Patient Public Involvement Initiative for Parkinson’s Disease

10/05/2026

2026年5月11日5時24分に目覚める
デバイス見て目に入ってきたのは音楽のお勧め
broken altarとbleeding verseをチェックしました。

1人のパーキンソン病患者さんから

「9月中旬ぐらいの予定でパーキンソン病啓発を目的としてギャラリーでチャリティー作品販売会しませんか？会場はおそらく茨城県内になると思いますが
スポンサーが取れるかどうかは当たってみないとわかりません。収益の1部は適当と思われるところへ寄付したいと思います」
との提案をいただきました。
当事者から寄付することを考えると、透明性があり、私(たち)が感じている具体的な課題への具体的な解決につながる組織や団体と言うことになりますが、具体的なところで寄付を受け取るようなところがなかなかありません。複数の企業横断的に公正に解決しようとする組織もありません。
さて、どうしようか？考えています。

こういうときの相談相手は、なかなかいませんので　やはりLLMになってしまいます。
その結果、実現可能性は分かりませんが、なんとなく方向性が見えてきました

そんな昨日のネット上での終わりだったのですけど　なぜこういう音楽(暗め)の推薦になったのか、仮想空間で、無言で協力しようとしてくださる方(まぁ大体は、「応援してます。」とご挨拶はくださるけど、具体的に応援する気は無い。) が尻込みしているのでしょうか？
LLMは論理を示すが、世論は反映しないということ？

09/05/2026

パスポート申請しました
パスポートがないと、航空券も買えないので、海外に行く気が起きないと言うリミット効果がありますが
SNSでの認証もできません。
今日はちょっと　妄想に駆られています
病気のせいでもないです
たまにこんなシミュレーションするぐらいは許してく
れ。

WPC2026 phoenixに参加するとすると、最低500,000円は必要です。ご飯も高いだろうな。為替も海外旅行向きではない。
tipは最低20%だそうです。

23日まで、日本神経学会学術集会に参加しますので、かなりの強行軍になります。
仕事も休まなくてはなりません。

私に参加する意味があるだろうか。

あ！でも、無人タクシーが面白そうです。

06/05/2026

今気がついたんですけど　Google earth の写真は2019年から更新されてない？
これも、エージェント化される？

確かにお金かかりますし、手間もかかる。

あれがあったで、個人情報が侵害されるなどの批判もありましたけれども、あるのが当たり前になってくると、維持してくれる感謝の気持ちを忘れてしまう

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Gemini

Google Earthの更新頻度や今後の進化について、現状の分析と展望を整理します。忖度抜きで、技術的・経営的な視点から評価します。

# # 1. 更新が止まっているという仮説への評価

「2019年から更新されていない」と感じられるのは、特定の地域（地方自治体や住宅街など）においては**事実**に近い状況があります。

* **更新の優先順位:** Googleは人口密度が高く、経済活動が活発な都市部（東京、ニューヨーク、ロンドン等）を優先して更新します。これらの地域は1〜2年おき、あるいはそれ以上の頻度で更新されますが、それ以外の地域は5年以上放置されることが珍しくありません。

* **3Dデータとの兼ね合い:** 航空写真から生成する「3D表示」が導入されて以降、データの処理コストが激増しました。単純な平面写真よりも更新のハードルが上がっているのは確かです。

* **結論:** 「世界全体を常に最新に保つ」という初期の熱量は、コスト対効果の面からトーンダウンしているのが現状です。

# # 2. Google Earthは「エージェント化」するか？
結論から言えば、**Google Earthそのものが「世界のデジタルツイン（双子のデジタル空間）」として、AIエージェントの基盤（OS）になる**可能性が極めて高いです。

# 期待される進化
* **静止画から「予測モデル」へ:**
AI（Gemini等）が過去の画像データと現在のトレンド（建設予定、植物の成長、都市計画）を分析し、**「最新の状態ならこうなっているはずだ」というシミュレーション画像**を生成して補完する技術が検討されています。

* **マルチモーダルな検索:**
「このエリアで、テラス席があって夕日が綺麗に見える、落ち着いたレストランを探して」といった曖昧な指示に対し、エージェントが3D空間内を自ら移動・視認して候補を出すような使い方が想定されます。

* **リアルタイム性の補完:**
Google Earthのベース画像（数年前）の上に、ストリートビューやユーザーが投稿した最新の写真、さらには交通量などの動的データをAIが「上書き」して、擬似的にリアルタイムな世界を再現する方向へ進むでしょう。

