Stichting voor Afweerstoornissen

Stichting voor Afweerstoornissen De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

https://open.spotify.com/episode/5eeuiF6aQJimwWoVkoH5EB?si=Soyh3Sz8SBCxZPghzetQLQIs er iets te doen tegen prikangst?Verp...
10/04/2026

https://open.spotify.com/episode/5eeuiF6aQJimwWoVkoH5EB?si=Soyh3Sz8SBCxZPghzetQLQ

Is er iets te doen tegen prikangst?
Verpleegkundig specialist Linda van der Knaap, van het Sophia Kinderziekenhuis, weet dat er veel hulpmiddelen zijn om kinderen met prikangst en hun ouders te ondersteunen.
Er zijn veel mogelijkheden om kinderen af te leiden, maar wist je dat het soms beter werkt om kinderen deel te laten uitmaken van de behandeling, om hen keuzes te geven?
In deze aflevering gaat Janine met Linda op ontdekkingstocht langs de methoden die beschikbaar zijn om kinderen volgens PROSA zo angstvrij mogelijk te behandelen.
Deze aflevering is de laatste in het themablok Opgroeien met PID.

Namens Merel Bruin, Floral Rebel:Steun SAS met het doneren van Nanogam infuusflessen!Het is bijna zo ver, het SAS famili...
09/04/2026

Namens Merel Bruin, Floral Rebel:

Steun SAS met het doneren van Nanogam infuusflessen!
Het is bijna zo ver, het SAS familieweekend!

Kom op zaterdag 18 april je Nanogam infuusflessen doneren!
Ik sta voor je klaar op de informatiemarkt.
Ik heb enkel de flessen van 25ml, 100ml, 200ml, 400ml nodig.

Ken je Floral Rebel nog niet?
Ik geef oude glazen flessen een tweede leven door ze te vullen met kleurrijke droogbloemen en om te toveren tot unieke kandelaren.
Van elke aankoop doneer ik een deel aan SAS!

Kom langs, breng je Nanogam infuusflessen mee, shop een prachtige kandelaar of fles, en steun tegelijkertijd SAS!

Waar en wanneer?
* Datum: Zaterdag 18 april (9:30-15:30)
* Locatie: Center Parcs de Eemhof, Zeewolde

Tot dan! Fleurige groet,
Merel Bruin
Floral Rebel

Laatste reminder! Je kan je inschrijven tot 10 april. SAS-Familiedag 2026 💙Een informatieve én gezellige dag voor gezinn...
08/04/2026

Laatste reminder! Je kan je inschrijven tot 10 april.

SAS-Familiedag 2026 💙

Een informatieve én gezellige dag voor gezinnen, met presentaties en workshops over PID en volop ruimte om elkaar te ontmoeten.
Voor kinderen is er een apart begeleid programma.

📍 Waar: Center Parcs De Eemhof, Zeewolde
📅 Wanneer:
– 17–20 april 2026 (SAS-familieweekend)🚩 VOL🚩
– 18 april 2026 (alleen SAS-Familiedag)
⏰ Tijden:
– 17 april vanaf 16:00
– 18 april van 09:30–15:30

🔗 Meer info & aanmelden via link in bio

💙 We hopen je daar te zien!

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/prik-popcorn-party/Je leest het goed: samen infuus prikken in de bioscoopzaal ...
03/04/2026

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/prik-popcorn-party/

Je leest het goed: samen infuus prikken in de bioscoopzaal van het Corendon Hotel bij Schiphol.
Heb jij zin om je fScIg, ScIg of IvIg-infuus te prikken onder het genot van een hapje, drankje, gezelligheid en een leuke film?
Geef je dan op om op 14 juni, wereld bloeddonordag, mee te doen met de Prik en Popcorn Party.
Kinderen zijn welkom, introducees zijn welkom, je bent ook welkom als je niet prikt, maar zin hebt in een gezellige dag en leuke film.

Inschrijving start op 14 april.

Meer info: zie link.

SOHO statement IPOPI https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/update-implementatie-van-de-eu-soho-verordenin...
02/04/2026

SOHO statement IPOPI

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/update-implementatie-van-de-eu-soho-verordening/

Europa heeft nieuwe regels gemaakt voor stoffen van menselijke oorsprong (SoHO), zoals bloed en plasma. Dat is goed nieuws.

Maar… er is nog een groot probleem.
Voor mensen met een afweerstoornis (PID) zijn medicijnen gemaakt van plasma levensreddend.
Zonder deze behandeling worden ze snel ziek. Toch zijn er nog steeds tekorten in Europa.

Daarom roept IPOPI landen op om in actie te komen:

Meer plasma inzamelen
Beter samenwerken
Altijd de patiënt centraal zetten

De nieuwe regels zijn een stap vooruit, maar alleen met echte actie zorgen we dat iedereen de behandeling krijgt die nodig is.

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar! Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met tienblog een jaar lan...
01/04/2026

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met tienblog een jaar lang op de socials met een ABC.

Vandaag is de letter K aan de b***t.
Wat vind jij passen bij deze letter? En welke woorden zie jij?

30/03/2026

https://open.spotify.com/episode/7g7r3mK1YtCnt2W97uol74?si=SnQS7WiqRiy1KUcxdNKpEQ

Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria.
Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria.
Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID.
Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven?
Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet?

Zie link in bio en story. Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria.Als er iemand weet hoe het is om op ...
27/03/2026

Zie link in bio en story.

Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria.
Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria.
Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID.
Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven?
Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet?

https://open.spotify.com/episode/7g7r3mK1YtCnt2W97uol74?si=SnQS7WiqRiy1KUcxdNKpEQMaak in deze aflevering kennis met de 1...
27/03/2026

https://open.spotify.com/episode/7g7r3mK1YtCnt2W97uol74?si=SnQS7WiqRiy1KUcxdNKpEQ

Maak in deze aflevering kennis met de 15-jarige Fay Maria.
Als er iemand weet hoe het is om op te groeien met PID, is het Fay Maria.
Zij kreeg op haar 11e de diagnose CVID.
Welke rol heeft haar chronische ziekte in haar dagelijks leven?
Waaraan merken haar vrienden dat zij leeft met een PID? Of merken ze dat juist niet?

24/03/2026

Ezequiel has a message for you 👇

Behind every diagnosis, there is a story — of challenges, resilience, and hope.
In our latest mini documentary, Ezequiel invites you to take a closer look at the realities faced by people living with primary immunodeficiencies, and the importance of awareness, early diagnosis, and access to care.

🎬 Watch the full mini documentary and be part of the conversation: https://youtu.be/_0mRituivcc?si=ikXZkm3NoVEOQoMX

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram