עמותת אגם - קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר בישראל

11/06/2025

עדכון מחקרי חשוב על הטיפול באהלרס-דנלוס וסקולרי (vEDS) 📢📢📢
שילוב תרופתי חדש הראה יעילות משמעותית בהפחתת אירועים וסקולריים 🥳

ב-vEDS, הליקוי בחלבון הקולגן גורם לשבריריות כלי דם ועלול לגרום לסיבוכים מסכני חיים. מחקר קליני פורץ דרך שפורסם לאחרונה בכתב העת הרפואי היוקרתי Circulation, מצא כי שילוב של התרופה אירבסרטאן (Irbesartan) יחד עם הטיפול הקיים בסליפרולול (Celiprolol) מפחית באופן דרמטי את הסיכון לאירועים וסקולריים (כמו דימומים, קרעים או התרחבויות מסוכנות בכלי הדם) בקרב הלוקות/ים ב-vEDS.

סליפרולול היא תרופה ממשפחת חוסמי בטא, שכבר ידועה כיעילה בהפחתת סיבוכים ב-vEDS, ככל הנראה על ידי הפחתת העומס על כלי הדם.

אירבסרטאן מציעה מנגנון פעולה משלים: היא חוסמת קולטנים של הורמון בשם אנגיוטנסין II, שתפקידו לכווץ כלי דם ולהעלות לחץ דם. מחקרים קודמים בעכברים הראו הבטחה רבה ליעילותה של אירבסרטאן במצבים דומים.

כיצד בוצע המחקר?
במחקר השתתפו 57 מטופלות/ים עם vEDS, שכולם טופלו בסליפרולול. הם חולקו באופן אקראי לשתי קבוצות:
💊 קבוצה א': קיבלה שילוב של סליפרולול ואירבסרטאן.
💧 קבוצה ב': קיבלה סליפרולול יחד עם תרופת דמה (פלצבו).
המשתתפות/ים היו במעקב רפואי צמוד במשך שנתיים, שכלל בדיקות שגרתיות ודימות מקיף של כל עורקי הגוף.

תוצאות המחקר היו חד משמעיות ומעודדות במיוחד:
💊 ירידה דרמטית בסיכון לאירועים וסקולריים: בקבוצה שטופלה בשילוב של אירבסרטאן וסליפרולול, כמות האירועים הווסקולריים היתה נמוכה בהרבה – רק 27.6% מהמטופלים חוו אירוע, לעומת 53.6% בקבוצת הפלצבו (שקיבלה רק סליפרולול). כלומר, הטיפול המשולב הפחית את הסיכון לאירוע בכמעט חצי!

💊 עיכוב בהופעת אירועים מסכני חיים: הטיפול המשולב עיכב את הופעתם של אירועים וסקולריים מסכני חיים, כמו דיסקציה (קרע בדפנות כלי דם) או קרע במפרצת (התרחבות כלי דם). אירועים אלו התרחשו בממוצע לאחר 21.8 חודשים בקבוצת הטיפול המשולב, לעומת 14.2 חודשים בלבד בקבוצת הפלצבו.

💊 פחות אירועים חוזרים: בנוסף, נצפתה ירידה בשכיחות אירועים וסקולריים חוזרים אצל כל מטופל בקבוצת הטיפול המשולב.

בטיחות ויעילות:
הטיפול המשולב נסבל היטב ולא נרשמו לו תופעות לוואי משמעותיות, למעט ירידה בלחץ דם ב-4 מטופלים, שטופלה בקלות על ידי הפחתת מינון, ללא צורך בהפסקת הטיפול.

🤩 משמעות התוצאות 🤩
המחקר מהווה פריצת דרך של ממש בטיפול ב-vEDS. שילוב אירבסרטאן עם סליפרולול יכול לשנות את מהלך המחלה, ולהפחית באופן משמעותי את הסיכון לסיבוכים מסכני חיים.
החוקרים ממליצים לשקול את השימוש בטיפול המשולב באופן שגרתי בכל מטופלי vEDS, כל עוד אין התוויות נגד רפואיות.

בתגובות מאמר המחקר, מידע על המחקר הקליני וקישור לקבוצת vEDS בפייסבוק

08/06/2025

03/06/2025

מחודש המודעות הישר אל שבוע המודעות לדלף נוזל עמוד השדרה!
ביום ראשון הקרוב נקיים וובינר מיוחד עם ד"ר מיכל קהל, על התופעה שנחשבת לנפוצה יותר בתסמונת, באופן יחסי.

נוזל עמוד השדרה (Cerebrospinal Fluid- CSF) הוא נוזל המקיף את חוט השדרה והמוח ותומך בהם. דליפה של CSF מתרחשת כאשר נוצר חור בדורה- רקמת החיבור שעוטפת את פנים עמוד השדרה. הדליפה גורמת לירידה בלחץ הנוזל, מה שפוגע ביכולת של המוח "לצוף" כראוי, במיוחד במנח זקוף. תסמיני הדלף רבים ומגוונים, ואחד מהם נחשב לתסמין הדגל (אם כי אינו מופיע תמיד)- כאב ראש תנוחתי: כאב ראש שמתפתח או מחמיר במעבר משכיבה לישיבה או עמידה. מעבר לריבוי הביטויים, קיימת מורכבות גם באבחון, ואין מספיק מענים טיפוליים איכותיים ומדויקים.

ד"ר מיכל קהל היא רופאה מומחית לרפואת ילדים ורפואת ריאות ילדים, והיא תדבר על הגורמים לדלף, תסמינים, האבחון ודרכי הטיפול, ועל הדרך האישית שהביאה אותה לקידום מודעות לעוד תופעה רפואית שאין לה מספיק מענה, וכנראה יותר נפוצה משנהוג לחשוב.

הוובינר ישודר בלייב מעמוד הפייסבוק של העמותה ביום ראשון, 8 ביוני, בשעה 20:00. אין צורך להירשם מראש, היכנסו לעמוד וצפו בשידור חי. סמנו לייק לעמוד כדי לקבל התראה כשנתחיל.

תודה גדולה לד"ר קהל על השליחות!
אפשר להשאיר שאלות בנושא הוובינר בתגובות לפוסט הזה.

30/05/2025

שאלון המסע לאבחנה ואחריה- קולות הקהילה!
כי אין מודעות לתסמונות בלי להבין לעומק את חווית האובחנות/ים

עד ה-10 ביוני אפשר למלא את השאלון שמפיצה העמותה הבינ"ל למודעות לתסמונות, ובודק את החסמים לאבחנה ולטיפול (כלכליים, גיאוגרפיים, ועוד) משך העיכוב באבחנה, וההתמודדויות הנפוצות ביומיום.

התשובות לשאלון יעובדו ויפורסמו במסגרת העדכון שצפוי בקריטריוני האבחנה בשנת 2026, ולכן מאוד חשוב למלא אותו!

השאלון בשפה האנגלית והגישה אליו היא דרך מאגר המחקר של The Ehlers-Danlos Society. בתגובות יש קישור להרשמה למאגר, ולמידע על השאלון וחידוש הקריטריונים הצפוי.

26/05/2025

מה הבנת על עצמך בעקבות החיים עם התסמונת, האבחנה, והמסע אליה?
בשבוע האחרון לחודש המודעות, שתפו אותנו בכוחות העל של הזברות💪

הנה מה שכתבה לנו גוני קריס:

"רק אחרי שאובחנתי עם תסמונת אהלרס דנלוס, התחלתי להכיר צדדים בעצמי שלא ידעתי שקיימים.

לא ידעתי עד כמה אני חזקה. לא הכרתי עד כמה יש בי חוזק של נפש שממשיכה גם כשכואב, גם כשאני עייפה, גם כשהדרך ארוכה ומפותלת.

לא ידעתי עד כמה אני יצירתית. כל אתגר פיזי שהגוף הציב, לימד אותי למצוא דרכים חדשות לפעול, לעבוד, ולחיות בדיוק כמו שאני רוצה - מבלי לוותר על החלומות. גם על השאיפה להיות אמא ולהיות האמא שאני רוצה להיות.

לא ידעתי כמה חמלה יש בי - כלפי עצמי וכלפי אחרים. ההתמודדות שלי פתחה לי את הלב להבין כאב של אחרים ממקום עמוק ואמיתי.

וגם גיליתי שאני לא לבד. יש קהילה שלמה של אנשים כמוני, שנלחמים כל יום מחדש.

אז היום אני בוחרת לא לראות בתסמונת רק קושי - אלא כוח. כוח שמזכיר לי מי אני באמת, ומה אני יכולה להיות."

23/05/2025

אתמול היה
ותראו אותנו בפסי שחור לבן, מעלות מודעות במרחב הוירטואלי והפיזי 💪
תודה לזברות המהממות על הסטייל והמעורבות 🦓

19/05/2025

יום חמישי הקרוב, 22.5, הוא יום לבוש זברה!
כל הקהילה לובשת פרטי לבוש מפוספסים ומעלה מודעות 🦓

מה לעשות?
👚 מגיעים לעבודה/לימודים/מפגש עם חברים, עם פריט לבוש כלשהו בפסי זברה שחור-לבן (כמו רתם אקר המהממת שלנו בתמונה)
🧤 קיבלת מחמאה על הנעליים השוות? מעולה! זה הזמן להעלות מודעות לתסמונת ולהסביר למה אנחנו זברות
👕 לחלופין - מצטלמים בבית עם הבגד המפוספס
🩳 מעלים את התמונה לרשתות
👟 מתייגים אותנו כדי שנצרף את התמונה לפוסט הקולקטיבי שנעלה פה בעמוד! אם רוצים/ות להיות בטוחים, שלחו לנו למסנג'ר (כי לפעמים התיוג לא עובד)

והנה 10 עובדות על התסמונות שאפשר לצרף לפוסט, או להסביר בעזרתן על התסמונת, בזמן שהקולגות מתפעלות ממטפחת הזברה המדהימה שלך 🤩

◾️ אהלרס- דנלוס (EDS) והפרעות גמישות יתר (HSD) הן מצבים רפואיים שפוגעים בקולגן וחלבונים אחרים של רקמות החיבור- הרקמות שמייצבות, מחברות ותומכות כמעט בכל מבנה בגוף.

◾️ שתיהן עלולות לגרום לגמישות יתר מפרקית, פריקות ותתי פריקות חוזרות, בעיות עור, כאבים כרוניים, עייפות, בעיות עצביות, עיכול, לב וכלי דם, ועוד.

◾️ אד"ס היפרמובילי, הסוג השכיח ביותר של אהלרס-דנלוס (hEDS), והפרעות גמישות יתר, דומים מאוד בתסמינים וההבדל העיקרי הוא בקריטריונים לאבחון, שמתעדכנים ככל שיש יותר מחקרים. שתי ההפרעות עלולות להיות מגבילות ומשפיעות מאוד על איכות החיים.

◾️ התסמונות הן מולדות, כרוניות ואינן תוצאה של סגנון חיים, אך רבים מהמאובחנות/ים מדווחות/ים שהתסמינים הוחרפו בעקבות פציעות, לידות, ניתוחים או עומסים מתמשכים ביומיום, כאלה שנגרמים מפעולות קטנות ופשוטות.

◾️ למרות השם, "גמישות יתר" אינה בהכרח יתרון! כחלק מהתסמונת היא גורמת לאי-יציבות מפרקית שגורמת לפריקות, נקעים ופציעות רכות תכופות לגידים, רצועות ושרירים.

◾️ הפגיעה היא במערכות רבות בגוף: תנועתיות לא תקינה של מערכת העיכול (כמו גסטרופרזיס או עצירות קשה), פגיעה בתפקוד של מערכת העצבים האוטונומית (למשל תסמונת הטכיקרדיה התנוחתית- POTS), בעיות בתפקוד שלפוחית השתן, צניחות איברים, פציעות עוריות, שבריריות של כלי דם מרכזיים ואיברים חלולים, מבנים בעין, ועוד – ביטויים שייחודיים לפגיעה ברקמת חיבור.

◾️ מדובר בבעיות "שקופות"- רוב הא/נשים עם EDS או HSD אינם נראים חולים, אך מתמודדים/ות עם עומס גופני ונפשי ניכר.

◾️ זמן האבחנה הממוצע עומד על 10–12 שנים. לרבות/ים יש היסטוריה של אבחנות שגויות (כמו פיברומיאלגיה, חרדה, תסמונת המעי הרגיז ועוד), עד שמתקבלת אבחנה מדויקת.

◾️ התסמונת עוברת בתורשה ללא הבדלי גיל, מין או רקע עדתי, אך בפועל רוב המאובחנות הן נשים, ככה"נ עקב השפעה שלילית של הורמוני מין על יציבות הקולגן. יש הטיות מגדריות-חברתיות שגורמות לכך שנשים סובלות מעיכוב רב יותר באבחון, תיוג פסיכולוגי ויחס מקטין מצד א/נשי רפואה וטיפול

◾️ הסמל של EDS ו-HSD הוא הזברה- כי בלימודי רפואה לומדים לחפש "סוסים" כששומעים פרסות, אבל לפעמים מדובר בזברה, כלומר מצב נדיר או לא מוכר מספיק. סמל הזברה הוא תזכורת לכך שיש לחפש גם מצבים נדירים או לא מאובחנים היטב, במיוחד כשהתמונה הרפואית לא מסתדרת. וגם- כמו אצל הזברות, לכולנו יש פסים אבל לכל אחת/ד פסים שונים.

למידע נוסף, תמיכה ומשאבים:
www.eds-israel.org.il

17/05/2025

בפוסט האחרון התייחסנו לדברים שאנחנו זקוקות לקבל מהסביבה, והפעם הזרקור מופנה לצד שלנו: בקשת עזרה.

ביקשנו מתחיה אטיאס, חברת הקהילה שלנו, לכתוב כמה מילים על הקושי בבקשת עזרה, ומה עוזר להתגבר עליו:

"לנו הזברות יש הרבה על הכתפיים. EDS/HSD הן תסמונות רב מערכתית שמשפיעות על כל הגוף, אז מטבע הדברים יש לטפל בהמון אספקטים גופניים. ועקב כך יש לנו המון על הראש, החל מבירוקרטיה- לקבוע תורים, להוציא התחייבויות- ממשיך להגעה פיזית לכל התורים והטיפולים, וכמובן התרגול בבית שהוא חלק אינטגרלי מהיום יום שלנו.

בתוך זה יש המון קשיים: ביצוע מטלות פשוטות, התניידות, קושי בתפקוד ביום יום, התמודדות עם כאבים קשים שמתישים את הנפש, שיקום אחרי פציעות, האנרגיות שצריך להשקיע בתרגול היומיומי, ועוד.

כדי לתפקד יותר טוב עם החבילה הזו, חשוב שניעזר בכל מה ומי שניתן. זו לגמרי לא בושה לבקש עזרה מהסביבה, ויש הרבה אנשים שבאמת רוצים להיות שם בשבילנו, אבל פשוט לא יודעים מה בדיוק צריך. לפעמים אנחנו מצפות/ים שהסביבה תבין אותנו בלי הסברים, אבל התפקיד שלנו הוא לתווך להם.

איך נעשה זאת?
קודם כל, כדאי לעשות תיאום ציפיות עם המשפחה, החברות והסביבה הקרובה לסוג הקושי שנובע מהתסמונת. המודעות לתסמונת שלנו לוקה בחסר, והשקיפות גורמת לחלק מאיתנו להיראות "רגיל" מבחוץ, ולכן לעיתים הסביבה לא מבינה: למה זה כ"כ קשה? מה כבר את צריכה לעשות? חשוב לתת מידע שמשקף את המצב ומסביר את הקשיים.

