Vrouw met ME

Vrouw met ME Voor vrouwen met ME: over leven met de ziekte ME, hormonen, seks & de overgang. Met nieuws, informatie, patiëntervaringen, lees- en luister tips.

Wij beschouwen ME als een complexe biomedische ziekte waarbij diverse lichaamssystemen zijn ontregeld. Vrouw met ME is een online platform voor ME-patiëntes door ME-patiëntes.

🔹Oproep🔹Vanmorgen publiceerden wij een artikel over zwangerschap en bevallen met ME.Daarin wordt duidelijk hoe groot de ...
08/01/2026

🔹Oproep🔹

Vanmorgen publiceerden wij een artikel over zwangerschap en bevallen met ME.

Daarin wordt duidelijk hoe groot de impact kan zijn op het lichaam, zowel tijdens de zwangerschap als in de periode erna.

Ben jij een vrouw die is bevallen terwijl je ME had, of hebt, en wil je jouw ervaring delen? Dat mag ook als de bevalling al langer geleden is.

Jouw verhaal kan van grote waarde zijn voor andere vrouwen die nu voor deze keuze staan, of zich hierin herkennen.

Je kunt ons mailen via vrouwmetme@gmail.com of een privébericht sturen.

Vrouw met ME
Voor vrouwen met ME,
door vrouwen met ME

Delen wordt zeer gewaardeerd 🙏

𝗭𝘄𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘃𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘De Britse arts Rosemary Underhill schreef in 2009 een van de weinige artikelen die uitgeb...
08/01/2026

𝗭𝘄𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘃𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘

De Britse arts Rosemary Underhill schreef in 2009 een van de weinige artikelen die uitgebreid ingaan op zwangerschap, bevalling en moederschap bij vrouwen met ME/CVS.

Hoewel haar inzichten inmiddels deels verouderd zijn, blijft het een belangrijk historisch document. In die tijd was er nog weinig bekend over de biologische basis van ME en over samenhangende aandoeningen zoals POTS, EDS en MCAS. Toch beschrijft Underhill helder welke uitdagingen vrouwen met ME kunnen tegenkomen tijdens een zwangerschap.

Ze concludeerde dat zwangerschap bij ME meestal goed verloopt, maar zwaar kan zijn voor het lichaam.

Ongeveer een derde van de vrouwen voelt zich tijdens de zwangerschap beter, een derde blijft stabiel, en een derde ervaart een duidelijke verslechtering.

Na de bevalling komt bij de helft van de moeders een terugval voor.

Er zijn geen aanwijzingen voor een verhoogd risico op ernstige complicaties of aangeboren afwijkingen, maar wel aanwijzingen dat uitputting, hormonale veranderingen en medicatiegebruik invloed kunnen hebben op herstel en welzijn.
Goede medische begeleiding, rust en ondersteuning zijn daarom essentieel.

De volledige vertaling van dit artikel, inclusief een toelichting over bevallen en de periode na de geboorte, lees je nu op onze website:

👉 https://vrouwmetme.com/2026/01/08/zwangerschap-en-bevallen-met-me/

𝗕𝗿𝗼𝗻:
Underhill, R. (2009). Pregnancy in Women with ME/CFS. New Jersey Chronic Fatigue Syndrome Association.

https://www.njcfsa.org/wp-content/uploads/2010/09/Pregnancy-in-Women-with-ME-CFS.pdf

Vertaling en samenvatting: Vrouw met ME

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣 Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

🔹Verandering🔹Tot nu toe verscheen er op Vrouw met ME twee keer per week een nieuw bericht.Op maandag een column, op dond...
06/01/2026

🔹Verandering🔹

Tot nu toe verscheen er op Vrouw met ME twee keer per week een nieuw bericht.
Op maandag een column, op donderdag een verdiepend achtergrondartikel.

Daarbij plan ik altijd ongeveer een maand vooruit. Dat betekent dat er de komende weken nog even volgens dit vaste ritme gepubliceerd wordt.

In de praktijk merk ik echter dat dit vaste schema voor mij niet goed werkt. Op dagen met veel klachten betrap ik mezelf erop dat ik tóch probeer iets af te ronden, simpelweg omdat het “moet”. Ook als mijn lichaam eigenlijk aangeeft dat de belasting te groot is. Dat vergroot de kans op een terugslag en dat wil ik liever voorkomen.

Daarom ga ik de vaste publicatiedagen loslaten. Nieuwe artikelen zullen voortaan verschijnen wanneer ze inhoudelijk klaar zijn, niet omdat het kalendertechnisch zo uitkomt.

Dat geeft me meer ruimte om zorgvuldig te blijven werken en tegelijk beter naar mijn lichaam te luisteren.

De inhoud blijft zoals je die van Vrouw met ME gewend bent: informatief, verdiepend, met aandacht geschreven of vertaald. Alleen het tempo verandert.

Ik hoop dat je ook nu blijft meelezen, ook als de momenten waarop er iets nieuws verschijnt wat minder voorspelbaar worden.

Dit voelt voor mij als een manier van artikelen plaatsen die hopelijk beter vol te houden is.

Martine

𝗨𝗶𝘁𝗴𝗲𝗯𝗹𝘂𝘀𝘁 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝘄𝗲𝗹 𝗮𝗺𝗯𝗶𝘁𝗶𝗲?✍️ Vrouw met ME zoekt versterking!Sinds april 2025 timmert "Vrouw met ME" vanuit bed aan de ...
05/01/2026

𝗨𝗶𝘁𝗴𝗲𝗯𝗹𝘂𝘀𝘁 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝘄𝗲𝗹 𝗮𝗺𝗯𝗶𝘁𝗶𝗲?

✍️ Vrouw met ME zoekt versterking!

Sinds april 2025 timmert "Vrouw met ME" vanuit bed aan de weg met artikelen, columns en vertalingen over alles wat vrouwen met ME raakt.

Van hormonen tot PEM, van seks tot wetenschap, van medische invalidatie tot vragen om zichtbare verandering.

Om het huidige team te versterken zoeken wij misschien wel jou.

Ben jij:

🔹 een vrouw die het ME-nieuws op de voet bijhoudt, ook al lees je alles liggend?
🔹 een vrouw die informatief durft te zijn, zélfs met brainfog?
🔹 een vrouw die woorden vindt voor wat het is om vrouw te zijn met ME, in columns, blogs of via scherpe rake observaties en langere artikelen? Of middels een kunstzinnige bijdrage? Artikelen over wetenschap?
🔹een vrouw die zin heeft energie die er niet is te stoppen in ME-awareness?
🔹een vrouw die ligt te stuiteren in bed na het zien van deze advertentie?

𝗗𝗮𝗻 𝘇𝗼𝗲𝗸𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗷𝗼𝘂!

We zoeken vrouwen met ME die:
🖋️ op regelmatige basis content willen leveren;
🖋️ iets willen schrijven over ME-wetenschap, grassroot, hormonen, seks, boeken, podcasts, of "gewoon" columns over het leven met ME zelf;
🖋️ kritisch denken en ME als een fysieke aandoening beschouwen;

𝗪𝗮𝘁 𝗯𝗶𝗲𝗱𝗲𝗻 𝘄𝗶𝗷?

❤️ Een podium met een groeiend bereik onder vrouwen met ME
❤️Redactionele liefde: gezelschap, meedenken, plannen maken, redactionele ondersteuning;
❤️ Geen druk of deadlines, daar doen we niet aan;
❤️ (Als je wilt) een eigen rubriek, evt onder pseudoniem

Alles in overleg.

De redactie komt heel graag met je in contact: vrouwmetme@gmail.com

Vrouw met ME
Voor vrouwen met ME,
door vrouwen met ME

📣Delen wordt gewaardeerd

Https://vrouwmetme.com

𝗛𝗲𝗶𝗺𝘄𝗲𝗲In het Zuiden, in dat warme gouden licht,Denk ik terug aan hoe ik ooit bewoog,Aan een lichaam dat vanzelf wist wa...
05/01/2026

𝗛𝗲𝗶𝗺𝘄𝗲𝗲

In het Zuiden, in dat warme gouden licht,
Denk ik terug aan hoe ik ooit bewoog,
Aan een lichaam dat vanzelf wist wat het moest doen,
Aan een evenwicht dat ik niet hoefde te zoeken.

Zwemmen in de zee,
Handen tegen rotsen,
Gekko’s die op muren kleven,
Boeken die zich lieten verslinden
Zonder dat de tijd zijn stem verhief.
Vrij, zoals water dat nergens hoeft te stoppen.

Nu drijf ik in het zwembad,
Traag, bijna gewichtloos,
En kijk ik naar dezelfde rotsen
Die vroeger leken te roepen,
Maar nu alleen zacht aanwezig zijn.
Gekko’s zie ik nog,
Maar een boek gaat langzaam,
Alsof de pagina’s wachten
Tot ik mee kan bewegen.

