Lupus y Algo Más SoloxAyudar

11/05/2026

Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalitis Miálgica (EnM) es una enfermedad grave, un trastorno complejo y de larga duración, que puede afectar a muchos sistemas del organismo. Se caracteriza por una fatiga extrema, que no mejora con el descanso y que implica la dificultad de realizar actividades normales, a veces impide incluso salir de la cama. También es definida como “Enfermedad sistémica por intolerancia al esfuerzo”.

A partir del 1984, se ha propuesto el concepto de Síndromes de Sensibilidad Central como concepto patológico que engloba distintos procesos con características comunes, entre los cuales el SFC/EnM y el de Fibromialgia.
Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Después de realizar esfuerzos con empeoramiento de los síntomas, dolor articular o muscular sin causa aparente, dolores de cabeza, dificultad de atención y concentración, pérdida de memoria, insomnio, sueño no reparador, mareos, dolor de garganta, discreto aumento o dolor de los ganglios linfáticos.

Diagnóstico:

Hasta ahora se trataba de un diagnóstico de exclusión, procediéndose a un abanico de pruebas que permiten descartar otras patologías con síntomas similares, antes de confirmarlo.

Para concluir el diagnóstico por exclusión, es necesario que la fatiga haya estado presente en los últimos seis meses y se asocie con al menos 4 de los síntomas mencionados.

Asimismo, existen varios criterios para considerar la existencia de un SFC/EnM: criterio Fukuda 1994, Canadian Consensus Criteria (CCC) 2003 y Myalgic Encephalomyelitis-International Consensus Criteria (ME-ICC) 2011.

Según Nakatomi Y. 2018, se ha demostrado con la tomografía de emisión de positrones (PET) la existencia de una neuro-inflamación muy extendida en las áreas cerebrales de los pacientes afectos de SFC/EnM, que va asociada a la gravedad de sus síntomas neuropsicológicos.

El método Filum System®, en base a los hallazgos científicos sobre la Fibromialgia, la pertenencia al mismo grupo de esta última del SFC/EnM y la observación de varios casos co-diagnosticados de Enfermedad del Filum, sugiere que se proceda a realizar una Resonancia Magnética Nuclear encefálica y de la columna vertebral.

Mediante una RMN se puede comprobar la probable presencia de signos que indiquen una tracción anómala de la médula espinal, como posible alteración correlativa y visible a nivel de neuro-imagen. Además se recomienda la práctica de la tomografía por emisión de positrones (PET) encefálica.

Causas
Actualmente se desconocen las causas específicas del SFC/EnM.

Por lo que concierne a la investigación sobre las mismas, los especialistas consideran que una predisposición congénita al trastorno podría después desencadenarse por una combinación de factores. Se reconocen como posibles factores causales a investigar, especialmente:

Infecciones virales:
Se han detectado varios casos de insurgencia del Síndrome después de una infección viral.
Problemas o cambios del sistema inmunitario: Se ha observado que el sistema inmunitario de los pacientes con el SFC/EnM parece estar afectado.
Desequilibrios hormonales.
Factores de Riesgo
Entre los factores de riesgo que participan en el SFC/EnM, se suelen reconocer principalmente:

💜Edad:
El Síndrome puede afectar a pacientes adultos de cualquier edad, pero se observa que su incidencia aumenta especialmente entre los 40 y los 50 años.

💜Sexo femenino:
Las mujeres suelen recibir el diagnóstico con más frecuencia que los hombres, pero tratándose de una enfermedad de reciente clasificación, todavía no está comprobado si esto puede ser debido a una mayor tendencia del s**o femenino a referir sus síntomas.

💜Estrés:
Se ha constatado que el estrés físico o mental puede ser un factor desencadenante del SFC/EnM.

💜Factores genéticos/ Antecedentes familiares:
Los miembros de la misma familia a veces tienen el Síndrome, por esta razón se está investigando si la genética podría desempeñar un papel en ello.
Las principales complicaciones que se observan en los casos diagnosticados de SFC/EnM son las siguientes:

💜Depresión:
el agotamiento extremo y el cansancio generalizado, junto con los otros síntomas, y especialmente el dolor crónico que afecta a los enfermos, pueden participar en la aparición de una depresión.

💜Aislamiento social: consecuentemente a las dificultades para mantener una actividad normal, al malestar y a las limitaciones que la fatiga crónica puede comportar en la vida de los enfermos, éstos acaban a menudo aislándose socialmente.

💜Empeoramiento de la calidad de vida:
con el progreso de la enfermedad, se observa en los enfermos una pérdida del nivel anterior de calidad de vida.

Tratamientos.

No existe un tratamiento reconocido para curar el SFC/EnM. Al día de hoy, las curas más efectivas se enfocan en el tratamiento y en el alivio de los síntomas:

Entrenamiento cognitivo.
Ejercicios graduales.
Estrategias mediante rutinas regulares, relajación y técnicas para dormir más y mejor.
Tratamientos del sueño.
Tratamientos del dolor.
Dieta equilibrada.
Fuente:https://institutchiaribcn.com

11/05/2026

Desde Torreón Coahuila México, nos comparten su foto Angie Medina.

11/05/2026

Todo un éxito el 3er Foro de Lupus y Enfermedades Autoinmunes 💜
Gracias a cada uno por su asistencias, a los médicos, estudiantes , residentes, pacientes y familiares.