ואחרי שהסברנו, מה נעשה בפועל כדי לבקש עזרה?
נסביר בפשטות מה הקושי היומיומי ובאיזו עזרה יש צורך: אני צריכ/ה עזרה בניקיון, אני צריכ/ה עזרה בקניות לבית, אני צריכ/ה עזרה בהתניידות לרופאים ובדיקות, אני צריכ/ה מוטיבציה כדי לעשות את התרגילים, אני צריכ/ה עזרה בלהתמודד עם כל הקשיים הבירוקרטיים.

החלק החשוב בעיני הוא: לא לצפות שהסביבה תעזור לנו מבלי שנתקשר להם את הצרכים שלנו. לפעמים הם מאוד רוצים לעזור, אבל פשוט לא יודעים איך."

ותוספת מאיתנו:
היכולת לזהות את הצרכים שלנו ולבקש עזרה היא לא סימן לחולשה, אלא לאנושיות שלנו.
קושי מכל סוג אינו כישלון, אלא חלק בלתי נפרד מהחיים. אבל כשאנחנו רואות/ים בפגיעות משהו שיש להסתיר, אנחנו עלולות להישאר לבד עם התמודדות שדורשת כל כך הרבה.
דווקא ההכרה בפגיעות כמשהו משותף לכולנו– בריאים, חולים- מאפשרת רכות, קרבה, אמון במערכות היחסים ואפשרות לתמיכה.
אז בואו נזכור להזמין הרבה חמלה: לעצמנו, למסע שלנו, ולבחירה להישאר בקשר עם מה שחשוב, גם בתוך המגבלות.

14/05/2025

תהית פעם מה להגיד לחבר/ה הזברה שלכם?
חשבת, ״אין לי מושג מה יעזור לה/ו!״ ונאנחת בדרמטיות?

אל חשש! לכבוד חודש המודעות לאהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר, יעל גדרון חברת הקהילה שלנו הכינה מצעד של עשרת הדברים שכל זברה וזבר ירצו לשמוע!
כי אמנם זברות, אבל בכל זאת בנות ובני אדם ✨

1. ״איך את/ה מרגיש/ה היום? אבל באמת!״
הרבה מאיתנו התרגלנו להסתיר את הכאב ואת ההתמודדות היומיומית. שאלה אמיתית, עם רצון לתשובה כנה, יכולה לעשות ממש טוב.

2. ״איך אפשר לעזור לך?״
כשרוצים לעזור – הכי טוב פשוט לשאול. אם נצטרך עזרה, נדע לבקש. ואם לא – עדיף לא “לכפות” אותה. אנחנו מכירות/ים את עצמנו הכי טוב, ועזרה לא רצויה יכולה לפעמים להרגיש פולשנית.

3. ״היי, תרגלת כבר פיזיו היום?״
הרבה מאיתנו מתרגלות/ים פיזיותרפיה כל יום (או לפחות משתדלות!). במיוחד אחרי יום ארוך, שאלה כזו מזכירה לנו שרואים אותנו. המלצה שלי לזברות: לפעמים ממש כיף להזמין חבר/ה או אחות לתרגל יחד.

4. ״זה בסדר, נקבע שוב כשתרגיש/י טוב.״
זה די קשה לעשות תוכניות כשהגוף לא מתחשב בלו״ז, והצורך לבטל תוכניות מביא רגשות אשם. אם זברה מבטלת – תכילו. בלי פרצופים, בלי אכזבה. פשוט אהבה.

5. לראות יחד סדרה משותפת!
פתרון טוב לבעיה של הגוף המפתיע שלנו, הוא להיפגש ולנוח יחד. לראות סדרה משותפת זו הזדמנות לרבוץ על הספה, ולשתות תה. כשנפגשים כדי לנוח ביחד, זה יכול אפילו להקל על ההחלמה, וליצור מרחב נעים יותר לנוח בו. הרי אין קלאסי כמו ליפול לבור של דכדוך כשהגוף כואב.

6. ״את/ה לא צריכ/ה להסביר לי – אני מאמינה לך.״
להסביר את הכאב שוב ושוב זה מתיש. להאמין בלי לשאול שאלות? זה אדיר.

