28/02/2026
🗓️ Oggi ricorre la Giornata delle Malattie Rare: un appuntamento importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali
❓Istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un “giorno raro per i rari”, anche se - negli ultimi anni - si parla sempre più del mese delle malattie rare.
✨ Questa Giornata rappresenta l’occasione per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
✨ Il focus del Rare Disease Day 2026 è improntato sull’accesso alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici.
📊 Ad oggi solo per il 5% delle patologie rare esiste un trattamento, solo in pochi casi curativo.
❗️Negli ultimi anni sono state sviluppate una serie di terapie avanzate e innovative, ausili e digital therapies. Se da un lato, quindi, la comunità scientifica e quella dei produttori stanno lavorando per mettere a disposizione farmaci, ausili e altre terapie, dall’altro bisogna vigilare perché l’accesso alle innovazioni possa essere a disposizione di tutti.
❗️È dunque fondamentale lavorare affinché l’accesso alle terapie, trattamenti e agli ausili innovativi avvenga in modo equo e tempestivo, a prescindere dalla condizione economica e sociale delle persone che ne hanno
