L'Associazione si è costituita in data 16 Maggio 2013 in Catania. Ha sede presso il Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone, Policlinico "G. Altre sedi operative potranno essere stabilite su tutto il territorio regionale su decisione del Consiglio Direttivo, mentre si potranno fondare delegazioni o sezioni in tutto il territorio nazionale, europeo e dei paesi del Mediterra
neo, coordinati dal Consiglio Direttivo. L'Associazione non ha fini di lucro, ma persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale. L'Associazione ha gli scopi di cui all'articolo 2 dello statuto sociale. L'associazione opera nel settore assistenza sociale e socio sanitaria, non persegue fini di lucro né diretto né indiretto per il raggiungimento degli scopi di solidarietà sociale nei confronti dei soggetti affetti da malattie rare del polmone con patologie affini e dei loro familiari. Per il raggiungimento degli scopi sociali in conformità all'Atto Costitutivo, l’Associazione potrà promuovere, varie attività in particolare:
La realizzazione di interventi finalizzati al sostegno delle persone affette da malattie rare del polmone e dei loro familiari proponendosi come punto di riferimento e di aggregazione;
L'assistenza dei malati e dei loro familiari nei rapporti con presidi sanitari ed enti pubblici;
La sensibilizzazione intorno alle peculiari problematiche che le malattie rare del polmone sollevano e al sostegno dei pazienti e delle loro famiglie;
La proposizione ed il sostegno di modelli di attenzione integrale nei confronti di malattie che possono divenire una delle principali cause di invalidità;
La predisposizione di forme specifiche di assistenza per i malati ed i familiari;
Promuovere l'incentivazione alla costituzione di centri di assistenza anche a distanza;
La formazione di personale specializzato anche attraverso l'organizzazione di convegni e corsi di studio;
L'intervento, presso le forze pubbliche, sindacali e le amministrazioni pubbliche, al fine di promuovere il diritto alla salute e alla qualità della vita e la tutela giuridica del malato e dei familiari;
La promozione del ruolo informativo dei malati e dei loro familiari per l'acquisizione di dati statistici di rilevanza sociale e sanitaria;
Il potenziamento, anche in coordinamento con altre organizzazioni italiane e straniere che perseguono analoghe finalità, della ricerca inerente agli aspetti etiopatogenetici, terapeutici, assistenziali e sociali delle malattie rare del polmone e sindromi correlate;
Istituire un fondo per la ricerca in ambito pneumologico;
Creare incontri tra i malati, ed ove non fosse possibile fisicamente, creare una rete telematica di interscambio di informazione con l'assistenza di uno psicologo e uno pneumologo;
Sostenere e promuovere la giornata del malato affetto da patologie rare del polmone;
Svolgere la propria attività, collaborando con le varie associazioni presenti sul territorio nazionale, in piena autonomia;
Avviare progetti a vari livelli regionali, nazionali e internazionali atti a migliorare l'assistenza al malato affetto da malattie rare del polmone;
Avviare corsi di informazione direttamente nelle scuole anche con il patrocinio della Regione di appartenenza, avvalendosi della disponibilità di medici e malati pneumologici;
Attuare prevenzione, mediante l'istituzione di un numero verde, che avvicini il cittadino con sospetta patologia polmonare alle strutture presenti sul territorio;
Promuovere la ricerca sulle malattie rare del polmone e delle malattie affini anche mediante la costituzione di una fondazione;
Promuovere la raccolta occasionale di fondi, in concomitanza di eventi organizzati dall'associazione, l'acquisizione di contributi ed elargizioni diretti a sostenere lo svolgimento dell'attività dell'Associazione;
L’Associazione non potrà svolgere attività diverse da quelle istituzionali sopra indicate, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse o di quelle accessorie per natura a quelle statutarie, in quanto integrative delle stesse. In tal senso l’Associazione potrà svolgere attività di natura commerciale e/o produttiva nei limiti di una rilevanza comunque marginale in relazione al complesso delle attività associative. L'Associazione potrà intraprendere iniziative di carattere divulgativo, sociale, culturale, ricreativo e potrà organizzare manifestazioni, concorsi, mostre, pubblicazioni, tesi a favorire l'aggregazione, la vita associativa e la diffusione della cultura e della solidarietà sociale attraverso qualsivoglia strumento ritenuto idoneo allo scopo. L'Associazione può collaborare con Associazioni o altre realtà non lucrative per la valorizzazione sinergica delle comuni esperienze umane e scientifiche. L'Associazione potrà, per il raggiungimento dello scopo sociale, stipulare contratti, accordi e convenzioni con aziende, scuole, istituti, Enti e strutture pubbliche, privati, associazioni, fondazioni, consorzi.