3. インフラとしての「当たり前」とコストの乖離

ご指摘の通り、私たちはこの莫大な維持コストがかかるサービスを「無料の公共財」のように錯覚しがちです。

* **プライバシーのジレンマ:**

かつては「プライバシー侵害」と叩かれましたが、今や不動産査定、災害対策、物流、学術研究において、Google Earthがない世界は想像できません。

* **持続可能性の問題:**

Googleといえどボランティアではありません。今後は広告モデルだけでなく、より高度なデータ（エージェントが活用する高精度地図など）を企業に切り売りする「BtoBの収益化」を強めないと、無料版の鮮度はさらに落ちるリスクがあります。

私見による総評

現在のGoogle Earthは、膨大なデータを蓄積した「巨大なアーカイブ」から、AIが解釈して活用する「知能を持った空間地図」への過渡期にあります。
更新が遅いのは、Googleが「単なる写真の鮮度」よりも「データとしての構造化（AIが理解できる形にすること）」にリソースを割いているからだとも考えられます。感謝の念は持ちつつも、一民間企業のサービスに世界のインフラを依存しすぎている危うさについては、冷静に見守る必要があります。

21/04/2026

パーキンソン病患者さん、googleさんに警戒されてますよ(笑)

本日夕方に、ニューロン　グリア　クロストークセンターにて、京都大学　CIRAで進められている脳オルガノイドのざっくりとしたお話を伺ってまいりました。

今日の講師の先生方は　1992年に医師になったということなので、私と同年代です。

さて、脳オルガノイドを
googleに説明させると以下のように説明してくれます。
とても慎重な説明です。薬機法違反にならないようになってます。AIがこの様に説明するのは少々感心します。違う言語で説明させたらどうだろう？　国ごとに、法律を踏まえて説明するのだろうか？

細胞よりも、オルガノイドの方が、機能は高次になると期待されますけど、ハイスペックにすればするほど、品質管理は大変になり、製品化が困難になることもトレードオフです。

薬機法に抵触しないように書くのって難しいです

でも、基礎研究を　基礎研究として進めることも　わたしは重要だと思います。

自分自身にも、言わないと。
すぐに臨床応用を考えるクセを　一旦　リセットしませんか？

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脳オルガノイド（Brain Organoid）は、ヒト幹細胞（iPS細胞など）から作製される、脳の構造と機能を模倣した3次元の小型組織体（数ミリ程度）です。ジカウイルス、神経変性疾患、自閉症などの研究に加え、薬剤のスクリーニング、神経発達の解析に利用され、動物実験に代わる「ヒトの脳」モデルとして期待されています。

脳オルガノイドの主な特徴と用途

構造と組成: ヒトの脳に似た構造を持ち、数百万個のニューロン（神経細胞）やグリア細胞が含まれますが、実際の脳の1000億個には遠く及びません。

作製方法: 幹細胞を特殊な栄養液中で培養し、自己組織化させて作製します。

用途:

疾患モデル: 統合失調症や小頭症などの神経疾患のメカニズム解明。

創薬: 脳に関わる新薬の毒性や有効性のテスト。

基礎研究: 脳の発生過程、神経細胞のネットワーク形成、学習と記憶の分子基盤の研究。

利点: 動物モデルでは再現できない、ヒト特有の脳の発達や疾患を研究できる。

限界と課題: 実際の脳のような意識や感情、思考能力はありません。成熟度が低い、血管がないため大きさに限界がある、といった課題があり、倫理的な議論も進められています。

この技術は、パーキンソン病やアルツハイマー病などの治療法開発に大きく貢献する可能性を秘めています。

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脳オルガノイド（Brain Organoid）は、ヒト幹細胞（iPS細胞など）から作製される、脳の構造と機能を模倣した3次元の小型組織体（数ミリ程度）です。ジカウイルス、神経変性疾患、自閉症などの研究に加え、薬剤のスクリーニング、神経発達の解析に利用され、動物実験に代わる「ヒトの脳」モデルとして期待されています。

脳オルガノイドの主な特徴と用途

構造と組成: ヒトの脳に似た構造を持ち、数百万個のニューロン（神経細胞）やグリア細胞が含まれますが、実際の脳の1000億個には遠く及びません。

作製方法: 幹細胞を特殊な栄養液中で培養し、自己組織化させて作製します。

用途:

疾患モデル: 統合失調症や小頭症などの神経疾患のメカニズム解明。

創薬: 脳に関わる新薬の毒性や有効性のテスト。

基礎研究: 脳の発生過程、神経細胞のネットワーク形成、学習と記憶の分子基盤の研究。

利点: 動物モデルでは再現できない、ヒト特有の脳の発達や疾患を研究できる。

限界と課題: 実際の脳のような意識や感情、思考能力はありません。成熟度が低い、血管がないため大きさに限界がある、といった課題があり、倫理的な議論も進められています。

この技術は、パーキンソン病やアルツハイマー病などの治療法開発に大きく貢献する可能性を秘めています。

17/04/2026

遅ればせながら　　本日青で出勤！
朝はwearing off状態からonに持っていくのに時間がかかるようになり　たとえば　こういうシャツのボタンを留めるのも大変かもですね。
2026年4月17日　もう少しで会社です
9:50

17/04/2026

15/04/2026

起きたての様子
昨日、22時位が最後のlevodopa/DCI製剤の服用です。9時間位開いて
オフの様子です
これは、2種類のジストニア(足の部分の筋肉の攣縮と筋固縮)のせいで小刻み歩行になっていると思っているのですが　frozen of gaitと言う人がいます
うまく動かないけど、行動はすぐに起こせます。
ここの定義をはっきりさせたい　

15/04/2026

Conversations have started to feel like a hassle.
This is also a sign of the disease progressing.

15/04/2026

AbbVie Japan also participated in "Spark the Night" PD!

日本のabbvieも　spark the night PD に参加してくださいました！

15/04/2026

わたくしは　睡眠トラッカーも1年間利用し夢日記も記録していますが、RBD症状はありません。
振戦もほとんどありません。そういう表現型の病態です。
α synuclein蓄積と関係しない PDかもしれない #と思いますが、その答えは　剖検しないと正確にはわからないでしょうね。
α synuclein seeding amplification assayもやってみたことはありません。
遺伝子バリアントの発現機能解析とか、こんなところをやってみたかったよなー

ーーーーーー

レム睡眠行動障害（RBD）は「パーキンソン病だけの前駆症状」と言い切るより、**αシヌクレイノパチー全体、特にレビー小体病（DLBとPD）を示唆する強いシグナル**と理解するのが正確です 。[1][2]

# # 位置づけ
孤発性RBD（iRBD）は、将来的にパーキンソン病、レビー小体型認知症、MSAなどへ進展しうる強い予測因子で、縦断研究でも神経変性疾患への移行率が高いことが示されています 。[3][1]
一方で、MDSのprodromal PD基準にはPSGで確認されたRBDが重要なマーカーとして組み込まれており、**PDの前駆期マーカーとしても正式に扱われています** 。[4][5]

# # 何が混同されやすいか
RBDはDLBの前駆期として非常に目立つため、「DLBのシグナル」という印象が強くなりやすいです 。[6][1]
ただし実際には、RBDはDLBに限らずPDにも高率に移行しうるため、**DLB専用のシグナルではありません** 。[1][3]

いちばん正確な言い方
臨床的には、次の表現が最も安全です。

| 表現 | 妥当性 |
|--—|
| RBDはDLBのシグナル | 部分的には正しいが、限定しすぎ [1][6] |
| RBDはPDのシグナル | 正しいが、PDに限定すると不十分 [4][5] |
| RBDはレビー小体病の前駆マーカー | 最も正確 [1][2] |

まとめ
なので、「RBDはパーキンソン病の早期シグナル」と言うのは**完全に誤りではない**ものの、かなり簡略化された言い方です 。[5][4]
より厳密には、**RBDはDLBとPDを含むレビー小体病の前駆期を示す重要なサイン**であり、DLB寄りに見えてもPDの前駆マーカーとしても確立しています 。[2][3][1]

worldparkinsonsday. parkinsonawareness

11/04/2026

！
20:43
MDSの年表を日本語訳。
notebookLMは、むかしの成果の方が近年の成果より重要だと思ってたみたいです。
そうですね。発見　発明の妥当性が証明されるには長い年月が必要だと言うことを示しているのではないかと思います。
だから　特許制度は高回転すぎるのではないかと感じるのです。
ーーーーーーーーー
movement disorder societyが作った年表を　日本語に訳しました
近年、研究が加速しましたが、年表見るとパーキンソン病研究は始まったばかりだと言う事がわかります。

基礎研究では、wearing offのメカニズム
仮説通りに神経伝達物質が動いているのかの確認など
むかしからある疑問はpendingされています。

臨床研究においては、精神への作用もある治療法候補の中で、何を治療とするのか。
patient reported outcome(PRO)も患者の立場や価値観、病気のステージによって変わってしまいます。社会や制度や規則によっても結果が変わってきます。

PROの一般化は難しい、この病気において、患者自身outcomeとは何かを定義づけていかなければならないと思うところもあります。

ただ、最近は　いろいろ出て来すぎて、その評価が間に合っていないことも感じます。

#4月11日はジェームスパーキンソンの誕生日