Le parole dell'emicrania

Le parole dell'emicrania Sono Alessandra, convivo con l'emicrania e desidero dare voce a tutte le persone che ne soffrono.

"L'emicrania in particolare si giova dei suoni, dei colori e in genere degli ambienti rassicuranti e confortevoli. Il be...
20/02/2026

"L'emicrania in particolare si giova dei suoni, dei colori e in genere degli ambienti rassicuranti e confortevoli. Il bello fa bene".

Questo è un piccolissimo estratto del libro "Una vita col mal di testa" scritto dalla Professoressa Marina De Tommaso, presidentessa della SISC, che ieri abbiamo presentato a Bari.

Ho scelto queste parole perché sentirci al sicuro è ciò che desideriamo nel momento in cui il dolore ci rende vulnerabili. E possiamo sentirci così in un abbraccio di un amico, di un partner o di un familiare quando non siamo in grado di fare nulla, in una chiacchierata con il medico che ci rassicura e ci guida nel percorso di cura, in un sistema sanitario che riconosce la malattia e ci garantisce l'accesso alle terapie di cui abbiamo bisogno.

Ringrazio Marina prima di tutto per avermi invitata a rappresentare i pazienti di cui lei si prende cura, ma anche perché scrivere un libro sull'emicrania è una sfida in un contesto dove molti temi rischiano di essere percepiti come "rumore di fondo" perché non sono pop e perché il "mal di testa" deve ancora scalare le classifiche nella comunicazione mainstream.

Il ricavato del libro viene donato ad Alleanza Cefalalgici, un contributo che ci supporta nelle nostre attività quotidiane e ci dà il carburante per poter continuare a fare ciò che dà senso a un dolore con cui è difficile convivere.

Un approccio integrato fa la differenza nella cura dell'emicrania.Sabato 14 marzo saremo a Bologna per un corso multidis...
29/01/2026

Un approccio integrato fa la differenza nella cura dell'emicrania.

Sabato 14 marzo saremo a Bologna per un corso multidisciplinare che unisce neurologia, fisioterapia e psicologia clinica. Perché curare l'emicrania significa guardare alla persona nella sua interezza.

Al.Ce. patrocina questo importante momento formativo organizzato dal Gruppo Fisioterapia Muscoloscheletrica.

29/01/2026

Sono costretta a tornare sul discorso ancora una volta poiché fare chiarezza è necessario per sedare inutili polemiche e soprattutto accuse che toccano da vicino me come persona, ma anche me come rappresentante di Alleanza Cefalalgici.

Come ho già scritto in privato e in pubblico anche alla diretta interessata i cui post sono stati segnalati da diversi utenti e bloccati da Meta (quindi, mi dispiace ma non sono stata io a bloccarti) il dibattito è aperto soltanto nel momento in cui il dibattito passa dal rispetto.

Ribadisco e sottolineo che collaboriamo con le aziende farmaceutiche con l'obiettivo di TUTELARE LA SALUTE DEI PAZIENTI.

All'interno dell'associazione nessuno condivide ciò che sta accadendo a livello mondiale per quanto riguarda i conflitti a cui stiamo assistendo.

Ma arrivare sulle pagine dell'associazione e iniziare ad attaccare, mancare di rispetto, giudicare senza conoscere NULLA di ciò che accade nella vita personale di ciascuno di noi e nel dietro le quinte di ogni evento e iniziativa a cui partecipiamo a nome dell'associazione NON sarà MAI e ribadisco MAI tollerato come comportamento.

Ogni giorno in Alleanza Cefalalgici prendiamo decisioni difficili, ci mettiamo la faccia, lavoriamo con dedizione e perdiamo il sonno per fare in modo che siate tutelati, che abbiate accesso alle terapie, che non dobbiate più soffrire ed è estremamente frustrante sentirsi dire "tu per me non fai niente" perché non si è in grado di sostenere una discussione centrata su dati oggettivi, prove concrete di ciò che si sostiene.

E ribadisco PROVE CONCRETE che non ci vengono fornite da contenuti veicolati sui social media. È molto più semplice accusare e diffamare seduti dietro a uno schermo del pc.
Quindi, a colei che ci ha scritto con toni poco educati e molto aggressivi che è contenta di non aver rinnovato la quota di iscrizione ad Al.Ce. e che continua ad accusarci di averla bloccata, di averla bannata, di averle impedito di esprimere la sua opinione, ripeto e ribadisco che se vuole il dialogo con me e con noi, la aspettiamo a patto che il dialogo si basi sul rispetto che lei nei nostri confronti non ha avuto.

