Stichting voor Afweerstoornissen

14/11/2025

SAS feliciteert prof. dr. Martin van Hagen (Erasmus MC) van harte met het ontvangen van de koninklijke onderscheiding Officier in de Orde van Oranje-Nassau.
Deze bijzondere erkenning ontving hij tijdens een feest ter ere van zijn pensionering, als waardering voor zijn uitzonderlijke bijdrage aan de wetenschap, de gezondheidszorg en het welzijn van de maatschappij.
Professor Van Hagen stond aan de basis van de opleiding tot klinisch immunoloog binnen het Erasmus MC, wat leidde tot de eerste officieel opgeleide klinisch immunoloog in Nederland. Ook internationaal – bij de Chulalongkorn University in Bangkok – heeft hij zich ingezet als gastdocent en mentor.

Professor Van Hagen is met pensioen gegaan, maar blijft betrokken in het immunologie-veld.

14/11/2025

Manouk krijgt iedere 3 weken een infuus met een geneesmiddel gemaakt van donorplasma. Ze heeft de afweerstoornis CVID, common variable immunodeficiency disorder.

Ze maakt zelf te weinig antistoffen aan, waardoor ze direct ziek kan worden van elk virus of elke bacterie. Door het plasmageneesmiddel is ze bijna nooit meer ziek en heeft ze voldoende energie om veel te sporten, waar ze gek op is.

“Donors, dank jullie wel dat jullie mijn leven zo veel beter maken!”

Lees het hele verhaal van Manouk hier: https://bit.ly/3JXf7u9

13/11/2025

Van 5 tot en met 7 november was SAS aanwezig bij het International Primary Immunodeficiencies Congress (IPIC2025) in Praag!
SAS was aanwezig bij dit belangrijke internationale congres georganiseerd door IPOPI waar wetenschap, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties samenkomen om de zorg voor mensen met afweerstoornissen verder te verbeteren.

Tijdens 1 van de posterwalks presenteerde prof. Van Hagen nieuw onderzoek over PID en de lever, en we woonden boeiende presentaties bij over onder andere:
* de rol van AI in de zorg en opsporing van PIDs
* secundaire immuundeficiënties
* en de ethische dilemma’s en behandelbeslissingen bij baby’s met SCID
Een bijzonder moment was de uitreiking van de José Drabwell Research Grant aan dr. Helen Leavis voor haar waardevolle onderzoek naar darmproblemen bij CVID.

Tijdens het congresdiner en diverse sessies ontmoetten we ook onze ERN RITA/RIPAG-collega, en spraken we met patiëntenvertegenwoordigers (NMO’s) uit vele landen –

Met veel nieuwe inzichten en contacten keren we huiswaarts, gemotiveerd om ons werk voor patiënten met PIDs voort te zetten.

Houd de socials in de gaten voor de video interviews met dr Helen Leavis en IPOPI’s Miriam Ferreira Ipopi.

13/11/2025

Samen met de De Nederlandse Immunisatie Stichting en andere patiënten-en ouderenorganisaties staan we voor meer awareness voor kwetsbare (patiënten)groepen.

"We vergeten soms hoe kwetsbaar een deel van de samenleving is, tot het misgaat."

Janine weet sinds vijf jaar dat ze een aangeboren afweerstoornis heeft. Toen ze haar diagnose kreeg, viel alles op zijn plek. "Mensen met een afweerstoornis lopen nu eenmaal veel meer infecties op, die ook nog eens ernstiger kunnen verlopen", vertelt ze.

Samen met haar behandelend arts, Virgil Dalm, vraagt Janine nu aandacht voor kwetsbare patiënten en het belang van vaccineren. Veel mensen buiten haar kring weten niet wat een afweerstoornis inhoudt, en welke impact het heeft.

“Juist daarom is bewustwording zo belangrijk", vertelt Janine. "Zodat mensen begrijpen wat het betekent. En bijvoorbeeld ook inzien dat het voor iemand met een afweerstoornis noodzakelijk is om zich goed te beschermen tegen infecties. Vaccineren is voor deze groep dan ook heel belangrijk. Voor zichzelf en hun omgeving.”

Stichting voor Afweerstoornissen

13/11/2025

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met een jaar lang op de socials met een ABC.

Vandaag beginnen wij met de letter A.
- aangeboren
- afweerstoornis
- artsen
- altijd moe..
Herkenbaar ?

Bekijk de prachtige illustratie voor nog meer herkenbare woorden.

12/11/2025

Hiep hiep hoera! SAS is 40 jaar!
40 jaar trouwe leden, 40 jaar vrijwilligers, 40 jaar samenwerken met gezondheidszorgprofessionals, farmaceutische bedrijven en andere organisaties.
Zonder jullie steun, hulp en enthousiasme zou deze 40 jaar niet gevierd kunnen worden, heel erg bedankt daarvoor.

Samen vieren we deze mijlpaal vanavond tijdens onze livestream, we hebben er zin in!

11/11/2025

Nog 1 dag en dan zijn we jarig!
Zijn jullie al klaar voor het feestje: slingers opgehangen, mooie kleding aan…

Alle van de Stichting voor Afweerstoornissen hebben een pakket ontvangen met daarin de benodigdheden voor een feestelijke workshop cocktail maken.
Naar eigen keuze maak je samen met ons een mocktail (zonder alcohol) of een cocktail, via de livestream op 12 november in de avond.
We hebben er zin in om met jullie te toosten op ons 40-jarig bestaan.

11/11/2025

Op maandag 3 november was Nieuwspoort, Den Haag het toneel van een rondetafelgesprek over ‘De kwetsbare keten van plasmageneesmiddelen’ dat gehouden werd op initiatief van farmaceutisch bedrijf Takeda Nederland.
Namens de Stichting voor Afweerstoornissen deed Sian mee aan het rondetafelgesprek, zij heeft samen met internist-immunoloog Helen Leavis UMC Utrecht kunnen uitleggen aan het publiek hoe belangrijk plasmaproducten zijn voor mensen met PID en dat een voorraad aan plasmaproducten cruciaal is voor onze kwaliteit van leven.

Laten we zelf ook de handen uit de mouwen steken: open het gesprek over plasma-bloeddonatie en verwijs geïnteresseerden in jouw omgeving naar: https://www.sanquin.nl/aanmelden-als-donor

10/11/2025

https://youtu.be/eDrD354RXPU

Uit speeksel informatie aflezen over infecties? Dat klinkt als abracadabra, maar volgens kinderarts-immunoloog dr Lilly Verhagen van het Radboud UMC/Amalia kinderziekenhuis is het mogelijk.
Maak in deze bonusaflevering voor de Dag van de medische dokter, kennis met de bevlogen kinderarts-immunoloog Lilly Verhagen, zij zet zich met haar onderzoeksgroep PedResp in voor kinderen, niet alleen in Nederland, maar zelfs in Zuid-Afrika.
Want hoe fijn zou het voor een kind zijn als hij/zij niet meer geprikt hoeft te worden voor een ontstekingswaardemeting, maar af kan met een wattenstaafje om speeksel af te nemen?

Video over PedResp en het speekselonderzoek: https://lillyverhagen.com/about-us/ -statements--publications

Meer informatie over dr Lilly Verhagen: https://lillyverhagen.com/

10/11/2025

Op vrijdag 7 november nam Cindy Arts namens de Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) deel aan een bijzondere Dialoogtafel in ’s-Hertogenbosch.�
De middag stond in het teken van ontmoeten, luisteren en verbinden: plasmadonoren en ontvangers gingen met elkaar in gesprek over wat doneren en ontvangen voor hen betekent.
Cindy bedankte de aanwezige plasmadonoren voor hun belangeloze en levensveranderende bijdrage.
�Uit plasma worden namelijk immuunglobuline-infusen gemaakt — behandelingen die wekelijks of maandelijksworden gegeven aan mensen met een primaire immuundeficiëntie (PID). Zonder donoren is deze behandeling simpelweg niet mogelijk.

Tijdens de dialoog spraken donoren en ontvangers met elkaar over dankbaarheid, zorg, afhankelijkheid, nabijheid en het delen van verhalen.�De gesprekken werden respectvol en zorgvuldig begeleid door Liesbeth van Beekveld.
De Dialoogtafel was een samenwerking tussen ’s-Hertogenbosch in Dialoog, Sanquin Bloedbank Den Bosch en maakte deel uit van de Bossche editie van de Week van de Dialoog 2025.

Aan alle donoren:�
Dank jullie wel.�
Jullie geven niet alleen plasma.�
Jullie geven kansen, gezondheid en dagelijks leven.

07/11/2025

Als het goed is, hebben alle leden nu een pakket ontvangen met daarin de benodigdheden voor een feestelijke workshop cocktail maken.
Naar eigen keuze maak je samen met ons een mocktail (zonder alcohol) of een cocktail, via de livestream op 12 november in de avond.
We hebben er zin in om met jullie te toosten op ons 40-jarig bestaan.

Ben je lid en heb je nog geen pakket ontvangen? Stuur een mail naar: info@stichtingvoorafweerstoornissen.nl