Italian World Scleroderma Foundation

26/09/2025

L’autunno è una stagione ideale per mantenere attiva la mobilità, ma anche il momento in cui è più facile abbandonare la buona abitudine del movimento, complice il ritorno alla routine e il clima meno favorevole.

Per chi convive con la sclerosi sistemica, è importante trovare un equilibrio: l’attività fisica regolare, purché dolce e costante, aiuta a migliorare la circolazione, la funzionalità muscolare e la gestione del dolore. Con l’arrivo del fresco, meglio optare per ambienti chiusi ma ben aerati, o per esercizi in casa, come stretching, ginnastica dolce o yoga.

L’obiettivo non è l’intensità, ma la continuità: anche pochi minuti al giorno possono fare la differenza, soprattutto in una stagione in cui il corpo chiede maggiore ascolto.

23/09/2025

Con l’arrivo dell’autunno e il primo abbassamento delle temperature, tornano a farsi sentire con maggiore frequenza i sintomi vascolari della sclerosi sistemica, in particolare il fenomeno di Raynaud e il rischio di ulcere digitali.

Il passaggio da ambienti riscaldati all’esterno più fresco, le giornate umide e il vento possono innescare episodi di vasospasmo. È il momento giusto per riorganizzare alcune abitudini quotidiane: indossare guanti leggeri, anche in ottobre, scegliere calzature che mantengano il piede al caldo, e idratare regolarmente la pelle per proteggerla da secchezza e microlesioni.

Piccoli accorgimenti stagionali possono prevenire fastidi e complicazioni, migliorando la qualità della vita nel quotidiano.

16/09/2025

Il ritorno alla quotidianità dopo la pausa estiva può mettere a dura prova chi convive con una malattia cronica. Fatica, rigidità articolare, disturbi digestivi o vascolari possono rendere più complesso riadattarsi ai ritmi lavorativi.

È importante ascoltare il proprio corpo e riprendere gradualmente. Se possibile, meglio prevedere un rientro scaglionato o qualche giorno in smart working, per riabituarsi senza stress eccessivo. Anche la gestione delle terapie deve essere integrata con i nuovi orari: pianificare in anticipo le visite o i controlli può prevenire sovraccarichi.

Con un po’ di flessibilità e consapevolezza, è possibile tornare al lavoro mantenendo il benessere al centro.

08/09/2025

Anche bambini e adolescenti possono essere colpiti da forme giovanili di sclerosi sistemica. Il rientro a scuola è un momento delicato che richiede ascolto e collaborazione tra famiglia, scuola e team medico.

Comunicare agli insegnanti le eventuali esigenze – come pause frequenti, ambienti termicamente stabili o tempi flessibili per compiti e interrogazioni – è il primo passo per garantire inclusione e continuità scolastica. Quando necessario, si può attivare un Piano Educativo Individualizzato (PEI) per tutelare il diritto allo studio.

Affrontare la scuola con una malattia rara è possibile, se il contesto educativo diventa alleato.

25/08/2025

Il caldo, la sudorazione e il contatto con ambienti affollati possono aumentare il rischio di infezioni cutanee e urinarie nei pazienti con sclerosi sistemica. Chi è in terapia immunosoppressiva deve prestare particolare attenzione.

Alcuni consigli utili: curare l’igiene personale, cambiare spesso gli indumenti sudati, evitare ambienti troppo affollati, proteggere eventuali lesioni cutanee con garze traspiranti. Inoltre, anche in viaggio è importante portare con sé i propri farmaci.

Prevenire le infezioni non significa rinunciare alla vacanza, ma viverla in sicurezza.

20/08/2025

Una delle caratteristiche della sclerosi sistemica è la particolare sensibilità agli sbalzi di temperatura. Passare da un ambiente afoso a uno eccessivamente climatizzato può causare spasmi vascolari, disturbi circolatori o attacchi di Raynaud.

Per proteggersi dagli sbalzi di temperatura:

portare sempre con sé uno scialle o una giacca leggera,

evitare di sedersi direttamente sotto condizionatori o ventilatori,

regolare gradualmente la temperatura in auto o nei locali chiusi.

Piccoli gesti che aiutano a mantenere la stabilità termica e a ridurre i disagi.

15/08/2025

Ferragosto è per molti sinonimo di pausa, spensieratezza, momenti all’aperto. Anche chi convive con la sclerosi sistemica può concedersi una giornata di leggerezza, a patto di non dimenticare alcune precauzioni fondamentali.

Nelle ore centrali, il caldo può accentuare i disturbi vascolari, la fatica o i problemi digestivi. Meglio evitare pranzi abbondanti sotto il sole e preferire ambienti freschi, ma non eccessivamente climatizzati. L’idratazione regolare e la protezione dalla luce diretta sono due alleati indispensabili, anche se si trascorre il Ferragosto in compagnia o in viaggio.

Non serve rinunciare alla socialità, basta ascoltare il proprio corpo, pianificare con cura la giornata e avere con sé tutto il necessario per gestire al meglio i sintomi.

Anche con la sclerosi sistemica, Ferragosto può essere un momento sereno. A misura delle proprie esigenze.

12/08/2025

In estate, mantenersi idratati è importante per tutti, ma diventa una vera e propria necessità per chi ha una patologia sistemica come la SSc. La sudorazione può causare perdita di liquidi ed elettroliti, con conseguenze su pressione arteriosa, digestione e funzionalità renale.

Bere regolarmente, anche senza lo stimolo della sete, è essenziale. Meglio acqua naturale, a temperatura ambiente, mentre sono da evitare alcolici e bevande zuccherate o ghiacciate, che possono irritare l’apparato gastrointestinale.

Anche l’alimentazione può aiutare: via libera a frutta, verdura e piatti leggeri, meglio se preparati in casa.

Idratarsi è un gesto semplice, ma con la sclerosi sistemica può fare la differenza.

07/08/2025

L’estate può rappresentare una sfida per chi convive con la sclerosi sistemica. Il caldo eccessivo, così come i forti sbalzi di temperatura, possono accentuare sintomi come stanchezza, disautonomia, gonfiori e difficoltà circolatorie.

Il primo consiglio è semplice ma fondamentale: evitare l’esposizione diretta al sole nelle ore più calde della giornata. Anche il freddo eccessivo, come quello di locali climatizzati, può causare problemi, in particolare nei pazienti con fenomeno di Raynaud. Meglio scegliere ambienti freschi, ma non gelidi, e proteggere sempre mani e piedi.

Con piccoli accorgimenti si può godere dell’estate, senza rinunciare al benessere.

04/08/2025

Un piccolo gesto può fare una grande differenza.

La sclerosi sistemica è una malattia rara, che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, con un impatto significativo sulla loro qualità di vita. La ricerca è fondamentale per migliorare le cure e dare speranza a chi convive con questa patologia.

Dona oggi all'Italian World Scleroderma Foundation e contribuisci a finanziare la ricerca scientifica. Ogni euro raccolto ci avvicina a nuove scoperte e a terapie più efficaci. Insieme, possiamo cambiare il futuro.

Scopri come donare e sostenere la ricerca su https://worldsclerofound.it/dona-ora/

La IWSF è una ONG senza scopo di lucro e pertanto dipende principalmente dai fondi raccolti con l’aiuto di donazioni.

24/07/2025

Vivere con una malattia cronica come la sclerosi sistemica significa convivere con l’incertezza. Ogni sintomo che cambia, ogni visita di controllo, ogni giorno in cui il corpo non risponde come dovrebbe, può generare un peso emotivo difficile da gestire. Non si tratta solo della fatica fisica, ma anche di quella mentale: paura, senso di colpa, isolamento.

È qui che il supporto psicologico diventa una risorsa preziosa. Non è un “di più” per chi è fragile, ma una parte integrante della cura. Molti pazienti raccontano che poter parlare liberamente della propria condizione, senza sentirsi giudicati o fraintesi, li ha aiutati a riconquistare un equilibrio, a gestire meglio lo stress e a rimettere al centro la propria identità, oltre la diagnosi.

La relazione con uno psicologo, soprattutto se esperto in patologie croniche, può offrire strumenti pratici per affrontare ansia e incertezza, ma anche semplicemente uno spazio sicuro dove sentirsi ascoltati. Perché il benessere psicologico non è un lusso: è parte essenziale di un percorso di cura completo.

22/07/2025

C’è una complicanza della sclerosi sistemica che, pur essendo rara, può avere conseguenze gravissime se non viene riconosciuta in tempo: la crisi renale sclerodermica. Si tratta di un evento acuto, improvviso, in cui la pressione arteriosa si alza bruscamente e la funzione dei reni può deteriorarsi rapidamente.

Oggi, rispetto a qualche decennio fa, la prognosi è molto migliorata, grazie all’introduzione precoce di farmaci come gli ACE-inibitori. Ma resta fondamentale la tempestività: riconoscere i segnali iniziali – come cefalea intensa, nausea, disturbi visivi – può fare la differenza tra una crisi gestita e un danno permanente.

Chi è più a rischio? In particolare, i pazienti con forma diffusa di sclerosi sistemica, nei primi anni dalla diagnosi, e con anticorpi anti-RNA polimerasi III positivi. Per loro, il controllo regolare della pressione a casa non è solo una buona abitudine: è uno strumento di prevenzione salvavita.

La crisi renale sclerodermica ci ricorda che anche gli organi interni, invisibili, meritano la nostra attenzione quotidiana.