Monique Post Autism Consultant

21/01/2022

Een nieuwe autisme gericht advertentie die in mijn feed verschijnt....en weet je.....dit maakt me zo verdrietig.
Waarom vraag je je misschien af? Het is toch geweldig dat we focussen op de mooie kwaliteiten van 'mensen met autisme'?
Ja. En nee.
Ik begin het echt absurd te vinden dat het blijkbaar nodig is om onszelf te herinneren dat iemand mooie kwaliteiten heeft. Zeker binnen de zorg. Dat, 'ondanks' andere aspecten (lees: gedrag wat niet te begrijpen is voor de omgeving?) we 'ook' echt niet moeten vergeten dat dit een mens is. Die er zijn of haar best doet. Die mag er zijn. Die waardevol is.
NIET omdat ze hebben kwaliteiten! Maar gewoon omdat er maar één van deze persoon is op de wereld!
Het maakt me verdrietig en ik type dit met een bonkende hart.
Iedereen mag een eigen mening hebben over of deze ontwikkelingen op het gebied van diagnose specifiek herinneringen dat een mens waardevol is OMDAT ze er toe doen.
Dat we dat nodig lijkt te hebben als maatschappij.
Het zegt veel meer over de stand van zaken binnen hoe we mensen benaderen en niks over de mensen zelf.
Hoe simpel kan het zijn om iemand als mens te benaderen met respect? Hoe moeilijk moeten we het maken met spelletjes, games, praatplaatjes, methodes??
We lijken te vergeten dat menselijk zijn naar elkaar toe de bodem is voor alle interacties. Privé, in ons werk, overal.
Autisme/diagnose specifieke aanpakken komen meer bij mij binnen als een manier om juist een scheiding vast te houden in het maatschappelijk benadering naar elkaar toe.
Zeker binnen de zorg.
Iedereen is van waarde.
Niet omdat iemand een talent heeft.
Niet omdat ze recht op hebben door een diagnose.
Maar gewoon omdat ze er toe doen.
Omdat ze bestaan.
We hebben bestaansrecht als mens.
Laten we dat proberen met elkaar? Ik heb het gevoel dat dit een veel meer menselijke aanpak is dan blijven focussen op kleinere groepen.
Hoe vaak dat ik heb gehoord van mensen met autisme 'maar ik heb geen talent'.
Alsof je een talent moet hebben om te mogen bestaan.
Goed bedoeld hulp maar dat kan net zo schadelijk zijn als slecht bedoeld hulp......

03/03/2018

I have become very careful when reading books on autism as sometimes what is written can really cause me quite a lot of pain when I read defect persp…

19/02/2018

The dilemma of planning. When you don't usually get the city bus at a certain time in the morning you easily forget your student days when you were packed into a bus like sardines, traffic lights took longer and loading+unloading times of people were trippled.
This meant that I missed my train by a few seconds as the bus was 10 minutes late arriving at the station.
A year ago I might have said that this was to do with my 'executive functioning' problems related to autism. Right? That would be the first thing a lot of people would grab for because I am open about my diagnosis.
I even did this myself!
Yet now I realise that this is simply not being in the habit of getting the bus at a time when school students many travel because I work for myself+so have more flexible hours AND.....I have a car! I don't always need to use the train.
It's a simple human error.
It is easy once you get a diagnosis to relate every little thing that goes squiffy to that which has been discovered. Yes my brain develops differently and for sure this has an effect on certain areas of my life.
Yet I became used to explaining quite a few things in my life as automatically autism related, and that wasn't incorrect. It's just the nuances and subtleties. Being human 😉

And yet the consequence of having to wait in the cold for 20 mins extra are more sad for the shivering chihuahua cuddled up against me than for myself! Kaya was quite miserable.

15/02/2018

A post from 2016 and just as relevant!

One of the areas' where I see the least movement within the world of autism is realising that children with autism will become adults. It is only a matter of time!
The focus is so often on the challenges and worries that childhood brings to parents, yet I meet so many talented young people and adults who still have to find their way in the world and discover what their passions are. Or I meet people who have amazing talents and passions and not enough people that are willing to think out of the box and find a way in which they can make that their work.
I last heard of an example of a 40yr old man with autism who had always worked for a leading international electronics manufacturer and was one of their main inventors for the newest microchip producing machines. Yet the company was changing. He had always been left alone to let his mind figure out the problems brought to him and he had helped the company become one of the leaders when it came to this area of expertise.
He did not have to work together with colleagues, had his own space within the organisation and was not expected to be social at lunchtimes or produce masses of paperwork in order to support his proven to work solutions. He did not need any support in work. He did not need any help and was proud of the work he was doing. Yet because he was suddenly expected to work in a combined office with others, produce reams of documentation in a format decided by higher up and work to a completely different pace, he started to fade.
This is where job coaching based around development whilst also acknowledging where the outside environment needs to change is so essential. The main 'problem' this time was not the man himself, but an environment which expected a person to change, who was already successful and a proven success to the company itself! Of course there are always areas' that can be developed.
However, this is an example of changing company cultures, where individuality is so often frowned upon as something that cannot possibly be financially interesting.
Yet here is an example where someone can become so fragile, through no fault of their own. Where the risk of people falling out of employment is so much greater.
This also is an area which should be looked at with more focus.

10/02/2018

Sometimes we need to adjust our expectations of ourself and make sure we reload our energy levels. For everyone this means something different. Walking with your dog or just on your own. Sleeping in the afternoon. Going to bed early. Baking a cake. Going out with friends. Cooking something nice for our evening meal. Having a conversation with a loved one. Watching funny videos. Going to a film. Reading that book that you've been meaning to read for ages. Getting something off of your to do list that is bugging you. Closing the curtains and just recharging your batteries by not communicating with others.
Whatever it is, it is different for everyone.
There is never one method that works for everyone.
Just as there is never one method or set of rules that works for all people with autism.
After all, if anyone said that they had found one method which worked to help ALL women understand ALL men we'd never accept that either. I also suspect quite a few people would get offended about someone making a whole group of unique people based on their 'diagnosis' of being male simplified into a method or set of rules.

Helping people realise what works for them. Helping them not to feel judged.
Acceptance. Respect for each other from both sides.
Working together to connect on an equal footing.
Understanding that everyone develops differently and that no one is by definition 'broken' or 'defective' just because they are developing something that is not following the typical order of development.

An attitude of accepting that we don't understand the other person will help each person, no matter the diagnosis, life experience or male/female difference.

Today I needed to sleep. Surrounded by 2 cats and a dog snoring. I needed to walk my dog. And watch Blue Planet and netflix.
Tomorrow I don't know what I need. But I'll see then.
In the meantime, look after yourself.

21/01/2018

Sometimes we need to decide to not take part in something in order to be closer to our true self. Closer to our heart. Closer to what is right. Though that can be so frightening.
The answer is often hidden within the question you are asking yourself.

08/01/2018

Check out the EU-AIMS project which is now getting a second wind😓. MASSIVE amounts of funding. Retts (which is horrible because of the degeneratieve factor) seems to be the starting point but you don't get funding for pure research into retts. So they say 'developing medication against autism'. Shocking.

Rett's rightly no longer falls under the umbrella of 'autism' in the dsm5 BUT we have the standard issue of seeing 'behaviour traits' which people still link to autism. If the biomed world would try to get funding to cure rett's,they wouldn't get the finances as the percentage of kids who get this horrific degenerative syndrome is tiny compared to people who have autism.
This clearly gets funding from big pharma companies like Roche who know the market for 'medication' (see ADHD and statins) will be huge.
Interesting also to see an EU project wth a collaboration wth Autism Speaks, a clear non eu organisation. Contradictory at best. Tiring...seeing as there are positive eu organisations who I'm sure would have wanted to be involved.
If you look at EU-AIMS 1 project then it's interesting to try to pull apart the focus on rett's (the mouse research is mentioned) and how they've pulled that thorough to autism by saying "projects to find new methods for the development of drugs for autism spectrum disorder".
Put it under the title of 'autism' and suddenly there's funding on a totally different level.Its very damaging though to the general trend of trying to create awareness of autism (without mental handicap as that again confuses an issue) in its core being a different order of development...not a defect in the brain.
Retts being in the dsm4 under the umbrella of autism because of 'behaviour' has really not helped the community but seems to still be helping big pharma companies and bio medical research funding bodies...
The question is how to support and encourage a change in this area of science...or am I being naive?
Money. So much is about money.
Industrial partners have to contribute 100% of the amount of funding they get from their own pockets. So as a project, you double what you put in. You can understand the professional structure from the point of view there never being enough funding if only academic institutions were involved as they do not need to match the funding they receive.
But you then get partners who are not even slightly objective because of the way they are set up. How does that influence the development of a project?

https://www.eu-aims.eu

EU AIMS II is about to start but as of yet there is no info to be found online.
The choice is, do you get involved (I won't get paid) in order to try facilitate a voice for people with autism in a sea of beaurocacy or do you stay away from it??

The project proposes an integrated, translational, effort to achieve key objectives for autism spectrum disorder (ASD) research, which will deliver new research tools and standards for clinical development, and pave the way for drug discovery and clinical trials.

28/11/2017

*Re-post*

Volgens Colette de Bruin....daarom ben ik een voorstander van geen één methode. Denken dat we een ander begrijpt is al gevaarlijk genoeg. Waar komen de meeste misverstanden van in communicatie? Denken dat je de ander begrijpt terwijl dat niet zo is.
En nu doet iemand dat weer met een eigen 'bewijs' boekje over waarom een methode blijkt te werken voor ALLE mensen met autisme. My god. Hoe ver staan we van de werkelijkheid nog.
Er is ook veel bewijs voor ABA, maar dat zegt niet dat het daarom bewijs is dat het werkt. We zien verandering maar niet alle verandering is ontwikkeling en niet alle ontwikkelingen betekenen dat we veranderingen zien.
Ik vind het interview echt angstaanjagend.
Als ik ooit zegt dat IK autisme begrijp ben ik zo fout bezig. Het is net zo belachelijk als ik zou zeggen dat ik ALLE vrouwen begrijpen. Of ALLE mannen. Of zelfs mensen met een typisch ontwikkeling. Dat heeft niets met het feit dat ik autisme hebt. Maar met het feit dat het meer respectvol is over hoe je met je mede mens om kunt gaan.
"Hoe kan het toch dat deze methode werkt! Ik heb eigenlijk allemaal patronen in mijn hoofd; als iemand met autisme iets doet, weet ik precies hoe ik daarop moet reageren. Hoe kan het toch dat het bij iedereen met autisme zo werkt terwijl iedereen toch uniek is!" Nu, in Dit is autisme leggen we heel duidelijk uit hoe dat kan. We kunnen het nu namelijk verklaren vanuit het brein en de reis die informatie door, zowel het 'normale' als autistische, brein maakt laten zien. Ook voor mensen zonder autisme is het boek daarmee interessant en verhelderend voor henzelf om te lezen en ze begrijpen de autistische medemens voortaan direct."
Begrijpen dát we het niet begrijpen zou veel meer respectvol zijn en zou betekenen dat we minder bezig bent met onszelf en methodieken en bezig zijn met de meest kwetsbare...de kinderen en mensen met autisme zelf.
"Dat er zo'n breed spectrum aan uitingsvormen bestaat, komt doordat de verstoring in het brein die autisme veroorzaakt op verschillende plekken in de hersenen kan plaatsvinden"
Verstoring en dus defect focus weer! Wanneer komen we hier een stap verder in en echt recht geven aan mensen met een andere volgorde van ontwikkeling? Het doet zo veel pijn om dit te lezen.
"Bijvoorbeeld de vraag hoe het toch kan dat bijna alle mensen met autisme sociaal niet handig zijn."
Heel erg bedankt hiervoor. Bijna alle? Dus we noemen een breed spectrum en veegt die goede uitspraak hiermee weg.

28/11/2017

*Gedachtes*
Ik denk dat het zeer menselijk is om het vaak verkeerd te hebben omdat we altijd ons best doen met de kennis die we op dat moment hebben (Delfos wijze worden weer).
De clue is staan we volledig open om andere te horen, naar nieuwe onderzoeken te luisteren en verder te ontwikkelen. Dat is nogal wat om te doen als mens. Zeker als je al jezelf in één vorm heeft gedrukt, één methode verkoopt voor zo veel jaren. Dat neemt lef.
Voldoende zelfreflectie is een moeilijk aspect te ontwikkelen voor iedereen.
Ik verzamel mensen om me heen die bezig zijn met dat zodat ik me niet alleen voel in die momenten van twijfel.
Twijfel is goed.
Twijfel is bescheidenheid.
Twijfel over alles wat je doet, zeker als het een directe impact op kinderen zult hebben, dat vraag ik van iedereen.
Als we twijfelen gaan we ook niet meteen een aanpak bedenken omdat we denken dat we het beter weten.
Als we luisteren naar volwassenen, dat beter weten heeft veel langdurig schade gericht. Uit alle beste bedoelingen. Dat wel.
Ik twijfel niet aan iemands bedoelingen, maar wel om hun vermogen tot zelf-reflectie als er zo grote uitspraken worden gedaan over hoe één methode werkt voor iedere persoon met autisme.

