06/11/2025
𝗪𝗮𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗷𝗻𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗯𝗿𝘂𝗶𝗸𝗲𝗻 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘?
Een Canadees onderzoek uit juni 2025 onder leiding van Angela Pochakom bracht het medicijngebruik van vrouwen met ME in kaart.
Het team bestudeerde 135 vrouwen in Canada en de Verenigde Staten met een formele ME-diagnose, op basis van de Canadian Consensus Criteria (CCC), de International Consensus Criteria (ICC) of de IOM-criteria uit 2015 (SEID). Vervolgens bekeek het team welke medicijnen zij slikten, voor welke klachten, en of dat samenhing met leeftijd, ziekteduur of fysieke belastbaarheid.
De vrouwen waren gemiddeld 47 jaar oud en leefden gemiddeld 8 jaar met de diagnose ME. Veruit de meeste vrouwen noemden een infectie als vermoedelijke trigger van het ziek worden (72%), gevolgd door trauma en hormonale verstoringen.
De meest genoemde symptomen waren post-exertionele malaise (PEM), cognitieve klachten, niet-verfrissende slaap, onvermogen deel te nemen aan het sociale sociale leven en pijn.
🔹Medicijnen
Het onderzoek groepeerde de medicijnen helaas niet op merknaam, maar op werkingsmechanisme en therapeutisch doel. De deelnemers gebruikten gemiddeld 4,2 medicijnen in totaal, waarvan 3 specifiek gericht waren op ME-klachten.
De top drie medicijngroepen zijn:
1. Pijnstillers (31,7%)
NSAID’s, low-dose naltrexone (LDN)
2. Psychofarmaca (26,4%)
SSRI’s, SNRI’s, tricyclische antidepressiva, benzodiazepines, CNS-stimulantia (zoals amfetaminen), atypische antipsychotica
3. Immuungerichte medicatie (10,6%)
corticosteroïden, antivirale middelen, antihistaminica
Daarnaast kwamen ook darmmedicatie (zoals maagzuurremmers, laxeermiddelen, H2-antagonisten, anti-emetica), hormonale middelen (zoals schildkliermedicatie en oestrogeenpreparaten), en hart- en vaatmedicatie (zoals bètablokkers en ACE-remmers) voor.
Wat opvalt is dat het gebruik van medicatie in de VS gemiddeld hoger was dan in Canada. Dit kan komen door verschillen in voorschrijfbeleid of toegang tot zorg.
Specifieke middelen zoals Abilify (aripiprazol), een antipsychoticum dat sommige ME-patiënten off label in lage dosering gebruiken, worden in het artikel niet bij naam genoemd.
Het is mogelijk dat dit onder de brede categorie ‘psychofarmaca’ valt, maar dit wordt nergens duidelijk vermeldt. Hetzelfde geldt voor andere veelgebruikte middelen in Nederland zoals propranolol, ivabradine of Mestinon. Dat is jammer en maakt het onderzoek wat minder veelzeggend.
🔹Medicijngebruik en fysieke activiteit
Het onderzoek vermeldt het verband tussen hoeveel vrouwen met ME bewegen en hoeveel medicatie ze gebruiken. Je zou misschien verwachten dat minder activiteit samenhangt met minder belasting en dus ook met minder medicijngebruik. Maar dat bleek niet zo eenvoudig.
De onderzoekers vonden wat een U-vormig patroon wordt genoemd:
-Vrouwen die bijna niet bewogen gebruikten relatief veel medicijnen;
-Vrouwen die matig actief waren (ongeveer 12–14 uur lichte activiteit per week) gebruikten juist de minste medicijnen;
-Bij vrouwen die veel actiever waren, liep het medicijngebruik opnieuw op.
Als je dit in een grafiek uittekent, met het aantal uur activiteit op de horizontale as en het aantal medicijnen op de verticale as, krijg je iets dat lijkt op een U-vorm. Het medicatiegebruik is relatief hoog bij zowel heel lage als heel hoge activiteit, met een minimum ergens in het midden.
Bij vrouwen met weinig activiteit kan het hogere medicijngebruik samenhangen met ernstigere ziekte of langduriger klachten. In dat geval is de ziektelast zó groot, dat zelfs rust of medicatie de symptomen onvoldoende verlichten.
Bij vrouwen met veel activiteit zou medicatie juist een manier kunnen zijn om méér te kunnen doen, wat mogelijk risico’s op overbelasting met zich meebrengt.
Meer activiteit leidt niet automatisch tot minder klachten (gezien er meer medicijngebruik is). Ook werd duidelijk dat ernstige ziekte niet altijd met rust of medicatie op te vangen is. Het optimale activiteitsniveau en medicijngebruik verschilt per persoon en vraagt zorgvuldige afstemming.
🔹Wat we missen in dit onderzoek
Hoewel dit onderzoek waardevolle cijfers geeft over wat voor soort medicijnen vrouwen met ME slikken, blijft het onduidelijk medicijnen dat precies zijn.
Ook blijft de best wel cruciale vraag onbeantwoord of deze medicijnen eigenlijk wel helpen?
De onderzoekers:
-vroegen niet naar het effect van de medicatie op klachten;
-vroegen niet hoe tevreden de vrouwen waren;
-documenteerden geen bijwerkingen of reden van stoppen van slikken;
-gaven geen inzicht in dosering, toedieningsvorm of behandeldoel per middel.
Dit maakt het lastig om in te schatten of de genoemde soorten medicatie daadwerkelijk verlichting bieden en of ze symptoomgericht zijn en op basis van trial-and-error wordt ingezet.
De auteurs erkennen dit zelf ook en pleiten voor toekomstig onderzoek naar effectiviteit van specifieke middelen, persoonlijk afgestemde medicatiekeuzes en kritische herbeoordeling van het inzetten van antidepressiva
🔹Wat kun je hiermee als vrouw met ME?
Dit onderzoek kan je wellicht wat herkenning en houvast bieden omdat je ziet dat je niet de enige bent die verschillende medicijnen probeert om je klachten wat draaglijker te maken.
Veel van die middelen vallen in categorieën zoals pijnstillers, psychofarmaca of immuunmodulerende middelen, maar de effecten zijn lang niet altijd goed onderzocht bij ME. Het roept ook de vraag op wat jou echt helpt en wat ben je ooit gestart zonder dat het nog iets toevoegt?
Het inzetten van medicatie om symptomen te verlichten bij ME vraagt om maatwerk en regelmatig evalueren
🔹 Wat zijn jouw ervaringen?
-Gebruik jij ook meerdere medicijnen om ME-klachten te verlichten?
-Heb je middelen geprobeerd die wel of juist niet werkten?
-Werkte je arts mee?
Laat het weten in de reacties. Jouw ervaring kan anderen helpen
Bron: Medication use and symptomology in North American women with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - https://tinyurl.com/mufnym74
bewerking en samenvatting: Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.
