Vrouw met ME

20/08/2025

𝗦𝗲𝗸𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝘁 𝗲𝗿 𝘃𝗲𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝘁 𝗲𝗻 𝘄𝗮𝘁 𝗯𝗹𝗶𝗷𝗳𝘁

Vandaag bespreken we een wat ouder artikel van Patricia A. Fennell, dat oorspronkelijk in 2005 verscheen in The CFIDS Chronicle.

Annemarie vertaalde het voor Vrouw met ME. Lees haar vertaling hier:
https://vrouwmetme.wordpress.com/wp-content/uploads/2025/07/sex-cfs.vertaling.pdf

𝘕𝘰𝘰𝘵 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘢𝘧
In de oorspronkelijke tekst wordt steeds de term CVS gebruikt, maar lees hier gerust ME, dat sluit beter aan bij de kennis en ervaring van vandaag. De gebruikte terminologie weerspiegelt de tijd waarin het artikel geschreven is.

Toch blijft de inhoud op veel punten verrassend actueel. Fennell benoemt goed wat vaak onbenoemd blijft, namelijk hoe seksualiteit onder druk komt te staan als je langdurig ziek bent, en hoe ingewikkeld de rolverdeling tussen partners daardoor kan worden.

Of je nu in een relatie zit of single bent, chronisch ziek zijn verandert de manier waarop je intimiteit ervaart. Maar dat hoeft niet het einde te betekenen van seks of verlangen.

𝗗𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗹𝗼𝗲𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗠𝗘 𝗼𝗽 𝘀𝗲𝗸𝘀

Seks vraagt energie, vertrouwen, aanraking en een gevoel van aantrekkelijkheid. Maar ME tast al die dingen aan. Uitputting maakt seks vaak fysiek onmogelijk. Sommigen ervaren pijn, overprikkeling of vaginale droogheid. Zelfs als je in een beter ‘window’ zit, een zogezegd beter moment, dan kan een orgasme alsnog een crash veroorzaken. Niet iedereen weet dat het vrijkomen van adrenaline hierbij een rol speelt.

Naast het fysieke, verandert ook de dynamiek in een relatie. De zieke partner wordt vaker verzorgd, de ander neemt meer over. Dat kan het moeilijk maken om elkaar nog als geliefden te zien. Veel stellen stoppen (gedeeltelijk) met seks. Niet per se omdat het verlangen weg is, maar omdat het ingewikkeld is geworden, op fysiek, emotioneel én praktisch gebied.

𝗛𝗼𝗲 𝗵𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗹 𝗷𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗶𝗺𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁?

Wat helpt, is praten. Echt praten. Over verlangen, over schaamte, over wat je mist. Over het ongemak van wel zin hebben in seks terwijl je de energie niet hebt om te koken. Openheid kan helpen om weer een gevoel van gelijkwaardigheid terug te vinden.

Ook praktisch is er van alles mogelijk: Denk aan zachte rituelen, een warm bad, ontspanning vooraf. Pacing, het doseren van energie, geldt net zo goed voor seks als voor boodschappen. Veel mensen plannen een rustige avond, inclusief herstel erna. Dat is niet onromantisch, maar verstandig.

Fysiek ongemak kun je bespreekbaar maken met je arts. Er zijn glijmiddelen, aangepaste houdingen en soms ook medicijnen die je kunnen helpen. Vergeet ook niet dat sommige reguliere medicijnen het libido of orgasme beïnvloeden.

𝗦𝗲𝗸𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝘁 𝗺𝗲𝗲 𝗺𝗲𝘁 𝗷𝗲 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻

Net als bij gezond ouder worden verandert seksualiteit na verloop van tijd. ME versnelt of verdiept die verschuiving. Wat ooit vanzelfsprekend was, wordt nu misschien gepland. Wat ooit spontaan was, vraagt nu overleg. Maar het is nog steeds seks, en het mag er zijn.

Fennell koppelt vier fasen van aanpassing aan chronische ziekte aan seksualiteit m, door haar ontwikkeld en beschreven:

1. 𝘊𝘳𝘪𝘴𝘪𝘴
Overleven is alles, seksualiteit verdwijnt naar de achtergrond.

2. 𝘚𝘵𝘢𝘣𝘪𝘭𝘪𝘴𝘢𝘵𝘪𝘦
Verlangen komt voorzichtig terug, maar roept ook angst op.

3. 𝘖𝘱𝘭𝘰𝘴𝘴𝘪𝘯𝘨𝘴𝘨𝘦𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵𝘩𝘦𝘪𝘥
Stellen zoeken nieuwe vormen, experimenteren opnieuw.

4. 𝘐𝘯𝘵𝘦𝘨𝘳𝘢𝘵𝘪𝘦
Seks wordt opnieuw onderdeel van het leven, in aangepaste vorm.

Deze fasen geven wellicht herkenning. Misschien zit jij in fase 1, of juist in 3. Misschien wissel je. Er is geen vast pad, maar wel ontwikkeling mogelijk.

𝗘𝗻 𝗮𝗹𝘀 𝗷𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗴𝗹𝗲 𝗯𝗲𝗻𝘁?

Dan komt er iets bij: hoe en wanneer vertel je over je ziekte? Fennell adviseert om niet alles meteen te delen, maar eerst te voelen hoe de ander met kwetsbaarheid omgaat. Als iemand in eigen kring ervaring heeft met ziekte, zegt hun reactie hierop vaak veel.

