11/04/2023
Onorificenza Cavaliere al Merito della Repubblica italiana.
Ho ricevuto telefonate da numerosi giornali locali, lombardi, lucani e pugliesi: sono nata e cresciuta in Lombardia, da padre lucano e madre pugliese, chiedendomi dichiarazioni e informazioni in merito a questa onorificenza, della quale sono ancora senza parole e estremamente onorata, davvero incredibilmente onorata.
Credo pertanto sia doveroso trovare qualcosa da raccontare.
Inizio col dire che sono una donna di quasi 42 anni. Ho iniziato la mia esperienza “civica” con la politica: ho militato per 10 anni nel centro sinistra della mia città, Parabiago, quando la maggior parte delle persone che frequentava quell’ambiente nemmeno sapeva che avevo una disabilità, all’epoca non grave: una patologia reumatologica che mi affligge fin dalla nascita, causando, all’epoca, per lo più problemi neurologici.
Trasferitami in provincia di Varese per avvicinarmi al lavoro (lavoro per Lufthansa Technik Milan a Malpensa), ho abbandonato l’attività politica per dedicarmi al volontariato.
Nel frattempo la mia patologia è peggiorata fino ad arrivare allo stato di gravità, come sancito dalla legge 104/92, per lo più conosciuta per i permessi retribuiti per permettere di assistere familiari con disabilità e snobbata dalla cittadinanza per punti cardini che ritengo fondamentali e che in pochi conoscono, come moltissimi diritti del paziente/lavoratore (uno dei punti chiave della mia azione è quella di informare il paziente sui suoi diritti).
Con l’attività di volontariato, ho scoperto che si possono aiutare concretamente le persone, con un rapporto 1:1, diversamente da quello che si fa in politica, dove la platea è più ampia e gli elettori sono quasi una figura mitologica e per arrivare ad aiutare una persona bisogna fare i salti mortali.
Con APMARR ho scoperto che le persone sono al centro di ogni volontario. A ognuno di noi vengono date delle basi per attuare un modo di operare di concerto con altre figure professionali, dai medici, agli psicologi, e così via…
Ho iniziato ad occuparmi delle persone che mi contattavano e ho capito che aiutare anche solo una persona, per quell’essere umano fa la differenza.
La pandemia ha accentuato questo bisogno di aiuto, tant’è vero che mi sono ritrovata a cercare farmaci per persone rimaste senza terapie: terapie fondamentali per persone con patologie estremamente invalidanti e che senza cure si sarebbero trovate potenzialmente in condizioni difficilissime e a rischio concreto peggioramento di queste patologie che sono già molto invalidanti.
Cerco di fare del mio meglio nel districarmi tra la mia attività lavorativa a tempo pieno, le mie terapie (che sono invasive e difficili da sopportare e mi occupano 4 giorni al mese), le visite, la fisioterapia e il volontariato.
Il giorno mi destreggio tra lavoro e malattia, che rende il mio rientro a casa estremamente difficile, cercando di fare del mio meglio in entrambi i campi: quello lavorativo e quello familiare/amicale.
La sera mi occupo degli altri.
Grazie anche all’Associazione Luca Coscioni, che mi vede tra i suoi iscritti, di concerto con APMARR, in alcuni fine settimana spesso tengo lezioni o conferenze sulle disabilità invisibili, che sono l’80% delle disabilità totali secondo l’OMS, categoria di cui faccio parte: la mia disabilità, seppur grave, non è visibile.
Cerco di portare la mia testimonianza ai cittadini cercando di eliminare quella forma mentis secondo la quale se sei in piedi, non hai problemi.
Queste sono, a grandi linee, le attività che svolgo.
Perché dare un’onorificenza a me e non ad altri? Questo proprio non lo so.
Alcune persone mi dicono che non riescono a capire come io possa destreggiarmi tra lavoro, che adoro, terapie farmacologiche (con i conseguenti effetti collaterali), terapie fisiche, visite e volontariato. La mia risposta è molto semplice: ho sostegno dalla grande famiglia di Apmarr perché con Apmarr sembra davvero di essere “a casa”.
Questo riconoscimento però non è solo mio: partiamo dalle associazioni che mi danno la possibilità di svolgere un ruolo attivo al loro interno: Al.Ce, l’associazione Luca Coscioni e Apmarr.
Alleanza Cefalalgici, che si batte per sensibilizzare ed eliminare lo stigma che malattie come emicrania e cefalea si portano ancora addosso, l’Associazione Luca Coscioni che si batte per la libertà di ricerca scientifica, per i diritti delle persone con disabilità e temi importanti sui diritti civili che fanno la differenza in un paese moderno, dove l’individuo è visto come un essere completo e in grado di poter decidere per se stesso e, infine, Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, la cui mission cita “migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita” ed è proprio quello che fa Apmarr e ne sono testimone diretta: Apmarr mi ha accolto come persona affranta per una diagnosi che sembrava la fine del mondo e mi ha trasmesso la fiducia necessaria per trasformarla in un punto di forza, vivendo una vita al pieno.
Non potrei essere più grata a queste associazioni che fanno ogni giorno la differenza nella vita delle persone, come lo fanno nella mia.
Un ringraziamento al comune di Somma Lombardo che mi ha fatto sentire in pochissimo tempo parte della comunità, dando inoltre ampio risalto alle diversità e cercando di fare il meglio che si può nell’abbattere ogni tipo di barriera.
Ovviamente, questa onorificenza appartiene alla mia famiglia e agli amici meravigliosi che mi sostengono, chi direttamente e chi indirettamente.
I miei genitori, mancati troppo presto, mi hanno insegnato ad aiutare il più debole e mio marito Stefano, che pensa che piccole azioni possono cambiare la vita di un essere umano, è per me fonte di ispirazione.
Questo riconoscimento alla mia persona è anche dei miei genitori, Maria e Nicola, delle mie sorelle, Paola e Tania, dei miei 5 nipoti, suoceri e cognati, ma soprattutto di mio marito Stefano: ha accolto la mia malattia con uno spirito di positività che mi ha dato e che mi dà la forza ogni giorno di vivere al pieno le nostre vite, senza farci spaventare dalle barriere architettoniche e culturali!
Senza di lui non sarei la persona che sono oggi.
