Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia Komunitas ini adalah wadah berkumpulnya orang dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) di Indonesia dan orang-orang yang punya kepedulian pada SMA Indonesia.

Selamat Hari Rare Disease 2026 Hari ini kita mengingatkan diri bahwa meskipun disebut langka, setiap individu dengan pen...
28/02/2026

Selamat Hari Rare Disease 2026
Hari ini kita mengingatkan diri bahwa meskipun disebut langka, setiap individu dengan penyakit langka memiliki cerita, harapan, dan kekuatan yang luar biasa.
Melalui pemahaman, empati, dan dukungan bersama, kita dapat menciptakan lingkungan yang lebih inklusif dan penuh kepedulian bagi anak-anak serta keluarga yang hidup dengan Spinal Muscular Atrophy dan penyakit langka lainnya.
Bersama, kita bangun harapan untuk masa depan yang lebih baik

Di momen Rare Disease Day 2026,kami ingin mengangkat suara yang sering tidak terdengar — suara keluarga yang hidup berda...
25/02/2026

Di momen Rare Disease Day 2026,
kami ingin mengangkat suara yang sering tidak terdengar — suara keluarga yang hidup berdampingan dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA).

Di balik setiap perjalanan, ada harapan sederhana:
akses kesehatan yang lebih baik, lingkungan yang inklusif, dan masa depan yang penuh kesempatan bagi anak-anak mereka.

Harapan ini mungkin terlihat kecil, namun memiliki arti yang sangat besar bagi setiap keluarga

Mari bersama mendengarkan, memahami, dan menjadi bagian dari dukungan bagi komunitas SMA.

Simpan dan bagikan agar semakin banyak yang memahami.

Kamu bertanya, dokter menjawab 👨‍⚕️Semoga jawaban ini bisa memberi kejelasan bapak ibu akan SMA. Terima kasih bagi yang ...
21/02/2026

Kamu bertanya, dokter menjawab 👨‍⚕️

Semoga jawaban ini bisa memberi kejelasan bapak ibu akan SMA.

Terima kasih bagi yang sudah bertanya 💬✨

Jika Keluarga SMA punya pertanyaan seputar kesehatan SMA lainnya? Tulis di kolom komentar ya! 👇

Masih banyak informasi tentang Spinal Muscular Atrophy (SMA) yang beredar di masyarakat, namun tidak semuanya benar.Mela...
20/02/2026

Masih banyak informasi tentang Spinal Muscular Atrophy (SMA) yang beredar di masyarakat, namun tidak semuanya benar.

Melalui konten ini, kita belajar bersama membedakan mitos dan fakta, agar pemahaman kita tentang SMA menjadi lebih tepat dan penuh empati.

SMA adalah kondisi genetik yang memengaruhi kekuatan otot, namun tidak menular dan tidak memengaruhi kecerdasan. Dengan informasi yang benar, kita dapat mengurangi stigma dan memberikan dukungan yang lebih baik bagi individu serta keluarga dengan SMA.

Mari bersama menyebarkan fakta, bukan mitos 🤍
Simpan dan bagikan agar semakin banyak orang yang memahami tentang SMA.

Marhaban ya Ramadhan 🤍Semoga bulan suci ini membawa kedamaian, kesehatan, dan kekuatan bagi kita semua, khususnya bagi a...
18/02/2026

Marhaban ya Ramadhan 🤍

Semoga bulan suci ini membawa kedamaian, kesehatan, dan kekuatan bagi kita semua, khususnya bagi anak-anak dan keluarga yang hidup dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA).

Di bulan penuh berkah ini, mari kita terus menumbuhkan empati, saling mendukung, dan menghadirkan lingkungan yang lebih inklusif bagi setiap individu, tanpa terkecuali.

Selamat menunaikan ibadah puasa
1447 Hijriah / 2026 Masehi 🌙

Semoga setiap langkah kebaikan menjadi cahaya dan harapan bagi sesama.

Gong Xi Fa Cai 🧧✨Selamat Tahun Baru Imlek 2026!Semoga di tahun yang baru ini, setiap langkah kecil membawa kekuatan besa...
17/02/2026

Gong Xi Fa Cai 🧧✨
Selamat Tahun Baru Imlek 2026!

Semoga di tahun yang baru ini, setiap langkah kecil membawa kekuatan besar.
Setiap perjuangan membawa harapan.

Dan setiap keluarga SMA di sini selalu dikelilingi cinta, dukungan, serta kesehatan yang terus bertumbuh.

