28/05/2024
📌 The future of health begins with you
#힐세이지
생활 습관, 병원 기록, 유전체 정보 등 개인의 #건강데이터 를 분석하여 건강을 예측하고 관리하는 것이 가능해지면서, #정밀의료 와 #개인맞춤형 의료서비스에 대한 기대감이 높아지고 있다. 이에 발맞춰 미국, 영국을 비롯한 많은 국가들은 #유전자빅데이터플랫폼 을 구축하고 있고, 전 세계 연구자를 위한 서비스를 본격화하고 있다.
미국 국립보건원(NIH)에서 진행하는 대규모 #바이오뱅크 구축 프로젝트 “All of Us”는 2026년까지 100만 명 이상의 데이터를 모으는 것을 목표로 전자 건강 기록(EHR), 신체 측정 데이터(키, 몸무게 등), 혈액 등 바이오데이터를 수집하고 있다. 2024년 3월 기준, 78만 명 이상이 프로젝트에 참여하였다.
🏷 All of Us - 어떤 데이터가 있을까?
All of Us는 연구자를 위한 Research Hub 플랫폼을 통해 참가자들의 개인 정보를 비식별화하여 데이터를 제공하고 있다.
1) Data Sources
All of US 연구자 플랫폼에는 전자건강기록(EHR), 신체 측정 데이터, 설문조사 결과 등 개인데이터들이 보관되어 있고, 바이오데이터의 수집범위는 점차 확대될 예정이다.
2) Data Snapshots
지역, 인종, 성별, 연령 등 참가자의 특성과 데이터 유형을 한 눈에 파악할 수 있도록 통계 정보를 제공하고 있다.
3) Data Browser
데이터를 검색할 수 있는 기능으로, 유형별 집계된 데이터 수, 인구통계학적 정보를 확인할 수 있다.
🏷 All of Us 데이터는 어떻게 관리되고 있을까?
모든 데이터(Data Sources)는 “표준화”와 “개인정보보호” 처리 과정을 거쳐 연구자가 사용할 수 있도록 제공되고, Public, Registered, Controlled Data 세 가지로 접근권한이 구분된다.
1) Data Access Tiers
- Public Tier: All of US 프로젝트 전체 참가자에 대한 특징과 수집된 데이터 유형에 대한 개요와 통계 정보를 제공하여, 현황 데이터와 요약 통계 데이터를 열람할 수 있다.
- Registered Tier: 연구자를 위한 워크벤치 시스템내에 등록된 연구자들만 사용할 수 있고, 참여자가 등록 시 제출한 설문조사 결과, 신체 정보, EHRs, 웨어러블 기기에서 측정된 개인 데이터 등을 활용할 수 있다.
- Controlled Tier: 워크벤치에 등록된 연구자에게 제공하는 데이터 이외에도, 유전자 데이터와 실시간 일상생활 데이터, 인구통계학적 정보 등, 개인정보까지 활용할 수 있다.
2) Data Access Process
All of us의 모든 데이터 통계 자료와 현황정보는 모두에게 공개되나, Registered 또는 Controlled에 포함되어 EHRs을 포함한 개인데이터 정보와 임상데이터 확인을 위해서는 몇 가지 승인 절차가 필요하다.
💡 Registered, Controlled Tier에 등록한 연구자들은 데이터 패스포트를 발급받아야 All of US 연구자 플랫폼내 개인데이터 접근이 가능하고, 해당 데이터를 연구에 활용할 수 있다.
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All of Us wants to bring precision medicine to every American. But what is precision medicine?
