Stichting voor Afweerstoornissen

Startpagina
Nederland
Geffen
Stichting voor Afweerstoornissen

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

23/01/2026

Geef zeldzaam een gezicht

Leef jij met PID (een zeldzame afweerstoornis)? Dan nodigen we je uit om jouw verhaal te delen.

Neem een korte video (korter dan 1 min) van jezelf op waarin je vertelt wat PID voor jou betekent.
Denk aan de impact op je dagelijks leven, de positieve en negatieve kanten, of de vooroordelen waar je mee te maken krijgt. Jouw ervaring telt.

Stuur jouw video uiterlijk 16 februari via WeTransfer naar:
J.bailey@saspid.nl

Op 28 februari (Zeldzame Ziektedag) delen wij deze video’s de hele dag door op onze eigen sociale media, in samenwerking met VSOP - de koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen, om samen zeldzaam een gezicht te geven.

22/01/2026

Dag van de Eerstelijn | 21 januari
Gisteren waste Stichting voor Afweerstoornissen aanwezig bij de Dag van de Eerstelijn, georganiseerd door DokH in Hotel Zuiderduin.
Onze vrijwilligers Anke Kruiswijk, Sian van den Bogaerdt-Rance en Janine Bastiaans gingen in gesprek met huisartsen, praktijkondersteuners en praktijkondersteuners in opleiding.
Met de campagne Altijd Ziek vroegen zij aandacht voor primaire immuundeficiënties (PID’s) en de belangrijke waarschuwingssignalen.
Vroege herkenning kan een wereld van verschil maken voor mensen die altijd ziek zijn. Dank aan iedereen die de tijd nam om te luisteren en vragen te stellen — samen zorgen we voor meer bewustwording in de eerstelijnszorg. 💙

21/01/2026

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met een jaar lang op de socials met een ABC.

De letter F is vandaag aan de b***t. En wat heeft weer veel bekende woorden opgeschreven. Waar herken jij je in?

15/01/2026

Oproep: vrijwilliger m/v gezocht voor SAS de Podcast.

Versterk het podcastteam met jouw technische skills.
Heb jij kennis van Waves, Pro Tools, Garageband, Final Cut Pro of een vergelijkbaar programma en wil betekenisvol bezig zijn voor mensen met PID?
Dan is dit echt iets voor jou!

Meer info: j.bastiaans@saspid.nl

12/01/2026

SAS-Familiedag 2026 💙

Een informatieve én gezellige dag voor gezinnen, met presentaties en workshops over PID en volop ruimte om elkaar te ontmoeten.
Voor kinderen is er een apart begeleid programma.

📍 Waar: Center Parcs De Eemhof, Zeewolde
📅 Wanneer:
– 17–19 april 2026 (SAS-familieweekend)
– 18 april 2026 (alleen SAS-Familiedag)
⏰ Tijden:
– 17 april vanaf 16:00
– 18 april van 09:30–15:30

🔗 Meer info & aanmelden via link in opmerkingen

💙 We hopen je daar te zien!

09/01/2026

Medische desinformatie: wel bekend, maar niet altijd herkend

Meer dan 60% van de mensen maakt zich zorgen over medische desinformatie op internet. Toch blijkt uit onderzoek van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) dat veel mensen moeite hebben om onjuiste medische informatie te herkennen.

Op sociale media komen misleidende berichten over onder andere vaccinaties, corticosteroïden en afslankmiddelen regelmatig voorbij. Dat is niet zonder gevolgen: zorgverleners besteden veel tijd aan het rechtzetten van onjuiste informatie en patiënten kunnen hierdoor verkeerde keuzes maken over hun gezondheid.

Weet je niet zeker of informatie klopt?
Check altijd eerst betrouwbare bronnen zoals Thuisarts.nl, apotheek.nl of de bijsluiter van je medicijn. Blijf je twijfelen? Bespreek het met je (huis)arts of apotheker.
Samen kunnen we medische desinformatie tegengaan.

Deel dit bericht en help anderen bewuster omgaan met gezondheidsinformatie online.

Lees meer:
https://www.medicijngebruik.nl/projecten/informatiepagina/5725/dag-van-verantwoord-medicijngebruik-2026

07/01/2026

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met blog een jaar lang op de socials met een ABC.

De letter E is vandaag aan de b***t.
Welke woorden kan jij vinden? En welke zijn ook bij jou van toepassing?

06/01/2026

SAS bestaat 40 jaar en dat gaan we vieren met jullie, onze leden, in Center Parcs De Eemhof van 17 tot en met 19 april 2026.
Dit is je kans om andere PID-patiënten te ontmoeten en je op de SAS-familiedag te informeren door de presentaties van de zorgprofessionals.
Geef je snel op: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/sas-activiteiten/sas-familiedag/
Let op: vol is vol

05/01/2026

https://youtu.be/R2y17jfevYI

In deze video spreekt SAS-bestuurslid Janine Bastiaans met Miriam Ferreira, programmamanager van National Member Organizations bij de overkoepelende organisatie IPOPI (internationale patiëntenorganisatie voor primaire immunodeficiënties).
Het interview vond plaats tijdens het International Primary Immunodeficiency Congress (IPIC), dat van 5 tot en met 7 november 2025 in Praag plaatsvond.
Miriam bespreekt het werk van IPOPI en haar rol daarin.
Ze deelt haar ervaring met projecten die IPOPI heeft georganiseerd en waarom deze projecten zo belangrijk zijn.
Welke IPIC-sessies vallen volgens Miriam op en waarom?

23/12/2025

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met een jaar lang op de socials met een ABC.

Bij de letter D hebben wij vandaag onder andere staan :
- DNA
- Donatie
- Doorzettingsvermogen

Welke woorden zie jij nog meer? En welke woorden vind jij er nog meer bij passen?

22/12/2025

✨ Fijne feestdagen & een gezond 2026! ✨

Namens Stichting voor Afweerstoornissen wensen wij iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, gezond nieuwjaar toe.

We kijken terug op een bijzonder en mooi jaar. Een jaar vol ontwikkelingen, verbinding en betrokkenheid én een jaar waarin wij ons 40-jarig bestaan mochten vieren. Daar zijn we ontzettend dankbaar en trots op.

📌 Let op: wij zijn afwezig tot en met 5 januari. Vanaf 6 januari staan we weer klaar om iedereen te woord te staan.

Samen maken we er in het nieuwe jaar opnieuw een waardevol jaar van. Dank voor het vertrouwen, de steun en de betrokkenheid.

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

http://www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Geffen wordt?