Rust heeft alles overgenomen.
Op tijd liggen,
Op tijd stoppen,
Op tijd medicatie,
Op tijd weer neerploffen in de stilte.
Soms vraag ik me af of dit nog leven heet,
Als elke stap een rekening draagt
Die niemand anders kan zien.

Maar er zijn momenten
Die bijna vanzelf fluisteren.
Mijn hond die kwispelt,
Blij in het simpele nu.
Mijn man die glimlacht
Om een koffietje dat met zorg is gemaakt.
Voor dat soort tederheid
Betaal ik zonder aarzelen.

En ja, soms voelt de rekening zwaar,
En komt de vraag, stil maar scherp:
Waarvoor doe ik dit nog?
Tot ik hun blik zie—
Warm, vertrouwd—
En iets in mij weer zakt,
Weer landt,
Weer weet.

Daar lig ik dan,
Zonnebril, oordopjes,
Zweet dat langs mijn slapen glijdt,
Een gekko die stil over een muur kruipt.
En in die zachte eenvoud
Komt iets van vroeger terug,
Niet zoals het was,
Maar genoeg om verder te dragen.

Leonie

𝗗𝗲 𝗿𝗼𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗮𝘂𝘁𝗼-𝗮𝗻𝘁𝗶𝘀𝘁𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝘙𝘦𝘤𝘦𝘯𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘦𝘦𝘯 𝘦𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘵𝘦𝘳𝘦𝘴𝘴𝘢𝘯𝘵 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘷𝘢𝘯 𝘸𝘦 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯𝘷𝘢𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴𝘦𝘯. 𝘋𝘪𝘵 ...
02/01/2026

𝗗𝗲 𝗿𝗼𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗮𝘂𝘁𝗼-𝗮𝗻𝘁𝗶𝘀𝘁𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻
𝘙𝘦𝘤𝘦𝘯𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘦𝘦𝘯 𝘦𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘵𝘦𝘳𝘦𝘴𝘴𝘢𝘯𝘵 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘷𝘢𝘯 𝘸𝘦 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯𝘷𝘢𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘱𝘭𝘢𝘢𝘵𝘴𝘦𝘯. 𝘋𝘪𝘵 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘰𝘧 𝘢𝘶𝘵𝘰-𝘢𝘯𝘵𝘪𝘴𝘵𝘰𝘧𝘧𝘦𝘯, 𝘥𝘪𝘦 𝘰𝘯𝘵𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯 𝘸𝘢𝘯𝘯𝘦𝘦𝘳 𝘩𝘦𝘵 𝘪𝘮𝘮𝘶𝘶𝘯𝘴𝘺𝘴𝘵𝘦𝘦𝘮 𝘱𝘦𝘳 𝘰𝘯𝘨𝘦𝘭𝘶𝘬 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘢𝘮𝘴𝘦𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘤𝘵𝘶𝘳𝘦𝘯 𝘢𝘢𝘯𝘷𝘢𝘭𝘵, 𝘦𝘦𝘯 𝘳𝘰𝘭 𝘴𝘱𝘦𝘭𝘦𝘯 𝘣𝘪𝘫 𝘭𝘰𝘯𝘨 𝘊𝘖𝘝𝘐𝘋 𝘦𝘯 𝘔𝘌. 𝘋𝘦 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬𝘦𝘳𝘴 𝘷𝘰𝘯𝘥𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘵 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘢𝘶𝘵𝘰-𝘢𝘯𝘵𝘪𝘴𝘵𝘰𝘧𝘧𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘬𝘦𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯 𝘣𝘪𝘫 𝘱𝘢𝘵𝘪ë𝘯𝘵𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘯 𝘣𝘪𝘫 𝘨𝘦𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘥𝘢𝘵 𝘻𝘦 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯𝘩𝘢𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘣𝘦𝘭𝘢𝘯𝘨𝘳𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘴𝘺𝘮𝘱𝘵𝘰𝘮𝘦𝘯 𝘻𝘰𝘢𝘭𝘴 𝘢𝘶𝘵𝘰𝘯𝘰𝘮𝘦 𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘪𝘯𝘨, 𝘶𝘪𝘵𝘱𝘶𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨, 𝘗𝘌𝘔, 𝘱𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘯 𝘤𝘰𝘨𝘯𝘪𝘵𝘪𝘦𝘷𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘣𝘭𝘦𝘮𝘦𝘯.

