Mimola

15/05/2026

Ti vivo da sempre
Di Redazione RaraMente, Andreea Porcilescu e Lisa Orrico

Ci sono madri che vivono contemporaneamente amore e dolore, gratitudine e stanchezza, dedizione e bisogno di sostegno. Mamme con l’urgenza di vivere a pieno il rapporto con i figli. Perché il tempo vola e regala momenti che rischiano di non tornare più.
Mamme che sono di terra e di cielo e mamme che vivono la quotidianità del rapporto di cura non con il desiderio di “scappare”, ma di poter vivere una relazione col proprio bambino senza essere schiacciate dal peso continuo dell’assistenza.
Alle madri dei bimbi con malattia rara, dedichiamo questo spazio della nostra Newsletter, per raccontare la festa che è da poco trascorsa con le parole più giuste, quelle che loro stesse hanno scelto.

L’articolo completo, con una testimonianza mia e di Simona, si trova sul sito Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, a questo link: https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/110?fbclid=IwZnRzaARytpRleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEeSe4IwY3es0sGGOcjo150jYTqGjcTWpWiAevGrLNDA27cEoAp_y1dWgjLEi0_aem_nu_ZL3ObEywGcl-_CoCHGA

14/05/2026

Simo che sorride insieme alla sua mamma: faccio di tutto per vederla così. Ma quale sorriso è più bello? 😍

14/05/2026

Simona ha una passione per i video in spagnolo. Li cerca da sola su YouTube Kids (non chiedetemi come faccia). Avete consigli su video da farle vedere?

14/05/2026

A cosa starà pensando??? ♥️

13/05/2026

A volte l’amicizia nasce così. In silenzio.
Con due manine che si cercano…

Oggi Simona ha conosciuto un nuovo amico e, senza bisogno di parole, si sono scelti subito. E noi genitori, baciato da un timido sole, abbiamo avuto il privilegio di assistere a una di quelle piccole magie che ti sistemano il cuore. ❤️

13/05/2026

13/05/2026

A volte l’amicizia nasce così. In silenzio.
Con due manine che si cercano…

Oggi Simona ha conosciuto un nuovo amico e, senza bisogno di parole, si sono scelti subito. E noi genitori, baciato ds un timido sole, abbiamo avuto il privilegio di assistere a una di quelle piccole magie che ti sistemano il cuore. ❤️

13/05/2026

Oggi niente rubrica Mimo&Mami.
È stata una giornata impegnativa, con tanto di visita in ospedale: con Simo vi raccontiamo di che visita abbiamo fatto. Quando siamo tornate a casa, Simona ha riposato e, poi, aveva solo voglia di stare sul suo tappetino a giocare tranquilla per conto suo… E io, come sempre, rispetto i suoi tempi e ascolto le sue necessità.

Però questa giornata ci ha lasciato anche qualcosa di bellissimo. Uscendo dall’ospedale abbiamo incontrato degli amici, insieme ci siamo fermati al parco davanti al Regina Margherita e Simona ha conosciuto il loro bimbo dolcissimo. Si sono perfino presi per mano così, spontaneamente, come se si conoscessero da sempre. 🥹

Credo che certe immagini valgano più di mille parole. Andate a vedere il post con la loro foto... È magia pura!✨

09/05/2026

Mentre gli altri bimbi preparano il regalo per la festa della mamma, Simona aiuta la mamma a preparare la sua gambina per la trasfusione delle immunoglobuline. Vi spiega lei cosa stiamo facendo… 💖

09/05/2026

Oggi è la giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Cornelia de Lange. E come ogni anno, per me, non è solo una data.

È un pezzo di vita. È Simona. È tutto quello che questa sindrome ci ha tolto, ma anche tutto quello che Simona, ogni giorno, riesce incredibilmente a donarci.

La Cornelia de Lange è una sindrome rara, complessa, spesso sconosciuta. Dietro a questo “nome” ci sono famiglie che imparano a vivere tra ospedali, terapie, paure, notti infinite e piccoli traguardi che per noi diventano enormi conquiste.

Ma soprattutto ci sono bambini e ragazzi come Simona. Bambini che spesso si somigliano tra loro, in quei tratti comuni, come le sopracciglia unite, che vengono continuamente osservate e criticate, ma che fanno semplicemente parte della loro unicità. E anche se qualcuno pensa che eliminarle possa cambiare qualcosa, la verità è che non cambierebbe nulla. Perché quella sindrome non definisce chi sono i nostri figli.

Simona ci ha insegnato un modo diverso di guardare il mondo, un modo che forse prima non conoscevamo nemmeno: un mondo più autentico, più vero, più puro. Un mondo in cui la felicità può stare in uno sguardo, in un gesto imitato per la prima volta, in una risata improvvisa dopo una giornata difficile.

Simona ci ha insegnato che l’amore non si misura nelle parole o nelle capacità, ma nella presenza costante.
Ma soprattutto ci ha insegnato che la Sindrome di Cornelia de Lange è “solo” il nome di una malattia genetica rara. Perché, in fondo, non cambia ciò che è Simona: la nostra straordinaria bambina.
Insieme a lei stiamo crescendo anche noi ma, soprattutto, grazie a lei abbiamo imparato a essere felici, nonostante tutto…

07/05/2026

Ecco perché oggi non ha riposato. Ha passato il pomeriggio a fare videocall con il papà… nell’altra stanza! 😳🤣😍