31/05/2025
🌍✨ Hoy, 30 de mayo, conmemoramos el Día Mundial del Síndrome de Prader Willi, una fecha que conmemora el primer diagnóstico oficial realizado en 1956 🧬
Este día nos invita a visibilizar esta condición genética poco común y a fortalecer la solidaridad con quienes la viven 🌎🫂
🔬 ¿Qué es el Síndrome de Prader Willi?
Es un trastorno genético 🧬 que afecta aproximadamente a 1 de cada 12,000 a 15,000 nacimientos en el mundo.
Se caracteriza por:
🔸Hipotonía (bajo tono muscular) desde el nacimiento 👶🏼
🔸Dificultades en el desarrollo motor y cognitivo 🧠
🔸Hiperfagia (apetito insaciable) que puede llevar a obesidad si no se controla 🤯
🔸Problemas hormonales y dificultades para regular la temperatura corporal 🌡️
🔸Retos en el comportamiento y la regulación emocional 😵💫
🧬 El diagnóstico temprano y el tratamiento multidisciplinario son clave para mejorar la calidad de vida de las personas con SPW. Esto incluye atención médica, apoyo nutricional, terapias psicológicas y educativas, y sobre todo, un acompañamiento constante a las familias 🫂
En Fundación María José, A.C. trabajamos para:
🔸Facilitar el acceso a diagnósticos genéticos oportunos 🔬
🔸Capacitar a las familias con herramientas para una crianza positiva y un manejo adecuado del síndrome 🧑🧑🧒🧒
🔸Promover redes de apoyo y sensibilización en la comunidad para eliminar el estigma y la desinformación 🫂
🤝 Hoy reafirmamos nuestro compromiso con todas las niñas, niños, adolescentes, adultos y sus familias que enfrentan el Síndrome de Prader Willi. Porque juntos, ¡somos más fuertes! 🧡
Vivir con síndrome de prader willi es viajar en un mundo de aprendizaje✈️ ¡viaja con nosotros y descubre nuestro camino! 🧡
