09/04/2023
מלב אל לב אנשי החסד... חודש המודעות לאוטיזם, פתחו את הלב להורים, לאחים, לאנשי החינוך והמטפלים המקצועיים, למען ילדי הספקטרום האוטיסטי המתמודדים יויום לתפקוד מיטבי, לצמיחה אישית בכל
התחומים.
יעל, אמא של מיכאל, כתבה לי מהלב כמה מילים לציון חודש המודעות לאוטיזם.
שווה לפתוח את הלב למילים האלה.
״יש לי ילד עם אוטיזם ועם כל הקושי אני מרגישה מאושרת, על כל רגע קשה אחד יש לי לפחות שלושה רגעים מאושרים.
אפריל הוא חודש המודעות לאוטיזם. מודעות, אוטיזם - שתי מילים כל כך משמעותיות לעולם כולו ולנו כמשפחה. אבא, אמא, שלושה ילדים. משפחה שביום בהיר אחד, כשמיכאל היה בן שנה וקצת, קיבלה את הבשורה. מיכאל שלי אובחן עם אוטיזם ברמת תפקוד בינונית נמוכה ומאותו רגע חיינו השתנו לעד.
לפני שמיכאל נולד היינו משפחה נורמטיבית. לימים שאלתי את עצמי מי קובע נורמה מהי? מסלול חיים שגרתי, בלי הרבה מחשבות, בלי הרבה תכנונים מראש, בלי הכנה מוקדמת, דאגות ״רגילות״ וברגע אחד החיים משתנים להם. מה שהיה עד אותו היום ורוד מחליף את גווניו לאפור, לעיתים שחור ושוב לוורוד, חיים מגוונים בשלל צבעים.
לרופא מומחה בהתפתחות הילד שישב עם מיכאל 10 דקות בודדות, לא היה צריך יותר מכך על מנת לקבל את גזר הדין – מיכאל שלכם עם אוטיזם.
בורים לגמרי היינו. מה זה אוטיזם? מה עושים עם זה? מאיפה מתחילים? ורגע לפני שיושבים ומחשבים מסלול מחדש, לפני היציאה לפרוייקט חיי, אני עוצרת לרגע, מורידה מהירות לאפס ונותנת לעצמי את הזמן לשהות ברגע הזה, לעבד ולאבד.
מרגע בו נולדים ילדינו אנו בדימיונינו ״מנבאים״ את עתידם, סוללים עבורם את הדרך ובדימיונינו אנו רואים את היום הראשון בגן, בבית ספר, צבא, זוגיות, נכדים ועוד. העתיד משתנה כשיש לך ילד עם אוטיזם ואני עצרתי ל״התאבל״ על מה שלעולם לא יהיה.
האוטיזם אינו אורח בביתנו. הוא הגיע אלינו ביום בהיר אחד, הגיע על מנת להישאר וברגע בו הבנתי, קיבלתי והכלתי - היתה בי את היכולת לשבת ולחשב מסלול מחדש. מסלול מותאם למיכאל שלי, ליכולות שלו, לחוזקות שבו.
אני מאמינה בו ואוהבת ללא תנאי. אהבה טהורה. אני עוטפת אותו, כולנו עוטפים אותו וצועדים איתו יחד יד ביד במסלול חייו. מיכאל הוא המרכז בחיינו ואנו מסביבו מעניקים לו את הכלים המותאמים רק לו.
לא קלה היא הדרך, עליות מורדות, רגעי משבר מחד ורגעים של אושר עילאי מאידך. אפילו מילה שגורה בפינו: ״אמא״, מקבלת פתאום משמעות אחרת. לשמוע את מיכאל שלי בגיל שלוש אומר לראשונה את המילה ״אמא״, מישיר מבט אלי ומיד לאחר מכן ״אמא אני אוהב אותך״. באותו הרגע הוורוד הפך לאדום לוהט ואני בכיתי מאושר.
הבית שלנו מדבר אוטיזם, דניאל ומיה (אח ואחות) עם ההבנה והאחריות לגבי העתיד, החברים של השניים, כולם מצטרפים למסע , כולם שגרירים המפיצים את ה״בשורה״.
חלום חיי כאמא של מיכאל הוא לראות אותו גדל, מנפץ את תקרת הזכוכית שלו ובדרכו שלו, משתלב בחברה כחלק מ…כשווה בין שווים. זו זכות בסיסית לכל אדם באשר הוא אדם. ואם על מודעות דיברנו הרי שעל מנת שחלומי יתגשם אני צריכה את העזרה שלכם-שלנו כחברה מכילה, מקבלת, סבלנית סובלנית.
מיכאל שלי לימד אותי דבר או שניים על החיים עצמם. הוא לימד אותנו כמשפחה איך צומחים מתוך הקושי, ואיך אנחנו , כולנו, בפעולות פשוטות הופכים את העולם הזה לעולם טוב יותר.
שני משפטים מלווים אותי בחיי, הראשון שבהם הוא ״חנוך לנער על פי דרכו״ והשני ״כל ילד צריך מבוגר אחד שיאמין בו״ (הרב קרליבך).
עם בוא החג אני מזמינה כל אחד ואחת מכם להיות המבוגר הזה. להאמין, וליישם את המשפט הזה הלכה למעשה. ביחד נשנה את העולם ונהפוך אותו לטוב יותר עבור כולנו.
יעל, אמא של מיכאל״
צילום @ראובן חיון
Yael Shmeltzer Josephsberg
