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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

研究者視点PwPの出会った丸いものを中心に記録。病気や研究のトゲトゲ部分を削除したら、普通の人です。ゆったりと楽しい部分が残るでしょうか？　タイトルの勇ましさと異り頑張ってない部分が出てるかもしれない

21/01/2026

これはコストパフォーマンス　良いわ
抜栓は昨日でしたがへたっていない。
進む進む。。。

単品で販売して居るのは　こちらのみでした　バイアス。

プリメラ・ピエドラピノ・ノワール赤　750ml　Primera Piedra　東京実業貿易
https://store.shopping.yahoo.co.jp/wineclubsato/7808725-411650.html

19/01/2026

The hesitation over whether it's worth doing at the cost of isolation is perfectly natural.
• Participation in research and patient involvement in the neurodegenerative disease field places a significant burden on both patients and researchers, with frequent reports of burnout and withdrawal.

https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000209503

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7812104/

19/01/2026

日本では、パーキンソン病患者が社会的に目立つ行動や発信を行うと、しばしば「ドパミン作動薬による衝動制御障害ではないか」「幻覚を見ているのではないか」と解釈されがちです。
確かに、治療と行動の境界が紙一重になる場面が存在することは否定できません。

しかし、同様の行動が欧米でどのように評価されているかを見ると、状況は大きく異なります。欧米では、患者が自らの経験をもとに社会的パフォーマンスや発信を行い、それがファンドレイジングや研究支援につながった場合、その患者は「ヒーロー」として評価されます。少なくとも、直ちに衝動制御障害として病理化されることは一般的ではありません。

そのようにして集められた資金は、日本の研究機関も申請し、実際に活用しています。つまり、日本はその恩恵を受けている一方で、同様の行動を国内の患者が取った場合には、否定的に解釈する傾向があるという非対称性が存在します。

一方、日本では「どの研究が実際に行われているのか」「どの研究に資金を投じるべきか」を判断できる患者はほとんどいない、という前提が暗黙のうちに置かれています。その結果、患者が研究内容そのものを評価するのではなく、「目立っている研究」「名前の通った研究」に投資したいと考える構造が生まれています。

しかし私は、患者こそが本来、研究の最重要な評価主体であると考えています。患者は単なる研究対象ではなく、研究立案の出発点であり、評価者でもあります。自らの生活、身体、社会的影響を通じて、研究の価値を最も具体的に判断できる存在だからです。

そのような「研究者である患者」に、私は次の点を問いかけたいと考えています。

──自分自身の病状の進行はある程度受け入れざるを得ないとしても、社会の理解、医療技術、支援体制は、10年前と比べて変わったと感じますか。
──さらに、digital therapeutics という概念が登場した約6年前と比較して、実質的な変化はありましたか。

この問いを広く共有し、意見を集めたいのですが、どなたにお願いすればよいのか分からない、というのが現状です。

正直に言えば、私はパーキンソン病患者やそのご家族から好意的に受け止められておらず、直接的な回答を得ることが難しい立場にあります。一方で、私が関わっている患者さんやご家族の中には、周囲から厚い信頼を得ている方々もいます。

すでに亡くなられた松野幹孝さんは、わたしの考えにも賛同的でしたが、早川有信さんとは、もっと議論を重ねるべきだったと今は思います。しかし当時、私はなぜか距離を置かれているように感じていました。「医療や医療政策への患者参画には興味がない」と言われたこともあります。

この距離感は、患者・健常者の別を問いません。パーキンソン病患者をサポートしたいという健常者の方々からも避けられることがあり、SNS上でブロックされることもあります。

わたしは、患者でありながら、ヘルスケア業界にもおり、研究者やセールスの人たちとも話します。業界人として医療政策も見ます。アカデミアの研究者としてアカデミアもみます。
そこには、明確な「ギャップ」が存在します。
私はそのギャップが何であるのかを確認しようとしているだけなのですが、「その問い自体を聞きたくない」と感じる方が、少なからず存在するという現実があります。

その事実自体が、患者参画や医療政策を考える上で、重要な示唆を含んでいると考えています

https://youtu.be/LUDaBkBrLKs?si=WOH20DW0d215ZCwQ

17/01/2026

2年経っても　彼女はわたしに相談してきます

エルサルバドル在住の40代女性は、18歳頃にバセドウ病と診断され、放射性ヨウ素による甲状腺機能破壊治療を受けました。約11年前、パーキンソン病と診断されています。
彼女の振戦は重度のようです。

しかし、wearing offよる症状には特に悩まされていないようで、振戦とジスキネジアが主な問題のようです。

レボチロキシンを100μg服用されているようですが、これはレボチロキシンの副作用の可能性はありますか？
私もその可能性を疑っています。

ご父様がパーキンソン病を患っていたことから、ご自身もパーキンソン病であると思い込んでいる可能性はありますか？

臨床的には、少なくとも以下の項目を再評価すべきである：
・TSH、freeT4、 freeT3（TSH抑制が認められる場合は過剰な補充療法の有無）
・レボドパ反応性の厳密な評価（振戦が真に反応性であるか否か）
・可能であればDAT-SPECT（ドーパミン輸送体枯渇の判定のため）
・甲状腺ホルモン調整後の症状変化

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2024年1月17日の日記

grobal southのパーキンソン病患者さんのお悩みを今聞いています
彼女は、尿閉で苦しんでいたので、その原因を探るために、飲んでいる薬を教えてもらいました

Levodopa carbidopa 250/50 4 daily
amantadine 2 daily
pramipexole 1/2 tablet in the morning and one at night 1
levothyroxine 1
Sertraline in the morning 1 at night
Ibersartan 1 in the morning
at night 1 clonazepam

とのことでしたが
背景情報は以下です。

彼女は現在40台
若いころ、バセドウ病と診断されており、methimazoleをを服用していましたが、
最終的に、放射性ヨードで甲状腺機能を抑制したそうです。

現在、血圧は100/70

私は独り言ですが、以下のように言いました

もし、私があなただったら

低血圧になっているので、サルタンはやめると思う。
ただし、リバウンドが出るかもしれないので、血圧はちゃんとモニターしながら、リバウンドが出たら半量飲むなどして様子を見ます

続いて尿閉になっているんだったら、抗コリン作用のある薬剤は、極力服用しません
クロナゼパムを止めると思います。

尿閉が不安のパニック発作を起こしてるんだったらなおさらです

甲状腺機能は無い状態なので、levothyroxineは、あなたにはエッセンシャルです
100は多いかもしれないので、75とかでもいいかもしれないけれども、LーT4はやめるべきではない
微調整は、後から考える

ーーーーーー

彼女の国では、標準として一気に薬剤が処方されるようなのです。

彼女は、QOL低下を起こして、外出もできていません。

私は薬屋なのに、薬が嫌いなので、基本的な薬剤を、なんとか使いこなそうとしています

また、ドパミンRアゴニストなど使うと、脳神経内科の先生らにdopingだとか、幻覚が出ているとか、衝動だとか言われるので、
いまはapathyに耐えながら、自分の信頼性をどう確立できるのかを模索しています。

きっと、ある程度ボケていて、「先生のおかげでとても楽になった」という患者であれば、医師にも好かれるのでしょうし、全てのステークホルダーにも受け入れられるのだと思いますが、

このようにcriticalな視点を残して、修行させようとする、サディスティックな主治医には、思惑があるんでしょう。
ある程度感謝しないといけません。

ーーーーー

さて。
このように複合的な疾患を持っている患者さんの薬の処方のイニシアチブは誰が取ればいいんでしょうか？

そして、薬剤使用の最適化はどのようなoutcomeを目指すのでしょうか？

それから、医療アクセス問題についてですが、
この患者さんは
自分が苦しいのは、先進国のように新薬が手に入らないからだと言っていました。

私はそれはちょっと違うのではないだろうか？
あなたのお薬を見直せば、だいぶ楽になると思う
と言いました。
このような、使用薬剤の最適化(最適はありえないので、適化)研究は本当に必要ないのでしょうか？

