08/10/2024
Labai jautriai apie tėvelių sunkumus susidurus su vaikučio raidos sutrikimu. Apie jautrumą sau, vaikui… Apie specialistų jautrumą… Gera buvo skaityti. Pradžiugino.
𝐏𝐫𝐚𝐝𝐳̌𝐢𝐮𝐠𝐢𝐧𝐨. 𝐈𝐬̌𝐠𝐢𝐫𝐝𝐚𝐮 𝐢𝐬̌ 𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐨 𝐟𝐫𝐚𝐳𝐞̨ "𝐆𝐚𝐥 𝐲𝐫𝐚 𝐠𝐚𝐥𝐢𝐦𝐲𝐛𝐞̇ 𝐬𝐮̄𝐧𝐮𝐢 𝐩𝐚𝐛𝐮̄𝐭𝐢 𝐤𝐨𝐫𝐢𝐝𝐨𝐫𝐢𝐮𝐣𝐞, 𝐧𝐞𝐬 𝐤𝐚𝐥𝐛𝐞̇𝐬𝐢𝐦𝐞 𝐚𝐩𝐢𝐞 𝐣𝐢̨?". A𝐩𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐬𝐭𝐚𝐧𝐝𝐚𝐫𝐭𝐢𝐧𝐞̇𝐬 𝐭𝐞̇𝐯𝐲𝐭𝐞̇𝐬 𝐠𝐢𝐣𝐢𝐦𝐨 𝐩𝐨𝐫𝐞𝐢𝐤𝐢̨ 𝐢𝐫 𝐤𝐞𝐥𝐢𝐨𝐧𝐞̨, 𝐯𝐢𝐝𝐢𝐧𝐞̨ 𝐫𝐚𝐦𝐲𝐛𝐞̨, 𝐬𝐮𝐬𝐢𝐭𝐚𝐢𝐤𝐲𝐦𝐚̨, 𝐩𝐫𝐢𝐞̇𝐦𝐢𝐦𝐚̨.
Kaip ir daug autistiškų vaikų mamų (kartais ir tėčių), kas porą metų varstome būrio specialistų duris, tam kad iš naujo testuotų ar vaikas vis dar autistiškas. Valstybinės prievolės negalios įvertinimui, kad gautume pagalbą.
Na ir eini kas kartą šalia vaiko visiems sutiktiems pasakodama, kokie iššūkiai, ko negali, kas nesiseka. Kai kur tą darai pusvalandį-valandą. Šalia vaiko. Nes tokia praktika.
Vyrui sakiau, "jei tu mane nusivežtum pas kokią man nepažįstamą tetą ir valandą prapasakotum kad ir apie "kartais plaukai riebaluoti, bent porą vakarų per savaitę palieka indus kriauklėj, ne kasdien namus siurbliuoja, net kai reikėtų, va vakar vakarienės nepagamino, o šiandien paglosčiau koją - ežys! O dar tas dažnas jos nuovargis!"... jau nekalbant apie mano periodiškai blaškų dėmesį, tylos pomėgį, naktimis rašomus straipsnius ir ruošiamas paskaitas, ar kad iki pietų aš vaikštau, bet mano smegenys miega... rašybos klaidas, užkrintančius bendrinius žodžius ir dėl to žaidžiamas šaradas ir pan.... žinok, kogero sakyčiau "ieškokis geresnės", net jei tai ką pasakoji ir tiesa. Nesmagu kai apie tavo netobulumus, diskutuoja su svetimais žmonėmis... o jei dar būtų neaišku kam, kodėl...". Santykiui tai ne į naudą.
Yra ta rekomendacija, jog apie vaiko iššūkius, nepatinkantį elgesį ir panašius dalykus neturėtų būti kalbama vaikui girdint. Ypač, kai viso to daug, o ir vaikas patiriantis daug iššūkių. Tai nėra sveika nei santykiui, nei vaiko savivertei, nei vaiko pastangų į(si)vertinimui. Tokia rekomendacija galioja mokytojams, pagalbos specialistams, gydytojams ir pan. Prie vaiko, kuris patiria daug iššūkių, prasminga džiaugtis jo pastangomis, laimėjimais, sėkmėmis, tobulėjimu... Kodėl? Nes ir taip ta savivertė bombarduojama iš visų šonų, vidinei motyvacijai taip pat praverstų pastiprinimai. O be vidinio pozityvo, be motyvacijos atkeliauja visos gyvenimo bėdos, nuo "trukdė pamokai", iki "emocijos ryškios ir nestabilios" ar "visai neberodo emocijų", iki "man per sunku, nedarysiu", iki "kam apskritai man gyventi. Išeisiu. Visiems bus lengviau". Trečdalis autistiškų asmenų pabando išeiti savo noru iš gyvenimo... ne dėl to kad nenori gyventi, o dėl to kad aplinka tą gyvenimą paverčia kančia ir beprasmybe, kur savo egzistavimu apsunkini visus. Pakeitus aplinką, lūkesčius, padidinus žinas, galima išgelbėti daug gyvybių. O gyvenimas tai smulkmenos. Tie pastebėjimai ir komentarai "šioks toks ir anoks" ir sudaro tą gyvenimą, kuris galiausiai perauga į vidinį balsą "aš šioks toks ir anoks - visi manęs neapkenčia, niekas nepriima".