7. מחוות קטנות של אהבה.
לכל זברה יש את הדברים הקטנים שמשמחים אותה – עוגיות, חיבוק, שיחה טובה, מוזיקה. אין כמו התחושה שחברים ומשפחה זוכרים מה עושה לך טוב – כשקשה, וגם כשקל.

8. ״בא לי ללמוד על זה עוד – יש משהו שאת/ה ממליצ/ה לי לקרוא?״
כשמישהו מתעניין באמת, ולא מצפה מאיתנו להיות הגוגל הפרטי שלו, זה מרגיש כמו יד מושטת.

9. לשלוח מים מצחיק, שיר אהוב או תמונה של חיה חמודה!
לא תמיד צריך לדבר על הכאב. קצת קלילות והסחת דעת – זה מתנה.

10. וגם… פשוט להקשיב.
זה די מוזר לחיות בגוף של זברה, והעזרה הכי טובה היא חבר/ה שמקשיב/ה ומכיל/ה – כשכואב, כשמצחיק, כשעייפים. הקשבה וחיבוק – לפעמים זה כל מה שצריך.

ספרו לנו בתגובות: מה עוזר לכן/ם לשמוע מהסביבה?

12/05/2025

🟣 יום המודעות לפיברומיאלגיה 🟣
חודש מאי מוקדש למודעות למגוון רחב של מחלות ותסמונות, ובכל שנה אנחנו מייחדות פוסט לפיברומיאלגיה.

לא מעט מאיתנו קיבלו אבחנה של פיברומיאלגיה בשנות החיפוש, אבל לא הרגישו שהיא משקפת את המצב האמיתי או מביאה בשורה טיפולית.

בשנים האחרונות עודכנו קריטריוני האבחנה של אהלרס-דנלוס (EDS) ושל הפרעות גמישות יתר (HSD), ולכן האבחון המוטעה הפך לנדיר יותר– אבל הוא עדיין קיים. אבחנה שגויה עלולה להוביל להחמרה במצב הבריאותי, ולעיתים לגרום לנזק ישיר לרקמות בשל טיפול לא מתאים. לכן, חשוב להבין את ההבדלים בין התסמונות, ובעיקר את מהותן:

🦓 אהלרס-דנלוס (EDS): נגרמת מליקוי גנטי המשפיע על ייצור או תחזוקה של קולגן– חלבון מבני חיוני לרקמות החיבור בגוף.
🟣 פיברומיאלגיה: מוגדרת כהפרעה בהולכה ובעיבוד של כאב במערכת העצבים, ללא פגיעה פיזית ברקמות, ונובעת משילוב גורמים שעדיין אינם מובנים באופן מלא.

האיור בפוסט מציג את התסמינים המרכזיים של שתי התסמונות, בהתאם לקריטריוני האבחנה העדכניים. אין חובה שכל התסמינים יופיעו, או שיופיעו בדרגה הגבוהה ביותר: כל תסמונת מתבססת על מערכת ניקוד או שקלול, דרכם מתקבלת האבחנה. בקרב הסוגים הנדירים של EDS צוינו רק חלק מהמאפיינים, ובאופן כללי– תסמינים רבים משותפים לכל תתי-הסוגים, וגם ל-HSD שלא נכללה כדי לא להעמיס.

אפשר להבחין בכך שהחפיפה היחידה בין אהלרס-דנלוס לפיברומיאלגיה היא כאב כרוני מפושט– וגם זאת רק במקרה של הסוג ההיפרמובילי (hEDS). ויותר מזה: כאב אינו בגדר חובה לצורך אבחנה של hEDS, אם מתקיימים די סימנים אחרים– כלומר, ייתכנו מקרים של חוסר חפיפה מוחלט בין שתי התסמונות.

אז איך עדיין קורה ש-EDS מאובחנת בטעות כפיברומיאלגיה?
כי תסמינים רבים, או תוצאות משניות של הפגיעה בקולגן– אלו שאינם נכללים בקריטריונים הרשמיים– עלולים להיראות זהים לאלה של פיברומיאלגיה. למשל:

🧠 קושי בזיכרון, בריכוז או בחשיבה ("פיברו/בריין פוג"):
🟣 בפיברומיאלגיה: נחשב לביטוי של ההפרעה בעיבוד הכאב ושל עוררות-יתר עצבית.
🦓 באהלרס-דנלוס: עלול לנבוע מדיסאוטונומיה שמשפיעה על זרימת הדם למוח, מאי יציבות צווארית, מעייפות עקב פריקות חוזרות, ועוד.

🧻 כאבי בטן, התכווצויות, שלשולים או עצירות:
🟣 בפיברומיאלגיה: נובעים מרגישות-יתר לכאב כחלק מעוררות עצבית, או מתסמונת המעי הרגיז (IBS) שנפוצה בקרב רבות מהמאובחנות והמאובחנים.
🦓 באהלרס-דנלוס: עלולים להיגרם מדיסאוטונומיה שמשבשת את תנועתיות מערכת העיכול, ממבנה אנטומי לקוי שלה (כגון צניחות או בקעים), מתסמונת שפעול תאי מאסט (MCAS) שגורמת לתגובות דמויות אלרגיה במערכת העיכול, מצניחות של איברי האגן, מתסמונות דחיסת כלי דם, ועוד.

🤯 כאבי ראש או תחושת לחץ בראש:
🟣 בפיברומיאלגיה: מיוחסים לעיבוד לקוי של תחושת כאב.
🦓 באהלרס-דנלוס: עלולים להיגרם ממגוון גורמים מבניים ועצביים: אי יציבות צווארית, דיסאוטונומיה, דליפת נוזל חוט שדרה, יתר לחץ תוך-גולגולתי, כיארי– ורבים אחרים, שידועים כשכיחים יותר בקרב החיות והחיים עם התסמונת.

😴 עייפות כרונית:
ובכן, מי לא יתעייף מכל זה...

ישנם תסמינים נוספים המשותפים לשתי התסמונות, כפי שמדווח לא מעט על ידי חברות וחברי הקהילות – אבל כבר בשלב זה אפשר להבין שפיברומיאלגיה ו־EDS עשויות להיראות דומות כלפי חוץ, בעוד שמנגנוני התסמונות– והטיפול הנדרש– שונים מהותית.

לכן, אם יש לך גמישות יתר מפרקית, ולצדה תסמינים שלא מסתדרים עם אבחנת פיברומיאלגיה – מומלץ לבדוק שוב.

⁉️ איפה זה בכל זאת נשאר מסובך?
על פי קריטריון האבחנה של פיברומיאלגיה– היא יכולה להופיע לצד כל מחלה או תסמונת אחרת, כלומר ייתכן מצב של “גם וגם”.
אולם לפי גישות מסוימות בקרב מומחים ל-EDS ו-HSD – כאשר מופיעים שיבושים בעיבוד כאב, הם נובעים מהפציעות החוזרות לרקמות החיבור, ובאבחון מוקדם וטיפול מתאים– הם עשויים להיות הפיכים, ואף להימנע לגמרי. כלומר ששיבוש בעיבוד כאב כחלק מהתסמונת הוא משני, ואינו גורם ראשוני כמו בפיברומיאלגיה.

ולסיום– קריאה דחופה לממסד הרפואי והמחקרי:
אבחנה שגויה בין תסמונות שונות בעלות תסמינים חופפים- פוגעת קשות במטופלות ובמטופלים.
היא מובילה לשנים של סבל מיותר, טיפולים לא מתאימים, החמרה במצב הבריאותי, נזקים פיזיים, תחושות עמוקות של ייאוש, חוסר ודאות, ולא מעט גזלייטינג רפואי ומהסביבה.

יש צורך דחוף ביותר מחקר, הכשרות מקצועיות לצוותים רפואיים וטיפוליים, והבנה עמוקה יותר של תסמונות מורכבות כמו אהלרס-דנלוס, פיברומיאלגיה, ומצבים רפואיים רבים נוספים, שסובלים מעיכוב באבחון או מהיעדר ידע על הגורמים והמנגנונים הפיזיולוגיים שלהם.
אנחנו זקוקות וזקוקים להבנה מקצועית שתאפשר לטפל באופן מדויק, מועיל ומשנה חיים.

