דיסאוטונומיה משפחתית

דיסאוטונומיה משפחתית דיסאוטונומיה משפחתית FD מחלה גנטית תורשתית נדירה מוזמנים להכיר אותנו ולהעמיק.

🎤 שווים בהרצאה – סיפורים שמשנים חיים!מחפשים השראה אמיתית? בואו להכיר מרצים מעוררי השראה, אנשים עם מוגבלות שהפכו את האתגר...
01/01/2025

🎤 שווים בהרצאה – סיפורים שמשנים חיים!

מחפשים השראה אמיתית? בואו להכיר מרצים מעוררי השראה, אנשים עם מוגבלות שהפכו את האתגרים להזדמנויות. ההרצאות שלנו מתאימות לארגונים, מוסדות חינוך וקהילות, ומביאות סיפורים מרגשים על נחישות, שינוי ותובנות לחיים.

📞 להזמנת הרצאה: שלחו הודעה בוואטסאפ ל- 052-6135282.
יחד ניצור שינוי ותובנות חדשות!

רשימת ההרצאות שלנו -
1 . אברהם רואש - "לגיטימי"
2. אהוד שפייזר - "לפגוש את הסטיגמה"
3. אדם גרינפלד - "רק רוצה לרקוד"
4. איריס רצהבי ערד - "לבנות ארמונות בכפית"
5. אלון דיזל - "יסודות החיים להתפתחות עצמית"
6. אלון קורקוס - "טיפים טכנולוגיה מחשבים וסלולר"
7. אלכס פרידמן - "להצליח בלי לזוז"
8. אלעד סבן - "שווה לשחק ביחד – למצוא את האלוף שבכל אחד"
9. אמיר פינטו - "לא קם על רגל שמאל"
10. אסתר שחר - "יומני היקר"
11. אפרת מונסטון - "סודות הטראנס"
12. בני אופיר - "תקשורת למרות הכל - יוצרים תרבות שווה"
13. בשמת קוריאת ברקן - "מסע חיי "
14. בתאל זרח - "חולמת ומגשימה"
15. גולן לקס - "סוס עץ בשני אצבעות"
16. גיא משה - "חיים בסרט"
17. דני גרמייז - "לאתגר את איזור הנכות"
18. דניאל אפק - "אוטיזם - תקשורת במרחב הציבורי"
19. ויקטוריה ליברמן - "להפוך את המגבלה לכוח על"
20. זוהר ביצ'ק - "מאחורי החיוך"
21. חיים משה שטיין - ""
22. חנה גול - "המסע שלי להקמת בית לחיים ומרכז תעסוקה יחודיים"
23. יאיר וילרפורט "דו שיח על סיפורי האישי כאיש עם מוגבלות"
24. יהודית שרביט - "מפה ולא וויז"
25. יובל וגנר - "מטייס למהפכן נגישות"
26. יונת קריב כהן - ""לא רק לפרחים עלי כותרת גם לאדם"
27. יעל יאנה - "מנצחת את כל המכשולים"
28. יפה צרפתי - "עץ או פלי"
29. ליאורה פלד - *הורות מקדמת תקשורת"
30. לי-מור דיין - "עזרא בדרך – המסע לחיים מצויינים"
31. מירב אביטן - "נגישות ורגישות"
32. מור ציפורי - "לפרוש כנפיים"
33. מורן יעקובסון - "אז מה אם אני נכה?"
34. מורן מזוז - "בכוח הרצון"
35. מיכל ליף - "הגנות משפטיות לבעלי צרכים מיוחדים ומשפחותיהם"
36. נינה גמזולטובה - "לבחור. להאמין.ללכת."
37. נורית פלג וולברג "* אופטימיות תמיד מנצחת"
38. נטלי בר אור - "ממלחמה להשלמה"
39. סמדר אונה - "מהתמודדות להעצמה באמצעות אומנות"
40. סמדר הרוש - "מנהיגות מתוך מוגבלות"
41. עמית לוי - "לפרוש כנפיים"
42. ענת הרשקוביץ - "אומנות השירות הנגיש-מוגבלות,שירות ומה שבינהם"
43. קארס אור - """
44. קורי אשכנזי - "איך להשתלב כשונה בכולם האמיתי"
45. קטיה באום חי - "יחסי עם עצמי לאן - כיצד מתמודדים עם משבר או בשורה באמצע החיים"
46. קמיל - "נכה לא סוף העולם"
47. רבקה אוטולנגי - "כמו כולם וקצת יותר"
48. רוחמה גמרמן - "להחביא את החיים"
49. רונן סולמה - "התמודדות עם משבר באמצע החיים"
50. רות ברונשטיין - "יצאתי מהארון לא מה שחשבתם"
51. רותי שדה -"הטיול ששינה את חיי"
52. ריקי גולן - "קומה רביעית בלי מעלית"
53. ריקי פרץ - "אח לָמסע משפחתי"
54. ריקי שרמן - "2 עולמות - הסיפור שלי"
55. רפי אוברגוט - "בונים ביטחון ועצמאות כלכלית לילד המיוחד שלנו"
56. שיא בכר - "הטלנובלה השמחה שלי"
57. שיאית גלעדי - "לחיות מתוך שמחה - לצאת מקווי המגבלה"
58. שמעון אגסי - "רפלקסולוגיה סיפור אישי על טיפול ונתימה ללא גבול"
59. תאיר אוחיון - "להאיר את הדרך שלך"
60. תומר קדימה - "תומר וההד - על כוחה של מוזיקה"
61. פז מושקוביץ - "מחוברת"
62. אילנה אלדיז - "סיפור חיי עם המגבלות"
63 - דליה "ילדה הורית להורים חרשים
חווית הילדות כמתמודדת נפש"
64 - נחמיה רובין "על אקטיביזם ופעילות חברתית"
65 - ליאורה "צמיחה מתוך הקושי"
ליותר פרטים והזמנת הרצאה 052-6135282

וְיִקְחוּ־לִ֖כם תְּרוּמָ֑ה מֵאֵ֤ת כׇּל־אִישׁ֙ אֲשֶׁ֣ר יִדְּבֶ֣נּוּ לִבּ֔וכםתהיו טובים,  תעשו טוב, תזכו למצוות. אלה השעות...
11/12/2024

וְיִקְחוּ־לִ֖כם תְּרוּמָ֑ה מֵאֵ֤ת כׇּל־אִישׁ֙ אֲשֶׁ֣ר יִדְּבֶ֣נּוּ לִבּ֔וכם
תהיו טובים, תעשו טוב, תזכו למצוות. אלה השעות האחרונות בבקשה עד עכשיו רק כ-3000₪ להתרמה השנתי זה רק תלחצו על הקישור ותתמרו ותפיצו לשבוע ההתרמה השנתי של עמותת "שמחה לילד" הפעם התרומות רק דרך הקישור שלנו הן לחזוק, שיפור והעשרת הפעילות שלנו ב"פרום דיסו", בפרום בוגרים מתבגרים מתמודדים עם מחלה גנטיט נדירה רב מערכתית התקפית שגורמת לחולים קשי גדול לצאת מהבית ובזכות התרומות ל"שמחה לילד" יוצאים עם המתנדבים החברים שלנו מ"שמחה לילד" לפעילויות מחוץ לבית ולהעשיר את הפעילות בזום בהרצאות, סדנאות וימי כייף. הנחוצים. להם כל כך במיוחד בזמן הזה אז בבקשה תלחצו על הקישור שלנו תפיצו אותו למשפחה, חברים ותיתרמו.
https://www.jgive.com/new/he/ils/donation-targets/139449ש

https://www.jgive.com/new/he/ils/donation-targets/139192שמי מעין קופלוביץ׳ חניך בעמותת ״שמחה לילד״ שמטרתה לשמח ילדים.פעי...
08/12/2024

https://www.jgive.com/new/he/ils/donation-targets/139192
שמי מעין קופלוביץ׳ חניך בעמותת ״שמחה לילד״ שמטרתה לשמח ילדים.
פעילויות קבוצתיות פעם בחודש ופעם בשבוע עם החונך שלי + מחנה חורף באילת - אירוע שיא שנתי.
בשביל שהעמותה תמשיך לצאת למחנות המטורפים יצאנו בפרויקט התרמה ענק.
אשמח שתפתחו את הלב ואת הכיס בשבילי ובשביל שאר החברים שלי מהעמותה.
מעריך את זה מאוד

יום ראשון 15.9.24 שעה 18:00 שעון ישראלמשפחת FD מכל העולם יחד עם ידידים אוהדים ושותפים לדרך מתכנסים בזום ליום הדיסו השנתי...
28/08/2024

