
17/05/2023
【協力のお願い】うつ熱(こもり熱)についての調査
こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。
早くも暑い日が続き、こもり熱対策を強化される方もいらっしゃるのではと思います。
当会では、この「うつ熱(こもり熱)」について、会として実態の把握や解決方法の模索をすべきと考えました。
つきましては、難治てんかんの患者さんおよびご家族の皆さまに、調査へのご協力をお願いいたします。
※当会に入会されていなくても回答可能です。
【てんかん児のうつ熱(こもり熱)に関する調査】
https://forms.gle/htzURhh3NXKnJHx78
【回答期限:2023年5月21日】
うつ熱(こもり熱)は、てんかん児が悩まされがちな問題でありながらこうした研究が過去にはあまり無く、各家庭で苦労しながら試行錯誤して乗り切ってきた経緯があります。
そうした実態を調査によって明らかにし、また各家庭で行ってきた対策をデータとして共有することで、悩んでいるご家族の対策の一助となれればと思います。
調査結果は個人情報が分からない形で、当会HPや紙媒体にて公開する予定です。
より正確なデータを得るため、できるだけ多くの方々にご協力いただきたいと考えています。
また、この調査結果を受けての勉強会を2023年秋以降に実施予定です。
てんかん専門医や、熱中症のことをよくご存知の救急専門医を招いて、お話を伺います。
勉強会への参加は患者家族会の会員限定となりますので、ご興味のある方はご入会をお願いします。
(複数の患者会が参加対象となっていますので、詳しくは当会までお問合せください)
ご協力のほど、何とぞよろしくお願いいたします。
ウエスト症候群患者家族会
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各位 この度はアクセスいただきありがとうございます。 本フォームは、ウエスト症候群患者家族会が実施する「てんかん児のうつ熱(こもり熱)に関する調査」です。 調査結果はHPおよび紙媒体で公開するほか、本調査を元.....