AISLA Sardegna

10/04/2026

30/03/2026

♿𝗜𝗻 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗲 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗶𝗺𝗮𝗻𝗲 𝘀𝗶 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗮 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀, 𝗰𝘂𝗿𝗮, 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶.
Le notizie ci sono. I titoli anche.
Ma cosa ci stanno davvero raccontando?

Abbiamo provato a fermarci.
A leggerle insieme.
A tenere insieme fatti, domande e storie.

Nel blog AISLA trovate:
🟨 cosa sta cambiando
🟥 cosa resta aperto
🟩 sguardi che interrogano
🌍 uno sguardo oltre

Non è una rassegna stampa.
È un modo per orientarsi dentro quello che accade.
Perché la cura non è fatta solo di servizi.
È fatta anche di comprensione, attenzione, comunità.

🔗 Leggi l’articolo: https://www.aisla.it/aislainforma-litalia-della-cura-cosa-sta-accadendo-e-cosa-ci-interroga/

25/03/2026

💬 𝗟𝗮 𝘁𝘂𝗮 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗽𝘂𝗼̀ 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮.

La ricerca sulle malattie neuromuscolari non nasce solo nei laboratori: nasce anche dall’ascolto delle persone che vivono la malattia ogni giorno.
Per questo AISLA sostiene studi e progetti di ricerca raccogliendo il contributo diretto della comunità.

𝗘̀ 𝗮𝘁𝘁𝘂𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 𝘂𝗻 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗼 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼: 𝗜𝗱𝗿𝗮𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝘂𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗿𝗶𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲.

Rivolto alle persone con SLA, lo studio vuole comprendere abitudini ed eventuali difficoltà legate all’idratazione durante le sedute di riabilitazione. I dati raccolti aiuteranno a migliorare il progetto e potranno contribuire a future pubblicazioni scientifiche.

📝 Partecipare è semplice ma molto utile: ogni contributo aiuta a migliorare la conoscenza e i servizi per la comunità SLA.
🔗 https://bit.ly/4bB2ezS

15/03/2026

🌸Oggi ricorre l’anniversario della Legge 38/2010, tra le normative più avanzate in Europa nel riconoscere il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Eppure questo diritto non è ancora pienamente garantito: ogni anno 𝗼𝗹𝘁𝗿𝗲 𝟱𝟬𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗮 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗶𝗻 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮 𝗻𝗲 𝗮𝘃𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲𝗿𝗼 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗼, ma solo una parte riesce ad accedervi e spesso troppo tardi.

Per chi vive con , le cure palliative devono essere integrate sin dalla diagnosi, insieme alle cure specialistiche, per accompagnare la persona e la famiglia lungo tutto il percorso della malattia.

Come AISLA lavoriamo da anni per diffondere questa cultura attraverso formazione e sensibilizzazione: 𝗱𝗮𝗹 𝟮𝟬𝟬𝟵, 𝟴𝟰𝟱 𝗺𝗼𝗱𝘂𝗹𝗶 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝘃𝗶 𝗲 𝗼𝗹𝘁𝗿𝗲 𝟭𝟭.𝟱𝟬𝟬 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗶𝗻𝘃𝗼𝗹𝘁𝗶.

A sedici anni dalla legge, l’impegno deve essere condiviso: istituzioni, sanità e società civile.
🙏🏻Perché le cure palliative non sono un’opzione, ma un diritto di cura e di dignità.
Leggi l'approfondimento: https://www.aisla.it/16-anni-della-legge-38-le-cure-palliative-come-diritto-da-rendere-esigibile/

31/01/2026

🧩 𝗡𝗼𝗻 𝗳𝗮𝗶 𝗻𝘂𝗺𝗲𝗿𝗼. 𝗙𝗮𝗶 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮.
Tesserarsi ad AISLA significa scegliere di appartenere a una comunità viva, fatta di persone, famiglie e professionisti che ogni giorno camminano accanto a chi vive con la SLA.

𝗗𝗮 𝟰𝟬 𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔 𝗻𝗮𝘀𝗰𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝗲 𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲.
Una storia di partecipazione, responsabilità condivisa e presenza concreta, in tutta Italia.

𝗘𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗦𝗼𝗰𝗶 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗿𝗮𝗳𝗳𝗼𝗿𝘇𝗮𝗿𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝗿𝗲𝘁𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝘀𝗶 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗰𝘂𝗿𝗮, 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮, 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗿𝘂𝗶𝘀𝗰𝗲 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼:

✅ Essere accanto, con oltre 300 volontari sul territorio e il Centro di Ascolto, che ogni anno supporta più di 2.000 famiglie grazie a una rete di 20 specialisti. Un impegno che ha dato vita anche a risultati concreti e duraturi, come i Centri Clinici NeMO, di cui AISLA è socia fondatrice e promotrice.
✅ Formare e accompagnare, offrendo ogni anno strumenti, formazione e aggiornamento a professionisti e caregiver, da nord a sud del Paese, per migliorare la qualità della presa in carico.
✅ Investire nella ricerca, sostenendo progetti di qualità attraverso ARISLA, fondazione nata dall’impegno condiviso con Fondazioni Telethon, Cariplo, Vialli e Mauro, per dare risposte concrete alla comunità SLA.

𝗧𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗮𝗿𝘀𝗶 𝗲̀ 𝘀𝘁𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲.
È entrare a far parte non solo di AISLA, ma di una comunità nazionale che sa fare rete, rappresentare bisogni, trasformare l’impegno in diritti e servizi.

👉 Scopri cosa significa essere Socio AISLA:
https://www.aisla.it/diventa-socio/

10/01/2026

🔬 Studio ALCALS: il ruolo della carnitina nella SLA

A giugno 2025 è iniziato il reclutamento per lo studio ALCALS, un trial internazionale multicentrico promosso dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’Università di Sydney, per capire se l’Acetyl-L-Carnitina (ALCAR) possa rallentare la progressione della SLA.

✅ Cosa sappiamo
ALCAR è un nutriente naturale che supporta il metabolismo energetico e può avere effetti neuroprotettivi. Studi preliminari hanno mostrato segnali positivi, ma non ci sono ancora prove definitive: serve uno studio ben strutturato come ALCALS per fare chiarezza.

📍 Obiettivi dello studio
Valutare se l’ALCAR può rallentare la progressione della SLA
Determinare il dosaggio più efficace
Studiare biomarcatori per approfondire le conoscenze sulla malattia

⚠️ Cosa ricordare
- L’ALCAR non sostituisce terapie approvate come riluzolo o terapie genetiche
- Il dosaggio e l’assunzione devono essere sempre seguiti da un centro clinico esperto
- Evitare il fai-da-te: la sicurezza e la supervisione medica sono fondamentali

💡 Come partecipare
Contattare il neurologo di riferimento
AISLA può aiutare a fissare un incontro con la Dr.ssa Pupillo o con uno dei centri partecipanti
È importante valutare insieme fattibilità e condizioni cliniche

📩 Per informazioni e appuntamenti: centroascolto@aisla.it
| 02 6698 2114

Lo studio ALCALS è un passo importante per comprendere meglio la SLA e aprire nuove possibilità di cura, basate sulla ricerca scientifica e sul supporto concreto alle persone con SLA.
👉https://www.aisla.it/lo-studio-alcals-e-il-ruolo-della-carnitina-nella-sla/

12/12/2025

Vola libero Michele
a noi l'onore delle impronte che hai lasciato nei nostri cuori e nelle nostre vite ❤️🙏🏻

🖤 Michele La Pusata ci ha lasciati

Michele non era solo una persona straordinaria: era un simbolo, un’icona, un guerriero. Con la sua vita ha incarnato la forza del cuore e della mente, dimostrando ogni giorno che nulla può spegnere la determinazione di chi sceglie di vivere con coraggio.

Chiunque lo abbia conosciuto ricorderà il suo sorriso, la sua lucidità, la passione e la dedizione che metteva in tutto ciò che faceva. “Più forte della SLA”: Michele ha affrontato ostacoli enormi, con dignità e una forza incredibile, e la sua laurea con 110 e lode rimane l’ennesima testimonianza della sua volontà di non arrendersi mai.

Il suo libro, La vita non è un peso, resta una guida, un messaggio potente: ogni pagina racconta il coraggio, la profondità di pensiero e l’amore infinito che Michele ha saputo vivere e trasmettere. Un amore radicato in una famiglia solida, vera, unita: è stato un marito presente, un padre esemplare, un punto di riferimento per centinaia di famiglie. Michele è questo e molto di più: un uomo di fede profonda, capace di trovare luce e speranza anche nei momenti più bui, che ora riposa nel suo giardino di pace, circondato dalla serenità che merita.

Il nostro dolore per la sua perdita è immenso, una ferita profonda nella comunità SLA. Ma la sua vita e il suo esempio resteranno con noi, per sempre.

Il abbraccio commosso va a Stella, Calogero, Daniele e Nadia, la sua splendida famiglia.

Michele, continueremo a portare avanti il tuo messaggio, la tua energia e la tua battaglia. Sei e resterai un faro per tutti noi.

05/12/2025

𝟱 𝗱𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 – 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗩𝗼𝗹𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝘁𝗼
La forza silenziosa che tiene unita la nostra Comunità 🤝

𝗖𝗵𝗶 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗻𝗼 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲?
Sono i volontari AISLA: donne e uomini che trasformano il proprio vissuto, spesso segnato dalla SLA, in un impegno generoso e competente. Non offrono solo tempo: portano ascolto 🫶, presenza, sensibilità e quella professionalità che nasce dalla vita vera.

L’indagine realizzata ad agosto racconta un volontariato maturo, stabile, desideroso di formarsi 📚. Persone che da anni sostengono eventi, raccolte fondi, accoglienza, relazione. Persone che scelgono di crescere e di investire sulle proprie competenze.

Oggi celebriamo loro:
⏳chi trova il tempo dove il tempo manca,
chi alleggerisce giornate difficili con un gesto gentile 💚,
chi rende più forte la nostra Comunità. Semplicemente esserci.

𝗔 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗶 𝘃𝗼𝗹𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶 𝗔𝗜𝗦𝗟𝗔: 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲.
Siete voi la nostra forza 🌟
Leggi la news: https://www.aisla.it/la-forza-del-volontariato-aisla-chi-sono-le-persone-che-aiutano-persone/

18/11/2025

Grazie infinite ASL n. 3 di Nuoro del prezioso lavoro congiunto ❤️

NUORO, 18 NOVEMBRE 2025 - Grazie alla stretta collaborazione di AISLA, attraverso la propria referente territoriale Rosa Puligheddu e la sede Nazionale, con la ASL 3 di Nuoro si conclude oggi - dopo due anni di incontri serrati - il perfezionamento del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), per garantire una cura appropriata e continuativa, in linea con le linee guida regionali.

Il PDTA SLA dell'ASL 3 di Nuoro, in linea con le indicazioni della Regione Sardegna, prende in esame tutto l’iter di assistenza, dalla fase diagnostica alla terapia, garantendo appropriatezza, trasversalità e continuità, e mette in sinergia l’esperienza dell’Associazione AISLA maturata con la partecipazione ai Tavoli Tecnici rappresentando un segnale di sinergia con gli enti territoriali nella condivisione di intenti a favore della Comunità SLA.

13/11/2025

💻 Webinar online AISLA – 27 novembre 2025
Tema: Appropriatezza degli interventi invasivi nelle persone con SLA e Demenza Fronto-Temporale

AISLA invita operatori e professionisti della cura a un momento formativo gratuito, per approfondire decisioni cliniche delicate e condividere esperienze nella gestione quotidiana delle persone con SLA.

🗓 Quando: Giovedì 27 novembre 2025 | 17.00 – 19.00
🎓 Crediti ECM: 3

Relatori: Paolo Banfi, Amelia Conte, Daniela Cattaneo, Maria Lavezzi, Mario Sabatelli, Paolo Volanti
Modera: Stefania Bastianello

👉 Iscrizioni:
• Per i professionisti con ECM: https://ecmupainuc.it//event/1231/showCard
• Per tutti: https://forms.gle/ZvyZxAG8i6QuoRPx5

Un’occasione preziosa di aggiornamento, confronto interdisciplinare e crescita condivisa, nel segno di cura, competenza e umanità.
👉Leggi il comunicato stampa: https://www.aisla.it/sla-decisioni-complesse-cura-condivisa/

27/10/2025

🟢 Ogni voce conta. Anche a livello mondiale.

AISLA invita tutta la comunità – persone con SLA, familiari, caregiver e operatori sociosanitari – a partecipare al Sondaggio Internazionale sui Diritti 2025, promosso dall’International Alliance of The International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA fa parte nel Board con Riccardo Zuccarino, mentre AriSLA è membro dell’Advisory Board Scientifico con Anna Ambrosini.

👉 Il sondaggio raccoglie esperienze e percezioni reali sulle condizioni di vita, i servizi e i diritti fondamentali delle persone che convivono con la SLA e dei loro caregiver, in tutto il mondo.
Quest’anno include anche una nuova sezione dedicata ai familiari consanguinei, per approfondire l’accesso e l’utilizzo dei servizi di analisi genetica.

Partecipare richiede pochi minuti, ma il valore di ogni risposta è enorme: significa contribuire alla conoscenza globale della SLA, rafforzare l’advocacy internazionale e dare voce – insieme – alla nostra esperienza italiana.

🔍 Scopri come partecipare:
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/ALSMND-Rights-25?sglocale=it

💚 Ogni risposta costruisce diritti, ogni voce genera cambiamento.

24/10/2025

🎓 WEBINAR AISLA | 27 novembre ore 17.00
Appropriatezza degli interventi invasivi nelle persone con SLA e Demenza Fronto-Temporale

Le decisioni cliniche più complesse toccano la sfera più profonda dell’essere umano.
Come garantire appropriatezza, rispetto e qualità della vita quando la malattia cambia i confini della cura?
AISLA propone un nuovo momento di formazione e confronto dedicato a professionisti e volontari: un dialogo interdisciplinare per promuovere una cultura della cura condivisa e consapevole.

🧠 Con la partecipazione di esperti della Commissione Medico Scientifica AISLA
🎯 Evento accreditato ECM (3 crediti formativi)
📅 Giovedì 27 novembre 2025, ore 17.00 – 19.00
📍 Online – Partecipazione gratuita, iscrizione obbligatoria

👉 Professionisti con ECM: https://ecmupainuc.it//event/1231/showCard
👉 Professionisti senza ECM e volontari: https://forms.gle/ZvyZxAG8i6QuoRPx5

Perché ogni scelta clinica merita tempo, ascolto e competenza.