יום ראשון 15.9.24 שעה 18:00 שעון ישראל
משפחת FD מכל העולם
יחד עם ידידים אוהדים ושותפים לדרך
מתכנסים בזום ליום הדיסו השנתי.
מוזמנים הכניסה חופשית בהרשמה מראש
תרום סימולטני לעברית לכל האירוע.
להרשמה לאירוע לחצו - https://did.li/8LIaa

תודה ל Familial Dysautonomia Foundation, Inc. אחותנו הגדולה על התמיכה והארגון והדאגה להתקדמות במחקר.באירוע נתכנס יחד,משפ...
23/08/2024

תודה ל Familial Dysautonomia Foundation, Inc. אחותנו הגדולה
על התמיכה והארגון והדאגה להתקדמות במחקר.
באירוע נתכנס יחד,
משפחת דיסאוטונומיה משפחתית מכל העולם.
נפגוש את האנשים הפועלים וגם נשמע על כל ההתרחשויות בעולם ה FD.
מקווים לראות את כולם אוהדים חברים משפחות ובוגרים.
להרשמה ליחצו - https://did.li/8LIaa

19/07/2024

עכשיו שמעתי בטלוויזיה על טיפול מתקדם אנדוסקופי שיש "בגסטרו איכילוב" שמונע ריפלוקס לפחות לחמש שנים שווה לבדוק לחולי .f.d

פרשת השבוע "בלק" מאת שמעון בן שמואל אגסי.אחריי שלמדנו על הכוחו של הדיבור אל מול העם ולחזק בלבם את האמונה בדכיי הבורא שאפ...
18/07/2024

פרשת השבוע "בלק" מאת שמעון בן שמואל אגסי.

אחריי שלמדנו על הכוחו של הדיבור אל מול העם ולחזק בלבם את האמונה בדכיי הבורא שאפילו
מן הסלע יצאו מים.
משה שולח שלחים לעמי האזור בבקשה למעבר
בגבולן ונענה בשלילה ואף באיומי מלחמה. אהרון הכהן מוחלף ע"י משה באלעזר בנו ונפטר במקום ההוא ב"הר ההר".

