PAIS alliantie - samenwerkende patiëntenorganisaties voor PAIS

Startpagina
Nederland
Amersfoort
PAIS alliantie - samenwerkende patiëntenorganisaties voor PAIS

Voor erkenning, onderzoek en betere zorg bij post-acute infectie syndromen

22/05/2026

📢 PAIS Alliantie reageert op advies Gezondheidsraad: “Erkenning alleen is niet genoeg”

De Alliantie heeft vandaag een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de Tweede Kamer naar aanleiding van het nieuwe advies van de Gezondheidsraad over postinfectieuze aandoeningen zoals long covid, ME, Q-koorts, Lyme en post-sepsis.

We waarderen dat de Gezondheidsraad PAIS nadrukkelijk erkent als ernstige en maatschappelijk relevante gezondheidsproblemen. Ook is het belangrijk dat PEM, orthostatische intolerantie en de grote impact op het dagelijks leven expliciet worden benoemd. Maar erkenning alleen is niet genoeg.

⚠️ In de praktijk blijven patiënten verstoken van passende zorg. Ernstig zieke patiënten en kinderen vallen nog steeds tussen wal en schip. Huisartsen beschikken over onvoldoende kennis, onderzoeksbudgetten lopen af en opgebouwde expertise dreigt verloren te gaan.

Daarom roept de PAIS Alliantie op tot concrete vervolgstappen:
- structurele financiering van biomedisch onderzoek;
- behoud en verbreding van de huidige expertisecentra naar PAIS-expertisecentra;
- regionale zorgnetwerken met gespecialiseerde kennis;
- betere scholing van zorgverleners;
- meer kennis en expertise over PAIS bij UWV, gemeenten en andere instanties;
- actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid en richtlijnen.

Ook waarschuwen we voor de risico’s van onveilige behandelingen waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met PEM en individuele belastbaarheid. Dat kan leiden tot ernstige verslechtering en blijvende schade.

De toekomst van PAIS-zorg vraagt om structurele keuzes, centrale regie en duurzame investeringen. Patiënten kunnen niet langer wachten.

Lees hier de reactie: https://paisalliantie.nl/pais-alliantie-reageert-op-advies-gezondheidsraad-erkenning-alleen-is-niet-genoeg/

23/04/2026

🔔 ISLC-PAIS Conference 2026 – programma live

Van 26-29 augustus 2026 komt de internationale community rond Long COVID en post-acute infectiesyndromen (PAIS) samen in Amsterdam.

Voor wie?
Voor clinici, onderzoekers, beleidsmakers en early-career professionals die werken aan Long COVID en PAIS.

Wat kun je verwachten?

Een sterk wetenschappelijk en klinisch programma
Veel ruimte voor nieuwe en nog ongepubliceerde data
Extra kansen voor early-career onderzoekers

Daarnaast:

Summer School (24–25 augustus)
Early-Career Symposium (26 augustus)
Netwerkmomenten en patiëntgerichte sessies

👉 Bekijk het volledige programma:
www.islc-pais.org

09/04/2026

"Het zit tussen je oren"

PAIS zijn nog relatief onbekend in de zorg.
Dat leidt tot gemiste diagnoses, verkeerde behandelingen en vermijdbare schade.

Wat patiënten vaak ervaren in de zorg:
• Gebrek aan kennis, herkenning en erkenning
• Het ‘psychologiseren’ van de klachten
• Adviezen of behandelingen die niet werken of de klachten juist erger maken

Herkenning en begeleiding van PAIS-patiënten in de praktijk vraagt daarom om meer kennis en inzicht.
Gebaseerd op het infoblad ‘Wat zijn PAIS?’ delen we in de poster praktische handvatten voor de spreekkamer ↓

Link naar het infoblad:https://paisalliantie.nl/wp-content/uploads/WAT-ZIJN-POST-ACUTE-INFECTIESYNDROMEN-PAIS.pdf

03/04/2026

⚠️ Meer doen is niet altijd beter. Soms maakt het mensen juist zieker.

Post-Exertionele Malaise (PEM): waarom patiënten met PAIS niet geactiveerd mogen worden.

Een cruciale boodschap voor alle zorgverleners, fysiotherapeuten, re-integratieadviseurs en werkgevers:
Gebrek aan beweging of activiteit is niet de oorzaak dat iemand met een PAIS ziek blijft.

Bij Post-Exertionele Malaise (PEM) leidt fysieke of mentale inspanning tot zieker worden. Het is een biologisch mechanisme waarbij inspanning het lichaam verder beschadigt.

Wat gebeurt er bij PEM?
• Symptomen verergeren na inspanning
• Verslechtering kan dagen tot weken aanhouden
• Elke inspanningsepisode kan (langdurige) achteruitgang veroorzaken

Wat werkt NIET:
Adviezen of behandelingen geven die de klachten verergeren. Bijvoorbeeld: niet stimuleren tot opbouw in stappen zetten als er wordt opgemerkt dat iemand met een PAIS achteruitgaat.
❌ ‘Gewoon doorzetten’

👉 In de poster hieronder zie je wat wél nodig is in de begeleiding
(Gebaseerd op het infoblad “Wat zijn PAIS?”)

De link naar het infoblad:https://paisalliantie.nl/wp-content/uploads/WAT-ZIJN-POST-ACUTE-INFECTIESYNDROMEN-PAIS.pdf

26/03/2026

Voor veel patiënten begint het met ‘vermoeidheid’, maar daar stopt het niet.

PAIS-symptomen herkennen en juist duiden is cruciaal.
Dit zijn geen vage klachten, maar meetbare verschijnselen met ernstige impact.

Deze symptomen vragen om aangepaste zorg, niet om ‘activering’.
Rust en het zorgvuldig verdelen van energie over de dag zijn essentieel.

In de carrousel vind je een overzicht van veelvoorkomende PAIS-klachten, gebaseerd op het infoblad ‘Wat zijn PAIS?’
Neem dit overzicht mee in gesprekken: het helpt om klachten beter te plaatsen en ruimte te geven aan wat iemand daadwerkelijk ervaart.

👉 Lees het volledige infoblad hier:https://paisalliantie.nl/wp-content/uploads/WAT-ZIJN-POST-ACUTE-INFECTIESYNDROMEN-PAIS.pdf

Disclaimer: Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies. Het kan gebruikt worden ter ondersteuning van een gesprek met een arts of behandelaar.

19/03/2026

Post-acute infectiesyndromen (PAIS): Dankzij dit infoblad een heldere uitleg

PAIS zijn langdurige, of chronische ziektes die ontstaan na een infectie.
De infectie kan nog actief zijn, maar dat hoeft niet.

Wat blijft: een multisysteemziekte waarbij het immuunsysteem, zenuwstelsel en andere lichaamssystemen niet meer goed werken.

Bekende voorbeelden:
• Long Covid/Post-Covid
• ME/CVS
• Chronische ziekte van Lyme
• Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
• Post-sepsis-syndroom (PSS)
• Post-legionella-syndroom (PLS)

Kernpunten voor de praktijk:
• Het ziekteverloop is onvoorspelbaar en wisselend
• Er zijn vaak veel verschillende klachten
• Ernst varieert per patiënt
• Kan verergeren in de loop van de tijd
• Sommige patiënten herstellen (gedeeltelijk), anderen blijven levenslang ziek

Wetenschappers zijn het erover eens:
PAIS hebben een lichamelijke oorzaak.
De kennis over onderliggende mechanismen neemt toe, wat essentieel is voor het ontwikkelen van effectieve behandelingen.

Voor zorgverleners:
Herkenning en adequate begeleiding beginnen bij kennis van deze aandoeningen.

Disclaimer:
Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies.
De patiënt kan het gebruiken voor een gesprek met de eigen arts of behandelaar.
De komende tijd gaan we dieper in op dit infoblad, met concrete inzichten voor herkenning en begeleiding in de praktijk.

🔗 Link naar het infoblad vind je in bio

03/03/2026

Klachten en de ernst ervan kunnen per dag verschillen.
Ze zijn niet altijd direct zichtbaar.

Sommige patiënten herstellen, volledig of gedeeltelijk.
Anderen blijven langdurig of levenslang ziek.

Een langdurige PAIS kan leiden tot achteruitgang.
Steeds meer vanzelfsprekende dingen, zoals werken of op vakantie gaan, worden moeilijk of soms onmogelijk.

In deze animatie laten we dit verloop zien.

Het kan helpen in gesprekken met naasten, zorgverleners en collega’s.
Deel het gerust met iemand die het kan gebruiken.

27/02/2026

Wij luiden de noodklok over infectieziektebestrijding in Nederland.

Terwijl de lessen van corona nog vers in ons geheugen liggen, dreigt Nederland de opgebouwde bescherming tegen infectieziekten en pandemieën weer af te breken.

🔪Kabinet reserveert geen structurele middelen voor pandemische paraatheid
❌ Financiering definitief richting nul in 2029
💥De afbraak vandaag al en raakt aan de basis van infectieziektepreventie en -zorg

Dit betekent bijvoorbeeld:
- Landelijke coördinatie en samenwerking wordt afgeschaald;
- Kennisontwikkeling stopt;
- Versterking van GGD’en blijft uit;
- Cruciale monitoring van ziekteverwekkers komt onder druk te staan.

🚨Meer ziektegevallen, vooral bij mensen met kwetsbare gezondheid
🚨Meer langdurige klachten & PAIS
🚨Grotere maatschappelijke ontwrichting

Begin maart behandelt de Tweede Kamer de zorgbegroting. Wij roepen met o.a. Samenwerking Infectieziekten de politiek op: zorg voor structurele financiering van infectieziektebestrijding en pandemische paraatheid, en maak Nederland écht weerbaar tegen infectieziekten.

👉 Lees het volledige statement op onze website

19/02/2026

Eén gezamenlijk doel. €4.000 opgehaald.

28 dagen lang doken de North Sea Vikings iedere ochtend om 6.00 uur de winterse Noordzee in. Met hun inzet is €4.000 opgehaald voor de PAIS Alliantie.

Op 8 februari werd het bedrag officieel overhandigd. De cheque werd vol trots door Idelette in ontvangst genomen voor de Alliantie.

Wij waarderen de steun van de North Sea Vikings zeer.

Wilt u ook bijdragen?
Dat kan via www.paisalliantie.nl en de knop ‘Steun ons’.

Bekijk de carrousel hieronder 👇

16/01/2026

De ijskoude zee in voor PAIS-patiënten 🌊

De komende 4 weken duiken de North Sea Vikings elke ochtend om 06:00 uur de Noordzee in bij de Pier van Scheveningen. Dit jaar doen ze dat speciaal voor de PAIS Alliantie 🥰.

Met hun frisse duik vragen zij aandacht voor meer dan een 1/2 miljoen mensen in NL die leven met een post-acute infectiesyndroom (PAIS).

Zo steken de Vikings patiënten een hart onder de riem en zamelen zij geld in voor een betere toekomst: tijdige herkenning, passende zorg en meer kennis over PAIS.

Steun jij mee?
Doe een duik 🏊 🏊‍♀️ in je portemonnee
Geef een bijdrage via: https://lnkd.in/eA-8Eq_t

Elke duik telt 🏊
Net als elke donatie!

De actie loopt tot en met zondag 8 februari.

31/12/2025

De afgelopen 2 jaar groeide de bekendheid van PAIS enorm.
Mede door onze PAIS Alliantie – daar zijn we hartstikke trots op ☺️. Dit deden we samen met patiënten, patiëntenorganisaties en partners!

We zetten ons in voor meer begrip, passende zorg en meer onderzoek naar langdurige klachten na een infectie.

In 2026 blijven we verbinding zoeken en samenwerken.

Sterker, zichtbaarder, samen beter is wat wij wensen voor alle patiënten en hun naasten 💜 🧡

Lymevereniging ME/cvs Vereniging MECVS Nederland Stichting Veteranenziekte Stichting Tekenbeetziekten Stichting Q-uestion Long C o v i d Nederland PostCovid NL Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Sepsis Nederland Sepsis en daarna

Adres

Amersfoort

Website

http://www.paisalliantie.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer PAIS alliantie - samenwerkende patiëntenorganisaties voor PAIS nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.