Italian World Scleroderma Foundation

29/01/2026

Studi osservazionali condotti dal gruppo EULAR CAP (Capillaroscopy) e pubblicati su Annals of the Rheumatic Diseases confermano che la videocapillaroscopia periungueale è uno strumento altamente predittivo della progressione verso sclerosi sistemica nei pazienti con Raynaud primario e autoanticorpi specifici.

Il pattern “scleroderma-like”, caratterizzato da megacapillari, aree avascolari e microemorragie, è risultato il miglior indicatore per identificare soggetti a rischio elevato. La metodica continua a essere raccomandata come parte integrante del percorso diagnostico precoce.

23/01/2026

Gennaio rappresenta un momento speciale per l’Italian World Scleroderma Foundation, che rinnova il suo impegno nella ricerca, nella formazione e nella divulgazione dedicate alla sclerosi sistemica.

Questo anniversario è l’occasione per riconoscere il contributo dei ricercatori, dei clinici e di tutti i professionisti che ogni giorno lavorano per comprendere meglio questa malattia rara e complessa. Allo stesso tempo, è un momento per ringraziare chi, con il proprio sostegno, permette alla Fondazione di promuovere progetti scientifici, programmi formativi e iniziative rivolte alla comunità dei pazienti.

Per continuare a crescere, la ricerca ha bisogno di una rete solida e partecipata. Anche un piccolo contributo può trasformarsi in un passo avanti nella conoscenza, offrendo nuove prospettive per la diagnosi e la gestione clinica.

Sostieni la ricerca sulla sclerosi sistemica.

Dona oggi e aiutaci a costruire un futuro di maggiore consapevolezza e cura: https://worldsclerofound.it/dona-ora/

La IWSF è una ONG senza scopo di lucro e pertanto dipende principalmente dai fondi raccolti con l’aiuto di donazioni.

19/01/2026

Durante l’inverno, le infezioni respiratorie tendono a essere più frequenti e diffuse. Per le persone con sclerosi sistemica, soprattutto in presenza di coinvolgimento polmonare o terapie immunomodulanti, queste condizioni possono rappresentare un rischio aggiuntivo.

La prevenzione inizia da gesti quotidiani: curare l’igiene delle mani, evitare ambienti affollati quando possibile, prestare attenzione ai primi sintomi e seguire le indicazioni vaccinali fornite dal proprio team medico. Un dialogo tempestivo con lo specialista permette di individuare precocemente eventuali complicazioni e attuare le strategie terapeutiche appropriate.

La continuità del monitoraggio clinico e l’aderenza alle terapie prescritte sono elementi fondamentali per mantenere stabile la funzionalità respiratoria.
Proteggere la salute dei polmoni significa preservare un aspetto essenziale del benessere complessivo nella sclerosi sistemica.

15/01/2026

Le malattie reumatiche comprendono un insieme eterogeneo di condizioni che richiedono diagnosi tempestive e gestione multidisciplinare. La sclerosi sistemica, tra queste, è una malattia rara complessa che necessita di percorsi diagnostici chiari e di un monitoraggio continuo del coinvolgimento d’organo.

Bisogna sempre porre l’accento sulla necessità di riconoscere precocemente i sintomi e di rivolgersi a specialisti competenti. La divulgazione scientifica e la conoscenza condivisa contribuiscono a ridurre i ritardi diagnostici e a migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte.

Parlare di malattie reumatiche significa valorizzare l’ascolto, rafforzare la rete clinica e sostenere la ricerca che ogni giorno lavora per approfondire le cause, i meccanismi e le prospettive terapeutiche.

09/01/2026

Il ruolo del caregiver familiare è centrale nella gestione quotidiana di malattie croniche come la sclerosi sistemica. Chi assiste una persona cara non offre solo supporto pratico, ma contribuisce in modo significativo alla qualità della vita del paziente attraverso presenza, coordinamento delle cure e sostegno emotivo. Tuttavia, questo impegno può avere conseguenze profonde sulla salute del caregiver stesso.

Una recente indagine dell’Istituto Superiore di Sanità su caregiver familiari italiani ha evidenziato che circa 4 persone su 10 sviluppano malattie croniche di cui non soffrivano prima di assumere il ruolo di assistenza, spesso con due o più condizioni associate, tra cui disturbi della sfera psichica, muscolo-scheletrici, cardiovascolari e gastrointestinali. Questo dato emerge da una survey condotta su oltre 2.000 caregiver, di cui l’83% donne, e sottolinea l’impatto considerevole del carico assistenziale sulla salute fisica e mentale di chi si prende cura quotidianamente di un familiare non autosufficiente.

La letteratura scientifica indica inoltre che il burden percepito dai caregiver può influire significativamente sul loro benessere emotivo e sulle relazioni sociali, e che un alto livello di carico assistenziale è spesso sottovalutato nei percorsi sanitari.

Per questo è essenziale promuovere un approccio di cura che includa non solo il paziente, ma anche chi lo assiste: strategie di supporto sociale, accesso a gruppi di sostegno, informazioni cliniche adeguate e attenzione alla salute del caregiver possono contribuire a ridurre il rischio di stress cronico e malattie associate.

Riconoscere il valore dei caregiver significa valorizzare il loro ruolo e promuovere la loro salute con la stessa attenzione dedicata al paziente.

07/01/2026

L’inizio dell’anno è un momento simbolico che invita a riorganizzare le priorità e a riflettere sul proprio benessere. Per chi vive con sclerosi sistemica, questo periodo può diventare un’opportunità per valutare il percorso terapeutico e rinnovare l’impegno verso una gestione attiva e consapevole della malattia.

Rivedere gli obiettivi insieme al reumatologo, programmare gli esami di monitoraggio e osservare eventuali cambiamenti nei sintomi passaggi fondamentali per mantenere una visione chiara e condivisa dell’evoluzione clinica.

La sclerosi sistemica richiede costanza e una comunicazione aperta tra paziente e team sanitario. Iniziare l’anno con una pianificazione accurata significa mettere al centro l’ascolto del proprio corpo e dei propri bisogni, per affrontare i mesi successivi con maggiore serenità e controllo.

31/12/2025

Il 2025 è stato un anno di passi avanti, di collaborazione e di nuovi obiettivi per la comunità che si occupa di sclerosi sistemica.

Ogni studio, ogni pubblicazione e ogni iniziativa di sensibilizzazione hanno contribuito a costruire un futuro più consapevole, più aperto e più vicino ai bisogni delle persone.

L’Italian World Scleroderma Foundation ringrazia chi ha scelto di sostenere la ricerca e di credere nella scienza come strumento di cambiamento.

Il 2026 sarà un nuovo capitolo da scrivere insieme, con lo stesso impegno e con la stessa convinzione: che la conoscenza è la base della cura, e che la ricerca non si ferma mai.

Buon anno da IWSF!

25/12/2025

Il Natale è un momento di condivisione, riflessione e gratitudine.
Per chi vive con una malattia rara come la sclerosi sistemica, questo periodo può essere anche un’occasione per riconoscere la forza silenziosa con cui si affrontano le sfide quotidiane — e il valore della rete che sostiene ogni percorso di cura.

In questi giorni, il pensiero va a chi dedica la propria vita alla ricerca, ai professionisti che accompagnano con competenza e umanità, e a chi — come paziente o caregiver — sceglie ogni giorno di non arrendersi.

L’Italian World Scleroderma Foundation augura a tutti un Natale di serenità, fiducia e speranza.
Perché la conoscenza, la cura e la solidarietà sono doni che possiamo condividere ogni giorno.

23/12/2025

l 17 dicembre, a Milano, si è svolta l’anteprima privata di A Soul in Struggle, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation e realizzato in collaborazione con P49srl, dedicato a una narrazione nuova e profondamente umana della sclerodermia e di altre malattie reumatiche.

L’evento, ospitato presso il Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci”, ha rappresentato un momento di alto valore istituzionale e culturale, inserendosi nel percorso della campagna globale WSF volta a promuovere consapevolezza, diagnosi precoce e informazione accessibile.

A Soul in Struggle mette in dialogo le testimonianze di persone che convivono con la sclerodermia con le storie di quattro grandi artisti del passato – Leonardo da Vinci, Paul Klee, Auguste Renoir e Michelangelo – che, pur segnati da malattie reumatiche invalidanti, non hanno mai smesso di creare. Attraverso contributi di medici, ricercatori e istituzioni culturali, e grazie all’uso di tecnologie innovative di intelligenza artificiale generativa, il docufilm restituisce una riflessione profonda sulla capacità dell’essere umano di trasformare la sofferenza in espressione, identità e speranza.

L’anteprima ha visto la partecipazione di autorevoli rappresentanti del mondo scientifico, istituzionale e culturale, tra cui il Prof. Marco Matucci Cerinic, Presidente della World Scleroderma Foundation, il Dott. Tommaso Sacchi, Assessore alla Cultura del Comune di Milano, il Dr. Federico Pedini Amati, Segretario di Stato per il Turismo della Repubblica di San Marino, e figure di rilievo del mondo dell’arte e del design. In particolare, la presenza dell’ing. Horacio Pagani, che condurrà il docufilm, ha sottolineato il valore di un dialogo trasversale tra scienza, creatività e responsabilità sociale.

La presentazione del trailer ha segnato la prima tappa ufficiale di un percorso internazionale che proseguirà in Europa e negli Stati Uniti, fino alla premiere del docufilm prevista a Venezia.
Con A Soul in Struggle, la World Scleroderma Foundation rinnova il proprio impegno nel dare voce ai pazienti, nel sostenere la ricerca e nel promuovere una cultura della cura fondata sull’ascolto, sulla conoscenza e sulla dignità della persona.

Maggiori informazioni e prenotazione dei posti limitati per la premiére di Venezia a info@worldsclerofound.org

16/12/2025

Dietro ogni risultato scientifico ci sono persone, competenze e una rete di collaborazioni che si estende ben oltre i confini di un singolo laboratorio.

L’Italian World Scleroderma Foundation promuove e sostiene la ricerca sulla sclerosi sistemica attraverso progetti internazionali, borse di studio, eventi formativi e la creazione di sinergie tra centri clinici e ricercatori.

Il nostro obiettivo è favorire la condivisione di conoscenze e l’accesso a nuove opportunità di studio e cura, rafforzando il legame tra scienza e persone. Ogni traguardo nasce dal lavoro congiunto di chi studia, di chi cura e di chi vive ogni giorno la malattia.

La ricerca è un percorso comune: e cresce, insieme.

10/12/2025

Le terapie con cellule CAR-T, nate in ambito oncologico, stanno aprendo scenari promettenti anche per alcune malattie autoimmuni, tra cui la sclerosi sistemica.

Studi clinici recenti hanno mostrato che, in pazienti con forme gravi e resistenti alle terapie convenzionali, le CAR-T dirette contro i linfociti B (anti-CD19) possono favorire una remissione duratura dell’attività autoimmunitaria e un miglioramento a livello cutaneo e polmonare.

Si tratta di un argomento in rapida evoluzione, che richiede ancora studi di approfondimento, ma che testimonia la capacità della ricerca di trasformare approcci innovativi in nuove possibilità di cura.
L’obiettivo, come sempre, è duplice: controllare l’infiammazione e limitare la fibrosi, migliorando la qualità di vita delle persone affette da sclerosi sistemica.

Le CAR-T rappresentano un esempio di come la ricerca traslazionale possa unire immunologia, biotecnologia e medicina clinica per costruire il futuro della cura.

05/12/2025

La partecipazione di IWSF al 62° Congresso SIR è stata un momento prezioso di confronto con la comunità reumatologica italiana.

Abbiamo condiviso aggiornamenti scientifici, discusso le nuove direzioni della ricerca e rafforzato collaborazioni fondamentali per comprendere sempre meglio la sclerosi sistemica e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Ringraziamo i clinici, i ricercatori e tutti i professionisti che hanno contribuito al dialogo e alla crescita di questo appuntamento.

Il Congresso SIR 2025 è un ricordo, ma il nostro impegno continua: sostenere la ricerca, promuovere la conoscenza e costruire insieme un futuro più consapevole per la comunità della sclerodermia.