Associazione Sindrome di Prader-Willi Emilia Romagna OdV

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Associazione Sindrome di Prader-Willi Emilia Romagna OdV Questa pagina è dedicata a tutte le persone che vivono in relazione con bambini, ragazzi e adulti c

Nel ricordo di Papa Francesco, il mondo intero rende omaggio a un uomo che ha saputo portare il Vangelo nelle pieghe più...
26/04/2025

Nel ricordo di Papa Francesco, il mondo intero rende omaggio a un uomo che ha saputo portare il Vangelo nelle pieghe più delicate dell’umanità, con parole semplici e gesti profondi.

Tra le tante testimonianze del suo pontificato, una delle più forti è stata la sua costante vicinanza alle famiglie e ai bambini colpiti da malattie rare.

Con uno sguardo paterno e una voce piena di compassione, Papa Francesco ha saputo accendere una luce su quelle situazioni spesso dimenticate, dove il dolore si fa silenzioso e la speranza sembra lontana. Ha ascoltato le storie di genitori coraggiosi, ha benedetto bambini provati dalla sofferenza, e ha più volte richiamato il mondo alla responsabilità verso i più fragili, chiedendo attenzione, empatia e rispetto.

“La malattia non toglie dignità,” amava ripetere, “ma rivela la nostra umanità.” Con queste parole, ha lottato contro lo stigma e l’isolamento che troppo spesso colpiscono chi vive una condizione rara.

Ha incoraggiato le istituzioni a sostenere la ricerca, ha promosso la cultura dell’inclusione e ha ispirato una Chiesa capace di farsi prossima, davvero.

Papa Francesco ci lascia un’eredità preziosa: quella di un amore concreto, che non ha paura di sporcarsi le mani per accarezzare chi soffre. Il suo sorriso tra i reparti pediatrici, la sua commozione davanti al dolore innocente, resteranno per sempre nel cuore di chi lo ha incontrato e di chi lo ha seguito.

Nel suo ricordo, continuiamo il cammino che lui ci ha indicato: essere voce per chi non ne ha, speranza per chi è solo, conforto per chi lotta ogni giorno.

Il 1 marzo a Bologna in piazza Lucio Dalla, siamo stati presenti all’evento organizzato da da Uniamo Federazione Italian...
02/03/2025

Il 1 marzo a Bologna in piazza Lucio Dalla, siamo stati presenti all’evento organizzato da da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare per la Giornata delle malattie rare 2025.

1 Marzo 2025: Giornata delle Malattie Rare - Molto più di quanto immagini

27/02/2025

Oggi in diretta su IcaroTv nella rubrica "io ne ho lette cose" siamo stati intervistati sulla Giornata delle Malattie. Rare Disease Day del 1 marzo 2025. Ecco l'intervento nel video. www.praderwilliemiliaromagna.it

In occasione della giornata delle malattie rare sabato 1 marzo appuntamento alle ore 10 Bologna in Piazza Lucio per il t...
26/02/2025

In occasione della giornata delle malattie rare sabato 1 marzo appuntamento alle ore 10 Bologna in Piazza Lucio per il taglio del nastro alla presenza del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli; la festa continuerà fino alle 19 con un ricco programma di appuntamenti. Ci saranno Food truck e banchetti pieni di specialità del territorio, gli stand dove le Associazioni di pazienti si presenteranno con attività, gadget, pubblicazioni e materiale informativo, musica, giocoleria, spettacoli per bambini, libri rari da scoprire e Molto più di quanto immagini, il claim che ci ha accompagnati per tutto febbraio, sempre di più il mese delle malattie rare.

Scarica il programma e il volantino:
https://www.praderwilliemiliaromagna.it/uniamoleforze-bologna-in-festa-per-la-giornata-delle-malattie-rare/

21/12/2024

L'Associazione Sindrome di Prader-Willi Emilia Romagna augura a tutti un felice Natale ed un anno carico di prosperità, pace e speranza!

Martedì 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale della persona con disabilità.l'Unione Valle del Savio (FC), in ...
02/12/2024

Martedì 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale della persona con disabilità.

l'Unione Valle del Savio (FC), in collaborazione con enti e associazioni del territorio, propone incontri e iniziative culturali per tutta la settimana.

“Si può fare”, la settimana dedicata ai diritti delle persone con disabilità 2024

Domenica 10 novembre 2024 ci siamo incontrati presso Oasi La Rizza a Bentivoglio BO.Abbiamo avuto l’occasione di approfo...
12/11/2024

Domenica 10 novembre 2024 ci siamo incontrati presso Oasi La Rizza a Bentivoglio BO.

Abbiamo avuto l’occasione di approfondire il tema del riconoscimento automatico della invalidità grazie ai preziosi interventi dei nostri ospiti:

dr.ssa LUCIA ZANARDI – dirigente INPS di Bologna
dr.ssa STEFANIA ALICINO – avvocato consulente Federazione PWS
dr. ERNESTO STASI – avvocato, presidente Ass.ne Sindrome di Turner
dr.ssa ANDREINA COMORETTO – presidente Federazione PWS

All’incontro hanno partecipato anche i nostri ragazzi animati da un gruppo di educatori.

https://www.praderwilliemiliaromagna.it/il-meeting-delle-famiglie-del-10-novembre-2024/

https://www.praderwilliemiliaromagna.it/meeting-delle-famiglie-10-novembre-2024/Domenica 10 novembre 2024 si terrà press...
29/10/2024

https://www.praderwilliemiliaromagna.it/meeting-delle-famiglie-10-novembre-2024/

Domenica 10 novembre 2024 si terrà presso Oasi La Rizza in Via Bassa degli Albanelli, 13, 40100 Bentivoglio BO, il Meeting per le famiglie sul tema del RICONOSCIMENTO AUTOMATICO DELLA INVALIDITA’

È un’occasione unica per incontrarci, condividere le nostre storie di vita, le conquiste dei nostri ragazzi e le preoccupazioni per il futuro.

Saranno presenti:
dr.ssa LUCIA ZANARDI – dirigente INPS di Bologna
dr.ssa STEFANIA ALICINO – avvocato consulente Federazione PWS
dr. ERNESTO STASI – avvocato, presidente Ass.ne Sindrome di Turner
dr.ssa ANDREINA COMORETTO – presidente Federazione PWS
Il programma di massima:

ore 9,30 – 13,00 relazioni degli ospiti con possibilità di interventi dal pubblico a margine della conferenza
a seguire un piccolo pranzo
ore 14 – 16 assemblea informale dei soci


L’incontro è aperto a tutti anche ai non tesserati, ma è necessaria la prenotazione al più presto per il pranzo e per la gestione degli operatori che stanno con i nostri ragazzi.

Buongiorno a tutti!È disponibile sul sito la nuova guida aggiornata al 2024 sui DIRITTI ESIGIBILI al link:https://www.pr...
19/03/2024

Buongiorno a tutti!
È disponibile sul sito la nuova guida aggiornata al 2024 sui DIRITTI ESIGIBILI al link:

https://www.praderwilliemiliaromagna.it/documenti-guide/

La guida è scaricabile, ma per una più efficace fruizione si consiglia di leggerla online poiché sono presenti tanti collegamenti web ad altri documenti e pagine istituzionali.

È tempo di pensare al 5x1000 e se non lo hai già destinato, ecco una proposta per te!La sindrome di Prader-Willi è una m...
14/03/2024

È tempo di pensare al 5x1000 e se non lo hai già destinato, ecco una proposta per te!

La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara che condiziona l'intera esistenza delle persone affette causando molteplici difficoltà e gravi disabilità.

Sostieni la nostra associazione Prader-Willi Emilia Romagna, aiutaci a combattere la quotidiana battaglia contro questa sindrome.

Per te non è una privazione e per noi è un contributo molto importante per realizzare progetti concreti per una vita migliore.

Dona un pensiero a ragazzi speciali ed alle loro famiglie, la tua firma è un gesto d'amore, un dono di grande valore...

Sulla Tua dichiarazione nella casella Sostegno del Volontariato scrivi il ns. Codice Fiscale: 92101740345

Grazie!

Ci siamo!Come promesso il 10 marzo a Bentivoglio presso Oasi La Rizza in Via Bassa degli Albanelli, 13 abbiamo organizza...
02/03/2024

Ci siamo!
Come promesso il 10 marzo a Bentivoglio presso Oasi La Rizza in Via Bassa degli Albanelli, 13 abbiamo organizzato il Meeting per le famiglie 2024; sarà un’occasione unica per incontrarci, condividere le nostre storie di vita, le conquiste dei nostri ragazzi e le preoccupazioni per il futuro.

Sarà presente il dott. Luigi Paolo Roccalbegni - psicomotricista dell' ist. IFRA di Bologna ed in collegamento remoto l’avvocato Ernesto Stasi dell’associazione Associazione Crescere ODV che ci aggiornerà sulla legislazione in tema di disabilità e diritti.

L'incontro è aperto a tutti ma è necessaria la prenotazione al più presto per il pranzo e per la gestione degli operatori che stanno con i nostri ragazzi.

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