פרשת "בלק" בלק בן ציפור מלך מואב פחד מבני ישראל מאחר שראה שהאמורי נוצח. וישב על גבול מואב, שולח שליחים אל בלעם בן בעור הוא אמר לו: " הִ֠נֵּ֠ה עַ֣ם יָצָ֤א מִמִּצְרַ֨יִם֙ הִנֵּ֤ה כִסָּה֙ אֶת־עֵ֣ין הָאָ֔רֶץ וְה֥וּא ישֵׁ֖ב מִמֻּלִֽי:"
הוא מראה פחד מבני ישראל (זה מזכיר לי את המן כשאמר "יש עם אחד..." הוא חושש מבני ישראל כאילו הם רבים מאוד וגם כמו המן מאחשורוש), שהוא מסתיר מבלעם שהעם בו המדובר הוא עם ישראל וזאת לא הטעות היחידה שעושה בלק. כך הוא שולח את זקני מואב ומידין שמגעים עם קסמים לבלעם (שלא מתרשם) ומבקשים ממנו לקלל את העם (ישראל) כך הם מקוום שיוכלו לגרש אותם ושלא יפגעו בצבא מואב. בלעם שעוד לא יודע באיזה עם מדובר, מבקש מהשליחים לישון שם ומבטיח לחזור אלהם עם תשובה בבוקר. בלילה הקב"ה מופיע לבלעם בחלום ומודיע לו שלא יוכל לקלל את העם (בני ישראל), כי הוא שומר עליו ושהעם הזה הוא מבורך. בבוקר בלעם אומר לשליחים שהוא מסרב להצעה ושולח את השלחים חזרה אל בלק. אבל בלק מתעקש ושולח שרים בכירים יותר שאומרים שישלמו לבלעם סכר הגון, הוא מסביר להם שלא יוכל להמרות את פי האלוהים, כמו שאמר לשליחים אתמול אבל הזמין גם אותם להשאר לישון שם ושבבוקר תהיה לו תשובה ברורה. בלילה שוב הופיעה הקב"ה אל בלעם בחלום והפעם אומר לו לך חזרה אל בלק אבל תעשה רק מה שאני אגיד לך. בבקר בלעם יוצא עם השליחים רכוב על האתון שלו, בדרך האתון רואה את מלאך ה' שהוא עמד על הדרך לעצור את בלעם שהחרב בידו האתון שחשה בנוחוחות המלאך יורדת מהשביל, בלעם שלא מבין את פשר הירידה מהדרך מכה אותה ומתרגז ושוב... ושוב הוא מכה את האתון שלוש פעמים, בפעם השילישית שואלתה האתון את בלעם למה אתה מכה אותי הריי אני נאמנה לך? בלעם קצת מתבלבל אז נגלה לפניו מלאך ה' ומבקש ממנו שוב לעשות כבקשת אלוהים וללכת עם השרים של בלק ולעשות רק מה שהוא ינחה אותו, בלעם נבהל, מתנצל, מבקש סליחה וממשיך ברגל עם השרים. כשהוא נפגש עם בלק הוא אומר לו שילך איתו אבל יגיד רק מה שיומר לו אלוהים.
בלק, בלעם והשרים יוצאים אל הגבול עם זבחים, על פי בקשת בלעם זובחים על שבע מזבחות שבעה פרים ואילים. -שוב רואים את ההשפעה של המספר "שבע" שחוזר כנראה שזה רומז לנו על מעורבות של ה' בעשיה של בלעם- אחריי הקרבת הקורבנות, בניגוד לצפיה של בלק בלעם מברך את בני ישראל בשפע והצלחה בדרכם. בלק כועס על בלעם.
"וַיֹּ֤אמֶר בָּלָק֙ אֶל־בִּלְעָ֔ם מֶ֥ה עָשִׂ֖יתָ לִ֑י לָקֹ֤ב אֹֽיְבַי֙ לְקַחְתִּ֔יךָ וְהִנֵּ֖ה בֵּרַ֥כְתָּ בָרֵֽךְ:" אז עונה לו בלעם, הריי אמרתי לך וגם לשרים שאבוא איתך אבל אעשה מה שאלוהים יגיד לי. אבל בלק מתעקש מחר נלך למקום אחר אוליי משם תוכל לקלל את בני ישראל ושוב חוזר על הטקס הקרבת שבעת הקורבנות ושב הקב"ה מתערב ובלעם מברך את בני ישראל ומקלל את מואב וכך גם בפעם השלישית.
"וַיִּֽחַר־אַ֤ף בָּלָק֙ אֶל־בִּלְעָ֔ם וַיִּסְפֹּ֖ק אֶת־כַּפָּ֑יו וַיֹּ֨אמֶר בָּלָ֜ק אֶל־בִּלְעָ֗ם לָקֹ֤ב אֹֽיְבַי֙ קְרָאתִ֔יךָ וְהִנֵּה֙ בֵּרַ֣כְתָּ בָרֵ֔ךְ זֶ֖ה שָׁל֥שׁ פְּעָמִֽים:" הוא מסלק את בלעם ששוב אומור שהזהיר את בלק שלא יוכל אלה לעשות כדבר האלוהים. בלעם בהיותו מכשף רב עוצמה מבין את כחן של המילים. הפרשנים ובכלל בשפת הדיבור יש בטויים רבים לכוחן של המלים "לשון הרע" "חכמים הזהרו בדברכם" "חיים ומוות ביד הלשון" "אל תפתח פה לסטן" ועוד... אחת השגיאות של בלק היתה השמוש במילה "לי" "וְעַתָּה֩ לְכָה־נָּ֨א אָֽרָה־לִּ֜י אֶת־הָעָ֣ם הַזֶּ֗ה..."
"מֶ֥ה עָשִׂ֖יתָ לִ֑י לָקֹ֤ב אֹֽיְבַי֙ ..." "וְקַבֹּ֥תוֹ לִ֖י מִשָּֽׁם:"
וכל הקללות חזרו אל בלק שלא נזהר בלשונו נפגע מהקללות.
ואז לפני שבלעם חוזר אל ביתו חזר וברך את בני ישראל בהצלחה בדרכם וגם התנבא על העתיד להיות בהם יד ישראל על העליונה לגבור על אויבהם.
ואכן כך היה.
בהמשך הפרשה העם מתחיל שוב לעבוד ולזבוח לאלילי ה"בעל" (דבקים בעבודה זרה) מקרבים מול פתח אוהל מועד בהתרסה ואף הגברים לוקחים מנשי מואב כזונות, אלוהים רואה ומפיל שוב מגיפה שהורגת 24 אלף איש ואשה.

