Bloedzerieus

20/09/2025

OMA'S VERKOOPHUTTIE OPEN!!!
ER STAAT VAN ALLES IN. VAN HANDGEMAAKT TOT PRULLARIA. CADEAUTJES TOT TWEEDEHANDS. VOOR EEN IEDER WAT, ER IS ZAT.

19/09/2025

ZOVANHETLAND EN DE BOOM. BIOLOGISCHE POMPOEEN EN APPELS EN STOOFPEREN!!
Voor maar 2 euro per stuk/zak.

13/09/2025

ZOVANHETLAND EN DE BOOM. BIOLOGISCHE POMPOEEN EN STOOFPEREN!!
Voor maar 2 euro per stuk/zak.

04/09/2025

ZO VAN HET LAND. BIOLOGISCHE POMPOENEN!!
Zoet, nootachtige smaak.

29/07/2025

21/07/2025

Cadeautje voor de verjaardag van mijn kleinzoon gemaakt.

01/07/2025

29/06/2025

Ijzerinfuus
Zo .... dit goedje druppelt nu langzaam in mijn bloed.
Sinds de opname afgelopen kerst voel ik me lang niet goed. Nog steeds pijn in de longen, kortademig, benauwd en hondsmoe. Heb wel geprobeerd om toch fitter te worden, conditie op te bouwen maar dat lukte niet. Degenen die mij kennen weten dat opgeven geen optie is, nu was het de enige optie. Door zo hard bezig te zijn om mijn lichaam in conditie te krijgen, merkte ik achteruitgang.
Verschillende onderzoeken gedaan, niet echt iets spannends uitgekomen om direct zorgen over te maken. Mijn arts heeft ook zo geen oplossing waardoor ik mij zo slecht voel. Na nog eens de bloeduitslagen te bekijken heeft hij geadviseerd om een ijzerinfuus te doen, ook omdat de vermoeidheid er continu is, sta 's morgens moe op en ga moe naar bed. Ik heb een vorm van bloedarmoede, de dokter weet niet goed waardoor. Iig niet door het eten, bloedverlies oid.
Ach mijn lichaam vecht, dus niet gek dat ik moe ben.
Al snel kwam de oproep.
Vorige week zaterdag 21 juni heb ik het infuus gehad.
Dat gaat mooi dacht ik, geen bijwerkingen. Hèhè gaat bij mij ook eens iets normaal. 'S avonds nog heerlijk buiten gezeten.
De volgende dag kreeg ik meer pijn in de benen, buik en longen. Mmmm is dit van het infuus of gewoon een slechte dag....
Maandag voelde ik me ook niet goed. Naast de pijn nu ook misselijk..oké...kan een slechte dag zijn.. Het is lastig om te bepalen aangezien ik nooit zonder pijn zit en vaker misselijk ben. Is het echt een bijwerking of was het infuus een extra trigger voor mijn bestaande klachten.
Dinsdag werd ik 's morgens wakker en voelde me gelijk slecht......blehhh..
Stond op en had vreselijke spierpijn. Zo erg dat het lastig was om aan te kleden. Gelukkig is het mooi weer dus minder kleren om aan te trekken.
Voel me zwak, de moeheid was nu nog intenser en had veel pijn. Ja....dus toch nog zegt mijn lichaam, hallo moet ik alles zomaar accepteren wat je in mijn lijf stopt? Heel duidelijk....bijwerkingen...
Ach ja waarom ook niet.
De dagen erna ging het net zo. Wetende dat overal een eind aankomt martel ik de dag door. Vanaf minimaal de 8ste dag zou het ijzerinfuus zijn werk doen kan dus beginnenmet aftellen

29/06/2025

Ijzerinfuus

Ijzerinfuus.

Zo .... dit goedje druppelt nu langzaam in mijn bloed.
Sinds de opname afgelopen kerst voel ik me lang niet goed. Nog steeds pijn in de longen, kortademig, benauwd en hondsmoe. Heb wel geprobeerd om toch fitter te worden, conditie op te bouwen maar dat lukte niet. Degenen die mij kennen weten dat opgeven geen optie is, nu was het de enige optie. Door zo hard bezig te zijn om mijn lichaam in conditie te krijgen, merkte ik achteruitgang.
Verschillende onderzoeken gedaan, niet echt iets spannends uitgekomen om direct zorgen over te maken. Mijn arts heeft ook zo geen oplossing waardoor ik mij zo slecht voel. Na nog eens de bloeduitslagen te bekijken heeft hij geadviseerd om een ijzerinfuus te doen, ook omdat de vermoeidheid er continu is, sta 's morgens moe op en ga moe naar bed. Ik heb een vorm van bloedarmoede, de dokter weet niet goed waardoor. Iig niet door het eten, bloedverlies oid.
Ach mijn lichaam vecht, dus niet gek dat ik moe ben.
Al snel kwam de oproep.
Vorige week zaterdag 21 juni heb ik het infuus gehad.
Dat gaat mooi dacht ik, geen bijwerkingen. Hèhè gaat bij mij ook eens iets normaal. 'S avonds nog heerlijk buiten gezeten.
De volgende dag kreeg ik meer pijn in de benen, buik en longen. Mmmm is dit van het infuus of gewoon een slechte dag....
Maandag voelde ik me ook niet goed. Naast de pijn nu ook misselijk..oké...kan een slechte dag zijn.. Het is lastig om te bepalen aangezien ik nooit zonder pijn zit en vaker misselijk ben. Is het echt een bijwerking of was het infuus een extra trigger voor mijn bestaande klachten.
Dinsdag werd ik 's morgens wakker en voelde me gelijk slecht......blehhh..
Stond op en had vreselijke spierpijn. Zo erg dat het lastig was om aan te kleden. Gelukkig is het mooi weer dus minder kleren om aan te trekken.
Voel me zwak, de moeheid was nu nog intenser en had veel pijn. Ja....dus toch nog zegt mijn lichaam, hallo moet ik alles zomaar accepteren wat je in mijn lijf stopt? Heel duidelijk....bijwerkingen...
Ach ja waarom ook niet.
De dagen erna ging het net zo. Wetende dat overal een eind aankomt martel ik de dag door. Vanaf minimaal de 8ste dag zou het ijzerinfuus zijn werk doen kan dus beginnenmet aftellen.
Gisteren merkte ik verandering de goede kant op. En vandaag bijna geen spierpijn meer. Misselijkheid ook minder en...... en ik heb het gevoel dat ik weer een vleugje energie krijg! Wow... 6 maand later een vleugje energie. Wat ben ik hier blij mee! Het is een kwart stapje, nee nog niet eens, maar ik weet dat elke stipje vooruitgang, vóóruitgang is.
Wat ben ik blij. Ben de afgelopen week nog niet vergeten maar het raakt wel meer naar de achtergrond.
Kom maar op zomer, ben er bijna klaar voor.

15/06/2025

Onlangs hebben we een donatie gekregen van de rommelmarkt Drijber.
Een prachtig bedrag van € 250,00 !!!
Het is een donatie en donaties gaan in zijn geheel, via stichting bloedzerieus naar de vasculitis stichting die een speciaal fonds hebben, Wetenschappelijk Fonds Onderzoek. Er komt weinig geld vrij via overheid o.i.d. voor onderzoek, kortweg omdat er niet genoeg aan verdiend kan worden doordat er te weinig patiënten zijn. Krijg ook regelmatig de vraag of er in het buitenland niet ‘iets’ is. Daar kan ik kort over zijn, de meeste onderzoeken worden gedaan met veel andere landen, soms zelfs wereldwijd.
Zal proberen het kort uit te leggen over 1 van de onderzoeken waaraan ik zelf heb meegedaan.
Toen ik in 2018 een opvlamming kreeg heb ik meegedaan met een onderzoek naar Tavneos (Avacopan). Dit onderzoek werd gehouden in 18 landen, op 143 locaties. Er deden 330 patiënten mee met ernstige actieve ANCA-vasculitis, dat geeft al aan hoe zeldzaam het is.
Het is een medicijn om prednison te kunnen vervangen. Prednison is sowieso voor iedereen een vervelend middel maar voor vasculitis patiënten nog meer. Het gaat dan niet alleen om de standaard bijwerkingen maar doordat het lichaam van een vasculitis patiënt complex is, werkt prednison ook complex.
Tavneos zou alleen gelden voor AAV, ANCA geAssocieerde Vasculitis.
Van deze vorm van vasculitis is er een groep van drie ziekten, GPA, MPA en EGPA. Ik heb GPA AAV.
Ik stel mijzelf ter beschikking als er onderzoek gedaan moet worden en dit binnen mijn ‘ziekte’ beeld valt. Ikzelf zal er niet veel meer aan hebben. Ik merk dagelijks hoe het mijn leven en welzijn beïnvloed, dat hoop ik anderen te kunnen besparen.

14/06/2025

GARAGE SALE!!!!!
Gemeente Coevorden, Veenschapsweg 49.

Opbrengst is voor stichting bloedzerieus.
stichting bloedzerieus!!
Stap in de auto of op de fiets en ga lekker snuffelen met dit prachtig zonnig weer!