SSPE 青空の会（亜急性硬化性全脳炎・家族の会）

08/06/2025

第67回日本小児神経学会学術集会(会期:6月4〜7日、会場:米子コンベンションセンター)の患者会ブースに出展しました。たくさんの先生方や日頃お世話になっている理学療法士さん、熱心に麻疹の怖さについて耳を傾けてくれる薬剤師の方、これから先生を目指す医学生さん等々。今回の学会でも多くの方との出会いがあり、お話できたことに感謝して、今年の学会参加を終了しました。

09/10/2024

埼玉の麻しん（はしか）ですが、２人目の発症者が報告されており、友だちが感染しています。
どうか麻しんの感染力を軽く見ないでください。
ＭＲワクチンを２回接種していない方は、この機会にぜひ接種して、自分のためだけでなく、周りの仲間や友だちを感染から守ってあげてください。

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07/10/2024

私たちもワクチンパレード2024に参加いたします❣

今年もやります！
ワクチンパレード2024‼️

2024年10月10日(木)
12:30 三河台公園集合
13:00 パレード出発

いっしょに歩きませんか？

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◎ワクチンパレード2024〜希望するすべての人たちにワクチンを！
＊雨天で開催できないと判断された場合は 、国会議員会館でリレートーク集会とし、その模様をライブ配信します。

【ワクチンで守られる貴い命がある】
世界的に麻しんが流行しています。今年春の麻疹発生はアウトブレイクの発生が懸念されましたが、いつ欧州のようになってもおかしくない状況です。世界各国から旅行者が増えている中でMRワクチン定期接種(1期2期）の接種率向上が求められます。
そして 「子宮頸がんワクチンのキャッチアップ接種」(1997年4月2日～2008年4月1日生まれの女性）には公費無料
クーポンが送付されて2024年9月末までに1回目の接種を始めれば10万円の��種費用が0円になります。また、 「風疹第5期定期接種」(1962年4月2日～1979年4月1日生まれの男性）も公費で抗体価検査を受けることができ、こちらも2025年度で終了です。ぜひ、クーポンを使ってご自身だけでなく妊婦さんとお腹の赤ちゃんを守って欲しいと思います。
さらに就学前には5回目の不活化ポリオワクチンと百日せきワクチンの接種も重要です。
私たちは今年も麻しん、風しん、B型肝炎、髄膜炎菌、ポリオ、おたふくかぜ、子宮頸がんなど各疾患の患者会の皆さんと「希望するすべての人たちに無料でワクチンを」とアピールを行います。ワクチン接種後に起きた有害事象に対して健康被害の調査・研究、補償の充実を図ると共に、治療に関する医療提供体制の構築も求めていきます。

【主催】ワクチンパレード実行委員会事務局
担当：吉川
TEL:043-248-1617
メール：vaccinepa rade@gmaiI.com
ウェブサイト：http://vaccineparade.web.fc2.com/

【賛同団体】公益社団法人日本医師会、公益社団法人日本産婦人科医会、公益社団法人日本小児科医会、公益社団法人東京都医師会、一般社団法人中野区医師会、全国保険医団体連合会、東京保険医協会、千葉県保険医協会、三重県保険医協会

【実行委員会加盟団体】細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会、風疹をなくそうの会「hand in hand」、NPO法人日本小児肝臓研究所、NPO法人人工聴覚情報学会、ポリオ/の会、SSPE青空の会（亜急性硬化性全脳炎・家族の会）、NPO法人くまがやピンクリボンの会、一般社団法人チャーミングケア、片耳難聴の会、VPDを知って子どもを守ろうの会、子ども支援ネットワーク

#ワクチンパレード
#ワクチン
#予防接種

#感染症予防

このようなライブ配信を希望されますか？StreamYardをぜひチェックしましょう： https://streamyard.com/pal/d/6109742896775168

17/09/2024

胃ろうでも味は良くわかるし、不味い味付けはおいしくない❣

難病の筋ジストロフィー患者で胃ろうユーザーの刀根実幸さんが、当会の今年のテレキャンプに講師として参加してくださり、胃ろう食のおいしい食べ方を教えていただきました。
　病気の子どもから胃ろう食の感想を直接に聞いたことのない両親にとって、新鮮で衝撃的な内容でした。
　大好きな、とんこつの博多ラーメン、海鮮丼わさび多めなどを胃ろう食にして楽しんでいる刀根さんのお話はすごかったです。
　さらに刀根さんご夫妻とお子さん、お母さんがとても仲のよい家族であることがZOOM画面越しに伝わり、感動いたしました。
　家族みんなでおいしく食事を楽しめる幸せ、もっと大切にしたいですね。
● 進行性難病筋ジストロフィーの女性　決意の妊娠出産「娘の結婚式に…それが今の夢」
https://youtu.be/ivhNellG_28
● クレープおやつ胃ろう食の動画
https://youtu.be/TAGKJaPhuSA?si=uiSArNgM6U8SOTPE

08/09/2024

https://www3.nhk.or.jp/lnews/gifu/20240907/3080014250.html

【NHK】はしかや風疹などの感染を防ぐワクチンの重要性を患者とその親から学ぼうというシンポジウムが７日、岐阜県高山市で開かれました。 高山市では７…

08/09/2024

【第33回日本外来小児科学会年次集会へ参加】
2024年9月7日（土）〜9月8日（日）
高山文化会館で行われた学会に参加し、患者会ブースの出展と患者会講演をさせていただきました。
NHKニュースでも今回の講演を取り上げていただき、ニュースを見てくださった多くの方がMRワクチン接種の大切さをあらためて意識してくれたならうれしいです。
たくさんの先生方・関係者が当会のブースへ足を運んでくださりました。ありがとうございました。

03/06/2024

【第66回日本小児神経学会学術集会へ参加】

2024年5月30日（木）〜6月1日（土）
名古屋国際会議場で行われた学会に患者会ブースの出展をしました。事務局で参加をしました。
たくさんの先生方に足を運んでいただきありがとうございました。