Stichting voor Afweerstoornissen

Stichting voor Afweerstoornissen De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/

of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

Voor een onderzoek zoekt Stichting Kind & Zorg ouders én kinderen/jongeren vanaf 12 jaar die willen meedenken over zorg ...
21/05/2026

Voor een onderzoek zoekt Stichting Kind & Zorg ouders én kinderen/jongeren vanaf 12 jaar die willen meedenken over zorg die beter past bij het leven van kind en gezin.
Want zorg gaat niet alleen over ziekte of behandeling, maar heeft ook invloed op thuis, school, vrienden, hobby’s en het gezin. Daarom organiseren wij online groepsgesprekken waarin Stichting Kind&Zorg ervaringen ophalen van kinderen, jongeren en ouders.

Het gesprek duurt ongeveer 90 minuten en vindt online plaats in een kleine groep. Deelnemers hoeven niets voor te bereiden; hun eigen ervaring is genoeg. Uiteraard bepaalt iedereen zelf wat hij of zij wel of niet wil delen. Aan bod komen vragen als: Wat gaat goed? Wat kan beter? Wat helpt jou als kind of ouder? Wat mis je nog in de zorg?


De gesprekken vinden plaats op:
-> Donderdag 28 mei van 19.00 tot 20.30 uur�of�-> Dinsdag 2 juni van 19.00 tot 20.30 uur

Als dank ontvangen deelnemers een vergoeding van 25 euro.

Aanmelden kan via:�https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/ervaringenfic

Meer informatie:�https://kindenzorg.nl/oproep-optimale-kind-en-gezinsgerichte-zorg/

De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met Justi-Ien blog een jaar ...
21/05/2026

De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met Justi-Ien blog een jaar lang op de socials met een ABC.

Vandaag vieren wij dit met letter N.

Vier jij met ons mee? Benoem dan ook een woord met de letter N die past bij jouw leven met PID!

In Nederland zijn er zeven ECZA's (Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen) te weten; UMC Groningen, UMC Amsterdam, https...
20/05/2026

In Nederland zijn er zeven ECZA's (Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen) te weten; UMC Groningen, UMC Amsterdam,
https://stichting-voor-afweerstoornissen.email-provider.eu/link/fxivmveb8g/suovqatqxu/uy2ohhcspm/m3qw2huomz/fjkpnygmtq?lp-t=1777988727

UMC Utrecht, UMC Leiden, UMC Maastricht, Amsterdam UMC, UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen, Radboud Nijmegen en EMC Rotterdam. Dit zijn stuk voor stuk universitaire ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in het diagnosticeren en behandelen van zeldzame ziektes, waaronder primaire immuundeficiënties. De erkenning van deze centra is vijf jaar geldig en dit jaar lopen de meeste erkenningen af. Patiëntenorganisaties leveren een belangrijke bijdrage aan de beoordeling van deze ECZA's. Zij adviseren de adviescommissie (het beoordelingscomité) over de kwaliteit van zorg en de ervaringen van patiënten.�Daarmee vervullen wij een rol die vergelijkbaar is met die van medisch referenten, die vanuit medisch-inhoudelijk perspectief adviseren, alleen adviseren wij over het perspectief van de patiënt. Beide vormen van advies zijn essentieel voor een zorgvuldige en evenwichtige beoordeling van expertisecentra door het beoordelingscomité dat de minister adviseert om het centrum al dan niet te erkennen.
Om deze beoordeling zorgvuldig te doen, zijn wij, en de ECZA's, afhankelijk van jullie input. Wij vragen jullie hulp om waar mogelijk deze zeven ECZA te behouden door uiterlijk 1 juni deze enquete in te vullen.

13/05/2026

https://open.spotify.com/episode/298yri21H8fnBQSQRPL5YX?si=pwNtt7HzQ1CIoqeBLnimpA

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten.
Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening.
Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist?
Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?

Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.

Vandaag is de Dag van de Verpleging. Voor mensen met een afweerstoornis zijn verpleegkundigen en verpleegkundig speciali...
12/05/2026

Vandaag is de Dag van de Verpleging.

Voor mensen met een afweerstoornis zijn verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten onmisbaar. Dank voor jullie inzet, zorg en betrokkenheid.

Laat een 💛 achter om je waardering te tonen. En stuur dit bericht door naar jouw (thuis) verpleegkundige - specialist!

🌸 Fijne Moederdag! 🌸Vandaag zetten we alle moeders, bonusmoeders, oma’s en andere bijzondere zorgzame vrouwen in het zon...
10/05/2026

🌸 Fijne Moederdag! 🌸

Vandaag zetten we alle moeders, bonusmoeders, oma’s en andere bijzondere zorgzame vrouwen in het zonnetje. 💖

Bij de Stichting voor Afweerstoornissen weten we hoe waardevol liefde, kracht en onvoorwaardelijke steun zijn, juist op de momenten dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Moeders spelen daarin vaak een onmisbare rol: als verzorger, steunpilaar, luisterend oor en bron van eindeloze liefde.

Op deze Moederdag willen we iedereen bedanken die elke dag klaarstaat, troost biedt en kracht geeft. Jullie maken een wereld van verschil.

Namens de Stichting voor Afweerstoornissen wensen wij jullie een warme, liefdevolle en mooie Moederdag toe. 🌷

SamenSterk

https://open.spotify.com/episode/298yri21H8fnBQSQRPL5YX?si=pwNtt7HzQ1CIoqeBLnimpATijd voor een gesprek over de zorg voor...
08/05/2026

https://open.spotify.com/episode/298yri21H8fnBQSQRPL5YX?si=pwNtt7HzQ1CIoqeBLnimpA

Tijd voor een gesprek over de zorg voor PID-patiënten, met 3 PID-patiënten.
Ingrid en Janine duiken samen met vaste gast Henriët Stenveld in dit belangrijke onderwerp. Na een vaak lange zoektocht, volgt de diagnose: een levenslange aandoening.
Maar wat is echt belangrijk in het contact en in de communicatie met de huisarts, medisch specialist en/of verpleegkundig specialist?
Is het nodig dat je minstens 2 keer per jaar fysiek op poliklinisch consult komt bij je medisch specialist? Zien Ingrid, Henriët en Janine mogelijkheden voor toepassingen als AI en andere digitale ondersteuning of zijn zij daar huiverig voor?

Luister naar de tips en trucks van de ervaringsdeskundigen, deze zijn verrassend praktisch.

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/prik-popcorn-party/Reminder! Inschrijven kan nog tot 1 juni. VOL=VOL Je leest ...
03/05/2026

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/prik-popcorn-party/

Reminder!
Inschrijven kan nog tot 1 juni. VOL=VOL

Je leest het goed: samen infuus prikken in de bioscoopzaal van het Corendon Hotel bij Schiphol.
Heb jij zin om je fScIg, ScIg of IvIg-infuus te prikken onder het genot van een hapje, drankje, gezelligheid en een leuke film?
Geef je dan op om op 14 juni, wereld bloeddonordag, mee te doen met de Prik en Popcorn Party.
Kinderen zijn welkom, introducees zijn welkom, je bent ook welkom als je niet prikt, maar zin hebt in een gezellige dag en leuke film.

Inschrijving start op 14 april.

Meer info: zie link.

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen