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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

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Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

研究者視点PwPの出会った丸いものを中心に記録。病気や研究のトゲトゲ部分を削除したら、普通の人です。ゆったりと楽しい部分が残るでしょうか？　タイトルの勇ましさと異り頑張ってない部分が出てるかもしれない

17/03/2026

My husband made me a packed lunch for the first time in months

17/03/2026

コメントいただく方々、リアクションいただく方々には、製薬業はいないのですけど　
インプレッションには　製薬企業が多いです。

わたしのことを　あまりよく思っていない企業の方が意外に多いことに驚きました。
pharmaの方々は、
患者当事者を、対等に議論したりする対象とは見ていないし、協働するパートナーとしてもみてくださいません。
リスクは追いたくないので、直接関わらないお客さんとして見るのかもしれません。医師とはまた違った観察研究対象なのですよね。

しかしながら、一般的な、知識に非対称性のある、お客様の患者とは　わたしは異なっています。だから、嫌われる。多くは、自分の病気を開示しませんので、
あからさまに　製薬企業に嫌われるエンドユーザーというのも、稀有なんでしょうね

このわたしの視点をうまく活かせるためには、特許制度と、薬価制度　治療法の評価方法を変えないと　いけないと思っていますけれど。

16/03/2026

治療法の研究とは
「効くの？効かないの？ではなく、誰に・どんな条件で・どの程度、が問いの本当の形です」

医薬品の効果等について、　誇張はなく誘導もしない
それで正しい情報を受け取ってもらうと言う挑戦を、会社の仕事でも、ボランティアの患者支援でも、毎日続けています。

まず、患者など一般の方は研究の意味と結果の見方がわかりません。いわゆる「ふつう」とか「一般的」とか、ご自身は大多数のグループだと言う自負がある方は、「じゃあそれ、効くの？　効かないの？」と言う01理論で話を聞きたがります。

医療者の方は、自分の作ったストーリーに都合の良いように解釈してしまうことがあります。

逆に病気を持っている医学系の研究者から見ると、その実験やoutcome設定が病気の何を表しているのか、理解に苦しむことがあります。
評価基準、KPIが重要だと言われる昨今ですが、慢性の進行性疾患の治療と言うのは　スナップショットで評価できるものでもないと思っています。

「誇張も誘導もしないで伝える」という姿勢は、科学コミュニケーションでは最も難しい領域です。
研究結果は確率分布として存在するのに、社会は二値の意思決定を求めます。治療法に関しては特に、
• 個人にとっての期待値
• 集団平均の効果
• 不確実性
を同時に説明しなければならないためです。

最近は「単一のKPI」よりも疾患の経過全体をモデル化する考え方が重視され始めています。例えば病勢の進行速度、機能維持期間、生活の質の軌跡などを長期的に評価するアプローチです。これは短期アウトカム中心の研究からの転換でもあります。

15/03/2026

レギュラトリーサイエンスは、各方面から嫌われますけれども、それを志すのは、患者当事者が最も適任者だと思っています。
精神的に強くないといけないなぁ。

15/03/2026

文章のみでは、伝わらないようですね(笑)
皆様のおかげです。ありがとうございます。

15/03/2026

昨日のワイン会でも言われましたが
以前よりも元気だね
と、いう言葉
この病気11年もやっていたら、進行もしますけど、逆にうまく対処する方法を身に付けますよ
薬については、余計な副作用を入れないようにして有効性を引き出すように工夫しているし、毎日社会に出ていて、「普通の人」をお手本に真似しているだけで、中身はなくても外からは「普通」に見せることはできます。^_^

見た目が維持できるのであれば、これからは中身を普通にしていかなければいけない事は承知しております。

#進行期パーキンソン病

14/03/2026

linked inのシステムが私の投稿を目に付くようにしてくれたことに感謝します
ただ、それを見ての他人の反応を推測すると、どんどん落ち込むので　こういう時は　思考能力が低下すると言われるriskを取りながらもLLMに相談します。→少し救われます。
今までやってきた事は無駄にしたくはないです。

viewが増えても、コンテンツ自体に魅力がないので反応はないんだけど、製薬企業の方方が見てくださってるんだなぁということは　わかります。
内容は、入ってないんでしょうけど。

ヘルスケア業界でキャリアを積む方ご自身が難病にかかって、人生これで終わってしまうんだろうか？と悩むときに、自分の生活をさらけ出すと言う選択以外に「こういう人もいる」位に覚えておいていただけると嬉しいです。

13/03/2026

4年の学生生活が終りました。
結局、華々しい博士にはなれなかったですけど
アカデミア生活の苦悩も理解し、経験を積むことができました。
皆さん、良い方ばかりです。
同じ講座の同期の同窓生は3人だけになっていました。

私の立場や、構造的な状況から、協力したり、本音で話したりすることが難しかったと言うだけのことです。

そして、私自身に足りないところは、
とりあえず、出せそうなところで、妥協して論文出しておこうと言う気持ちになれなかったこと

法律をちゃんと守って研究しなければ、会社での立場も、患者さんへの示しもつかないと
強固に思っていることなのかもしれません。

これから、1人で、研究していかなければなりません。
まずは、医学ジャーナルにアクセプトされなければ、誰も、わたしの研究に意味があるとも思えないし、
わたしの価値もないということはわかっています。

08/03/2026

2026年2月27日(金)から3月27日(金)まで

一般化するとなると　非常に難しいです。
決めるということができるのだろうか？

08/03/2026

#大腸がん啓発月間　の途中ですが、1ヶ月後に、 4/11も協力お願いします。
今年は、日本のabbvieも　に参加するそうです！

07/03/2026

14時間半　薬飲んでません
休みなので、実験。
2026年3月7日12時10分

ALSFRS-Rスコア
項目
点数
1言語
3
2唾液分泌
4
3嚥下
2
4書字
2
5摂食動作(食事 / 指先)
3
6着衣,身の回りの動作
3
7寝床での動作
2
8歩行
3
9階段をのぼる
2
10呼吸困難
1
11起坐呼吸
3
12呼吸不全
3
合計点数
31点（48点中)

06/03/2026

最後の会合！
いろいろありましたし、当初の予定と違ってしまいましたが、貴重な経験だったとも思います。皆さんとお会いできることは、もうないもうないのかもしれません。
4年間、短い間でしたが、ありがとうございます。

住所

Shibuya-ku, Tokyo
150-0013