Vite Salate è un progetto che nasce grazie al contributo non condizionante di Chiesi Italia
28/07/2025
Le 4 regole per stare freschi d'estate con la Fibrosi Cistica:
• bere frequentemente e integrare i sali minerali con degli integratori consigliati dal medico;
• evitare il caldo eccessivo e l’esposizione prolungata al sole;
• usare l’aria condizionata con moderazione, mantenendo una temperatura tra 24 e 26°C;
• umidificare l’aria per prevenire secchezza e fastidi alle vie respiratorie.
La Fibrosi Cistica non deve essere un limite al lavoro o alla carriera.
Lo smart working può aiutare a bilanciare impegni professionali e gestione della malattia, ma richiede alcuni accorgimenti. Per esempio, è fondamentale creare una postazione ergonomica che mantenga una postura corretta e favorisca la respirazione.
Allo stesso modo, è utile pianificare attentamente la settimana, evidenziando con colori dedicati i momenti per terapie, attività fisica e riposo.
Sì, viaggiare… anche con la Fibrosi Cistica!
Con la giusta pianificazione, è possibile. Consulta lo specialista per scegliere una meta adatta e assicurarti che la malattia sia stabilizzata. Porta una lettera medica (anche in inglese), scorte di farmaci nel bagaglio a mano e avvisa la compagnia aerea. Con un po’ di organizzazione e il supporto del caregiver, viaggiare può essere un’esperienza arricchente!
Le attività svolte in compagnia, come l’uncinetto, la pittura, il giardinaggio o il canto, migliorano la qualità della vita delle persone con Fibrosi Cistica, favorendo socializzazione, creatività e gratificazione. Prima di iniziare, è fondamentale confrontarsi con lo specialista per adattare l’attività alle proprie condizioni di salute.
• Autonomia: conoscere sintomi, complicazioni e cure aiuta ad organizzarsi meglio e a garantire ai figli una vita più simile a quella dei coetanei.
• Assistenza: condividere le responsabilità in famiglia alleggerisce il peso e fa la differenza.
La fibrosi cistica è una malattia genetica causata da mutazioni del gene CFTR.
Sai quando è stato scoperto il gene CFTR?
La prima scoperta risale al 1989 e all'epoca suscitò enorme clamore. Un'altra importante scoperta, nel 2012, ha segnato l'inizio dell'era della "cura personalizzata".
Scopri di più leggendo l'articolo completo!
Studi scientifici hanno sottolineato che bambini, adolescenti e adulti con Fibrosi Cistica possono sviluppare sintomi ansiosi e depressivi.
11/07/2024
Sai cos’è l’Azoospermia?
Con questo termine si intende l’assenza di spermatozoi nel liquido seminale. Nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica, le alterazioni del gene CFTR possono determinare un difetto dei dotti deferenti, tale condizione ne impedisce il loro regolare sviluppo, determinando una “Agenesia Congenita Bilaterale dei Vasi Deferenti”.
Al contrario di quanto si pensi, i pazienti FC non sono sterili, piuttosto, possono essere definiti infertili.
Tu ne eri a conoscenza?
Scopri di più leggendo l’articolo!
di: Dr.ssa Paola Iacotucci MEDICO PAZIENTI ADULTI, CRR FIBROSI CISTICA DELL’ADULTO A.O.U “FEDERICO II” (NAPOLI) Cosa significa Azoospermia? Con il termine di azoospermia si intende l’assenza di spermatozoi nel liquido seminale. Nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica (FC) le alterazioni del ...
04/07/2024
Come riuscire a conciliare la fibrosi cistica con la vita di tutti i giorni?
La fibrosi cistica è una malattia molto complessa, che invade tutta la vita del paziente e del suo entourage familiare.
Flessibilità, adattabilità, capacità di cambiare orizzonte e prospettiva, rappresentano le caratteristiche fondamentali per poter convivere al meglio con la patologia.
Raccontaci le tue strategie per conciliare questi due aspetti.
Scopri di più leggendo l’articolo!
La fibrosi cistica è una malattia molto complessa, che invade tutta la vita del paziente e del suo entourage familiare.
02/07/2024
Quali sono le raccomandazioni dietetiche per chi è affetto da Fibrosi Cistica?
Ecco i nostri consigli per facilitare le vostre giornate:
📝 Preparare un’accurata lista della spesa
🗓️ Organizzare il menù della settimana
🍳 Optare per delle ricette di facile e veloce realizzazione
❌ Non saltare mai i pasti
Questi sono dei suggerimenti, ma ricorda di non essere troppo rigido!
E tu segui queste tips?
Scopri di più leggendo l’articolo!
Dott.ssa Assunta Celardo - L’aumento della sopravvivenza e il miglioramento della qualità di vita impongono dei cambiamenti nella gestione della Fibrosi Cistica e questo è valido anche per la dieta.
27/06/2024
Sono depresso: sarà colpa della nuova cura?
La depressione costituisce una condizione frequente nella Fibrosi Cistica (FC): si stima che ne siano affetti dal 5 al 19% dei pazienti adolescenti e dal 13 al 29% dei pazienti adulti.
Di fronte a questi scenari, risulta fondamentale confrontarsi con l’equipe del proprio Centro FC di riferimento: l’analisi di ogni singolo caso andrà svolta in collaborazione tra Psicologo, clinici e tutto il personale che conosce da tempo il paziente, per comprendere al meglio l’origine dei disturbi riferiti.
Scopri di più leggendo l’articolo!
di: Dr.ssa Elena Spinelli MEDICO PEDIATRA E PAZIENTI ADULTI, SSI FIBROSI CISTICA – AUSL DELLA ROMAGNA (CESENA) “Sono depresso: sarà colpa della nuova cura?” La depressione costituisce una comorbidità in Fibrosi Cistica (FC) frequente e degna d’attenzione: si stima che ne siano affetti dal ...
25/06/2024
Perché è importante l’aderenza terapeutica nella Fibrosi Cistica?
Una buona aderenza al piano di cura prescritto è fondamentale per ottenere risultati clinici ottimali e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Negli ultimi anni, diversi studi scientifici hanno esplorato l’impatto delle tecnologie digitali sull’aderenza terapeutica nei pazienti, evidenziando risultati promettenti.
Ad esempio, le tecnologie digitali consentono ai pazienti di monitorare la propria salute e forma fisica tramite tracker di attività e app per telefoni cellulari.
Tu usi questi strumenti?
Scopri di più leggendo l’articolo!
Posso avere un figlio se ho la FC? La risposta è quasi sicuramente sì. Prima di pensare e programmare la nascita di un figlio è bene fare il punto delle proprie condizioni cliniche.
20/06/2024
Ma quando si diventa effettivamente “adulti”?
Parlare di scelte universitarie e lavorative è il primo passo per diventare “grandi”.
Prendere queste decisioni può essere faticoso per tutti, tuttavia, per le persone affette da una patologia, comporta ulteriori sfide e complessità.
La scelta dev’essere frutto di un percorso di dialogo, informazioni e consapevolezza, che tenga conto di diversi aspetti, come l’accessibilità del campus o il supporto fornito dall’Università.
Scopri di più leggendo l’articolo!
Studi scientifici hanno sottolineato che bambini, adolescenti e adulti con Fibrosi Cistica possono sviluppare sintomi ansiosi e depressivi.
Be the first to know and let us send you an email when Vite Salate posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.
Potrai trovare le storie di molti ragazzi che hanno deciso di far conoscere la propria esperienza con la Fibrosi Cistica. Che cosa si prova a vivere la diagnosi, le terapie, le visite e gli esercizi da seguire, ma anche la famiglia, gli amici, la scuola o l’Università, i “compagni di viaggio”, le risate, le soddisfazioni, gli attimi preziosi, la spensieratezza e la visione del futuro.
Regolamento della Community
Rispettare la privacy degli altri utenti. Non condividere informazioni private o informazioni che possono essere identificate come personali negli spazi pubblici di VS, e non produrre spam.
Non usare i canali di VS per commettere reati quali - a titolo esemplificativo e non esaustivo - adescamento, cyberbullismo, furto di identità in rete.
Non usare i canali di VS per la pubblicazione di commenti ingannevoli, fuorvianti, fraudolenti, fallaci, violenti, razzisti, discriminatori, offensivi, volgari, che invitano al suicidio o a comportamenti alimentari scorretti (pro-anoressia e pro-bulimia).
Non utilizzare gli spazi della Community per molestare altri utenti. Analogamente, non pubblicare negli spazi della Community contenuti che potrebbero promuovere, sostenere o incitare all'odio.
Non creare contenuti allo scopo di generare flame, cioè dibattiti privati a fini puramente polemici.
Non pubblicare o inviare minacce di violenza contro altri, oppure promuovere o incoraggiare altri a rendersi partecipi in attività illegali o di violenza.
Non intrattenere attività che violino la proprietà intellettuale / il diritto d'autore altrui, o incoraggino altre persone a intrattenersi in tali tipologie di attività.
Non utilizzare gli spazi della Community per screditare pubblicamente un utente, un medico, un farmaco, una casa farmaceutica o un istituto ospedaliero.
Non pubblicare contenuti volti a pubblicizzare prodotti, in particolar modo farmaci, prodotti medicinali.
Non pubblicare contenuti che offrano consigli, suggerimenti, opinioni, pareri circa l’assunzione di medicinali.
Non pubblicare contenuti che hanno ad oggetto segnalazioni di reazioni avverse a un farmaco (che potranno essere effettuate secondo le modalità di seguito indicate).
Uso non conforme alle indicazioni contenute nell’autorizzazione all’immissione in commercio
Errori terapeutici, incluso il sovradosaggio accidentale
Uso improprio
Abuso del farmaco
Associazione all’esposizione per motivi professionali
Facebook e Instagram sono social network non destinati ai minori di anni 13, i quali non possono registrare e gestire un account in autonomia;
Gli utenti Facebook sono soggetti anche al regolamento della community Regolamento della community Facebook;
Gli utenti Instagram sono soggetti al Regolamento della community Instagram;
I propri commenti sui social network sono permanenti, a meno che non vengano cancellati dall'utente stesso oppure da VS per violazione dei nostri regolamenti;
VS si riserva il diritto di rimuovere in qualsiasi momento qualunque commento inopportuno pubblicato;
Se si contravviene ad uno qualsiasi dei regolamenti riguardanti la Community, si potrebbero perdere i privilegi di commentare;
I commenti sono un ottimo modo per rivolgere a VS domande su un articolo o su un post. Lo spazio commenti non deve essere utilizzato per le attività esplicitamente proibite dal Regolamento della Community o spam.
