
28/07/2025
समा ने छत्तीसगढ़ के रायपुर में “सिकल सेल रोग (एससीडी)- एक सामाजिक एवं जेंडर मुद्दा और परिप्रेक्ष्य” पर एक दिवसीय राज्य स्तरीय कार्यशाला आयोजित की। इस कार्यशाला ने विविध समूहों - जिसमें समुदाय-आधारित संगठन (सीबीओ), कार्यकर्ता, अग्रिम पंक्ति के कार्यकर्ता और स्वास्थ्य सेवा प्रदाता शामिल थे - के लिए एक मंच प्रदान किया, जहाँ वे एक साथ आकर जानकारी और अनुभवों का आदान-प्रदान कर सके और जेंडर न्याय के दृष्टिकोण से सिकल सेल रोग (एससीडी) पर सामूहिक जुड़ाव की संभावनाओं पर चर्चा कर सके।
जमीनी स्तर पर कार्यरत मितानिनों ने स्क्रीनिंग प्रक्रियाओं से जुड़े अपने अनुभव साझा किए और सिकल सेल रोग के बारे में सही जानकारी व जागरूकता की कमी पर प्रकाश डाला। कुछ प्रतिभागियों ने सिकल सेल रोग से जुड़े अपने अनुभवों के बारे में बताया, जिसमें देखभाल प्राप्त करने और विकलांगता प्रमाण पत्र जैसे प्रावधानों के लिए विभिन्न प्रणालियों का उपयोग करने में आने वाली चुनौतियाँ शामिल थीं।
चर्चाओं में एस.सी.डी. के साथ जीवन जीने के जेंडर आधारित अनुभवों और मौजूदा नीतिगत ढाँचों के प्रभाव पर भी प्रकाश डाला गया। एस.सी.डी. के बारे में जन जागरूकता बढ़ाने में कमियों के कारण लोगों पर लगने वाला स्टिग्मा, भेदभाव और मिथकों के साथ-साथ जेंडर भेदभाव को बढ़ावा देने में इसकी भूमिका — प्रतिभागियों द्वारा साझा किए गए कुछ अन्य प्रमुख मुद्दे थे।
Sama organised a one-day state-level workshop in Raipur, Chhattisgarh on 'Sickle Cell Disease (SCD): A Social & Gender Issue and Perspectives.' The workshop served as a space for diverse groups - including community-based organizations (CBOs), activists, frontline workers, and healthcare providers to come together, exchange knowledge and experiences, and explore possibilities for collective engagement on SCD through a gender justice lens.
Mitanins working at the grassroots level shared their experiences with the screening processes and highlighted the lack of accurate information and awareness around Sickle Cell Disease (SCD). Some participants spoke about their lived experiences with SCD, including the challenges in accessing care and navigating systems for provisions such as the disability certificate.
The discussions also highlighted gendered experiences of living with SCD and the implications of existing policy frameworks. Stigma and shame imposed on people due to gaps in building public awareness about SCD, and its role in perpetuating myths and gendered discrimination - were some other key issues highlighted through the sharings by participants.