Semoga tahun ini membawa lebih banyak kabar baik, akses pengobatan yang lebih luas, dan masa depan yang semakin inklusif bagi kita semua.

Di Hari Valentine ini, mari kita merayakan kasih sayang yang bertahan— untuk penyintas, keluarga, dan caregiver yang ter...
14/02/2026

Di Hari Valentine ini, mari kita merayakan kasih sayang yang bertahan— untuk penyintas, keluarga, dan caregiver yang terus berjuang bersama setiap hari. 💛

Tag atau kirim postingan ini untuk seseorang yang selalu ada untukmu🤍

Tahukah kamu tentang SMA (Spinal Muscular Atrophy)?🔍Penyakit langka yang memengaruhi kekuatan otot, bahkan sejak bayi.Le...
11/02/2026

Tahukah kamu tentang SMA (Spinal Muscular Atrophy)?🔍

Penyakit langka yang memengaruhi kekuatan otot, bahkan sejak bayi.

Lewat 5 fakta singkat ini, kita belajar bahwa:
➡️ SMA bukan hal sepele
➡️ Deteksi dini sangat penting
➡️ Dukungan & kepedulian bisa membuat perbedaan besar

Simpan untuk dibaca ulang

Bagikan agar lebih banyak yang tahu
Tulis di kolom komentar yuk jika udah pernah dengar tentang SMA?


Tahukah kamu tentang SMA (Spinal Muscular Atrophy)?Penyakit langka yang memengaruhi kekuatan otot, bahkan sejak bayi.Lew...
11/02/2026

Tahukah kamu tentang SMA (Spinal Muscular Atrophy)?
Penyakit langka yang memengaruhi kekuatan otot, bahkan sejak bayi.

Lewat 5 fakta singkat ini, kita belajar bahwa:
➡️ SMA bukan hal sepele
➡️ Deteksi dini sangat penting
➡️ Dukungan & kepedulian bisa membuat perbedaan besar

Simpan untuk dibaca ulang
Bagikan agar lebih banyak yang tahu
Tulis di kolom komentar: sudah pernah dengar tentang SMA?


Februari diperingati sebagai Bulan Penyakit Langka.Meski disebut langka, jutaan keluarga di seluruh dunia hidup berdampi...
09/02/2026

Februari diperingati sebagai Bulan Penyakit Langka.
Meski disebut langka, jutaan keluarga di seluruh dunia hidup berdampingan dengan kondisi ini setiap hari.

Dengan saling mengenal dan memahami, kita bisa menciptakan lingkungan yang lebih peduli, inklusif, dan penuh dukungan 🤍

Mari bersama belajar, mendukung, dan menyebarkan harapan.

Sobat SMA, SMA Indonesia telah menjadi bagian dari SMA Asia sejak awal dibentuknya. Dalam SMA Asia, semua anggotanya sal...
31/12/2025

Sobat SMA,

SMA Indonesia telah menjadi bagian dari SMA Asia sejak awal dibentuknya. Dalam SMA Asia, semua anggotanya saling berbagi informasi, pengetahuan dan pengalaman advokasi di masing-masing negara.

Karya-karya seni dalam kartu ucapan ini adalah karya orang dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) dari seluruh Asia yang tergabung dalam SMA Asia. Yayasan SMA Indonesia merasa sangat terhormat dengan kesediaan Auriel Yeristha Asrillia (24 tahun, SMA tipe 3) berbagi karya indahnya. Semua karya seni ini mewakili harapan, resiliensi dan kekuatan bersama yang mempersatukan komunitas ini melampaui batas negara.

Kami akan bergandengan tangan bersama menuju masa depan sebagai keluarga besar SMA Asia. Selamat tahun baru 2026! Semoga kesehatan, kesejahteraan dan damai bahagia selalu beserta kita!





Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia berduka dengan berpulangnyaPaul Sibaranikepada Sang Pencipta. Selamat terban...
26/08/2025

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia berduka dengan berpulangnya
Paul Sibarani
kepada Sang Pencipta.
Selamat terbang ke Surga, Paul!
Sampai kita bertemu lagi nanti.

Semoga keluarga yang ditinggalkan ikhlas, tabah dan kuat melepas kepergian sang pejuang SMA.




Address

Jl. Taman Palem Lestari Blok B13 No. 1
Cengkareng
11730

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia:

Shortcuts

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram