Ayuda a Isaí con sus tratamientos de fibrosis quística

25/09/2025

Gracias a Dios 🙏 por un año más de vida

10/09/2025

De mamá a mamá, es una situación muy grande que debemos cargar por amor a nuestros hijos 🙏 pidiendo a Dios fortaleza para no demostrar debilidad frente a ellos y motivarlos para vivir mejor

10/09/2025

La mayoría de nosotros no pensamos en cuándo será la próxima vez que vamos a inhalar o exhalar aire. Respirar sucede sin darnos cuenta, no caminamos por la vida recordándonos que tenemos que hacerlo.

Pero para quienes viven con una enfermedad que afecta sus pulmones y su capacidad respiratoria, respirar es un pensamiento constante, ocupa un espacio enorme en su día a día. Por eso es tan importante visibilizar no solo a la enfermedad, sino a las personas.

Porque no somos diagnósticos caminando por el mundo. Somos personas que, más allá de una condición de salud, tenemos sueños, familia, amigos, metas y la necesidad de vivir plenamente. Visibilizar solo a la enfermedad es incompleto; hay que visibilizar también a quienes la enfrentan con valentía todos los días.

Cada persona con fibrosis quística merece que se le reconozca como lo que es: un ser humano con derecho a ser feliz, a bailar, a enamorarse, a cantar, a trabajar por sus objetivos y a cumplir sus sueños. 💜

👉 Cuéntanos en los comentarios con una palabra de apoyo (💪 esperanza, 💛 empatía, 🌿 fuerza…) para todas las personas que viven con fibrosis quística. Entre todos podemos hacer más visible su lucha y sus sueños.

10/09/2025

Lo Necesitamos 📢 ...
Hagamos que se escuche, la necesidad de un medicamento adecuado y las ganas de vivir mejor , nos impulsan

Hace apenas unos días, el 5 de septiembre de 2025, la Organización Mundial de la Salud (OMS) dio un paso histórico al incluir el tratamiento combinado elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor —conocido como Trikafta o Kaftrio— en sus Listas Modelo de Medicamentos Esenciales para adultos y niños. Este reconocimiento simboliza una luz de esperanza para muchas personas que viven con fibrosis quística: el mundo ya no considera este medicamento un lujo, sino una necesidad fundamental de salud.

En México, donde el acceso continúa siendo limitado y muchas familias enfrentan barreras para obtener un suministro adecuado, este nuevo estatus abre la puerta a la posibilidad de que pronto sea incluido en los listados autorizados por nuestras autoridades de salud, y así llegue a quienes más lo necesitan. Hoy más que nunca, reafirmamos nuestra esperanza y la urgencia de contar con medicamentos esenciales para vivir.

Fuentes:
• Reuters (5 sep 2025) – WHO adds GLP-1 drugs, cystic fibrosis treatment to essential medicines list
• Organización Mundial de la Salud (5 sep 2025) – WHO updates List of Essential Medicines
• Federación Española de Fibrosis Quística (8 sep 2025) – La OMS incluye Kaftrio en su lista de medicamentos esenciales
• Medicines Law & Policy (sep 2025) – Treatment for cystic fibrosis added to Essential Medicines List

09/09/2025

Todos tienen conocimiento pero todavía no se hacen visibles los tratamientos, luchemos por una mejor atención y medicamentos, para que el trikafta sea una realidad en México