ウエスト症候群 患者家族会

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※会員用には別途非公開ページを用意しています

【協力のお願い】うつ熱(こもり熱)についての調査こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。早くも暑い日が続き、こもり熱対策を強化される方もいらっしゃるのではと思います。当会では、この「うつ熱(こもり熱)」について、会として実態の把握や解決方...
17/05/2023

【協力のお願い】うつ熱(こもり熱)についての調査

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。
早くも暑い日が続き、こもり熱対策を強化される方もいらっしゃるのではと思います。

当会では、この「うつ熱(こもり熱)」について、会として実態の把握や解決方法の模索をすべきと考えました。

つきましては、難治てんかんの患者さんおよびご家族の皆さまに、調査へのご協力をお願いいたします。
※当会に入会されていなくても回答可能です。

【てんかん児のうつ熱(こもり熱)に関する調査】
https://forms.gle/htzURhh3NXKnJHx78
【回答期限:2023年5月21日】

うつ熱(こもり熱)は、てんかん児が悩まされがちな問題でありながらこうした研究が過去にはあまり無く、各家庭で苦労しながら試行錯誤して乗り切ってきた経緯があります。
そうした実態を調査によって明らかにし、また各家庭で行ってきた対策をデータとして共有することで、悩んでいるご家族の対策の一助となれればと思います。

調査結果は個人情報が分からない形で、当会HPや紙媒体にて公開する予定です。
より正確なデータを得るため、できるだけ多くの方々にご協力いただきたいと考えています。

また、この調査結果を受けての勉強会を2023年秋以降に実施予定です。
てんかん専門医や、熱中症のことをよくご存知の救急専門医を招いて、お話を伺います。

勉強会への参加は患者家族会の会員限定となりますので、ご興味のある方はご入会をお願いします。
(複数の患者会が参加対象となっていますので、詳しくは当会までお問合せください)

ご協力のほど、何とぞよろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会

#てんかん  #ウエスト症候群  #点頭てんかん  #スパズム  #ヒプスアリスミア  #こもり熱  #うつ熱

各位 この度はアクセスいただきありがとうございます。 本フォームは、ウエスト症候群患者家族会が実施する「てんかん児のうつ熱(こもり熱)に関する調査」です。 調査結果はHPおよび紙媒体で公開するほか、本調査を元.....

【オンライン勉強会&交流会を開催しました】去る7月3日、ウエスト症候群患者家族会オンライン勉強会&交流会を開催しました。前半は、当会アドバイザーである大阪市立総合医療センター 九鬼一郎先生に、ウエスト症候群についてのご講演をいただきました。...
24/07/2022

【オンライン勉強会&交流会を開催しました】

去る7月3日、ウエスト症候群患者家族会オンライン勉強会&交流会を開催しました。
前半は、当会アドバイザーである大阪市立総合医療センター 九鬼一郎先生に、ウエスト症候群についてのご講演をいただきました。

九鬼先生には過去何度かご講演いただいていますが、今回はまた新しい情報を含めてお話しくださり、発症後間もないお子さんのご家族も罹患歴の長いご家族も、それぞれ学びを深める機会になったのではと思います。

後半の交流会は、それぞれの方が関心のある分野のお話ができるよう、事前アンケートの回答に基づいて小グループに分かれていただいて進めました。
治療についてや生活についてなど、ウエスト症候群患者家族同士だからこそ話せるいろいろなお話が飛び交っていたと伺っています。

ご参加くださった皆さん、ありがとうございました。

コロナ禍で患者家族会としてできることが制限されることも多く、孤立したり不安を抱えている患者ご家族がいるのではないかと日々胸を痛めています。
皆さんに負担のない状態でできることがないのか、引き続き模索しながら活動を続けてまいります。

感染者数が激増する中、会員の皆さんにおかれましてもお気をつけてお過ごしください。

感染した方々が早期に、後遺症無く回復されますことを願っております。

https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2022/07/24/post-491/

去る7月3日、ウエスト症候群患者家族会オンライン勉強会&交流会を開催しました。 前半は、当会アドバイザーである…

18/06/2022

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。

2022年7月3日(日)、当会内の勉強会・交流会をオンラインで開催します。
今回はウエスト症候群に罹患されてまだ日が浅い方向けに、ウエスト症候群の基礎講座と会員交流会を計画しています。
基礎講座では、大阪市立総合医療センター小児脳神経内科医長の九鬼(くき)先生にご登壇いただきます。

お申し込みは会員の方からのみ受け付けておりますので、詳しくは当会からのメールマガジンをご確認ください。
これから入会される方についてはご希望があればお申し込みをお受けしますので、お申し込み時にお問合せください。

楽しいことも悩んだことも、みなさんと同じ目線でお話しできればと思います。お申し込みをお待ちしています。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織(会長)
https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/

#ウエスト症候群  #てんかん  #難治てんかん  #障害児  #点頭てんかん

【ブログを更新しました】当会会員のみなさま 現在、コートロシンZ(ACTH療法の治療薬)供給が不安定な状況にあります。 またコートロシンZとは原因が異なりますが、SPECT検査の一部ができなくなる事態も発生しています。 ACTHに期待して治...
25/03/2022

【ブログを更新しました】

当会会員のみなさま

現在、コートロシンZ(ACTH療法の治療薬)供給が不安定な状況にあります。
またコートロシンZとは原因が異なりますが、SPECT検査の一部ができなくなる事態も発生しています。

ACTHに期待して治療を経験してきた者として、今回のことで患者さまとご家族のご不安は如何ばかりかと胸が痛みます。
今その不安の中にいるご家族を、みんなで支えていきましょう。

今後の治療方針については現在、専門医で協議くださっています。
新しい情報が入りましたら当会でもお知らせいたしますので、今はいたずらに不確定な情報を拡散したり不安を煽るようなことは避け、信頼できる情報元からの発表をお待ち下さい。

ウエスト症候群患者家族会 本田香織(会長)

https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2022/03/25/post-479/

当会会員のみなさま 現在、コートロシンZ(ACTH療法の治療薬)供給が不安定な状況にあります。 またコートロシ…

17/06/2021

【メールシステム復旧のお知らせ】

13日(日)にお知らせしておりました、公式メールアドレスのシステムエラーによる障害につきまして、15日21時頃に復旧したことをお知らせいたします。
現在は正常にメールを送受信できることを確認済みです。

数日内にメールをお送りいただいた方がいらっしゃいましたら、大変お手数ですが再送信をお願いできれば幸いです。

この度はご不便、ご迷惑をおかけし、誠に申し訳ございませんでした。

ウエスト症候群患者家族会

13/06/2021

【お知らせ】

現在、会の公式メールアドレスがシステムエラーで利用できなくなっています。もしお急ぎのご連絡などがあれば当ページのメッセンジャーでご連絡ください。
ご迷惑お掛けしますが何卒よろしくお願いします。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織(会長)

【ブログを更新しました】3月26日はてんかんの啓発「パープルデー」です
29/03/2021

【ブログを更新しました】
3月26日はてんかんの啓発「パープルデー」です

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。 先日、大阪では「てんしば」がパープルにライトアップされていま…

【オンライン勉強会を実施しました】こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。ご報告が遅くなってしまいましたが、当会では昨年秋にオンラインで会員向け勉強会を実施しました。 講演は当会のアドバイザー医師でもあり私の娘の主治医でもある、大阪...
29/03/2021

【オンライン勉強会を実施しました】

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。
ご報告が遅くなってしまいましたが、当会では昨年秋にオンラインで会員向け勉強会を実施しました。

講演は当会のアドバイザー医師でもあり私の娘の主治医でもある、大阪市立総合医療センター小児神経内科の九鬼一郎医長に登壇いただきました。
大変勉強になる内容で、私自身娘の闘病は8年超しになりますが、まだまだ知らないことが多いんだなと実感しました。

参加者のアンケートでも「とても勉強になった」「分かりやすかった」という声が多く聞かれました。
九鬼先生、ありがとうございました。

また講演の後は、私も個人的に開発に携わっているスマートフォンアプリ「nanacara」の操作説明会を実施しました。
nanacaraはてんかん発作を記録・管理するためのアプリで、説明会には開発を担当くださっているノックオンザドア株式会社CEOの林さんをはじめ、たくさんのスタッフの皆さんが参加くださいました。

ノックオンザドア株式会社さまには今回オンライン勉強会のシステム面でもサポートをいただき、ありがとうございました。

コロナ禍で患者家族会としてできることが制限されることも多く、孤立したり不安を抱えている患者ご家族がいるのではないかと日々胸を痛めています。

みなさんに負担のない状態でできることがないのか、引き続き模索しながら活動を続けてまいります。
今後とも当会の活動にみなさんのあたたかいご支援ご鞭撻をいただけますよう、よろしくお願いいたします。

ウエスト症候群患者家族会
本田香織(会長)

【活動報告のブログはこちら】
https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2021/03/29/post-453/

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。 ご報告が遅くなってしまいましたが、当会では昨年秋にオンライン…

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。今週日曜日に、当会で初めてのオンラインイベントを開催いたします。参加は当会の会員限定です。会員で参加を希望される方は本日24時までに参加申し込みをお願いいたします。(申し込みフォームはメールに...
18/09/2020

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。

今週日曜日に、当会で初めてのオンラインイベントを開催いたします。
参加は当会の会員限定です。会員で参加を希望される方は本日24時までに参加申し込みをお願いいたします。
(申し込みフォームはメールにて送付しております)

既に60組以上のご家族から参加申し込みをいただいています。みなさんとお会いできることを楽しみにしております!

※ご質問・お問い合わせは当会までメールもしくはメッセージ等でお願いいたします。入会申し込みは当会HPより承っております。

https://drive.google.com/file/d/1NFniD04adYvVMrS_cVCSsx6aJpO9LB_y/view?usp=sharing

ブログを更新しました。【第62回小児神経学会学術集会への参加およびブコラム承認への動き】https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2020/09/12/post-450/
12/09/2020

ブログを更新しました。
【第62回小児神経学会学術集会への参加およびブコラム承認への動き】
https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2020/09/12/post-450/

こんにちは。ウエスト症候群患者家族会の本田です。 《小児神経学会学術集会参加のご報告》 第62回小児神経学会学…

ブログを更新しました。【設立4周年に寄せて】https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2020/09/12/post-448/
12/09/2020

ブログを更新しました。
【設立4周年に寄せて】

https://xn--gcke5c2c707uui9bbpo.jp/wp/2020/09/12/post-448/

関係各位 ウエスト症候群患者家族会の本田です。 いつも当会の運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。 …

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