E ribadisco che se lei pensa questo della nostra associazione, sono felice che non abbia rinnovato la quota perché significa che non ha compreso nulla di ciò che facciamo per i pazienti. E mi dispiace molto che non lo comprenda.

Se continueremo a leggere post in cui i toni sono irrispettosi e accusatori, ci muoveremo per tutelare il nostro operato e la nostra associazione nelle modalità più opportune.

Nel trattamento dell'emicrania lo scenario terapeutico negli ultimi anni è cambiato notevolmente: avere farmaci specific...
23/01/2026

Nel trattamento dell'emicrania lo scenario terapeutico negli ultimi anni è cambiato notevolmente: avere farmaci specifici ha permesso di dare dignità alla malattia, di aiutare le persone a gestire il dolore e dare ai clinici la possibilità di focalizzarsi sulla cura della persona e non solo sulla cura del sintomo.

Ma i nuovi farmaci hanno portato anche sfide che abbiamo il dovere di mettere nero su bianco per provare a cercare una soluzione:

1) liste di attesa
2) accesso alle terapie anti-cgrp
3) disomogeneità delle cure sul territorio nazionale

E non è più un mero problema di costo della terapia per il SSN, ma è un problema di organizzazione del sistema di cura (territorio e ospedale), di risorse (ossia di numero di medici e di quanto il loro lavoro viene valorizzato), di condivisione delle buone pratiche in termini di PDTA, di tecnologia (e dell'uso che ne faremo) e di una logica di investimento per la prevenzione che deve essere sostenuta da dati che dimostrino ai decisori quanto i nuovi approcci siano in grado di rendere sostenibile la cura di una malattia cronica per sua natura e che sappiamo essere tra le maggiori cause di disabilità.

Ringrazio per aver invitato Alleanza Cefalalgici | Al.Ce. a discuterne insieme alle Società Scientifiche e ai clinici con cui da anni collaboriamo con un unico obiettivo comune: restituire alla persona una vita in cui non si sopravvive al dolore, ma si vive consapevoli di poterlo gestire.

Come Presidente di Alleanza Cefalalgici, associazione di pazienti che collabora da anni con la Rete dei Centri Cefalee d...
15/01/2026

Come Presidente di Alleanza Cefalalgici, associazione di pazienti che collabora da anni con la Rete dei Centri Cefalee dell’Emilia-Romagna, sento il dovere di fare chiarezza rispetto a quanto sta circolando in queste ore sul Centro Cefalee del Policlinico di Modena.

Comprendo profondamente la frustrazione e la rabbia di chi soffre di cefalea ed emicrania e si trova in difficoltà nell’accesso alle cure. Sono sentimenti che come associazione conosciamo bene, perché nascono da un bisogno reale di risposte e di assistenza.

Proprio per questo, negli ultimi anni abbiamo lavorato a stretto contatto con il Policlinico di Modena e la rete provinciale per contribuire alla definizione del PDTA per la cefalea e alla nascita della Rete Cefalee della Provincia di Modena.

🔹 Il Centro Cefalee non è stato chiuso
🔹 Non è stato cancellato l’accesso alle cure
🔹 Non esiste un “invito” sistematico al privato

È invece in corso una riorganizzazione strutturata, pensata per:
🔹ridurre i tempi di attesa;
🔹indirizzare ogni paziente nel livello di cura più appropriato;
🔹garantire equità di accesso su tutto il territorio;
🔹evitare percorsi frammentati e inutili passaggi.

In questo modello, il Medico di Medicina Generale ha un ruolo centrale come primo riferimento, con criteri condivisi per l’invio alla neurologia e ai Centri Cefalee di II e III livello per i casi più complessi.

Detto questo, è evidente che la comunicazione verso i cittadini può e deve migliorare. Come associazione continueremo a fare la nostra parte, raccogliendo le segnalazioni dei pazienti e portandole ai tavoli istituzionali, perché nessuno si senta abbandonato o rimbalzato.

La salute non è un gioco.
E proprio per questo servono informazioni corrette, collaborazione e dialogo, non confusione.

Ogni promessa è debito.Il nostro regalo di Natale è su Spotify (e le altre piattaforme): la quarta puntata di Teste Conn...
23/12/2025

Ogni promessa è debito.
Il nostro regalo di Natale è su Spotify (e le altre piattaforme): la quarta puntata di Teste Connesse è online!

Scoprirete cosa c'entrano un concerto dei Rammstein, la ceretta dall'estetista, i matrimoni, le panchine, gli igloo e una camera iperbarica con l'emicrania.

Sempre con una sana dose di ironia, perché quella ormai è il nostro marchio di fabbrica.

Grazie ai miei speciali compagni di viaggio Pier Luigi Spada e .logan

Grazie a che asseconda le mie idee matte!

Grazie a tutte le persone che ci seguono e che anche in questa occasione hanno condiviso con noi la loro esperienza, affidandoci le loro testimonianze e la loro "voce".

Enjoy and Merry Christmas!

PS. Teste Connesse vi aspetta nel 2026 con nuove puntate. Team .it preparatevi per una nuova avventura.





Venerdì pomeriggio ho fatto una chiacchierata che definirei preziosa con i ragazzi e le ragazze del corso di Comunicazio...
07/12/2025

Venerdì pomeriggio ho fatto una chiacchierata che definirei preziosa con i ragazzi e le ragazze del corso di Comunicazione di Impresa dell'università di Bologna.

Preziosa perché, come potete vedere alle mie spalle, alla domanda "Ritieni che l'emicrania sia una malattia" la maggioranza ha risposto "Sì". E quella domanda è stata fatta prima che io parlassi.

Per me questo è un segnale importante, significa che le nuove generazioni, i cittadini e le cittadine che potranno dare il loro contributo nel cambiare le politiche sanitarie e sociali, hanno molta più consapevolezza di quanto ne avessi io alla loro età.

Abbiamo parlato dello stigma, di cosa fa .cefalalgici e perché le associazioni di pazienti sono importanti, di cosa significa vivere con l'emicrania, ma anche essere caregiver.

Wow.
È stato un arricchimento per me.
Grazie a Biagio Oppi per avermi dato questa opportunità 💜
Grazie a Lorenzo Reverberi – mio collega nonché visual designer di Pindarica – che mi ha accompagnata e ha dato ai ragazzi e alle ragazze qualche spunto pratico su come fare comunicazione, quella fatta bene.

Con grande piacere il 5 febbraio 2026 sarò ospite della Professoressa  a Bari per presentare insieme a lei il suo libro ...
29/11/2025

Con grande piacere il 5 febbraio 2026 sarò ospite della Professoressa a Bari per presentare insieme a lei il suo libro "Una vita col mal di testa". Segnate la data in agenda 😁

Parte del ricavato sarò donato ad Alleanza Cefalalgici a sostegno delle nostre attività.

Grazie Marina 🙏🏻




La puntata extra di Teste Connesse l'abbiamo registrata e presto sarà online. Ma il momento migliore rimane sempre quell...
24/11/2025

La puntata extra di Teste Connesse l'abbiamo registrata e presto sarà online. Ma il momento migliore rimane sempre quello delle foto: Veronika meravigliosa e impeccabile, il resto della ciurma non ce la può fare a tacere per più di 10 secondi durante gli scatti 😅😂






Quando lo abbiamo presentato a settembre in anteprima a Venezia, sapevamo che portare per la prima volta l'emicrania in ...
21/11/2025

Quando lo abbiamo presentato a settembre in anteprima a Venezia, sapevamo che portare per la prima volta l'emicrania in TV raccontata da chi la vive e da chi la cura era fondamentale per dare ancora più spessore e più volume a quella voce attraverso cui continuiamo a dire "è una malattia neurologica e non un banale mal di testa".

Il 30 novembre "Una vita a metà" andrà in onda su LA7, portando sullo schermo il vissuto di chi con l'emicrania ci convive e ne conosce il suo impatto sulla vita.

Ognuno di noi vive la malattia a suo modo, la racconta con le sue parole, le sue emozioni e il suo personale punto di vista.

Ciò che posso dirvi io dell'emicrania è che qualcosa me lo ha insegnato. Se oggi guardo la vita con la consapevolezza che cambiare le cose è possibile, anche quando sembra che i muri siano difficili da abbattere o scavalcare, in qualche modo lo devo anche a lei.

Nessuno è mai grato al dolore, né quello fisico, né quello dell'animo. Ma il dolore lascia un segno, sempre, e sta a noi decidere cosa costruirci intorno per dargli un senso.

Grazie a Donatella Romani e Roberto Amato
Grazie ad
E ancora una volta grazie a chi ha accettato di condividere il proprio vissuto insieme a noi
cefalalgici





16/11/2025

Il mio intervento in occasione della presentazione del Policy Brief Pro LEA, frutto del confronto di un tavolo di lavoro che ha visto la partecipazione di .cefalalgici per l'inserimento dell'emicrania nei livelli essenziali di assistenza.

Indirizzo

Reggio Nell Emilia

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