גם מפרשה זו אנו לומדים על ציות, גבולות השימוש בכוח ועל כוחן והיכולת של מילים לשנות מציאות, בלק יכול היה לבקש כוח לעמו במקום זה הוא ביקש מבלעם ילקלל לעצמו את בני ישראל והקללה חוזרת אליו ואל עמו ומתעקש למרות הזהרה של בלעם, לכן נכשל. (על מורדכי נאמר: "דֹּרֵשׁ טוֹב לְעַמּוֹ, וְדֹבֵר שָׁלוֹם לְכָל זַרְעוֹ") מצד שני אוסר על העם לעשות ככל העולה על דעתו באנשי מואב בטח כשזה גורם להם לעבוד בעבודה זרה.

נכתב ע"י שמעון אגסי. מברך את כולם ואת עצמי תמיד על מה שיש, ברוך השם שנותן חיים טובים וכחות לעמוד גם ברגעים הקשים והמאתגרים של החיים. אמן שנתברך בטוב ובשלום שחיילנו וכל החטופים יחזרו אלינו בקרוב, מאת השם הנותן ברכה ובשלום לכל עם ישראל באשר הוא לגדולים ולקטנים.

26/05/2024

התמודדות שלי מאת גלי תירוש. עם מחלת דיסאוטונומיה משפחתית בימים אלה בשונה מהרבה אנשים אחרים, אני חושבת שאצלי אין דבר כזה, טבעי ונורמלי בחיי היום יום.

ואני כל הזמן מנסה לשפר וללמוד מטעויות העבר שלי, במגוון רבדים של החיים שלי שאייך שהו תמיד מתקשרים בסופו של דבר למצב הבריאותי שלי.

אבל לצערי, אני לא רואה את זה בהרבה מעגלים של חיי.

לרוב אני נדבקת במחלת "הרשתות החברתיות", שלא באמת שומעים, רואים, מבינים אחת את השני ולפעמים אפילו אלה שמדברים, כותבים, רואים ומנסים להבין, לא באמת עושים את זה לעצמם.

יש משהו מאוד מדבק וממכר בכל העולמות האלה מה שהכי שולטו בו זה... כסף, סחטנות, בורות והיכולת להגיע להרבה אנשים בלי הרבה מאמץ.
שלא חושבים פעמים לפני שהם קוראים כל מידע מהרשתות האלה והולכים שולל אחריהם בעינים עצומות.

אך אני בגלל המחלה שלי תמיד אבל תמיד צריכה לקחת כל פיסת מידע ולבדוק/לפרק אותה למליון רבדים כדי לא להיפגע מכל רבד ורבד מבחינה רפואית, חברתית ונפשית.

נכתב ע"י גלי תירוש חברה בעמותה לדיסאוטונומיה משפחתית נזהרת מאוד מפרסומים פוגעניים ברשתות החברתיות.

12/05/2024

התמודדות שלי מאת גלי תירוש בימים אלה עם מחלת דיסאוטונומיה משפחתית היא לדעת ולהבין עד כמה אני משיארה חותם של החיים שלי כחולה ואישה נכה בחיי וגם אחרי מותי?

לעומת השארת חותם כאישה עצמאית, אופטימית, מציירת, כותבת, מנסה להיות חברותית ופחות ביקורתית, שפוטית, נקמנית, רברבנית וגם ברברנית.

אבל כנראה יש בתוכי את כל הדברים האלה ויוזכרו גם אחרי יום מותי.

עם טיפטיפה של תכונות פחות חיוביות... כי אחרי הכל אין אדם מושלם בעולמנו.

נכתב ע"י גלי תירוש חברת העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית אישה נכה יוצרת מנסה להשאיר חותם חיובי בחיי וגם לאחר מותי.

05/05/2024

התמודדות שלי מאת גלי תירוש. עם מחלת דיסאוטונומיה משפחתית בימים אלה,
לא לתת לכל התקררות, חידק, וירוס.... להשתלת עלי.

כי כשאנחנו החולים בדיסאוטונמיה יש להם/לנו עוד הסתבכות עם מחלה נוספת על המחלה הקבוע שלנו... זה נעשה הרבה יותר מסובך לעבור את ההסתבכיות הפשוטות לכאורה...

אז בימים אלה אני שוכבת בבית נחה ושותה הרבה נוזלים ומנסה לעבור גם את זה ובלי יותר מידי תרופות, בדיקות ולחץ אישי ועוד עם כל הלחץ סביבתי.

נכתב ע"י גלי תירוש חברת העמותה לדיסאוטונומיה משפחתית. מנסה לעבור תקופות של לחץ ומחלות ברוגע ככל האפשר.

Address

ישראל

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when דיסאוטונומיה משפחתית posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to דיסאוטונומיה משפחתית:

Share