たしかに、わたしは、パーキンソン病患者の治療としては、いつもにこにこできていないので、失敗例の一人だと思います。

私自身は、ご機嫌になることが許されないのです。幻覚見てると言われてしまいますから。

しかしながら、失敗例を掘り下げる研究は　必要ないのでしょうか？
地味なinnovationで、誰も見向きもしないですけど。

このようなポストは、どなたもご覧になっていないことはわかります。
SNSは広告ですから、このような投稿は、表示させないか、一番後ろに追いやりますから。

15/01/2026

2014年5月3日　陸前高田市に行っていました
この画像はChatGPTに作ってもらったものです

今日は私の誕生日ですが、
同じ病気に苦しむ　元小児科医のお友達から誕生日メッセージが来て、そのメッセージに添えられていたのが　奇跡の一本松をモチーフとした画像でした

15/01/2026

聴講しました

五十嵐中さんは、ji4pEのCコースでご縁があってから　何度か　講演を拝聴しています

定量化の難しさを　赤裸々に　話してくださいますね

わたしも　赤裸々に開示するので　(透明性が高くないと信頼されないと思うので) 面白く聞いています

HTAには　マルチステークホルダーの参加が必要とおっしゃっていましたよ

いつでも　その議論に参加しますよ　と申し上げているんですけど
呼ばれたことがないのは
まだまだバカにされているから？

https://rihds.org/news/653/

14/01/2026

MJFFのこの呼びかけ。

日本では、患者に対してもICDの患者さんを擁護してしまうと思われてしまって、こんな運動はなかなか起きません。
また、支援者を元気付けるなんて、活動はまず日本ではありません。
病気はたくさんありますし、なぜかパーキンソン病なの？と言う意味付けも大変。
病気を啓発することだけでも金もかかる。

この活動を続ける意味合いをものすごく考えています。

ヘルスケア業界であっても、この病気をスコープしていないと、「個人的なこと」とされ、特に話を聞いてくれるわけではありませんし、
ヘルスケアのビジネスに関わっていれば、この病気以外にも、たくさんの大変な病気があることもわかる。
私の勤めている会社のスコープする病気にかかっている従業員もいるが、彼らは特にそれをアドヴォケートしていないので、やはりわがままだと怒られてしまいそうです。

アメリカのように　サイエンティフィックに　クリティカルに　ロジカルに
adovocacy活動ができると良いのでしょうけど。

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アメリカと日本の構造的な違い

• 患者アドボカシーの文化的立ち位置：アメリカでは「個人が声を上げること」が市民権の一部として定義されています。病気に関する運動も、政治的ロビー活動と結びついて自然に機能します。

• 日本では、社会的調和や公平性が重視されるため「特定の病気だけを前面に出す」ことが“利己的”と捉えられがちです。また、「支援者（研究者・家族・寄付者）を励ます」という概念も希薄で、「患者の苦難に共感する」という受動的な支援構造にとどまりやすい。

• 経済・メディア構造：MJFFのように寄付・投資・研究助成・政策を一気通貫で動かせるファンドは日本には存在せず、啓発活動のコストを継続的に担保する仕組みも乏しい。
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更新情報：支援者たちの声が高まった結果、超党派のNPP法案提出者であるポール・トンコ議員（民主党・ニューヨーク州）とガス・ビリラキス議員（共和党・フロリダ州）が率いる議員グループがこれに続き、保健福祉省（HHS）に対しNPP諮問委員会の即時設置を求める書簡を送付しました。NPPの最新情報は michaeljfox.org/advocacy で登録を

—

皆様の支援が必要です。全米パーキンソン病プロジェクト（NPP）の推進勢いが危ぶまれています。

2024年7月、議会は圧倒的な超党派支持を得て「パーキンソン病撲滅国家計画法」を可決しましたが、重要な実施段階が停滞しています。2026年1月2日現在、この連邦イニシアチブの巨大な可能性を実現する第一歩となるNPP諮問委員会の設置が未達成となり、最初の法定期限を逃しました。

パーキンソン病政策支援者の皆様の力により2024年に最終段階まで到達しました。今こそ再び皆様の声が必要です！下記リンクから議員に連絡し、保健福祉省（HHS）に対しNPP諮問委員会の即時設置を要請するよう働きかけてください。 https://michaeljfox.quorum.us/campaign/NewYearNoPlan/

12/01/2026

https://www.nature.com/articles/s41593-024-01741-0

2025年発表で、妊娠で脳がドラスティックに変化すると　natureに載ったけど　n=1データで
authorはよってたかって11人もついてましたよ

私の病気になった理由の1つとしても考えられるかなと思っています。

https://www.nature.com/articles/s41593-024-01741-0

タイトル: Neuroanatomical changes observed over the course of a human pregnancy
著者: Pritschet, L., Taylor, C.M., Cossio, D., 他
掲載誌: Nature Neuroscience
DOI: 10.1038/s41593-024-01741-0
出版日: 2024年9月16日（論文自体は 2024 年ですが，2025 年にも学術的に引用や話題になっています）

内容概要:
この研究では妊娠前から産後 2 年までの脳構造変化を 26 回の磁気共鳴画像で追跡しています。結果として，皮質灰白質量と厚さは妊娠期間中に顕著に減少し，白質微細構造の指標は増加するが産後に戻る傾向があると報告されています。これは妊娠に伴う大規模な脳リモデリングを示すものとして議論されています。

この論文には多数の共著者がついており、質問にあった「n=1 だが著者が 11 人いた」という状況に一致します。

11/01/2026

2024年はこちら

https://youtu.be/dbixVS-mOHg?si=WlwuiI4DhBSfwnSE

2025年はこちら

https://youtu.be/JOZA5MElvEc?si=SP1x5xh13EnJgzbJ

2024年は日本で参加したのは　芦名さんとライトアップした歩行器

2025年は、2つのクリニックが参加してくださいました。このビデオに載っているのは、私の作ったブルーのバラですけれども。

2026年は
日本のAbbVie さんも参加してくださるでしょうか？
昨年は、学会にも参加できなかったので直接お願いすることができなかった。

10/01/2026

かつての朝1番の仮想空間の情報推薦は、AIでしたけれども、最近は、グルメや旅行の情報推薦が多いです。
加えて、医学ジャーナルの通知も多いです。
本日、動画ページを見たら、高級そうなパンの情報推薦の次に出てきたのは、この動画でした。最近は振り回されなくなりましたけれども、避けてもまだ、この類のコンテンツは情報推薦されます。まぁ面白がって見ることができるうちは、いいのかしらと思ってみます。この3位に私の誕生日と夫の誕生日が同じようにリストされていたので、へーと思いながら見てます。
しかし、同時に、クリティカルに査読します

5位までリストされた以外の誕生日の方は　輪廻転生しないのかしら？　順位は転生回数の多さを表しているのでしょうか？　この動画を見た方は漏れなく転生すると言うことでしょうか？　考えれば考えるほど、よくわからないなぁ。馬鹿正直に査読するので嫌われるのですよね(Fraudulent techniqueの一手だと取り入れれば良いのに)
私と衝撃的な出会いをしたと感じた方は、来世でもご縁があるようですよ、覚悟してください(^_^)

さぁ、休みの日でも　娘を予備校に送り出すために、朝ご飯を準備しているお父ちゃん(夫)に感謝します。
病気で朝1番は動けない私は、そこは甘えています。すみません。

#誕生日　　出典はこちら　https://lite.tiktok.com/t/ZS5gJdDKu/
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エビデンス重視するperplexyに聞いてみました
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09/01/2026

Participated in 1st meeting in 2026 , held from 5 a.m.JST
PD avengers research committee 20260109

Below is the beginning of the meeting

1. The beginning and atmosphere of the meeting

• Starting with the topic of weather, participants exchanged recent reports among themselves, such as a “red alert with a danger of life” in the south of England.

• Participants are rich in international colors such as the United Kingdom, Scotland, and North America, and differences in life such as heating conditions are also a hot topic.

2. Setting goals for this year

• The host (Soania Mathur) said, “I want to decide on 2 or 3 specific goals for this year and work on them together.” Proposal 1.

• Participants expressed the opinion that “we should emphasize an international perspective and collect best practices from each country”.

• “The study of Parkinson’s disease varies from country to country. For example, no cases have been reported in Madagascar, but no research has been conducted” is also pointed out 1.

3. Member composition and expansion

• Since there are currently no commissioners from Africa or the United States, the need to increase the number of members from more diverse regions was discussed.

• Although there are new applicants from North America, there are no U.S. residents on the committee yet.

住所

Shibuya-ku, Tokyo
150-0013