Probeer klein te beginnen, en kijk hoe de ander reageert. Goede partners groeien vaak in hun rol, net als jij.

𝗪𝗮𝘁 𝗼𝗻𝘁𝗯𝗿𝗲𝗲𝗸𝘁 𝗶𝗻 𝗱𝗶𝘁 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗸𝗲𝗹?

Hoewel dit artikel veel opent, mist er ook het een en ander. Zo is er geen aandacht voor:

▪️sensorische overprikkeling bij aanraking (of zelf pijn)

▪️PEM na opwinding of orgasme

▪️aseksualiteit als gevolg van ziekte

▪️de invloed van hormonen of de overgang bij vrouwen met ME

▪️ het belang en de mogelijkheden van seksualiteit zonder partner

Een ander punt van kritiek is dat Fennel uitgaat van een heteronormatief kader (man-vrouwrelaties), met vaste rollen en aannames over verlangen. Ze benoemt bijvoorbeeld de man als verzorger van zijn zieke vrouw, of omgekeerd. Andere relatievormen, genderidentiteiten en oriëntaties komen niet aan bod. Ook dat zal wellicht door de tijdgeest komen.

Ook wordt nauwelijks gesproken over ernstige ME, waarbij zelfs hand vasthouden of zoenen soms al te veel is. Hoe ga je dan om met de veranderende werkelijkheid?

Ze gaat uit van een oplossing lijkt, met toepassing van wat tips, maar wat wij zien en horen is dat vooral bij ernstige ME de relatie seksueel dood is en blijft en dat dit veel rouw met zich meebrengt.

Toch is de kern zeker waardevol, er kán ruimte zijn voor seksualiteit, ook als de vorm verandert.

De volledige vertaling is te lezen op onze website:
🔗 www.vrouwmetme.com

🔹Bron:
“Sex & CFS”, Patricia A. Fennell; gepubliceerd in The CFIDS Chronicle, lente 2005

Het artikel is vertaald en bewerkt door Annemarie voor Vrouw met ME.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

18/08/2025

𝗠𝗘-𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲 𝗠𝗼𝗹𝗹𝘆 𝘀𝗰𝗵𝗿𝗶𝗷𝗳𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗩𝗿𝗼𝘂𝘄 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘 𝗲𝗲𝗻 𝗿𝗲𝗲𝗸𝘀 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗸𝗲𝗹𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗵𝗮𝗮𝗿 𝘄𝗶𝘀𝘀𝗲𝗹𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗲𝗻 𝘀𝗼𝗺𝘀 𝘀𝗰𝗵𝗼𝗸𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝘁𝗵𝘂𝗶𝘀𝘇𝗼𝗿𝗴. 𝗗𝗶𝘁 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗶𝗲𝗿𝗱𝗲 𝗲𝗻 𝗹𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁 𝗱𝗲𝗲𝗹.

De voorgaande delen lees je op vrouwmetme.com

𝗧𝗵𝘂𝗶𝘀𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗱𝗲𝗲𝗹 𝟰

Het douchen gaat lange tijd redelijk goed. Vrijdagavond is mijn douchetijd. Kindlief helpt als het nodig is.

Maar het leven gaat door, kinderen groeien op en… kinderen vliegen uit. En dat is wat mijn kind ging doen. Met een flinke dosis mazzel heeft ze een eigen plekje weten te bemachtigen. En wat is ze eraan toe: een eigen plek, een eigen leven verder vormgeven. Ik ben zo blij voor haar!

Om het douchen toch binnen bereik te houden, trek ik wederom de stoute schoenen aan. Ik neem contact op met een thuiszorgorganisatie. Weer een andere – gelukkig is er aan keuze geen gebrek hier.

Ik stuur eerst een mail, opgesteld in overleg met kindlief, die studeert voor verpleegkundige en inmiddels ook stage heeft gelopen in de thuiszorg. In de mail leg ik uit wat mijn hulpvraag is: hulp bij het douchen, omdat mijn hulp gaat verhuizen. En ik leg kort uit wat mijn beperkingen zijn. Ik vraag om een gesprek aan huis om een en ander te bespreken, omdat ik na twee eerdere ervaringen mijn vertrouwen ben verloren.

Er komt een gesprek. Een lieve, jonge vrouw komt langs. Ze vraagt mij eerst mijn verhaal te vertellen. Ik vertel mijn eerdere ervaringen met de thuiszorg, en ik zie aan haar lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen én aan haar reacties dat zij geschokt is.
Uitgebreid leg ik uit wat ME is, wat PEM is. ME kent ze niet, PEM heeft ze weleens van gehoord. Ze neemt de informatie die ik heb geprint dankbaar in ontvangst. Ik zie dit later ook terug in mijn dossier, dat zij heeft aangemaakt.

Dat ik niet door een man geholpen wil worden? Geen probleem! Als het toch zo uitkomt, dan word ik eerst gebeld. Er zal eerst overleg zijn.

Ik heb een goed gevoel overgehouden aan dit gesprek. We spreken af dat de zorg start over twee weken. Douchen in de avond. Ik kon zelfs een tijdblok van twee uur aangeven. Wauw!

