Stichting voor Afweerstoornissen

Stichting voor Afweerstoornissen De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/

of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

Wil jij alles weten over PID en werk? Schrijf je in voor de workshop met drs. Senden en verpleegkundig specialist van he...
22/08/2025

Wil jij alles weten over PID en werk? Schrijf je in voor de workshop met drs. Senden en verpleegkundig specialist van het Maastricht UMC Suzanne de Kruijf-Bazen. Drs. Senden is als arbeidsdeskundige verbonden aan het Radboud UMC.

Tijdens deze interactieve workshop wordt er onder andere ingegaan op onderwerpen zoals vermoeidheid bij werk, (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken en ziektewet.
Doe kennis op, deel jouw ervaring en schrijf je in via www.pidevent.nl

Op de website pidevent.nl vind je ook meer informatie over Drs. Senden en verpleegkundig specialist Suzanne de Kruijf-Bazen.

21/08/2025

🎙️ Introducing Immunity Pulse — the brand-new podcast from .

🎧 Listen now on Spotify and follow Immunity Pulse so you never miss a story that matters: https://open.spotify.com/show/0XwNb3H9qRIOfpXAoEjytZ?si=7976c55d139240bc

💥 Episode 1 is here!
What happens when a secondary immune deficiency (SID) hides a primary immune deficiency? We uncover the hidden links, why some patients go years without the right diagnosis, and why awareness matters more than ever.

Each episode takes you into the world of primary immunodeficiencies (PID) and related conditions, sharing real stories from patients and insights from medical experts. We explore the journeys that shape diagnosis, treatment, and hope — bringing education and empathy together, one story at a time.

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/vrijwilligers-en-vacatures/ Ben jij tussen de 16 en 30 jaar en wil je écht iet...
25/07/2025

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/vrijwilligers-en-vacatures/

Ben jij tussen de 16 en 30 jaar en wil je écht iets betekenen voor kinderen en jongvolwassenen binnen de SAS? Dan zoeken wij jou!
De jeugdcommissie organiseert activiteiten voor kinderen/pubers van 5 tot 18 jaar, alsmede voor jongvolwassenen van 18 tot 30 jaar. We willen jongeren een dag bezorgen waarop ze zichzelf kunnen zijn, samen met lotgenoten. Geen zware gesprekken, geen nadruk op wat hen anders maakt – maar juist op wat hen verbindt: plezier, herkenning en ontspanning.

Meer info: zie link

Dit jaar houden we wederom 4 Ladies Days tegelijkertijd verspreid over het land! Wil je graag in contact komen met ander...
24/07/2025

Dit jaar houden we wederom 4 Ladies Days tegelijkertijd verspreid over het land!
Wil je graag in contact komen met andere vrouwen? Ben je zelf patiënt, moeder, oma of partner van een patiënt? Je bent van harte welkom op 4 oktober.

Er zijn 4 opties:
- In Apeldoorn kan je een ketting en armband maken
- In Leiden kan je een hofjeswandeling maken
- In Lauwersoog (Gr) kan je varen op het wad
- In Molenschot (NB) kan je knuffelen met alpaca’s

Meer info: https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/sas-activiteiten/ladiesday/

Tijdens het PID-event trappen we af met een bijzondere talkshow: de PID-show. In de PID-show gaan een internist-immunolo...
23/07/2025

Tijdens het PID-event trappen we af met een bijzondere talkshow: de PID-show. In de PID-show gaan een internist-immunoloog, een kinderarts-immunoloog en een verpleegkundig specialist in gesprek met familieleden van PID-patiënten.
Samen bespreken ze de impact van leven met een afweerstoornis. Wat betekent het bijvoorbeeld als je moeder PID heeft? Wat verandert er in een gezin?
Dagvoorzitter Robin de Wever leidt het gesprek.
Mis deze open en eerlijke verhalen niet! Schrijf je in voor het PID-event via www.pidevent.nl

Kinderarts-immunoloog dr Emmeline Buddingh en internist-klinisch immunoloog Drs Judith Potjewijd nemen je tijdens deze w...
21/07/2025

Kinderarts-immunoloog dr Emmeline Buddingh en internist-klinisch immunoloog Drs Judith Potjewijd nemen je tijdens deze workshop mee in de wereld van vaccinaties.

Niet alle vaccinaties zijn voldoende werkzaam of veilig voor mensen met PID, hoe werkt dat? Kom meer te weten over onder andere vaccinaties als diagnostisch instrument, over vaccinaties als je gaat reizen, over ringbescherming en groepsimmuniteit.

Er is ruimte voor jouw vragen en jouw ervaring, in deze interactieve workshop.
Schrijf je nu in via www.pidevent.nl

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/ipopi-covid-19-studie/Op 30 april verschenen de resultaten van het ...
18/07/2025

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/ipopi-covid-19-studie/

Op 30 april verschenen de resultaten van het onderzoek genaamd Langetermijneffecten van Covid-19 in patiënten met primaire immuundeficiënties: een wereldwijde IPOPI survey.
De onderzoeksresultaten werden vermeld in de Journal of Allergie and Clinical Immunology (JACI), klik hier voor de link naar het Engelstalige artikel in de JACI:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S009167492500497X?dgcid=coauthor

Deze studie/onderzoek was gericht op het begrijpen van de langdurige symptomen na COVID-19 bij patiënten met PID, met de nadruk op prevalentie, risicofactoren, virale persistentie en de impact van COVID-19 op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HR-QoL).
Meer info? Zie link

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/sas-activiteiten/sas-jeugddag/Ben jij klaar voor een dag vol actie, plezier en...
18/07/2025

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/sas-activiteiten/sas-jeugddag/

Ben jij klaar voor een dag vol actie, plezier en nieuwe vriendschappen? Dan hebben we geweldig nieuws! De SAS Kind-en Jeugddag komt eraan – speciaal voor kinderen tussen de 5 en 17 jaar met een afweerstoornis.

Dit speciale evenement is ontworpen om kinderen en tieners met een afweerstoornis de kans te geven om elkaar op een leuke en ontspannen manier te ontmoeten, ervaringen te delen en een band op te bouwen. We starten, lunchen en eindigen gezamenlijk, maar splitsen de groep in tweeën op. We hebben een groep voor 5-11 jarigen en een groep voor 12-17 jaar die tegelijkertijd een ander programma hebben.

Loïs liep voor iets groters dan zichzelf...In oktober liep Loïs Lauwerijssen-Oomen de halve marathon van Etten-Leur en h...
16/07/2025

Loïs liep voor iets groters dan zichzelf...

In oktober liep Loïs Lauwerijssen-Oomen de halve marathon van Etten-Leur en haalde €1500 op.
Haar doel? Onderzoek mogelijk maken naar PML, een zeldzame en gevaarlijke hersenontsteking, waar haar vader zich – als XLA-patiënt – zorgen over maakt.
Op 9 juli overhandigde Loïs de cheque aan professor Esther de Vries en arts-microbiologen Jean-Luc Mark en Barbara Bergmans in het Jeroen Bosch Ziekenhuis.
Dankzij haar inzet is er nu een onderzoek gestart naar PML bij mensen met een aangeboren afweerstoornis, PID. Een enorme stap, want zelden kunnen we zo’n directe invloed hebben op wetenschappelijk onderzoek.
Loïs, je bent een inspiratie!

Wil jij alles weten over PID en werk? Schrijf je in voor de workshop, die gehouden wordt op het PID-event op 20 septembe...
14/07/2025

Wil jij alles weten over PID en werk? Schrijf je in voor de workshop, die gehouden wordt op het PID-event op 20 september, met drs. Senden, hij is als arbeidsdeskundige verbonden aan het Radboud UMC.

Tijdens deze interactieve workshop wordt er onder andere ingegaan op onderwerpen zoals vermoeidheid bij werk, (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt raken en ziektewet.
Doe kennis op, deel jouw ervaring en schrijf je in via www.pidevent.nl

Op de website www.pidevent.nl vind je ook meer informatie over Drs. Senden.

Tijdens het komende PID-event op 20 september verwelkomen we met trots Robin de Wever als onze dagvoorzitter. Robin is j...
11/07/2025

Tijdens het komende PID-event op 20 september verwelkomen we met trots Robin de Wever als onze dagvoorzitter.
Robin is journalist en bekende van SAS de Podcast, zo heeft hij de serie 'Je bent jong en je hebt wat' begeleid. Robin weet als geen ander hoe je persoonlijke verhalen zichtbaar maakt.
Met Robin aan het roer belooft het een mooie, inspirerende dag te worden!
Meer over het programma? op www.pidevent.nl vind je alle informatie.

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen