VIDA HPN A.C.

05/12/2025

Durante años, Erika luchó contra síntomas que nadie lograba explicar. Cansancio extremo, dolor, incertidumbre… hasta que finalmente llegó una respuesta: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Ese diagnóstico no solo le devolvió la claridad: le salvó la vida. ✨
Hoy, Erika transforma su camino en una voz que guía, acompaña y da esperanza a quienes viven con HPN y siguen buscando respuestas.

En VIDA HPN A.C. Y Unidos Trasplante de Médula Ósea creemos que ninguna persona debería recorrer este camino en soledad, y que la información puede cambiar destinos.

💛 Que esta historia sea un recordatorio:
La persistencia importa. El diagnóstico temprano importa. Tú importas.

📣 Te invitamos a conocer su historia y compartirla. Juntos visibilizamos lo invisible.

29/11/2025

La incomprensión duele tanto como la HPN. Muchas veces no se ve, pero se siente cada día en el cuerpo y en el ánimo.
No es flojera, no es exageración, no es drama: es una condición real que merece empatía, respeto y un entorno libre de juicios.
Hablemos, informemos y cambiemos la mirada social alrededor de la HPN.
La empatía también salva. 🫶

Desde la escuela hasta el trabajo, muchas personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) enfrentan incomprensión y discriminación. Su fatiga se interpreta como flojera, su ausentismo como falta de compromiso, y su miedo como exageración o un trastorno mental. La empatía hacia ellas puede cambiar la manera en que la sociedad acompaña y comprende a quienes viven con esta condición.
VIDA HPN A.C.

10/11/2025

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara, pero el diagnóstico oportuno no debe serlo. En Vida HPN nos unimos a Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea para visibilizar esta condición y fomentar el acceso a una atención médica temprana y especializada.

Porque informar salva vidas.
Porque nadie debería enfrentar la HPN sin respuestas.

📌 Si conoces a alguien con anemia severa, fatiga extrema, dolor abdominal o eventos trombóticos recurrentes… acompáñalo a buscar una evaluación médica especializada.

📣 ¡Hagamos ruido por la HPN!
Comparte este mensaje.

🩸 La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) puede tardar años en diagnosticarse. Es una enfermedad de la sangre muy poco frecuente.

Erika, fundadora de VIDA HPN A.C., esperó 7 años para saber lo que tenía. Antes, fue diagnosticada con anemia aplásica y recibió tratamientos que no funcionaron e incluso empeoraron su salud.

🩸Cada día perdido sin un diagnóstico preciso aumenta el riesgo de complicaciones graves.

🩸El diagnóstico y la terapia no solo devuelven esperanza: pueden salvar vidas.

🩸

31/10/2025

🩸 ¿Qué pasaría si tu propia sangre te atacara?

Eso es lo que ocurre con la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN),
una enfermedad rara, grave y silenciosa.

Muchas personas viven años sin diagnóstico, escuchando frases como:
“Es solo estrés”,
“Duermes mal”,
“Todo está en tu cabeza”.

Pero no… es HPN.
Y conocerla puede cambiar una vida. 💜

📣 Hoy te pido un favor enorme:
👉 Dale “Me gusta” ❤️
👉 Comparte esta publicación
👉 Comenta “HPN” para impulsar el alcance

Porque la información es también un tratamiento.
Gracias por ayudar a visibilizar lo que casi nadie ve. ✨

24/10/2025

Unidos Trasplante de Médula Ósea 💜

24/10/2025

24/10/2025

🗓️ 24 de octubre | Día de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

Hoy reconocemos la fuerza de quienes viven con HPN, una enfermedad rara que pone a prueba el cuerpo, pero nunca el espíritu. 💜

Cada historia es un testimonio de esperanza, lucha y vida.
Desde Vida HPN, seguimos trabajando para visibilizar, informar y acompañar a cada paciente y familia que forma parte de esta comunidad.

Porque la unión nos hace visibles, y la visibilidad nos hace más fuertes. 💪✨

15/10/2025

Te invitamos a sumarte, a compartir y ser parte de esta red solidaria ❤️

💛 En momentos difíciles, la solidaridad nos une 🤝

Te invitamos a sumarte a esta noble causa y apoyar a nuestros paisanos del norte de Veracruz, que hoy más que nunca nos necesitan. 🌧️

Acude al Centro de Acopio y dona ropa, alimentos, medicinas o artículos de higiene. Cada aporte cuenta y puede marcar la diferencia 💪

📍 Edificio F, Planta Baja, Cámara de Diputados
🕙 De 10 a.m. a 4 p.m.

02/09/2025

🧬💜 ¡ÚNETE A LA LUCHA CONTRA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL! 💜🧬

Este 4 de septiembre de 2025 a las 11:00 hrs, te invitamos al Foro de Sensibilización de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en México, que se llevará a cabo en la Cámara de Diputados (Edificio G, zona C de Cristales).

🟣 En el marco del Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal, este foro tiene como propósito visibilizar y generar conciencia sobre una enfermedad con profundo impacto en la vida de miles de familias mexicanas.
Daremos voz y rostro a quienes la enfrentan día a día.
Es momento de informar, sensibilizar y actuar juntos.

📍 La información y la empatía salvan vidas. Comparte y acompáñanos.

29/07/2025

🧠 ¿Y si tus síntomas fueran parte de algo que nadie ha podido diagnosticar?
¿Fatiga extrema, coágulos, o***a oscura…? 👀
Puede que no sea estrés, puede que sea algo más.

👉 Descubre esta enfermedad rara que casi nadie conoce pero cambia vidas.
Dale clic a para saber más.

25/07/2025

25/07/2025

Ayer fue un día significativo para nuestra causa. Logramos un valioso acercamiento con la diputada Mónica Herrera Villavicencio, una aliada comprometida con las causas sociales y la salud con empatía.
Este encuentro permitió compartir el testimonio de quienes enfrentamos condiciones como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), y reflexionar sobre los múltiples retos médicos, emocionales y sociales que enfrentamos día a día.
Las enfermedades raras no solo implican grandes desafíos, sino también la necesidad urgente de construir redes de apoyo, generar comunidad y promover políticas públicas inclusivas que nos representen.
❤️ Agradecemos profundamente a la diputada Mónica Herrera Villavicencio por su sensibilidad, su escucha activa y por impulsar iniciativas que visibilizan nuestras voces, muchas veces silenciadas.

Este es solo el comienzo. Seguiremos trabajando por un sistema de salud más justo, empático y humano para todos.