Inmiddels zijn we een aantal maanden verder. En het gaat nog altijd goed. Er is geen man geweest. Er wordt echt rekening gehouden met mijn beperkingen. Tuurlijk zijn er verschillen in de aanpak van de verschillende medewerkers. Sommige tonen initiatief en nemen echt alles uit handen – heerlijk! Anderen wachten meer af en komen in actie als ik ze iets vraag.

Daar kan ik zelf nog wel in groeien: eerder vragen of zij het willen overnemen. Zo was ik toch af en toe zelf mijn haar. Dan hoor ik wel het stemmetje in mijn hoofd: “Zie je, dit kan je prima zelf, aansteller.” Maar daarna het andere stemmetje: “Doe normaal, je hebt niet voor niets iemand bij je staan.”

Tot nu toe is het echt een hulp, een verlichting: twee keer per week hulp bij het douchen. En wat is het heerlijk! Gewoon twee keer per week echt schoon zijn. Fris ruiken, niet meer plakkerig zijn.

Ik ben zo opgelucht dat het deze keer wél goed gaat. Zie je wel, ik was niet gek! Ik vroeg helemaal niet iets raars. Je moet maar net de juiste professional treffen. (Hoewel ik aan de professionaliteit van enkele medewerkers van eerdere organisaties wel behoorlijk twijfel.)

In mijn geval was het uiteindelijk: driemaal is scheepsrecht!

Molly

Op de site staan onder meer tips die Molly meegeeft over hoe zij de thuiszorg-medewerkers informeert over ME en haar beperkingen: vrouwmetme.com.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

17/08/2025

🔹Wat er nodig is🔹

De laatste tijd is ME opvallend vaak in het nieuws. Er verschijnen berichten over biomedisch onderzoek, zoals het grootschalige genetisch onderzoek van DecodeME dat de landelijke pers haalde.

Een paar maanden geleden publiceerde Sander Zurhake indrukwekkende artikelen over de misbehandeling van kinderen met ME.

En recent was er nog de rechtszaak met de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep, een enorme overwinning voor ME-patiënten, met mogelijk grote gevolgen voor hun kansen op een uitkering bij het UWV.

Je zou denken dat dit goed doet, aandacht en de erkenning, eindelijk, voor ME-patiënten.

Deels is dat ook zeker zo. Maar er zit ook een andere kant aan. Als samenleving kun je niet van de ene op de andere dag over decennia van onrecht heen stappen en ineens gaan berichten over een ziekte die zo lang stelselmatig is genegeerd. Voor patiënten die deze decennia doorbrachten in verwaarlozing, onbegrip en isolement, en die vaak openlijke schade werd toegebracht door verkeerde behandelingen, is dit natuurlijk onvoldoende herstel.

In een boek stuitte ik op het begrip ethische eenzaamheid, een term uitgewerkt door de Amerikaanse filosofe Jill Stauffer. Zij verwijst hierbij naar het gevoel van verlatenheid dat ontstaat wanneer jou onrecht wordt aangedaan en daarna je poging om daarover te vertellen óók wordt genegeerd of verdraaid. Het is dubbele pijn: eerst overkomt je het onrecht zelf, daarna het niet gehoord of geloofd worden.

Dit is voor mensen met ME een herkenbaar patroon. We zijn jarenlang weggezet als psychisch ziek of “moe”, we kregen (en krijgen) schadelijke behandelingen opgelegd en worden nog steeds structureel uitgesloten van passend medisch onderzoek en zorg. Zie bijvoorbeeld het drama dat zich nu afspeelt met Sanne van Enckevort, die momenteel zorg wordt ontzegd (https://www.facebook.com/share/16rHj49C9e/).

Maar het onrecht gaat verder dan dat. Als je erover vertelt, word je vaak niet serieus genomen, of zelfs beschuldigd van slachtofferschap of aandachttrekkerij. Je verhaal wordt genegeerd, weggehoond en niet serieus genomen.

Het is precies wat ik meemaakte toen ik net over ME begon te schrijven. Ik schreef al jaren. Het aantal volgers van mijn blog daalde drastisch toen ik over ME ging schrijven. Na elk delen van een blog op mijn persoonlijke tijdlijn op Facebook werd ik bovendien ontvriend door mensen.

Daarnaast kreeg ik haatmails van mensen die zeiden dat ik niet zo moest ze**en, dat we niet in een Derdewereldland leven en dat iedereen in Nederland goede zorg krijgt. En dat ik vooral eens in beweging moet komen in plaats van zeurverhalen te schrijven.

Dat deed wat met me. Het laat ook zien wat er mis is: er wordt weggekeken en ik als persoon werd aangevallen, soms belachelijk gemaakt.

Ethische eenzaamheid gaat verder dan het miskennen van ervaringen. Het is ook een gebrek aan moreel kompas, want het zorgt voor het voortduren of vergoelijken van situaties die het daglicht niet verdragen en die dringend om een oplossing vragen.

We hebben als patiënten behoefte aan een situatie waarin er ruimte is voor het delen van ons verhaal én het zichtbaar erkennen van dit verhaal door de personen die de situatie hebben laten voortduren. Kortom, er is een welgemeend excuus nodig vanuit de zorg en de politiek.

"Sorry dat we niet naar jullie luisterden. Sorry voor het leed dat dit heeft veroorzaakt, de levens die het heeft gekost. We wisten niet beter en toen we wél beter wisten hielden we aan verouderde opvattingen vast omdat het voor ons lucratief was."