Taigi, vakar vėl darėmės CARS testą (autizmo testas, apklausiami tėvai, stebimas vaikas). Pirmą kartą sutinkama psichologė. Pirmą kartą per tiek metų išgirdau klausimą "Gal yra galimybė sūnui pabūti koridoriuje, nes kalbėsime apie jį?". Nėra tos galimybės... nėra... negali vienas palaukti. Bet širdis suspurdėjo iš džiaugsmo. Pagaliau tai išgirdau! Bandžiau įduoti telefoną su ausinėmis... aha... pasvajok mama. Taip tai kartais mėgsta telefoną su ausinėmis, bet kabinete be jų įdomiau.
Dažnai specialistai sako "bet tai gi nesupranta apie ką kalbama!". Gal ir nesupranta visų žodžių, dauguma bent dalį visgi supranta ir tikrai net nekalbantys supranta, jog apie juos. Veidas, kūnas, tembras, emocijos išduoda, jog ne apie džiaugsmą tas mamos ir kito žmogaus pokalbis.
Kol sūnus nagrinėjo aplinką, galvojosi veiklas, ir kartais grįždavo prie ekrano (mėgsta derinti filmukų garsus su veiklomis)... aš savo kūnu, tembru veidu kiek galėjau pasistengiau iškomunikuoti atsipalaidavimą, gerą nuotaiką. Na, kai jau koks penktas ar šeštas CARS testas, o viduje įvykęs susitaikymas, vaiko su iššūkiais priėmimas, iš tikro jau daug atsipalaidavimo ir geros nuotaikos, net jei iš klausimo 4 galimų balų gauni 3 ar 3,5 (daug reikalų). Tai proga atsiminti kelią, pastebėti patobulėjimus, pamąstyti "oh... buvo taip sunku! kiek įdėta pastangų, patobulėjom ir ten ir ten...". Buvo bent keli momentai, kai užklausia apie sunkumus, o aš susimąstau ir sakau "žiūrint su kuo lyginti... ar su juo pačiu, ar su įprastais tokio amžiaus vaikais. Jei su juo pačiu, tai sumažėjo iššūkis, radom kaip su tuo gyventi. Jei su kitais lyginti, na, tada turim, tikrai turim" :) Kasdienybėje jei ir pasilyginu su įprasta tėvyste, ar įprastais iššūkiais, darau tą mažomis kruopelėmis - ta pekla visad atrodė pavojingai.
Pamenu, kažkada, kai jam buvo kokie trys metai, pabandėm nueiti į grupinį užsiėmimą, kur dauguma buvo metukų, kažkas gal dviejų. Pamačiau kaip fainai vaikai dalyvauja užsiėmimuose... o mes išėjom... nes per kelias minutes neatlaikė sūnaus nervų sistema, beveik jokio įsitraukimo į veiklą, nenumaldomai apsiverkė, būtume sutrukdę visiems visą užsiėmimą. Grįžus praverkiau porą valandų. Daugiau mazochizmu neužsiėmiau :)
Prireikė ne vienų metų, kol tikrai nustojo skaudėti, jog kitų tėvystė paprasta, su trupučiu pastangų gaunasi daug rezultatų, o aš kiekvieną dalyką turiu "išgraužti", nėra pas mus to "taigi jis auga" - ką pasistengsi įdėti, tą turėsi... net ir tokius kitiems savaime suprantamus dalykus, kaip rega, klausa, galėjimas padaryti kelis veiksmus iš eilės, galėjimą nukopijuoti veiksmą, o kiek metų kasdieninių pastangų įdėta, kad vėl išgirsčiau "mama" ir t.t.
Prireikė keletetos metų, jog stebint panašaus amžiaus vaikus nebūtų jokios liūdos emocijos, ir palyginamosios mintys net nebandytų ateiti. Nei kiek nepavydu ir nekyla noras savęs gailėti. Tiesiog yra kaip yra. Yra kitaip, nei daugumoje šeimų, bet tiesiog yra kaip yra.
Bet vakar turbūt pirmą kartą taip aiškiai pajutau, kad urmu paėmus palyginimus, kalbant apie iššūkius, tikrai ramu viduje. Testo rezultatai kažkada vėliau. Žinau, kad balų bus daug, bet tai jau tiesiog formalumai, tai niekaip nebeveikia mano sprendimų, požiūrių, minčių. Net savaip įdomu.
Autistiško vaiko mamystės nirvana? :D
Ne savaiminė. Su labai tikslingomis pastangomis, darbu su savo ramybe, vidine stiprybe, požiūriais, baimėmis, mintimis, priimamais sprendimais ir diiideliais visos šeimos gyvenimo pokyčiais. Prisitaikėme požiūrį, kad jei vaikas trapiausia šeimos grandis, tai visi persiformuojame, jog ant jo nekrautume daugiau, nei pajėgia susidoroti jo nervų sistema. Kai vaiko nervų sistema pabyra, visos šeimos santykiai, vidiniai resursai irgi pabyra. Tie pokyčiai apima profesijų keitimą, darboviečių keitimą, gyvenamosios vietos ir net gyvenamo rajono keitimą, gyvenimo būdo keitimą. Daug įgyjamų žinių ir dar daugiau stebėjimų kas yra tas "per per daug". Minesweeper gyvenimiška versija (pamenat tą su skaičiukais ir vėlevėlėmis?). Ne iš paprasto gyvenimo tos mano žinios :) Bet su jomis tikrai paprasčiau gyvenasi. Kaip ten sako, nelankstų medį vėjas nulaužia... bandau likti lanksti.
Gana retai apskritai dalinuosi mamystės išgyvenimais, tuo labiau viešai. Ne tik mano jausmai ir patirtys... bet ir niekada nesu tikra, kur ta riba tarp mamystės ir vaiko teisės į privatumą.
Dalinuosi su mintimi, kad mamos, kurioms šiandien skauda skauda skauda... nepalikite tų emocijų marinuotis. Jos pūva ir nuodija viską aplinkui. Gedėjimo ir pokyčio stadijos: šokas, neigimas, pyktis, derybos, testavimas, susitaikymas, pokyčiai... veikia ir diagnozės ir iššūkių priėmimo procese. Priėmimas nėra nieko nedarymas, priėmimas yra susitaikymas, jog gyvenimas bus kitoks, o dabar aiškinsimės kaip ir koks.
Jei pastringate stadijose - prasminga rasti su kuo apie tai pabendrauti. Apskritai bendrauti sveika. Socialiniai santykiai, ypač kai jie priimantys, supratingi, viena efektyviausių depresijos prevencijos priemonių. Autistiškų vaikų mamos turi tris kartus (!) didesnę tikimybę patirti žymius depresijos požymius, nei bendroje populiacijoje. Sisteminė pagalba tuo klausimu ne tai kad šlubuoja, bet tik prasideda pirmieji projektai. Kol pagalba vėluoja... skęstančių gelbėjimas - pačių skęstančių reikalas.
Dalinuosi su mintimi, kad specialistai suprastų, jog kartais tėvų išgyvenimai, kaip didžiulės atviros žaizdos, kuriomis niekas nesirūpina, nesuteikia pagalbos, kažkas periodiškai paspaudo, jog paskaudintų, paskatintų baimes, tuščias viltis ir taip išgautų pinigus. Tad nekaltos frazės, net jei jos apie tiesą, veikia kaip druska ant žaizdos. Natūralu, kad tėvai pariaumoja.
Šiaip, turiu įtarimą, kad mokytojai, specialistai pradėdami dirbti su daugiau iššūkių patiriančiais vaikais, irgi dažnai pereina tas gedėjimo stadijas. Gali reikti paramos jas pereinant, net jei yra noras priimti.
Dalinuosi su mintimi, kad suprastume, jog tie iššūkius patiriantys žmonės irgi su jausmais, norais, galų gale su psichika ir išgyvenimais. Norėtųsi to aplinkinių sąmoningumo augimo... ir jis prasideda nuo supančių suaugusių gijimo.
*Pokyčių, gedėjimo stadijų kreivę pasiskolinu iš kito puslapio... bet to puslapio pavadinimas prie įrašo irgi tinka :D
