Guerrieri di Vita

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Guerrieri di Vita

grazie🙏 Le modalità di donazione le trovate in questa pagina Facebook. Dal più profondo dei nostri Cuori, grazie a tutti voi !

Per i nuovi entrati nella big family, questa è una pagina nata per parlare di 2 piccoli guerrieri che combattono contro una rarissima malattia Degenerativa, nata per aiutarci a diffondere i nostri appelli. Brjan e Noemi, fratello e sorella, affetti dalla stessa sindrome di van der knaap ( https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=IT&Expert=2478 ), due dei rarissimi casi presenti in Itali

a e nel mondo di MLC ( leucoencefalopatia megalencefalica con cisti sottocorticali ), cui la scienza medica ancora non ha trovato cure definitive e attualmente vi sono solo quelle palliative e compassionevoli. In virtù del massivo impegno giornaliero verso i nostri figli speciali, non possiamo dedicarci ad un proficuo lavoro ( non ci sono sufficienti neanche le 24 H della giornata ) e le Istituzioni pubbliche aiutano ben poco ! Vi chiediamo di sostenerci, anche economicamente e per quello che potete, affinchè i nostri figli abbiamo a soffrire il meno possibile in questo decorso clinico, in attesa che un giorno si possa giungere ad una cura, anche se parziale, a tale terribile sindrome.

20/04/2026

Grazie a tutti per aver dedicato un minuto del vostro tempo a fare gli auguri alla nostra piccola Noemi, siete tanti davvero e non sono riuscita a rispondere a tutti scusatemi lo faccio attraverso questo post.. Un grazie a tutti ❤️

18/04/2026

Oggi è il tuo giorno piccola principessa guerriera +6 anni di te ❤️🎂nostro uragano di emozioni.. 🌹 anche se sarà un pó triste diverso dal solito, ma è un giorno speciale per te cuore nostro ti amiamo tantissimo Buon compleanno 🎂

31/03/2026

Buongiorno big family, ieri dalla tanta stanchezza non siamo riusciti ad aggiornare, visite fatte al completo sia per Brjan che per Noemi, mancava solo l'esame emocromo allergologo per la piccola Noemi che farà al prossimo Day hospital, per sapere se è allergica ad alcuni alimenti e polveri o verde specifico.. nella giornata di ieri in tanto le hanno prescritto cura antistaminica alla prossima si va sul profondo per saperne di più.
I risultati di tutte le visite li sapremo tra una decina di giorni. Grazie a tutti ❤️🙏

30/03/2026

Eccoci pronti partenza viaaaaaa 🕺💃 si aprono le danze per le nostre visite.. da adesso tutto un correre da una stanza all'altra e da una visita all'altra.. ce la faranno i nostri guerrieri..? 🤞🙏💪❤️

29/03/2026

Buongiorno Big family, noi siamo già in viaggio dal Veneto a Roma. Pregate per i nostri guerrieri Brjan e Noemi che le visite specialistiche che faranno al Bambino Gesù, andranno per il verso giusto. Un grazie immenso a chi ci sostiene. ❤️ vi terremo aggiornati

25/02/2026

Visite fatte, strabismo purtroppo continua ad esserci perché ce un nervo che tira in dentro.
La cosa non è semplice, ma cosa positiva ha recuperato la vista siamo a 8 decimi, rispetto a com'era è molto meglio.. gli occhiali funzionano! 🤞🍀🙏🥰 prossimo controllo ad Agosto Trieste..
Prossimo step Roma partenza il 29 marzo per entrambi i guerrieri 🤞❤️

25/02/2026

Buongiorno Big family eccoci sul treno 🚆
Direzione Trieste per visite alla piccola guerriera 🙏🤞❤️

24/02/2026

💔 Aiutiamo Noemi e Brjan a non perdere la speranza 💔 domani a Trieste per la piccola Noemi, e il 29 Marzo viaggio verso Roma per entrambi.

Tra poco dovranno affrontare un viaggio lungo e costoso per poter fare visite e cure specialistiche fondamentali. (Da pv Venezia a Roma Bambino Gesù)
Cure che potrebbero migliorare la loro qualità di vita, alleviare le sofferenze.

Purtroppo, le spese sono tante — trasporti, alloggi, medicine — e la famiglia, pur mettendocela tutta, non riesce ad affrontare tutto da sola per questo viaggio.

💞 Insieme possiamo fare la differenza.
Anche un piccolo gesto può trasformarsi in un grande aiuto.

🙏 Ti chiediamo di unirti a noi:
Dona, condividi, diffondi la loro storia.
Perché a volte, per cambiare una vita, basta il cuore di chi decide di non voltarsi dall’altra parte. 🥹💪❤️

CONTO Intestato a: Carla Scandurra ( Madre di Brjan & Noemi ) (dopo IT 54 è una O in lettera, il resto 083 sono zeri)

IBAN: IT 54 O 0835 66497 0000 0000 50595

Per bonifici dall'estero: SWIFT CODE: ICRAITRR9WO

Causale : Aiuto Viaggio Cure per Brjan e Noemi.

https://www.paypal.me/brjanNoemi2
--------------
PostPay
Numero ricaricabile:
5333 1711 8634 5795
Cod fiscale: BLLDNL81B11F158V
Daniele Bellafiore (Padre)

31/12/2025

Buonasera a tutti Big Family, scusate l'assenza, ma purtroppo stiamo vivendo un periodo bruttissimo in famiglia.. per privacy non dico nulla.. e vi chiedo la gentilezza di non chiederci nulla perché non siamo in forze ne di parlarne ne di rispondere.
per noi e i nostri cari, non sono feste e non abbiamo nulla da festeggiare..
Ma cogliamo l'occasione di questo post per Augurarvi da parte di Brjan, Noemi e tutti noi Buone feste buona fine e buon nuovo anno 2026 a tutti voi Big Family che possa essere pieno di benedizioni e soprattutto di presenze perché di assenze ne abbiamo tutti abbastanza..🌹🫂💔🥹

08/11/2025

Buona sera Big Family, come vedete i biglietti treno li abbiamo fatti grazie a donazioni ricevute. Avevamo anche prenotato il BeB ma non era ancora pagato..
Purtroppo abbiamo ricevuto un cambio programma per gravi motivazioni, per cui la data della partenza e delle visite sono state spostate a Marzo, ( i biglietti si possono cambiare di data aggiungendo qualcosa) in tanto ringraziamo immensamente chi ha potuto donare, e quel poco che è arrivato lo lasceremo da parte per Marzo. Quindi chiedo chiunque voglia partecipare anche più avanti, possibilmente prima di marzo lo può fare.
Purtroppo per noi è stato un disagio enorme.
In tanto ringraziamo immensamente tutti coloro che hanno contribuito con un pensiero,
spero da qui a Marzo riusciremo ad affrontare il tutto. Grazie immensamente a tutti. 🙏🥹❤️
💔 Aiutiamo Noemi e Brjan:

🙏 Ti chiediamo di unirti a noi:
Dona, condividi, diffondi la loro storia.
Perché a volte, per cambiare una vita, basta il cuore di chi decide di non voltarsi dall’altra parte. 🥹💪❤️

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Daniele Bellafiore (Padre)

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28/10/2025

💔 Aiutiamo Noemi e Brjan a non perdere la speranza 💔

Ci sono storie che lasciano senza parole, e quella di Noemi (5 anni) e Brjan (20 anni) è una di queste.
Due anime dolcissime, due guerrieri che ogni giorno affrontano una battaglia difficile contro una rara sindrome degenerativa:
🧠 Megaencefalopatia Leucoencefalica Leucodistrofica con cisti subcorticali in testa.

Una malattia che non guarda l’età, ma che mette a dura prova il corpo e il cuore.
Nonostante tutto, Noemi e Brjan sorridono, amano la vita e continuano a lottare, sostenuti dall’amore infinito della loro famiglia.

Tra poco dovranno affrontare un viaggio lungo e costoso per poter fare visite e cure specialistiche fondamentali. (Da pv Venezia a Roma Bambino Gesù)
Cure che potrebbero migliorare la loro qualità di vita, alleviare le sofferenze e dare nuova speranza.

Purtroppo, le spese sono tante — trasporti, alloggi, medicine — e la famiglia, pur mettendocela tutta, non riesce ad affrontare tutto da sola per questo viaggio.

💞 Insieme possiamo fare la differenza.
Anche un piccolo gesto può trasformarsi in un grande aiuto.
Ogni donazione è un passo verso la speranza, verso il sorriso di Noemi e Brjan, verso giorni meno difficili.

🙏 Ti chiediamo di unirti a noi:
Dona, condividi, diffondi la loro storia.
Perché a volte, per cambiare una vita, basta il cuore di chi decide di non voltarsi dall’altra parte. 🥹💪❤️

CONTO Intestato a: Carla Scandurra ( Madre di Brjan & Noemi ) (dopo IT 54 è una O in lettera, il resto 083 sono zeri)

IBAN: IT 54 O 0835 66497 0000 0000 50595

Per bonifici dall'estero: SWIFT CODE: ICRAITRR9WO

Causale : Aiuto Viaggio Cure per Brjan e Noemi.

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Daniele Bellafiore (Padre)

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Sito Web

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