Lissencefalia, agiria e pachigiria, una bambina speciale, la nostra tartarughina liscia. Aiuto, sostegno, condivisione, suggerimenti.
18/04/2025
Eccomi alle mie terapie:
con la mamma
Mamma e Papà ringraziano l'associazione Aiutiamo “la stella” a brillare onlus per averci aiutati a pagare nuovamente un ciclo di 10 sedute presso il Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato.
Quest' anno purtroppo il budget dell' Asl faticava ad arrivare e l' associazione, tramite tutte le raccolte fondi, i progetti Natalizi e i progetti Pasquali , ha potuto aiutare a pagare cicli di terapia
Grazie Aiutiamo "la stella" a brillare - onlus
15/04/2025
Sono andata a vedere la mostra dei fiori insieme alla mamma e alla nostra amica Elena.
Mi è piaciuta tanto.
31/01/2025
GRAZIE all' associazione Aiutiamo “la stella” a brillare onlus abbiamo potuto attivare un ciclo di 10 sedute terapie abilitative per Eleonora , composte da fisioterapia, psicomotricità, e logopedia
Con il ricavato della raccolta fondi dei vari progetti Natalizi e Pasquali l' associazione Aiutiamo "la stella" a brillare - onlus aiuta tante famiglie come noi!!!
Grazie di cuore all' associazione e ai vari donatori che sostengono i progetti ogni anno❤️
Mamma Franka e Papà Marco
01/01/2025
La Gioia e lo Stupore fatte persona.
Questo è il modo migliore per iniziare il 2025 nonostante tutto.
29/09/2024
È stato un bellissimo pomeriggio tutti insieme.
Grazie a tutti !
Elisa Salvi
12/08/2024
Sono andata a vedere la Mostra di Bruno Munari presso la .
Mi è piaciuta tantissimo!! Piena di colori e forme.
Ho osservato tutto! Mi sono piaciuti tantissimo la rana e le lettere che che sono le iniziali del mio nome e della mia mamma.💞
Una mostra stupenda anche per i bambini: Munari incoraggiava i bambini ad esplorare il mondo attraverso i loro sensi, incoraggiandoli a toccare, odorare, ascoltare e osservare tutto ciò che li circondava. Attraverso esperienze sensoriali ricche, i bambini imparano a connettersi con il mondo e a stimolare la loro immaginazione. Munari credeva che l’esperienza artistica dovesse essere accessibile a tutti, COMPRESI I BAMBINI !!!
06/08/2024
Le immagini si riferiscono ai versamenti per gli importi raccolti nelle due serate del 16 e 30 luglio (le pubblichiamo anche per trasparenza).
Ringraziamo tutti con il cuore e dal cuore:
tutto questo è stato versato sul conto corrente che abbiamo dedicato ad Eleonora; ci aiuterà a sostenere molte delle spese vive che dobbiamo affrontare mensilmente per tutte le attività, spostamenti e diverse terapie della tartarughina liscia.
GRAZIE
06/08/2024
Un grosso ringraziamento a Manuel Comelli
Questo straordinario e brillante performer ci ha donato questa straordinaria opportunità: ha voluto dedicare due splendide serate di musica e spettacolo ad Eleonora.
Ha sostenuto ed enfatizzato la causa e grazie al suo impegno abbiamo davvero raccolto una preziosa somma per la tartarughina.
Grazie Manuel per la tua generosità, disponibilità, bravura e professionalità.
06/08/2024
Un grande ringraziamento al grande artista e comico Paolino Boffi e alla sua speciale associazione Sara Angela Boffi - L'angelo dei Bambini per la favolosa donazione che hanno fatto per Eleonora.
Grazie anche per averci portato tante risate con il tuo intervento durante la serata del 30 luglio Paolo.
Grazie Paolo per la tua generosità, disponibilità, bravura e professionalità.
06/08/2024
Un grande ringraziamento al locale L'Incontro - Ristorante Pizzeria di Salso Maggiore Terme che ha permesso e sostenuto lo svolgersi di queste serate stupende.
Un enorme GRAZIE di cuore a Luca Cattani proprietario e comandante di questo favoloso locale.
Davvero ottima cucina, personale molto gentile e disponibile e ampia scelta di piatti.
06/08/2024
Il 16 e 30 luglio il bravissimo Manuel Comelli ha omaggiato la tartarughina con due serate di musica e spettacolo presso L'Incontro - Ristorante Pizzeria di Salso Maggiore Terme.
Queste due meravigliose serate di intrattenimento e divertimento sono state dedicate ad una raccolta fondi per Eleonora, la nostra tartarughina liscia.
Durante la serata del 30 luglio ha presenziato anche il comico-artista Paolino Boffi, il suo intervento ci ha fatto fare tante belle risate con le barzellette che ci ha raccontato.
Paolo Boffi, tramite la sua associazione Sara Angela Boffi - L'angelo dei Bambini, ha fatto una notevole donazione a favore di Eleonora.
Ringraziamo:
- tutti coloro che hanno partecipato alla raccolta fondi con le loro preziose donazioni;
- Manuel Comelli per la bravura, la disponibilità e bontà di cuore
- Paolino Boffi e la sua associazione Sara Angela Boffi - L'angelo dei Bambini per la divertente performance, la sua generosità ed il suo prezioso contributo;
- il ristorante-pizzeria L'Incontro - Ristorante Pizzeria di Salso Maggiore Terme
- il proprietario del ristorante pizzeria L’incontro Luca Cattani e tutto lo staff che hanno permesso, contribuito e sostenuto questa meravigliosa iniziativa.
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Via Fondazione Magnani-Rocca 4 - Mamiano Di Traversetolo (Parma)
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Eleonora è affetta da una rara patologia chiamata Lissencefalia.
Riporto di seguito uno stralcio di descrizione medico-scientifica tratta da Orphanet che trovo ben fatta e non troppo infarcita di termini medico-scientifici:
“Il termine lissencefalia si riferisce a un gruppo di malformazioni rare accomunate da anomalie delle circonvoluzioni cerebrali (caratterizzate dalla semplificazione o dall'assenza della plicatura) associate a una anomala organizzazione degli strati corticali, secondaria ai difetti della migrazione neuronale durante l'embriogenesi. I bambini affetti da lissencefalia presentano disturbi dell'alimentazione e della deglutizione, alterazioni del tono muscolare (ipotonia precoce e successivamente ipertonia degli arti), convulsioni (in particolare, spasmi infantili) e grave ritardo psicomotorio.”
Nello specifico Eleonora ha una corteccia cerebrale non completamente sviluppata (4 strati invece di 6 come un cervello normale), con grave mancanza di circonvoluzioni (pachigira grave), questo comporta notevoli ritardi di sviluppo psicomotorio. Non esistono cure vere e proprie, nel senso che si tratta di un problema di struttura cerebrale e non di una malattia; il suo problema nasce da una mutazione genetica non ereditaria ma de novo, non presente cioè nel corredo genetico dei genitori. Le uniche cose che si possono fare sono terapie di stimolazione precoce con l'ausilio di diversi specialisti. Non è detto che tutto ciò riuscirà a portare Elenora verso uno sviluppo normale perchè, detto in parole povere, le manca una parte di cervello e quindi una sezione fondamentale che possa svolgere diverse funzioni (che per noi sono elementari). Attualmente stiamo intervenendo con un fisioterapista, una logopedista, un istruttore motorio ed un educatrice visiva ma, in futuro si dovranno molto probabilmente integrare altre figure professionali come uno psicomotricista.