בתגובות – קישורים לקריטריוני האבחנה העדכניים של אהלרס-דנלוס ושל פיברומיאלגיה.

10/05/2025

אז איך נראה יום טיפוסי עם EDS/HSD?
פוסט #3 בקמפיין המודעות הקהילתי שלנו!

שתפו בתגובות איך נראה המעבר בין מצבי הצבירה לאורך היום, החישובים שצריך לעשות כדי לשמר אנרגיה, התלבטויות בין צריך לכיף, תכנון פעולות, וכל מה שהופך את היום שלנו ליום זבראי טיפוסי.
נקודות בונוס למי שמעלה מם בנושא 🤪

קרדיט למם: טל שמר אלקיים שלנו❤️

07/05/2025

פוסט #2 בקמפיין הקהילתי שלנו - דברים שרק זברות יבינו!

בואו נייצר בתגובות רשימה משעשעת/מרגשת/ביזארית/מתסכלת של דברים ייחודיים למי שמתמודד/ת עם התסמונת. העלאת מודעות משותפת שמלמד לקרוא מבחוץ. למשל:

🦓 לדעת בדיוק איפה בתי המרקחת הקרובים כי תמיד צריך קינזיו טייפ זמין, או כרית חימום חירומית.
🦓 לסחוב לכל נסיעה את סט הכריות מהמיטה כדי לתמוך במפרקים בשנת הלילה.
🦓 להחליט מראש איפה לשבת באוטובוס כך שיהיה קל לקום לדלת ולרדת.
🦓 לקבל מחמאות על הגמישות כשאני בכלל רוצה להתחפר במיטה מכאבים.
🦓 לשדר במבט לבן/בת הזוג שהיום קשה, למרות המסכה על הפנים.

ספרו לנו בתגובות, והנה מה שגל יוסף, חברת הקהילה שלנו, כתבה לכבוד הפוסט:

"להיות זברה כמו שרק זברה תבין..

זה לקום כל בוקר ליום של התמודדות והחזקה עצמית.
זה לחיות בגוף שכל הזמן דורש יחס.
זה לחשב כל צעד.
זה לא להיות על אוטומט, ולשים לב לכל תנועה קטנה.
זה להכיר את עצמך ממש טוב
ולהיות נכונה ללמוד כל יום מחדש.
זה להיראות סבבה אבל להתמודד עם תופעות שהסביבה לא תראה.
זה לפרוק את הכתפיים.
וכפות הידיים.
והלסת.
ולהיות מופתעת (או שלא) מכל מפרק שזז רק כדי להגיד לך שלום.

זה לבחור את הבגדים שאת לובשת בקפידה כדי לא להתקע בשמלה שלא תוכלי לצאת ממנה (מנסיון😉).
זה לוותר על התכשיטים ולשים תחבושות ולהיות מוכנה לשאלות "מה קרה לך" בכל מקום, ו-"לא.. לא נפצעתי זה פשוט..."
זה פשוט עוד יום של מישהי בגוף ממש מיוחד.
זה לחשב את הביס שתקחי מההמבורגר.
ולתרץ עם קצת כיף ש"את לא יכולה לעשות ספורט",
עד שתיפול עלייך הבאסה שאין לך את היכולת לצאת לחד"כ.
זה להסביר שהאצבעות שלך נתקעו לרגע
ושאת עייפה קיצוני, אבל על אמת
וכשאת אומרת שאת צריכה לנוח עכשיו, זה ממש לא בגדר המלצה.
זה להיות מומחית בלהחזיק 100 חלקים שלא יזוזו מהמקום בתוך המרוץ המטורף הזה של החיים.

וזה להיות כזאת שיודעת לברך על נצחונות קטנים,
ואולי בסוף גם להכיר תודה על השוני, ועל הזכות לתקשורת עמוקה שכזאת עם הגוף כבר בגיל כל כך צעיר.

זה לחיות חיי אומץ
עם הרבה הומור וקלמזיות
ולהבין שעברת את כל מה שעברת
כי זה בנה אותך לחייזרית החזקה שאת היום"