AISLA Sardegna

AISLA Sardegna Associazione per il sostegno ai pazienti affetti da SLA in Sardegna e alle loro famiglie
AISLA

Vice Presidente Sardegna Nord (Nuoro, Sassari, Ogliastra, Olbia) Marco Pedde 349 1612952

Referente Sassari Virgilio Agnetti

Referente Nuoro Rosa Maria Puligheddu 3491612952

Referente Ogliastra Marco Pedde 349 1612952

Referente Carbonia Iglesias Annalisa Mocci 3281889995

Medical Director Demetrio Vidili 3356212821

03/05/2026

๐Ÿ“ฌ ๐—ฅ๐—ฒ๐˜€๐˜๐—ฎ ๐—ฎ๐—ด๐—ด๐—ถ๐—ผ๐—ฟ๐—ป๐—ฎ๐˜๐—ผ ๐—ฐ๐—ผ๐—ป ๐—”๐—œ๐—ฆ๐—Ÿ๐—”!
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Ogni mese raccontiamo:
โœจ Storie e testimonianze di chi vive con la SLA
๐Ÿ”ฌ Aggiornamenti sui progressi della ricerca
๐Ÿค Iniziative e eventi per pazienti, caregiver e sostenitori
๐Ÿ’ก Consigli pratici e informazioni sui diritti e i servizi disponibili

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๐Ÿ‘‰ https://bit.ly/3U8KZOy

26/04/2026

La Promessa per la Ricerca 2025 - talk Scienza

10/04/2026
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30/03/2026

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Le notizie ci sono. I titoli anche.
Ma cosa ci stanno davvero raccontando?

Abbiamo provato a fermarci.
A leggerle insieme.
A tenere insieme fatti, domande e storie.

Nel blog AISLA trovate:
๐ŸŸจ cosa sta cambiando
๐ŸŸฅ cosa resta aperto
๐ŸŸฉ sguardi che interrogano
๐ŸŒ uno sguardo oltre

Non รจ una rassegna stampa.
รˆ un modo per orientarsi dentro quello che accade.
Perchรฉ la cura non รจ fatta solo di servizi.
รˆ fatta anche di comprensione, attenzione, comunitร .

๐Ÿ”— Leggi lโ€™articolo: https://www.aisla.it/aislainforma-litalia-della-cura-cosa-sta-accadendo-e-cosa-ci-interroga/

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25/03/2026

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La ricerca sulle malattie neuromuscolari non nasce solo nei laboratori: nasce anche dallโ€™ascolto delle persone che vivono la malattia ogni giorno.
Per questo AISLA sostiene studi e progetti di ricerca raccogliendo il contributo diretto della comunitร .

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Rivolto alle persone con SLA, lo studio vuole comprendere abitudini ed eventuali difficoltร  legate allโ€™idratazione durante le sedute di riabilitazione. I dati raccolti aiuteranno a migliorare il progetto e potranno contribuire a future pubblicazioni scientifiche.

๐Ÿ“ Partecipare รจ semplice ma molto utile: ogni contributo aiuta a migliorare la conoscenza e i servizi per la comunitร  SLA.
๐Ÿ”— https://bit.ly/4bB2ezS

๐ŸŒธOggi ricorre lโ€™anniversario della Legge 38/2010, tra le normative piรน avanzate in Europa nel riconoscere il diritto all...
15/03/2026

๐ŸŒธOggi ricorre lโ€™anniversario della Legge 38/2010, tra le normative piรน avanzate in Europa nel riconoscere il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Eppure questo diritto non รจ ancora pienamente garantito: ogni anno ๐—ผ๐—น๐˜๐—ฟ๐—ฒ ๐Ÿฑ๐Ÿฌ๐Ÿฌ ๐—บ๐—ถ๐—น๐—ฎ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐—ถ๐—ป ๐—œ๐˜๐—ฎ๐—น๐—ถ๐—ฎ ๐—ป๐—ฒ ๐—ฎ๐˜ƒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ฏ๐—ฏ๐—ฒ๐—ฟ๐—ผ ๐—ฏ๐—ถ๐˜€๐—ผ๐—ด๐—ป๐—ผ, ma solo una parte riesce ad accedervi e spesso troppo tardi.

Per chi vive con , le cure palliative devono essere integrate sin dalla diagnosi, insieme alle cure specialistiche, per accompagnare la persona e la famiglia lungo tutto il percorso della malattia.

Come AISLA lavoriamo da anni per diffondere questa cultura attraverso formazione e sensibilizzazione: ๐—ฑ๐—ฎ๐—น ๐Ÿฎ๐Ÿฌ๐Ÿฌ๐Ÿต, ๐Ÿด๐Ÿฐ๐Ÿฑ ๐—บ๐—ผ๐—ฑ๐˜‚๐—น๐—ถ ๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐—บ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐˜ƒ๐—ถ ๐—ฒ ๐—ผ๐—น๐˜๐—ฟ๐—ฒ ๐Ÿญ๐Ÿญ.๐Ÿฑ๐Ÿฌ๐Ÿฌ ๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ณ๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ถ๐˜€๐˜๐—ถ ๐—ฐ๐—ผ๐—ถ๐—ป๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐˜๐—ถ.