Sigamos en la lucha ser escuchadas, hacer visible lo invisible.

📍Villahermosa, Tab

11/05/2026

Jessy Leyva desde Nicaragua nos comparte su foto. En conmemoración al día Mundial del Lupus.
Gracias.

10/05/2026

10/05/2026

10 Cosas que debes saber acerca del Lupus, sea cutáneo o sistémico (si no te interesa aprender, no sigas leyendo):

1.- El Lupus NO tiene Cura:

Es una enfermedad de largo plazo que no tiene una cura definida. Por lo tanto, desde el momento del diagnóstico, se debe aprender a sobrellevar la enfermedad y a vivir con Lupus (sólo uno de los Tipos de Lupus, el inducido por medicamento, desaparece). Esto es bueno tenerlo claro para no caer ante tanta charlatanería o ante ofrecimientos de remedios milagrosos. Si tienes Lupus, aunque duela, debes saber que no te curarás de él. Sólo podrás llegar a una deseada remisión.

2.- El Lupus NO es Contagioso:

El Lupus es una de las tantas Enfermedades No Transmisibles. Ni por contacto sexual ni otro medio. Si tienes Lupus, no se lo podrás “pegar” a nadie, y si no lo tienes no te lo podrás “agarrar” de alguien con Lupus.

3.- El Lupus NO se relaciona con el SIDA o el Cáncer:

En términos simples, en el SIDA el sistema inmunológico está suprimido, mientras que en el Lupus está hiperactivo. El Cáncer por otro lado, es una afección de tejidos malignos y anormales que se esparcen por tejidos circundantes, mientras que el Lupus es un mal comportamiento del sistema inmune.

4.- El Lupus lo puede padecer CUALQUIERA:

Si bien se ha demostrado que en términos generales hay un hombre con Lupus por cada 10 mujeres con la enfermedad, o que ciertos grupos étnicos tienen mayor predisposición a la enfermedad, cualquier persona podría llegar a manifestar algún tipo de Lupus.

5.- El Lupus se manifiesta de DISTINTAS formas en cada persona:

Un Lupus no es igual a otro. En cada persona el Sistema Inmune se comportará de forma diferente y el Lupus puede atacar de distintas maneras.

6.- El Lupus NO es una Enfermedad Terminal:

Si bien el Lupus no tiene cura, con un diagnóstico adecuado y un tratamiento permanente y siempre bajo atención médica, el Lupus puede ser totalmente controlado y lograr una remisión en la enfermedad, o sea, un estado asintomático o de una casi ausencia de síntomas.

7.- El Lupus es una enfermedad SIMULADORA:

Muchas de las afectaciones o síntomas que se relacionan al Lupus pueden generarse por otras enfermedades, y es por ello que cuesta tanto su diagnóstico. Muchas personas pasan por varios doctores en el transcurso de los años antes de lograr el diagnóstico correcto del Lupus.

8.- El Lupus NO es una enfermedad Rara:

De acuerdo con los índices que miden la prevalencia de una enfermedad rara, el Lupus los sobrepasa. En el mundo hay cerca de 5 millones de personas con Lupus. La diferencia es que el Lupus es una enfermedad poco difundida.

9.- El Lupus NO es una enfermedad Nueva:

El Lupus no es una enfermedad moderna o que haya aparecido en los últimos siglos. Es una enfermedad que se viene estudiando desde el Siglo XII, pero que aún no conoce una cura en el mundo en que vivimos.

10.- El Lupus muchas veces es INVISIBLE:

Como una fruta que está sana por fuera, pero hueca por dentro, el Lupus puede dejar muchas veces el cuerpo estéticamente sano por fuera, sin efectos o signos visibles, pero desgastándose y muriéndose por dentro, y ante ello, la gente no le da la importancia o el peso necesario a la enfermedad, minimizándolo.

KroD

10/05/2026

10/05/2026

E n este Día de la Madre, desde Administradores Unidos Internacional queremos rendir un homenaje profundo a todas las mujeres que viven el amor en su forma más valiente y silenciosa 💜.
Hoy abrazamos con el corazón a las madres que viven con lupus, mujeres fuertes que, a pesar del cansancio, el dolor y los desafíos invisibles, siguen entregando amor incondicional cada día. Su fortaleza inspira, su lucha enseña y su amor transforma.
También dedicamos palabras especiales a aquellas madres que acompañan a sus hijas e hijos con lupus. Ustedes son apoyo, refugio y esperanza en los momentos más difíciles. Su entrega, paciencia y amor infinito hacen una diferencia que no siempre se ve, pero que se siente profundamente.
Que este día esté lleno de reconocimiento, cariño y respeto por cada historia, por cada batalla y por cada abrazo que sostiene el alma.
Feliz Día de la Madre 💜

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10/05/2026

*[LUPUS Y ENFERMEDADES AUTOINMUNES
TABASCO]*, como parte de la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus (Limdeplu) convocamos a las Comisiones de Salud del Senado de la República y los Congresos Estatales a dictaminar y aprobar la Iniciativa de Ley Lupus y Autoinmunes.

09/05/2026

Damos las gracias por la charla tan amena de la Psicóloga Maria Guadalupe Lopez Ramirez con el tema "Tanatologia y Resilencia"