Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centras

30/09/2025

📍2025 m. rugsėjo 24–27 d. Marselyje, Prancūzijoje, vyko Europos retų ligų tinklo EURO-NMD organizuota Retų nervų ir raumenų ligų vasaros mokykla. Joje dalyvavo Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro atstovas - gydytojas neurologas Justinas Drūteika.

📍Mokykloje buvo pristatyta daugiadalykė retomis nervų ir raumenų ligomis (NRL) sergančių pacientų priežiūra, apimant diagnostikos, gydymo, reabilitacijos, paliatyviosios pagalbos, socialinius bei psichologinius aspektus.

📍Renginio dalyviai gilinosi į retas imunines neuropatijas, miopatijas, raumenų distrofijas, nervo ir raumens jungties, motorinių neuronų ligas ir kitus retus sindromus.

📍Buvo aptarta, kaip šių ligų atveju pažeidžiamos kitos sistemos: širdies, kvėpavimo, endokrininė, centrinė nervų sistema, oda ir virškinamasis traktas.

📍Taip pat atskiros sesijos buvo skirtos iššūkiams, su kuriais pacientai susiduria kasdieniame gyvenime – nuo judėjimo, kvėpavimo ar mitybos problemų iki psichologinės naštos, santykių bei gyvenimo kokybės klausimų.

📍Programoje derintos paskaitos, diskusijos, klinikinių atvejų analizė ir praktinės užduotys, suteikusios išsamų supratimą ir vertingų žinių apie NRL sergančių pacientų daugiadalykę priežiūrą.

29/09/2025

📍2025 m. rugsėjo 25-26 dienomis Nervų ir raumenų centro gydytojos Evelina Grušauskienė ir Miglė Ališauskienė dalyvavo 5-ąjį kartą vykusiame tarptautiniame ATTR amiloidozės Kongrese, kuris vyko Baveno mieste, Italijoje.

📍Šis renginys, organizuojamas Tarptautinio amiloidozių aljanso, skirtas dalintis žiniomis tarptautiniu lygmeniu, skatinti pacientų organizacijų kūrimąsi ir tarpusavio bendradarbiavimą, siekiant optimizuoti paciento gyvenimo kelią, prieigą prie gydymo ir gyvenimo kokybę.

📍Pirmąją dieną renginyje buvo dvi skirtingos programos: viena skirta pacientams ir globėjams, kita – sveikatos priežiūros specialistams, o antrąją dieną organizuotos bendros sesijos.

📍Kongreso metu vyko interaktyvūs užsiėmimai ir edukaciniai simpoziumai, gydytojai ir mokslininkai skaitė pranešimus tiek apie naujausius ir novatoriškiausius šios srities pasiekimus, tiek apie kasdienio gyvenimo iššūkius bei jų sprendimo būdus, sergant šia klastinga liga.

27/09/2025

📍Kauno klinikų Genetikos ir molekulinės medicinos klinika savo veiklos jubiliejų paminėjo renginyje "Nuo atradimų iki sprendimų: GMMK dešimtmečio konferencija".

📍Lektoriai iš Lietuvo ir užsienio šalių aptarė pastarojo dešimtmečio pasiekimus genetikos srityje ir į kliniką praktiką ateinančias tendencijas: nuo skubių genomo tyrimų iki personalizuotos terapijos.

📍Gydytojai genetikai, LSMU doktorantai Rasa Traberg ir Marius Šukys savo pranešimuose apžvelgė, kaip tiksli genetinė diagnozė gali keisti sprendimus dėl taktikos ir ieškoti galimybių gydyti retas ligas.

📍Vaikų neurologė Milda Dambrauskienė pristatė dvi istorijas, kai spinaline raumenų atrofija sergantiems vaikams taikyta genų terapija. Abiem atvejais skubi genetikų pagalba buvo itin reikšminga.

🎉Sveikiname GMKK komandą, dėkojame už bendradarbiavimą ir linkime sėkmingo tolesnio augimo!

27/09/2025

Rugsėjis - Diušeno raumenų distrofijos mėnuo. Ši reta genetinė liga pažeidžia ne tik berniukus. Ji paliečia kiekvieną šeimos narį savaip. Dalijamės mūsų centre prižiūrimos šeimos istorija apie nueitą kelią, pirmuosius ligos požymius ir viltį.

Vaikų neurologė Milda Dambrauskienė įvardija pirmuosius Diušeno raumenų distrofijos požymius ir ką galima pakeisti, anksti diagnozavus ligą.

Straipsnio nuoroda - komentare:

24/09/2025

❤️Nervų ir raumenų ligų centro specialistai rugsėjo 23 d. dalyvavo Kauno krašto kardiologų draugijos organizuotoje konferencijoje “Širdies amiloidozė – naujienos diagnozuojant ir gydant Lietuvoje“.

📍Konferencijos metu kardiologė prof. Eglė Ereminienė dalijosi žiniomis apie pagrindinius širdies amiloidozės patogenetinius mechanizmus, epidemiologiją bei ligos prognozę.

📍Kardiologas Paulius Bučius aptarė vaizdinių tyrimų vertę diagnozuojant amiloidinę kardiomiopatiją.

📍Gydytojas genetikas Marius Šukys supažindino su genetinio tyrimo nauda diagnozuojant tiek laukinio tipo, tiek šeiminio tipo transtiretino amiloidozės atvejus.

📍Apie būtinus ir papildomus diagnostinius tyrimus transtiretino amiloidozei nustatyti esminius akcentus sudėliojo gydytojai radiologai ir patologai.

📍Diskusija “ATTR amiloidozė – nuo įtarimo iki gydymo: klinikinio atvejo pristatymas, širdinės ir neurologinės pažaidos analizė, gydymo galimybių apžvalgos” įtraukė gydytojus kardiologus, neurologus ir radiologus. Kartu ieškota atsakymų į klausimus apie gydymo efektyvumą, prieinamumą bei kodėl vienas gydymas vieniems pacientams efektyvus, o kitiems - ne.

📍NRLC komanda dar kartą džiaugiasi esamu bendradarbiavimu ir jau pasiektais akivaizdžiais rezutatais gydant pacientus, sergančius ATTR amiloidoze, Lietuvoje.

12/09/2025

🧬 Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose įvyko mokslinė-praktinė konferencija “50 metų visuotiniam naujagimių tikrinimui Lietuvoje”.

🧬Per pusę amžiaus mūsų šalyje patikrinta daugiau nei 1,8 mln. naujagimių. “Tai tarsi adatos paieškos šieno kupetoje, - sakė vyresnioji laboratorinės medicinos gydytoja dr. Jurgita Songailienė, - kad galėtume greitai surasti kelis besimptomius sergančius visoje naujagimių populiacijoje, diagnozuoti ligą ir pradėti gydymą dar iki klinikinių simptomų ar organų pažaidos atsiradimo.”

🧬Mūsų centro atstovės konferencijoje skaitė tris pranešimus.

🧬Genetikė Rasa Traberg pristatė atvejus, kai naujagimio tyrimuose visuotinio tikrinimo metu nustatyti pakitimai padėjo diagnozuoti genetinę ligą mamai. Patvirtinus genetines diagnozes, šioms moterims buvo galima pritaikyti reikalingą gydymą ir išvengti būsimų krizių. Gydytoja R. Traberg priminė, kad motinų ištyrimas, esant antriniams pakitimams visuotinio naujagimių tikrinimo tyrimuose, turi būti kasdienės klinikinės praktikos dalis.

🧬Vaikų neurologė Milda Dambrauskienė apžvelgė kelią, kaip spinalinė raumenų atrofija iš lėtinės ligos tapo urgentine būkle. Atsiradus gydymo galimybėms, keitėsi požiūris į ligą ir pradėti naujagimių tyrimai, kad būtų galima laiku pradėti gydymą. Besikaupianti patirtis rodo, kad kartais ir anksti po gimimo pradėtas gydymas jau būna pavėluotas, tad šiuo metu vyksta klinikiniai tyrimai ieškant galimybių gydyti vaisių.

🧬Vaikų pulmonologė, Kauno klinikų Vaikų cistinės fibrozės ir kitų retų kvėpavimo sistemos ligų kompetencijos centro vadovė, prof. Valdonė Misevičienė buvo pakviesta pasidalinti, kuo ypatinga cistinės fibrozės diagnostika ir ką pakeitė prieš dvejus metus pradėtas visuotinis naujagimių tikrinimas dėl šios klastingos, vien iš simptomų sunkiai diagnozuojamos ligos.

❗️Nuo 1975 metų, kai Lietuvoje pradėtas tyrimas tik dėl vienos ligos - fenilketonurijos, visuotinio naujagimių tikrinimo metu diagnozuota 4️⃣6️⃣1️⃣ reta liga.

❗️Šiuo metu Lietuvoje naujagimiai tiriami dėl 1️⃣2️⃣ ligų, tačiau medikų galimybės leistų tirti ir daugiau nei dėl 3️⃣0️⃣ ligų, todėl intensyviai dirbama siekiant patikros plėtros.

12/09/2025

📍Šiandien Lietuvos kineziterapeutų draugija surengė konferenciją, skirtą pasaulinei kineziterapeutų dienai paminėti - "Kineziterapijos aktualijos 2025″.

📍Jos metu pranešimą skaitė ir mūsų centro kineziterapeutė dr. Edita Jazepčikienė. Ji kalbėjo apie daugiadalykės komandos darbą, akcentavo sergančiųjų nervų ir raumenų ligomis patiriamą skausmą ir nuovargį, aptarė būdus pacientams motyvuoti. 💪

12/09/2025

📍Mūsų centre prižiūrimo Sajaus šeima atvira: labai svarbu skleisti žinią, kad neįgalus žmogus niekuo nesiskiria nuo sveikojo, jis gali viską. Nebūtinai fiziškai, bet kaip asmenybė jis gali svajoti ir pasiekti bet ką.

📍Dalijamės Sajaus sėkmės istorija ir džiaugiamės jo valia eiti į priekį, nepaisant to, kad daugybę kartų tenka išgirsti žodį „ne“.

Sajus fighting with SMA

Spinalinė raumenų atrofija lemia raumenų nykimą. Tokia liga pasitaiko 1 iš 10 000. Sajus buvo vienuoliktas, turintis tokią diagnozę.

07/09/2025

📍Kasmet rugsėjo 7-oji skiriama Diušeno raumenų distrofijai. Šių metų tema - ŠEIMA.

📍Šeima reiškia tiek daug. Tai žmonės, kurie yra mūsų gyvenimo dalis ir jį praturtina. Tėvai, broliai ir seserys, seneliai, dėdės, tetos, pusbroliai, pusseserės.

📍Tačiau šeima gali tapti ir draugai, klasiokai ar kolegos - tie, kurie kartu dalijasi gyvenimo kelione ir jausmais.

📍Pasaulinė Diušeno organizacija ta proga sukūrė dokumentinį filmą, pasakojantį tris istorijas.

📍Kelionė prasideda Japonijoje. Ten gyvenanti Nana savo sūnui kuria ateitį, palaikoma senelių, mokyklos ir ką tik įkurtos asociacijos, skirtos sergantiems Diušeno raumenų distrofija padėti.

📍Toliau persikeliame į Mauricijų, kur tėvas sūnaus atminimui imasi svarbių socialinių pokyčių. Kelionės pabaiga - Graikijoje. Ten augantys trys broliai puoselėja svajones apie ateitį.

👇Dalijamės filmo anonsu ir siunčiame palaikymą mūsų pacientų šeimoms! 🎈

© 2025 World Duchenne Organization. Medical disclaimer: Nothing posted on the channel is medical advice or a substitute for advice from your physician or hea...