Stichting voor Afweerstoornissen

Stichting voor Afweerstoornissen De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

25/09/2025

✨ Aftermovie PID Event 2025 ✨

Wat een prachtige dag vol ontmoeting, herkenning en verbinding!

In deze aftermovie zie hoe mensen met een aangeboren afweerstoornis samenkwamen tijdens het PID Event 2025, een dag speciaal voor mensen met een afweerstoornis, hun naasten en betrokken zorgverleners.

Ben jij op zoek naar lotgenotencontact of wil je graag deelnemen aan leuke events zoals deze?

Word dan lid van de Stichting voor Afweerstoornissen en ontdek de kracht van samen sterker staan.

👉 Meer weten of lid worden? Ga naar: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Vandaag is de laatste kans om je in te schrijven voor 1 van de 4 locaties van de SAS Ladies Day.Dit jaar houden we weder...
24/09/2025

Vandaag is de laatste kans om je in te schrijven voor 1 van de 4 locaties van de SAS Ladies Day.

Dit jaar houden we wederom 4 Ladies Days tegelijkertijd verspreid over het land!
Wil je graag in contact komen met andere vrouwen? Ben je zelf patiënt, moeder, oma of partner van een patiënt? Je bent van harte welkom op 4 oktober.

Er zijn 4 opties:
- In Apeldoorn kan je een ketting en armband maken
- In Leiden kan je een hofjeswandeling maken
- In Lauwersoog (Gr) kan je varen op de waddenzee
- In Molenschot (NB) kan je knuffelen met alpaca’s

Meer info: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/sas-activiteiten/ladiesday/

Op 20 september vond ons tweejaarlijkse PID-event plaats – en wat was het een geslaagde dag! 🎉Met inspirerende workshops...
21/09/2025

Op 20 september vond ons tweejaarlijkse PID-event plaats – en wat was het een geslaagde dag! 🎉
Met inspirerende workshops, waardevolle ontmoetingen en veel herkenning kijken we met een warm gevoel terug.�Een grote dank aan alle deelnemers, sprekers en vrijwilligers die deze dag zo bijzonder maakten. Samen hebben we opnieuw laten zien hoe belangrijk het is om kennis en ervaringen te delen.
De foto’s en presentaties van de workshops zullen binnenkort te zien zijn achter de leden login op de website.

Op 16 september 2025 promoveerde dr. Leanne van Leeuwen aan het Erasmus MC met haar onderzoek naar vaccinatie bij mensen...
19/09/2025

Op 16 september 2025 promoveerde dr. Leanne van Leeuwen aan het Erasmus MC met haar onderzoek naar vaccinatie bij mensen met een afweerstoornis (PID). Haar mede-promotoren waren o.a. dr. Virgil Dalm en als opponent was onder andere professor Frank Staal aanwezig.
Haar studies laten zien dat veel PID-patiënten wél reageren op vaccins, maar vaak minder sterk dan mensen zonder afweerstoornis. Extra doses kunnen soms helpen, maar niet altijd – daarom blijft aanvullend onderzoek en maatwerk in de zorg zo belangrijk.
Dr. Van Leeuwen blijft zich hiervoor inzetten vanuit het Maastricht UMC+, waar zij collega is van o.a. dr. Judith Potjewijd.
Een geweldige stap voor betere zorg en bescherming van mensen met een afweerstoornis!
Klik hier voor meer over haar onderzoek en de betekenis voor de PID-gemeenschap: https://tinyurl.com/4m9cjtyy

Dit jaar houden we wederom 4 Ladies Days tegelijkertijd verspreid over het land! Wil je graag in contact komen met ander...
18/09/2025

Dit jaar houden we wederom 4 Ladies Days tegelijkertijd verspreid over het land!
Wil je graag in contact komen met andere vrouwen? Ben je zelf patiënt, moeder, oma of partner van een patiënt? Je bent van harte welkom op 4 oktober.

Er zijn 4 opties:
- In Apeldoorn kan je een ketting en armband maken
- In Leiden kan je een hofjeswandeling maken
- In Lauwersoog (Gr) kan je varen op het wad
- In Molenschot (NB) kan je knuffelen met alpaca’s

Meer info: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/sas-activiteiten/ladiesday/

Vandaag, op World Patient Safety Day 2025, staan we stil bij het thema: “Safe care for every newborn and every child”.El...
17/09/2025

Vandaag, op World Patient Safety Day 2025, staan we stil bij het thema: “Safe care for every newborn and every child”.

Elk kind heeft recht op veilige en hoogwaardige zorg – vanaf de geboorte. Voor kinderen met een primaire immunodeficiëntie (PID) is dit van levensbelang. Hun kwetsbare immuunsysteem maakt hen extra afhankelijk van vroege herkenning, veilige medicatie en zorg op maat.

De Stichting voor Afweerstoornissen zet zich in voor meer bewustwording, betere diagnostiek en samenwerking tussen zorgverleners en ouders. Want veiligheid vanaf het allereerste begin maakt écht verschil.

👉 Samen zorgen we dat geen kind onnodig risico loopt.

Meer info: https://www.who.int/campaigns/world-patient-safety-day/2025

🩸💊Reminder - Foto's gezocht! 📸 Heb jij een foto van jezelf aan het infuus? In het ziekenhuis, thuis of onderweg naar her...
15/09/2025

🩸💊Reminder - Foto's gezocht!

📸 Heb jij een foto van jezelf aan het infuus? In het ziekenhuis, thuis of onderweg naar herstel? Deel ’m met ons via DM, dan geven we jouw moment een plek op onze socials.

Samen laten we zien: plasma is niet alleen een behandeling – het is verbondenheid. 💛

15/09/2025

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/ladiesday-2025/

De SAS Ladies Day 2025 komt eraan!
Mis deze speciale dag voor vrouwen die geraakt zijn door afweerstoornissen niet.
Wanneer: Zaterdag 4 oktober 2025�
Waar: Vier locaties verspreid over Nederland�
Wat kun je verwachten:
* Ontmoeting met andere vrouwen, lotgenoten en steun
* Inspirerende workshops (minimaal 6 deelnemers per workshop)
* Koffie, thee, fris en een heerlijke lunch inbegrepen
Kosten:
* Leden: €25 (wordt na deelname teruggestort)
* Niet-leden: €25 (wordt verrekend met het lidmaatschap 2025)

Vandaag was het zover: de kind-en tienerdag van de SAS. Met een klein groepje hebben de ouders en jongeren met elkaar ke...
13/09/2025

Vandaag was het zover: de kind-en tienerdag van de SAS.
Met een klein groepje hebben de ouders en jongeren met elkaar kennisgemaakt tijdens het bowlen.
Daarna werd het serieus met de meisjes tegen de jongens met lasergamen.
Moe maar voldaan hebben de jongeren (en hun ouders) elkaar beter leren kennen en hun verhalen en vragen over ziek zijn kunnen delen, we kijken terug op een waardevolle dag.

tiny.cc/RB-MHDe nieuwe EURORDIS-Rare Diseases Europe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met een ...
11/09/2025

tiny.cc/RB-MH

De nieuwe EURORDIS-Rare Diseases Europe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening kan vanaf nu worden ingevuld!
We willen meer inzicht krijgen in jouw beleving door vragen te stellen over hoe je omgaat met stress in het dagelijks leven, op welke steun je kunt rekenen of in hoeverre het lukt om ondanks je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening toch te leren, te werken en bij te dragen aan je maatschappij. Dit helpt ons te pleiten voor oplossingen op maat zodat mensen met een zeldzame aandoening en hun familieleden alles uit het leven kunnen halen.

Het invullen duurt niet langer dan 20 minuten en sluit op 16 november 2025.
De vragenlijst is hier beschikbaar in 25 talen!

https://feel-it.nl/betekenisweek/De Betekenisweek is een speciaal project van Feel it. Al acht jaar lang besteden onze f...
10/09/2025

https://feel-it.nl/betekenisweek/

De Betekenisweek is een speciaal project van Feel it. Al acht jaar lang besteden onze fotografen, in de maanden september en oktober, tien dagen lang extra aandacht aan mensen die ernstig ziek zijn of herstellen van een ingrijpende ziekte. Gezamenlijk geven we in de Betekenisweek honderd gratis fotosessies weg.
In zo’n herinneringsshoot kun jij waardevolle momenten beleven en mooie herinneringen vastleggen met die bijzondere persoon die jou in deze moeilijke periode gesteund heeft. Dat kan je partner zijn, je kind, je vader of moeder, of misschien wel je gezin. Jij bepaalt wie je meeneemt.

Aanmelden kan via de link.

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram