뇌전증 in 부산

21/08/2025

8/20
어제 저녁에 기분이 났는데 약하게만 낫는데.... 다르게 시게나서 가족 모두가
놀랐다.기분 나는게 약하게 나면 좋겠다

18/08/2025

병원에서 새로운 약을 먹고있다
의사 말로는 좋으면 아주 좋을거라 하는데
안좋으면 엄청 안좋을수도 있다는 말에
신경이 쓰인다
약이 잘맞아서 좋길바란다

03/08/2025

8월1일 가족모임 하고해서 좋았는데 갑자기 밤에 안좋은 기분이 들었는데.... 가족말을 들어보니 좋지안은 행동을 했다고 말을 하더라. 밤에 잘때해서 기억은 안나는데 가족 걱정이 들이는 기분이다

27/07/2025

7월 생일파뤼 겸 나숨협동조합의 총회가 열린 날.

모두의 삶이 인위적이지도 정치적이지도 않은 나숨협동조합을 응원합니다.

'나숨' 하세요~ ♡♡♡♡♡

#나숨협동조합

24/07/2025

2025년에도 [김정철, 디너없는 디너쇼]로 뇌전증 장애인식개선 공연을 무사히 마쳤었죠.

이제서야 공연사진 공유^^^

뇌전증 장애인 당사자의 봄, 여름, 가을, 겨울 - 어떠셨나요? =) =) =)

#뇌전증장애인식개선공연

24/07/2025

7월23일 저녁에 기분이 약하게
증상이 약하게 낫다 기분이안좋을뻔 했는데
미생회복지원급 스포츠 나에게 보치아를했다 기분이나쁘지않았다

21/07/2025

♡ 우야 의 뇌전증 일기
7/16 기분나고 5분정도 가만히 앉아있었다.

7/20 힘이 빠지고 가만히 앉아 있었다.

- 우야는 증상이 나왔지만 보호를 해주는 보호자가 있어서 그렇게 마음이 불안하진 않았다

24/02/2025

더 자주 소식 전하도록 하겠습니다.

뇌전증 장애인 당사자, 김정철 - 2025년도 힘껏...혹은 살살^^^

달려보아요◇◇◇◇◇

29/06/2023

오늘은 버스 출근!

그동안 뇌전증도우미견 릴리를 무조건 "큰 개는 안됩니다!!!" 하시던 버스기사, 택시기사 분들에게 장애인식개선교육을 요구해왔습니다.

더 나아가 뇌전증 장애인인 제가 겉으로 멀쩡해보인다고 "장애도 없어보이는데 무슨 장애인이란 겁니까?", "멀쩡해보이는 사람이.." 상처되는 말도 많이 들었습니다.

장애인도우미견을 동반한 이후로 생긴 울렁증.

오늘은 사진 속에 흰 모자를 쓴 분이 보이지요?

제가 내릴 때, 멈춤 벨을 누르려고 손이 안 닿아 잠시 어렵게 손을 뻗고 있으니 대신 눌러주셨습니다. 이 고마운 시민 한 분 때문에 출근 시간의 스트레스가 다 날라가네요.

고맙습니다.

#릴리와함께

28/06/2023

비가 오는 오늘,

사무실까지 뚜벅뚜벅.

늘 뚜벅뚜벅 전진입니다.

예전 사무실 근처도 지나갔지요 =)

#릴리와함께

27/06/2023

오늘은 릴리를 데리고 동물병원에 다녀왔습니다.

동물의 몸도 사람 몸 만큼이나 복잡하고 오묘하겠지요.

주사도 맞고 약도 먹고.

릴리야, 우리 끝까지 함께 화이팅하자?

#릴리 #뇌전증도우미견

28/05/2023

https://youtu.be/2McKhMgW0ms

국내 뇌전증을 가진 이의 숫자 36만명.

이제 훈련받고 있는 도우미견 3마리.

우리 릴리 이야기네요.

많은 분들이 저처럼, 도우미견의 도움을 많이 받았으면 좋겠습니다.

#크랩 #뇌전증 #도우미견보통 ‘장애인 도우미견’ 하면, 시각·청각 장애인들을 도와주는 개를 떠올리실 텐데요. 그런데 뇌전증 환자를 돕는 도우미견도 있다는 거 아시나요? 뇌전증은 신경계 질환 중에서 치매, 뇌졸중 다음으....