28/11/2017

Dag voor de Rechten van het Kind?
Hoe doen we het in Nederland met onderwijs?
Hier sta ik volledig achter als iemand die meerdere keren per week ziet hoe de rechten van kinderen met autisme volledig genegeerd worden omdat je moet in een systeem passen waarbij typisch ontwikkeling de nadruk heeft.
Waarbij leraren worden niet meer de tijd gegund om kinderen te mogen leren kennen.
Waarbij het prestatie drang wordt ondersteund ipv de diversiteit ontarmen.
Waarbij kinderen gepropt worden in grotere klassen en verloren wordt in hun uniekheid.
Waarbij leren nog niet als recht wordt gezien maar als plicht. Oh jee als je uitvalt omdat dan komt de politieke stukje waarbij een school wordt daarop afgerekend en niet geholpen wordt om de kinderen te helpen. Of geholpen worden om te zien hoe het wel zou kunnen.
Waarbij Nederland volledig voorbij de rechten van het kind gaat op gebied van recht hebben om vanuit de jongeren zelf te pleiten voor passend onderwijs (waarom kan ik nog geen app vinden waarbij thuiszittende jongeren hulp kunnen vragen aan de kinderombudsman en zelf melding maken bij de EU of heb ik iets gemist? Dat zou wettelijk wel moeten namelijk)
Waarbij we blijven praten vanuit het systeem ipv vanuit het meest kwetsbaar, de kind.
Waarbij we creëren een situatie voor kinderen die wel passen in het algemeen ontwikkelings model van een school wat een totaal onrealistisch beeld geeft van de samenleving.
Waarbij we creëeren mogelijkheden om meer en meer methodes, aanpakken, regels, protocols te ontwerpen ipv eerst te kijken vanuit die unieke individu die voor je staat. Die wil gewoon gewild worden. In gelooft worden.
Waarbij kinderen zich waardeloos voelen. Ongewild in het onderwijs. Dom.
*En dan vinden we het vreemd dat jong volwassen zich geen plek kunnen vinden in de maatschappij?*
Bescherm de rechten van de kinderen.
Bescherm de rechten van kinderen om te 'mogen' praten. Dat 'mogen' moet weg. Zonder inspraak van het kind zelf kom je nergens.
Verwacht niet dat een kind voor zichzelf durft op te komen in een bijeenkomst met meedere volwassen die je allemaal willen 'helpen'(?).
Leuk. Maar niet goed voor je zelf-beeld weer eh? Denk vanuit het kind. En jezelf. Hoe zou jij hebben gevoeld als je wist dat ZO VEEL mensen over jou moest gaan praten op die kwetsbare leeftijd? Zou je trots zijn? Blij zijn? Of denken, 'wat moet ik moeilijk zijn.....'
Laat we terug naar de basis gaan met zijn alle.
Samen. Kijk vanuit het kind. Maak opperechte contact. Vecht tegen het systeem als dat nodig is. Ook als je zelf daardoor in problemen komt op je werk. Hoe meer volwassen dit gaan doen, hoe meer het systeem zelf zal moeten veranderen.
De kinderen zouden dit niet moeten doen. Wij hebben een plicht. Een plicht om voor kinderen de kans te creëeren dat ze mogen ontwikkelen en van waarde zijn voor wie ze zijn.
Wij willen soms zo graag helpen dat we ook onszelf niet de kans geven om even stil te staan en contact te maken. Ook mijn valkuil! Waarbij ik ondersteuning nodig heeft van mijn netwerk om weer terug te gaan in de houding:

"We hoeven niet alles te begrijpen, als we maar begrijpen dát we het niet begrijpen, dan gaan we respectvoller met de ander om." Martine Delfos (Boek: Schoonheid van de Verschil)

https://www.parool.nl/opinie/-nederlands-schoolsysteem-schendt-de-rechten-van-het-kind~a4539612/?utm_source=twitter&utm_medium=social&utm_campaign=shared%20content&utm_content=free

Gaan jongeren in Nederland feestvieren op de Internationale Dag van de Rechten van het Kind, maandag 20 november? De beweging Laat Me Leren denkt van

22/11/2017

Trots om samen met Sandra Kok deze pilot te mogen proberen waarbij we vanuit de jongeren met autisme zelf eerst kijken en luisteren met respect voor hun ervaringen.
De Stadsblad Breda heeft een hele mooie artikel hierover geschreven.

08/10/2017

Today has been a funny old day
Waking up with a feeling of restlessness. Getting some silly small things done at home which I've put off for way too long and only take a few minutes to do. It really is silly at how multiple small things can pile up which then prevents you from actually doing something about it!
Some people would say oh but that's your autism! Well maybe. It's also being human. How you have learnt to deal with the overwhelmingness of life is maybe the key. Are you still very young in certain developmental areas' and have you even missed some key knowledge when you were younger because you were busy with different areas' of your development?

Walked kaya and had a good time in the fresh air. She is becoming more and more confident, keeping her tail up most of the time. When she goes into fear mindset I take the time to check whether I need to help her or whether she can shake it off. My support dog has become a dog that needs support from me.
I am learning to realise that this fits in perfectly with my own personal development where I don't lean on her as my safety as much but enjoy her nearness when she's with me.

Restlessness then turned into major itchy feet and so decided to attack the garden with various sharp implements. Goal was not to garden but to fill up the wheelie bin. Which I did! No idea if I managed to destroy any plants but the garden definitely looks a bit clearer.
Again it was a case of mentally dividing the garden up into areas otherwise it became too much to process. Too much of a mountain to face and then your brain can shut down.

Started off with (these are technical descriptions):
• flipping annoying tree sticky outy suckers that grow out of the tree trunk so making it look like a tree incognito (which is HUGHLEY annoying as a tree should look like a tree!😉)
• swearing at the cat net preventing Pooh from climbing said tree which also caused a wonderful scratch on my forehead making me look like I'm healing from brainsurgery (being unhandy when tired or stressed shows my weaker developmental area in proprioception I suspect)
• pulling up unruly greenery which has started taking over the path. I didn't really win. (My gardening glove broke so sand got under my thumbnail and that sensation was just too much today😂)
• trimming lavender still in pots because because of not being organised enough to plant the damn things and consequently headbutting a pole (again proprioception and awareness of where your head is in relation to said pole...BADLY misjudged that one!🤔)
• in a fit of rage at my now scratched and throbbing forehead I knocked down the rotting giant sunflower and then realised i hadn't taken a photo of it! (Damn that non-thinking brain when in stress!!!)
• pulled up all leftover crappy tomato plants which got blight and so robbed me of fresh tom's this summer (there was swearing involved at this point) as the fight Monique vs.Tomato since I started growing my own is 2/5 failures.... (slight frustration? And yet I am not giving up! Stubbornness learnt from my having to be this way in order to find my way through life where development happens in a different order and at at different speed)
• ended with a wheelie bin full of greenery which gave some satisfaction (IT WAS FULL!!!!!!😋)

So has this been a constructive Sunday?
I'm not sure. Its definitely been a destructive one!
Maybe I'll get that feeling if I hang up the washing?
You can but live in hope right??

I wish I could travel back in time to this box of donuts...it was a bad day and yes, I took a bite out of (nearly) every donut. Sometimes you just need to do this. And not be ashamed. I wasn't. It was so good. Sometimes you just need to take take a bite out of every donut. And enjoy it!

08/09/2017

08/09/2017

Musings on development, life lessens to my past self and how autism is changing. Please do read and share.

On my way to Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, a college where I have given a yearly lecture for minor students since 2012. My brain is whirring awa…

02/09/2017

Sometimes our minds hold us back from taking steps in our lives. Instead of listening to your heart or intuition.
How do you prevent your mind from taking over?

Soms kan onze verstand ons weerhouden om stappen te nemen in onze leven. In plaats van te luisteren naar onze hart of intuïtie.
Hoe voorkom jij dat jouw verstand de hoge hand krijgt?

25/07/2017

This is the basis of how I work. The power of 'yet' is the power of working from the perspective of development which is the basis of supporting each individual to reach their goals and dreams.