Nu er meer media-aandacht is, komen er ook trauma’s omhoog bij lotgenoten. Het is het gevolg van decennialange ervaringen van pijn, verlies en isolatie.

Deze patiënten kunnen niet zomaar doorgaan en zeggen “zand erover”. Deze lotgenoten moeten gehoord worden en, belangrijker, een excuus horen uit de mond van die personen die verantwoordelijk zijn voor dit onrecht.

De lijst van verantwoordelijken is lang. Natuurlijk staan daar mensen op als Judith Rosmalen en Hans Knoop, maar ook politici die weg keken. Huisartsen die de klachten van ME-patiënten gooiden en gooien op psychische klachten. Wmo-medewerkers die patiënten niet geloven als ze uitleggen waarom ze hulpmiddelen nodig hebben. Psychiaters die blijven volhouden dat ME een psychische aandoening is bij gebrek aan een biomedische biomarker, ook al is de lijst met aanwijzingen van het tegendeel inmiddels ellenlang.

Het oplossen van de ethische eenzaamheid van de ME-patiënt vraagt om meer dan nieuwe richtlijnen, onderzoeksresultaten of media-aandacht. Het vraagt om actief luisteren, het erkennen van geleden schade (excuses) en het herstellen van vertrouwen dat generaties lang bewust en systematisch is afgebroken. Pas als dat erkend wordt, kan er naast medische vooruitgang ook een vorm van moreel herstel plaatsvinden.

Misschien is dit wel het moeilijkste om uit te leggen aan mensen in de buitenwereld. Erkenning gaat niet alleen over feiten of onderzoeken, maar over gehoord worden in je hele verhaal, van het begin tot waar je nu staat.

Over dat iemand de moeite neemt om te luisteren zonder het te verdraaien, te bagatelliseren of in een ander frame te gieten om dingen goed te praten.

Luisteren is geen luxe, maar een vorm van recht doen aan wat er is gebeurd. Tot dat gebeurt, leven veel mensen met ME niet alleen met de gevolgen van hun ziekte, maar ook met de stille last van ethische eenzaamheid.

Martine
🍀

🌐 https://minofmeer.blog
🔗 Instagram:

Reacties zijn welkom, ongevraagd advies om te herstellen niet.

16/08/2025

‘𝗦𝗣𝗜𝗘𝗟𝗘𝗥𝗘𝗜 𝟯𝟭 – 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗻𝗱 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼𝗹 𝘁𝗼 𝗺𝗮𝗷𝗼𝗿 𝗠𝗼𝗺’
21 x 21 Mixed media op papier, Ilse Sjouke

Kunstenares en ME-patiënt Ilse Sjouke maakt kunst vanuit bed. Haar kleurrijke spielerei-serie behandelt thema’s die het leven met ME raken: behoefte aan natuur, hoop en dromen, veerkracht, ziek-zijn & identiteit, en bijgevoegd werk over moederschap.

“Als moeder met ME heb ik nooit echt de moeder kunnen zijn die ik wilde zijn. Vooral de jongste (een nakomertje) kent mij alleen maar als de moeder die (heel) ziek is. Dit lied draag ik daarom speciaal op aan haar, en aan alle andere moeders met ME (en vaders, maar ik ben nou eenmaal een moeder).

Het originele lied heet ‘Space oddity – David Bowie’ Ik heb de tekst herschreven om het verhaal van mijn dochter en mij te kunnen vertellen.

Ground Control to Major Mom
Ground Control to Major Mom
Take your protein pills and put your helmet on

Ground Control to Major Mom
Commencing countdown, till it’s done
Be courageous
And may God’s love be with you

Ten, nine, eight, seven, six, five, four, three, two, one
Liftoff

This is Ground Control to Major Mom
You’ve really been brave
We don’t hear you but we know that you are there
In your tiny little dark room, it’s so unfair

This is Major Mom to Ground Control
I’m cracking through the floor
And I’m floating in a most peculiar way
And all things look very different today

For here
I am floating through my dark room
Feeling alone
I am missing you
And there’s nothing I can do

Though I’m past a thirteenth thousand days
I’m feeling very still
And I think my body really wants to go
But my child I love you very much, you know

Ground Control to Major mom
Your circuit’s dead, there’s something wrong
Can you hear me, Major mom?
Can you hear me, Major mom?
Can you hear me, Major mom?
Can you….

Here am I floating through my dark room
Close but far away
I am missing you
And there’s nothing I can do

Ilse Sjouke

🔗Meer werk van Ilse is te zien op Instagram:
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

13/08/2025

𝗕𝗼𝗲𝗸𝗿𝗲𝘃𝗶𝗲𝘄: 𝗛𝗼𝗿𝗺𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗩𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝗘𝘀𝘁𝗿𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗼𝘆𝗮

𝘌𝘦𝘯 𝘣𝘰𝘦𝘬 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘪𝘯𝘨𝘳𝘪𝘫𝘱𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘦𝘧𝘧𝘦𝘤𝘵 𝘥𝘢𝘵 𝘩𝘰𝘳𝘮𝘰𝘯𝘦𝘯 𝘬𝘶𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘣𝘣𝘦𝘯 𝘰𝘱 𝘩𝘦𝘵 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘯 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯.

In haar boek 'Hormonen en vrouwen' laat psycholoog Estrella Montoya zien hoe vrouwelijke hormonen als oestrogeen en progesteron het brein, gedrag en emoties beïnvloeden, van puberteit tot na de overgang.

Wat haar insteek uniek maakt, is de combinatie van wetenschappelijke onderbouwing, maatschappelijke reflectie én persoonlijke betrokkenheid.

Ze schrijft niet alleen over hormonen, maar ook over de invloed van medische blinde vlekken (vanuit mannelijk perspectief) en over hardnekkige mythes rond ‘typisch vrouwelijk’ gedrag.

Het boek is opgebouwd rond de belangrijkste hormonale fases: puberteit, menstruatiecyclus, zwangerschap, anticonceptie en menopauze.

Elk hoofdstuk is een combinatie van biologische uitleg, een duik in de hersenen en het gedrag, om vervolgens ook de maatschappelijke context mee te nemen.

De informatieve tekst wordt daarbij steeds afgewisseld en geïllustreerd met ervaringsverhalen van vrouwen. Die verhalen zorgen voor herkenning, nuance en een toegankelijkere verdieping.

Voor vrouwen met ME is deze benadering bijzonder relevant. Veel van ons merken dat hormonale schommelingen de uitputting, ernst van het ziekzijn, overprikkelbaarheid of stemming beïnvloeden, maar daar wordt zelden serieus naar gekeken in de spreekkamer.

Montoya laat zien dat dit niet ‘tussen de oren’ zit, maar in het lichaam, in het brein, in het hormonale systeem. Dat kan veel vrouwen helpen om hun eigen ervaringen te begrijpen en maakt het boek óók waardevol als je zoekt naar woorden richting je arts.

Het is bepaald geen lichte kost. Verschillende recensenten benoemen dat Montoya wel wat verwacht van de lezer en daar zijn we het helemaal mee eens.

Zeker het tweede hoofdstuk over het hormoongevoelige brein, vraagt om veel concentratie en enige voorkennis. Het zit vol begrippen als HPA-as, neurotransmitters en informatie over de hersengebieden. Het vroeg behoorlijk wat van ons brain fog-brein en we begrepen zeker niet alles.

Maar wie zich eraan waagt en toch doorploetert, wordt beloond met een diepgaander kennis van hoe hormonen zich verhouden tot stress, stemming en hersenontwikkeling. Tegelijk is het goed te weten dat elk hoofdstuk ook los te lezen is. Je kunt kiezen wat voor jou nu relevant is, bijvoorbeeld de overgang of anticonceptie. Wie overbelast raakt door de theorie, kan zich beperken tot de ervaringsverhalen of het boek in etappes lezen.

Praktische tip: het boek is ook als luisterboek beschikbaar. Dat kan helpen als lezen te veel vraagt. Ik wisselde het af: eerst een stuk luisteren en dan hetzelfde stuk lezen. Dat werkte goed voor mij.

Volgens boekensite Hebban is de combinatie van droge feiten en persoonlijke ervaringen effectief: “Het boek is leerzaam, soms pittig, maar wel de moeite waard.”

De krant NRC noemt het “een broodnodige uitleg over hoe hormonen vrouwen kunnen beïnvloeden, zonder het te versimpelen tot ‘het zullen je hormonen wel zijn’.”

En ‘Antwerpen Leest’ noemt het boek ‘boeiend en belangrijk, juist omdat Montoya ook benoemt wat we nog níét weten.‘

Hormonen en vrouwen is geen zelfhulpboek, maar een inhoudelijk sterk, diepgaand en maatschappelijk urgent werk. Het haalt vrouwelijke hormonen weg uit de sfeer van vage klachten en er lacherig over doen. Montoya plaatst hormonen waar ze thuishoren: in het centrum van gezondheid, gedrag en wetenschap.

Haar insteek is dat informatie over hormonen “cruciaal is voor herkenning en erkenning van de ingrijpende effecten die hormonen kunnen hebben in het leven van een vrouw.” Daar heeft ze met dit boek een waardevolle bijdrage aan geleverd.

𝗕𝗼𝗲𝗸𝗿𝗲𝘃𝗶𝗲𝘄: 𝗛𝗼𝗿𝗺𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻. 𝗗𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗹𝗼𝗲𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗵𝗼𝗿𝗺𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗼𝗽 𝗵𝗲𝗿𝘀𝗲𝗻𝗲𝗻, 𝗴𝗲𝗱𝗿𝗮𝗴 𝗲𝗻 𝗲𝗺𝗼𝘁𝗶𝗲𝘀; Estrella Montoya
239 pagina’s

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

11/08/2025

𝗟𝗼𝘀𝗹𝗮𝘁𝗲𝗻

𝘑𝘦 𝘥𝘦𝘯𝘬𝘵 𝘷𝘢𝘢𝘬 𝘥𝘢𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘷𝘢𝘯𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘨𝘢𝘢𝘵, 𝘥𝘢𝘵 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯 𝘪𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘩𝘶𝘪𝘴𝘩𝘰𝘶𝘥𝘦𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘰𝘰𝘳𝘵 𝘷𝘢𝘯𝘻𝘦𝘭𝘧𝘴𝘱𝘳𝘦𝘬𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘳𝘰𝘶𝘵𝘪𝘯𝘦 𝘪𝘴. 𝘐𝘦𝘥𝘦𝘳𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘵𝘢𝘬𝘦𝘯, 𝘯𝘪𝘦𝘮𝘢𝘯𝘥 𝘴𝘵𝘢𝘱𝘵 𝘰𝘱 𝘦𝘭𝘬𝘢𝘢𝘳𝘴 𝘵𝘦𝘯𝘦𝘯. 𝘛𝘰𝘵 𝘥𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘬𝘵𝘦 𝘩𝘦𝘵 𝘩𝘶𝘪𝘴 𝘣𝘪𝘯𝘯𝘦𝘯𝘬𝘰𝘮𝘵 𝘦𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘴 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘴 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵. 𝘋𝘢𝘯 𝘣𝘭𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘥𝘪𝘦 𝘳𝘰𝘶𝘵𝘪𝘯𝘦 𝘪𝘯𝘦𝘦𝘯𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘵𝘶𝘬 𝘪𝘯𝘨𝘦𝘸𝘪𝘬𝘬𝘦𝘭𝘥𝘦𝘳 𝘦𝘯 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘭𝘰𝘴𝘭𝘢𝘵𝘦𝘯 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘥𝘦𝘨𝘦𝘯𝘦 𝘥𝘪𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘬 𝘪𝘴, 𝘮𝘪𝘴𝘴𝘤𝘩𝘪𝘦𝘯 𝘸𝘦𝘭 𝘥𝘦 𝘮𝘰𝘦𝘪𝘭𝘪𝘫𝘬𝘴𝘵𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘱 𝘷𝘢𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘮𝘢𝘢𝘭.

We hadden hier thuis altijd een bepaalde verdeling. Onze taken vulden we in naar eigen inzicht. Zowel mijn man als ik werkten parttime. Dat ging vanzelf. Iedereen deed wat, niemand hoefde zich te bewijzen. Het liep gewoon lekker.

Tot ik ziek werd.

In het begin was het chaos. Ik was te ziek om überhaupt iets te doen. Er ontstond een soort crisissituatie, waarin mijn man met hulp van mijn moeder probeerde alles in huis draaiende te houden. De was, de opvang, het eten, ons kind, zijn werk en mij verzorgen.

Later knapte ik iets op. Niet veel, maar genoeg om voortaan het huishouden te regelen, de administratie te doen, een planning te maken. Mijn moeder bleef standby. Ze hielp met koken, de was en oppassen. Het werd een nieuw evenwicht met een systeem. Want ik ben van de lijstjes. Het was een kwetsbaar evenwicht met mijn beperkte inzetbaarheid, maar het werkte.

En ik was er trots op. Trots dat ik het redde met mijn beperkte energie. Ik haalde er weliswaar weinig plezier uit, maar het gaf me structuur. Ik had mijn eigen manieren, mijn routines en mijn lijstjes. Ik hield het huishouden draaiende. Dat telde ook.

Tot ik volledig instortte.

In korte tijd werd mijn ME ernstig. Van het ene op het andere moment kon ik geen boterham meer smeren, laat staan een huishouden runnen. Mijn man werd mijn mantelzorger. Hij nam alles over en draaide de tent alleen.

En ik? Ik lag op bed en moest in een klap alles loslaten.

Dat bleek een uitdaging.

Hij deed dingen namelijk anders. In een andere volgorde. Met andere prioriteiten. Dingen die ik belangrijk vond, verdwenen naar de bodem van zijn lijst. Dingen die ik totaal onbelangrijk vond, kregen ineens aandacht. Dat vond ik moeilijk. Vanuit bed begon ik te dirigeren. Ik was net een verkeersregelaar met te weinig overzicht, maar te veel meningen.Ik ging me overal mee bemoeien.

Ik was geloof niet de leukste vrouw op dat moment.

In plaats van mijn man aan te moedigen en in plaats van hem te steunen terwijl hij overbelast raakte, lag ik te mopperen. Te klagen over details.

Maar het ging natuurlijk helemaal niet over de details.Het ging over rouw.

Rouw om het verlies van mijn rol.
Rouw om de dingen die ik niet meer kon. Rouw om het feit dat ik niet langer nodig was, althans, niet op de manier die ik kende.

Gelukkig drong het op tijd tot me door. Mijn gemopper hielp niemand. Het maakte het er niet gezelliger op. Niet voor hem, niet voor mij en niet voor ons kind.

Dus leerde ik loslaten.Ik liet het huishouden los, de controle, de volgorde en de details.

Ik liet mijn oude rol los en ik leerde zijn manier te waarderen. Want guess what: het werkt óók op zijn manier. Het loopt prima.

Het huis wordt nu al zes jaar gerund door mijn man. Ik weet bij wijze van spreken niet eens meer waar de theezakjes liggen, en dat is oké.

Ik bemoei me er niet meer mee.
Hooguit zeg ik soms dat ik zin heb in een bepaald gerecht, of vraag of hij iets kan halen. En verder probeer ik te laten merken dat ik zie wat hij doet, dat ik het waardeer en dat ik weet hoe zwaar het soms is.

Ik hoef niet meer te bewijzen dat ik het ook kon en hij hoeft niet te bewijzen dat hij het goed doet.

We zijn geen taken meer aan het verdelen. We zijn aan het leven. Opnieuw en anders, maar gelukkig wel nog samen.

Ninian Leah

Afbeelding: Pixabay

09/08/2025

𝗢𝗻𝘁𝘀𝘁𝗼𝗸𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗿𝘀𝗲𝗻𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘: 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝘃𝗮𝗻 𝗝𝗮𝗿𝗿𝗲𝗱 𝗬𝗼𝘂𝗻𝗴𝗲𝗿

Nieuw onderzoek van Jarred Younger laat zien dat bij mensen met ME niet één klein stukje van de hersenen ontstoken is, maar dat de ontsteking door het hele brein zichtbaar is.

Hij vond het o.a. in:

🧠Insula, gebied dat signalen uit je lichaam registreert, zoals pijn of uitputting.

🧠Hippocampus, belangrijk voor het geheugen en het verwerken van gebeurtenissen.

🧠 Amygdala, centrum voor angst en stressreacties.

🧠 Thalamus, schakelstation voor prikkels, zoals geluid of aanraking.

🧠 Frontale en achterste hersendelen, regelen o.a. plannen, aandacht en concentratie.

Ontsteking in deze gebieden kan veel ME-klachten verklaren: voortdurende vermoeidheid/uitputting, moeite met concentreren, geheugenproblemen, angstgevoelens en overgevoeligheid voor prikkels.

Younger benadrukt dat dit geen lokaal probleem is, maar een brede hersenontsteking. Het bevestigt dat ME een ziekte is waarbij het brein zelf langdurig ontregeld en overactief is.

Bron: Health Rising

Geoff’s Narration The GIST   “We’re seeing things in the front of the brain, we’re seeing issues in the back of the brain, we’re seeing a lot of things in between…this is a brain-wide issue”. It’s safe to say that the ME/CFS brain is an inflamed brain.” Jarred Younger Jarred […]

09/08/2025

🔹𝗛𝗲𝘁 𝗼𝗻𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗿𝗲 𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗮𝗿 𝗴𝗲𝗺𝗮𝗮𝗸𝘁…🔹

… 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘸𝘦𝘨𝘦𝘯𝘥 𝘣𝘦𝘦𝘭𝘥: 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘣𝘭𝘢𝘥𝘦𝘳𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘣𝘰𝘦𝘬 𝘦𝘯 𝘱𝘥𝘧.

Er is tot op heden naar ons weten geen onderzoek gedaan naar welk percentage stigmatisering bijdraagt aan het lijden aan ernstige ME. Dat is niet meetbaar en zichtbaar. Het drijft veel patiënten wel tot wanhoop. ME-patiënten lijden al aan een ziekte waarover amper kennis en waarvoor al helemaal geen adequate behandelingen bestaan. Juist die onkunde en onwetendheid zorgt dat ze in veel gevallen de schuld van het hebben van hun ziekte zelf in de schoenen geschoven krijgen.

Dat is de heersende cultuur van ‘behandeling van ME-patiënten’ tot op heden geweest, op een enkele uitzondering na.

In de aanloop naar Severe ME-dag op 8 augustus vroegen we jullie welke stigmatiserende opmerking je ooit te horen kreeg, zodat we daar een kort filmpje van konden maken. Om zo stigmatisering zichtbaar te maken. De reacties waren overweldigend: we ontvingen rond de honderd kwetsende uitlatingen van allerlei aard.

We kozen 11 daarvan om er een kort maar indrukwekkend filmpje van te produceren, waarvan we er gisteren elk uur een van publiceerden. Dat wil niet zeggen dat dat ‘de beste’ of de ‘belangrijkste’ waren: het was nu eenmaal ondoenlijk van alle citaten een filmpje te maken.

Vandaar dat we ze vandaag de r***e laten passeren, in twee vormen:

▪ Een pdf, waarin je kunt scrollen:
https://mecentraal.wordpress.com/wp-content/uploads/2025/08/severemeday-2025.pdf

▪ Een Flipboekje, waarin je kunt bladeren:
https://jil.st/e905388c-9f5a-47bc-bb78-5313b0cd3e97

Vanwege de toch al enorme hoeveelheid werk die de samenstellers – zelf ook ME-patiënt – hierin moesten steken, hebben we een enkele niet opgenomen: steeds van degenen die meerdere citaten inzonden.

We vinden zelf dat het een indrukwekkend geheel is geworden. Zelden werd duidelijker hoeveel ME- (en sinds kort ook long-COVID) patiënten verweten wordt en naar hun vaak al in het donker liggende hoofd geslingerd krijgen.

Neem een kijkje en laat ons weten wat jij ervan vindt. En vooral: je omgeving.

Deel het ook: het lijkt ons een krachtig middel tot bewustmaking van de ernst van ME.

Mocht je ideeën hebben wat we er verder mee zouden kunnen doen, mail die dan naar mecentaal@gmail.com

We danken iedereen die in welke vorm ook heeft bijgedragen aan de totstandkoming van dit monument.

Team ME Centraal

Zie ook de site https://tinyurl.com/4rdkxv6m

09/08/2025

NIEUWS

Afgelopen week werden belangrijke onderzoeksgegevens gepubliceerd.
12ME maakte een goede samenvatting.

In het kort:
De DecodeME-studie bevestigt dat er genetische varianten bestaan die de vatbaarheid voor ME/CVS licht verhogen.

Deze varianten liggen vast vanaf de geboorte en worden dus niet beïnvloed door leefstijl.

Ze veroorzaken de ziekte niet direct, maar wijzen richting biologische processen die mogelijk betrokken zijn, vooral in het immuunsysteem en zenuwstelsel.

De resultaten konden slechts deels worden bevestigd in andere populaties, zoals het Nederlandse Lifelines-cohort, waarschijnlijk door verschillen in selectiecriteria en groepsgrootte. De studie onderzocht enkel veelvoorkomende DNA-varianten; zeldzamere varianten worden in de toekomstige Sequence-ME-studie in kaart gebracht.

Hierdoor verandert de zoektocht naar behandelingen van een blinde zoektocht in een gerichter onderzoekstraject.

🧬 De grootste genetische studie bij ME/CVS vindt 8 afwijkingen die wijzen op ontregelingen in het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Een korte samenvatting...

🟦 DecodeME
Gisterenavond werden de resultaten van het Britse DecodeME bekendgemaakt: de grootste studie die ooit naar ME/CVS is uitgevoerd! De onderzoekers onder leiding van Professor Chris Ponting (Universiteit van Edinburgh) vergeleken het DNA van 15.000 personen met ME/CVS en 250.000 controlepersonen.

Er waren 8 regio’s in het menselijk genoom die significant verschillen tussen beide groepen. De geïdentificeerde genen wijzen op afwijkingen in het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Ten minste twee van de signalen spelen een rol bij het hoe het lichaam reageert op infecties. Dit zou kunnen verklaren waarom ME/CVS vaak getriggerd wordt door infectieziekten zoals klierkoorts of COVID-19.

Er waren geen duidelijke verschillen tussen het DNA van mannen en vrouwen met ME/CVS maar de geslachtschromosomen moeten nog geanalyseerd worden. Mogelijk ligt daar de verklaring waarom ME/CVS vaker voor komt bij vrouwen dan bij mannen (84% van de deelnemers aan de studie was vrouw).

De DecodeME-onderzoekers vonden ook een nieuwe schatting van de erfelijkheid van ME/CVS: de mate waarin de ziekte door genetische factoren bepaald wordt. Dit kwam uit op 9.5% wat niet bijzonder hoog is en aangeeft dat omgevingsfactoren (of toeval) ook een belangrijke rol spelen.

🟦 8 miljoen DNA-varianten
De onderzoekers onderzochten meer dan 8 miljoen DNA-varianten op verschillende plekken in het menselijk genoom. Een van genen die vaker bij ME/CVS voorkomt (CA10), speelt een rol bij het doorgeven van zenuwsignalen en is eerder aangetroffen bij mensen met chronische pijn. Dit zou kunnen verklaren waarom pijn zo'n veelvoorkomend en invaliderend symptoom is bij ME/CVS.

Onder de meest opvallende afwijkingen vond men ook de HLA-regio. Deze is belangrijk om je lichaamscellen te onderscheiden van indringers zoals virussen of bacteriën. Veel auto-immuunziekten vertonen afwijkingen in het HLA-gebied en ook bij ME/CVS lijkt er een verband. De onderzoekers zullen deze regio daarom verder bestuderen.

🟦 Beperkingen
Een belangrijke beperking van de DecodeME-studie is dat de wetenschappers er slechts matig in slaagde om hun resultaten te repliceren in andere studiepopulaties. Zo gebruikte men onder meer het Nederlandse Lifelines cohort. Daar kwamen sommige genetische afwijkingen wel vaker voor bij ME/CVS maar was het verschil niet langer significant. Volgens de onderzoekers was dit mogelijk te wijten aan verschillen in de selectiecriteria en de grootte van de studiepopulatie.

Tot slot heeft men in DecodeME enkel DNA-varianten onderzocht die vaak voorkomen in de algemene bevolking. Om zeldzamere varianten te testen is meer mankracht en geld nodig. Gelukkig zijn er al plannen om dit te doen door middel van de Sequence-ME studie. Hierdoor krijgt men een nog gedetailleerder beeld van genetische verschillen die personen vatbaarder maken voor ME/CVS.

🟦 Wat betekent deze studie?
De studie is een mijlpaal in het onderzoek naar ME/CVS. De resultaten tonen aan dat er genetische verschillen zijn die personen vatbaar maken voor de ziekte. Omdat DNA vanaf de geboorte vastligt, kunnen deze verschillen niet door voeding, te weinig beweging of andere leefstijlfactoren worden verklaard. De resultaten bieden daarom een unieke inkijk in de oorzaken van ME/CVS.

De DNA-verschillen betekenen niet dat ME/CVS door deze genen veroorzaakt wordt; ze maken je enkel iets vatbaarder voor de ziekte. Heel wat gezonde personen hebben deze DNA-varianten en heel wat ME/CVS-patiënten hebben ze niet.

De verschillen werken eerder als een kompas: ze wijzen in de richting waar het in het lichaam fout gaat bij ME/CVS. Het immuunsysteem en het zenuwstelsel lijken daarbij een belangrijke rol te spelen. Wetenschappers kunnen hiermee aan de slag en verder onderzoeken welke mechanismen hieraan ten grondslag liggen. In plaats van een naald in een hooiberg lijkt de zoektocht naar een behandeling voor ME/CVS zo steeds meer op een uitgestippeld pad.