A sedici anni dalla legge, lโ€™impegno deve essere condiviso: istituzioni, sanitร  e societร  civile.
๐Ÿ™๐ŸปPerchรฉ le cure palliative non sono unโ€™opzione, ma un diritto di cura e di dignitร .
Leggi l'approfondimento: https://www.aisla.it/16-anni-della-legge-38-le-cure-palliative-come-diritto-da-rendere-esigibile/

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31/01/2026

๐Ÿงฉ ๐—ก๐—ผ๐—ป ๐—ณ๐—ฎ๐—ถ ๐—ป๐˜‚๐—บ๐—ฒ๐—ฟ๐—ผ. ๐—™๐—ฎ๐—ถ ๐—น๐—ฎ ๐—ฑ๐—ถ๐—ณ๐—ณ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐˜‡๐—ฎ.
Tesserarsi ad AISLA significa scegliere di appartenere a una comunitร  viva, fatta di persone, famiglie e professionisti che ogni giorno camminano accanto a chi vive con la SLA.

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Una storia di partecipazione, responsabilitร  condivisa e presenza concreta, in tutta Italia.

๐—˜๐˜€๐˜€๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฆ๐—ผ๐—ฐ๐—ถ ๐—”๐—œ๐—ฆ๐—Ÿ๐—” ๐˜€๐—ถ๐—ด๐—ป๐—ถ๐—ณ๐—ถ๐—ฐ๐—ฎ ๐—ฟ๐—ฎ๐—ณ๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐˜‡๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ ๐˜‚๐—ป๐—ฎ ๐—ฟ๐—ฒ๐˜๐—ฒ ๐—ฐ๐—ต๐—ฒ ๐—ผ๐—ด๐—ป๐—ถ ๐—ด๐—ถ๐—ผ๐—ฟ๐—ป๐—ผ ๐˜€๐—ถ ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ ๐—ฐ๐˜‚๐—ฟ๐—ฎ, ๐—ฟ๐—ฎ๐—ฝ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฒ๐˜€๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ฎ, ๐—ฐ๐—ผ๐˜€๐˜๐—ฟ๐˜‚๐—ถ๐˜€๐—ฐ๐—ฒ ๐—ณ๐˜‚๐˜๐˜‚๐—ฟ๐—ผ:

โœ… Essere accanto, con oltre 300 volontari sul territorio e il Centro di Ascolto, che ogni anno supporta piรน di 2.000 famiglie grazie a una rete di 20 specialisti. Un impegno che ha dato vita anche a risultati concreti e duraturi, come i Centri Clinici NeMO, di cui AISLA รจ socia fondatrice e promotrice.
โœ… Formare e accompagnare, offrendo ogni anno strumenti, formazione e aggiornamento a professionisti e caregiver, da nord a sud del Paese, per migliorare la qualitร  della presa in carico.
โœ… Investire nella ricerca, sostenendo progetti di qualitร  attraverso ARISLA, fondazione nata dallโ€™impegno condiviso con Fondazioni Telethon, Cariplo, Vialli e Mauro, per dare risposte concrete alla comunitร  SLA.

๐—ง๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฒ๐—ฟ๐—ฎ๐—ฟ๐˜€๐—ถ ๐—ฒฬ€ ๐˜€๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ถ๐—ป๐˜€๐—ถ๐—ฒ๐—บ๐—ฒ.
รˆ entrare a far parte non solo di AISLA, ma di una comunitร  nazionale che sa fare rete, rappresentare bisogni, trasformare lโ€™impegno in diritti e servizi.

๐Ÿ‘‰ Scopri cosa significa essere Socio AISLA:
https://www.aisla.it/diventa-socio/

10/01/2026

๐Ÿ”ฌ Studio ALCALS: il ruolo della carnitina nella SLA

A giugno 2025 รจ iniziato il reclutamento per lo studio ALCALS, un trial internazionale multicentrico promosso dallโ€™Istituto Mario Negri in collaborazione con lโ€™Universitร  di Sydney, per capire se lโ€™Acetyl-L-Carnitina (ALCAR) possa rallentare la progressione della SLA.

โœ… Cosa sappiamo
ALCAR รจ un nutriente naturale che supporta il metabolismo energetico e puรฒ avere effetti neuroprotettivi. Studi preliminari hanno mostrato segnali positivi, ma non ci sono ancora prove definitive: serve uno studio ben strutturato come ALCALS per fare chiarezza.

๐Ÿ“ Obiettivi dello studio
Valutare se lโ€™ALCAR puรฒ rallentare la progressione della SLA
Determinare il dosaggio piรน efficace
Studiare biomarcatori per approfondire le conoscenze sulla malattia

โš ๏ธ Cosa ricordare
- Lโ€™ALCAR non sostituisce terapie approvate come riluzolo o terapie genetiche
- Il dosaggio e lโ€™assunzione devono essere sempre seguiti da un centro clinico esperto
- Evitare il fai-da-te: la sicurezza e la supervisione medica sono fondamentali

๐Ÿ’ก Come partecipare
Contattare il neurologo di riferimento
AISLA puรฒ aiutare a fissare un incontro con la Dr.ssa Pupillo o con uno dei centri partecipanti
รˆ importante valutare insieme fattibilitร  e condizioni cliniche

๐Ÿ“ฉ Per informazioni e appuntamenti: centroascolto@aisla.it
| 02 6698 2114

Lo studio ALCALS รจ un passo importante per comprendere meglio la SLA e aprire nuove possibilitร  di cura, basate sulla ricerca scientifica e sul supporto concreto alle persone con SLA.
๐Ÿ‘‰https://www.aisla.it/lo-studio-alcals-e-il-ruolo-della-carnitina-nella-sla/

Vola libero Michele a noi l'onore delle impronte che hai lasciato nei nostri cuori e nelle nostre vite โค๏ธ๐Ÿ™๐Ÿป
12/12/2025

Vola libero Michele
a noi l'onore delle impronte che hai lasciato nei nostri cuori e nelle nostre vite โค๏ธ๐Ÿ™๐Ÿป

๐Ÿ–ค Michele La Pusata ci ha lasciati

Michele non era solo una persona straordinaria: era un simbolo, unโ€™icona, un guerriero. Con la sua vita ha incarnato la forza del cuore e della mente, dimostrando ogni giorno che nulla puรฒ spegnere la determinazione di chi sceglie di vivere con coraggio.

Chiunque lo abbia conosciuto ricorderร  il suo sorriso, la sua luciditร , la passione e la dedizione che metteva in tutto ciรฒ che faceva. โ€œPiรน forte della SLAโ€: Michele ha affrontato ostacoli enormi, con dignitร  e una forza incredibile, e la sua laurea con 110 e lode rimane lโ€™ennesima testimonianza della sua volontร  di non arrendersi mai.

Il suo libro, La vita non รจ un peso, resta una guida, un messaggio potente: ogni pagina racconta il coraggio, la profonditร  di pensiero e lโ€™amore infinito che Michele ha saputo vivere e trasmettere. Un amore radicato in una famiglia solida, vera, unita: รจ stato un marito presente, un padre esemplare, un punto di riferimento per centinaia di famiglie. Michele รจ questo e molto di piรน: un uomo di fede profonda, capace di trovare luce e speranza anche nei momenti piรน bui, che ora riposa nel suo giardino di pace, circondato dalla serenitร  che merita.

Il nostro dolore per la sua perdita รจ immenso, una ferita profonda nella comunitร  SLA. Ma la sua vita e il suo esempio resteranno con noi, per sempre.

Il abbraccio commosso va a Stella, Calogero, Daniele e Nadia, la sua splendida famiglia.

Michele, continueremo a portare avanti il tuo messaggio, la tua energia e la tua battaglia. Sei e resterai un faro per tutti noi.

05/12/2025

๐Ÿฑ ๐—ฑ๐—ถ๐—ฐ๐—ฒ๐—บ๐—ฏ๐—ฟ๐—ฒ โ€“ ๐—š๐—ถ๐—ผ๐—ฟ๐—ป๐—ฎ๐˜๐—ฎ ๐— ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ถ๐—ฎ๐—น๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฒ๐—น ๐—ฉ๐—ผ๐—น๐—ผ๐—ป๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐—ถ๐—ฎ๐˜๐—ผ
La forza silenziosa che tiene unita la nostra Comunitร  ๐Ÿค

๐—–๐—ต๐—ถ ๐˜€๐—ผ๐—ป๐—ผ ๐—น๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐—ฐ๐—ต๐—ฒ ๐—ฎ๐—ถ๐˜‚๐˜๐—ฎ๐—ป๐—ผ ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ๐—ป๐—ฒ?
Sono i volontari AISLA: donne e uomini che trasformano il proprio vissuto, spesso segnato dalla SLA, in un impegno generoso e competente. Non offrono solo tempo: portano ascolto ๐Ÿซถ, presenza, sensibilitร  e quella professionalitร  che nasce dalla vita vera.

Lโ€™indagine realizzata ad agosto racconta un volontariato maturo, stabile, desideroso di formarsi ๐Ÿ“š. Persone che da anni sostengono eventi, raccolte fondi, accoglienza, relazione. Persone che scelgono di crescere e di investire sulle proprie competenze.

Oggi celebriamo loro:
โณchi trova il tempo dove il tempo manca,
chi alleggerisce giornate difficili con un gesto gentile ๐Ÿ’š,
chi rende piรน forte la nostra Comunitร . Semplicemente esserci.

๐—” ๐˜๐˜‚๐˜๐˜๐—ถ ๐—ถ ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ผ๐—ป๐˜๐—ฎ๐—ฟ๐—ถ ๐—”๐—œ๐—ฆ๐—Ÿ๐—”: ๐—ด๐—ฟ๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ฒ.
Siete voi la nostra forza ๐ŸŒŸ
Leggi la news: https://www.aisla.it/la-forza-del-volontariato-aisla-chi-sono-le-persone-che-aiutano-persone/

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