𝘋𝘦 𝘳𝘦𝘴𝘶𝘭𝘵𝘢𝘵𝘦𝘯 𝘸𝘪𝘫𝘻𝘦𝘯 𝘦𝘳𝘰𝘱 𝘥𝘢𝘵 𝘪𝘯𝘧𝘦𝘤𝘵𝘪𝘦𝘴 𝘻𝘰𝘢𝘭𝘴 𝘊𝘖𝘝𝘐𝘋 𝘦𝘯 𝘌𝘉𝘝 𝘦𝘦𝘯 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘥𝘶𝘳𝘪𝘨𝘦 𝘪𝘮𝘮𝘶𝘶𝘯𝘳𝘦𝘢𝘤𝘵𝘪𝘦 𝘬𝘶𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘰𝘰𝘳𝘻𝘢𝘬𝘦𝘯 𝘷𝘪𝘢 𝘮𝘰𝘭𝘦𝘤𝘶𝘭𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘮𝘪𝘮𝘪𝘤𝘳𝘺. 𝘏𝘰𝘦𝘸𝘦𝘭 𝘩𝘦𝘵 𝘰𝘮 𝘦𝘦𝘯 𝘦𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘴𝘵𝘶𝘥𝘪𝘦 𝘨𝘢𝘢𝘵, 𝘣𝘪𝘦𝘥𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘥𝘦𝘷𝘰𝘭𝘭𝘦 𝘢𝘢𝘯𝘬𝘯𝘰𝘱𝘪𝘯𝘨𝘴𝘱𝘶𝘯𝘵𝘦𝘯 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳 𝘣𝘦𝘨𝘳𝘪𝘱 𝘷𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘪𝘥𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘬𝘵𝘦𝘣𝘦𝘦𝘭𝘥𝘦𝘯.

𝗩𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗻𝗲𝗻𝗱 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗿𝗼𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗮𝘂𝘁𝗼-𝗮𝗻𝘁𝗶𝘀𝘁𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗹𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗 𝗲𝗻 𝗠𝗘
Auto-antistoffen zijn antistoffen die het lichaam zelf per ongeluk aanvallen in plaats van schadelijke indringers zoals bacteriën. Deze reactie kan leiden tot auto-immuunziekten.

In verschillende eerdere studies werden auto-antistoffen gevonden bij patiënten met long-COVID. Ook leken deze auto-antistoffen gerelateerd aan belangrijke symptomen van de ziekte.

Long-COVID heeft overlappende symptomen met ME, wat ook vaak is ontstaan na een infectie. Long-COVID omvat echter een breder spectrum aan symptomen en slechts een subgroep voldoet aan de criteria van ME. ME-patiënten zijn vaak ernstiger beperkt en hebben ernstigere symptomen. Er zijn echter ook aanwijzingen voor de rol van autoantistoffen bij ME.

Het Epstein-Barr virus (EBV) is een bekende trigger voor ME en heractivatie van EBV tijdens COVID is een risicofactor voor long-COVID. Daarom wordt in deze studie gekeken naar de aanwezigheid van autoantistoffen tegen bepaalde stukjes eiwit van het EBV-virus en hoe de hoeveelheid gerelateerd is aan symptomen van de ziektes.

𝗠𝗲𝘁𝗵𝗼𝗱𝗲
Aan dit onderzoek deden vier groepen vrouwen tussen 18 en 59 jaar mee:
● 19 vrouwen met long-COVID
● 26 vrouwen met long-COVID die ook voldeden aan de criteria voor ME
● 36 vrouwen met ME, getriggerd door een ander virus dan COVID
● 34 gezonde vrouwen

De proefpersonen vulden vragenlijsten in over hun symptomen en de ernst daarvan. De aanwezigheid van de specifieke antistoffen is uit bloedsamples bepaald.

𝗕𝗲𝘃𝗶𝗻𝗱𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗽𝗿𝗲𝘁𝗮𝘁𝗶𝗲
- De resultaten laten zien dat de autoantistoffen vaker voorkomen bij de patiëntgroepen dan bij de gezonde vrouwen.
- De grootste hoeveelheid werd gevonden bij de groep met long COVID.
- Ook bij gezonde vrouwen werden overigens antistoffen gevonden, maar minder vaak en minder sterk en dat is normaal.

Ook werd er een relatie gevonden tussen de autoantistoffen en symptomen:
- In de long-COVID groep was er een positief verband tussen het aantal antistoffen en de ernst van autonome dysfunctie, vermoeidheid en PEM.
- In de ME groep werd een positieve relatie gevonden tussen het aantal antistoffen en de ervaren cognitieve beperking en pijn.

De bevindingen ondersteunen het idee dat een infectie kan zorgen dat het immuunsysteem antistoffen maakt die op meerdere eiwitten reageren, waaronder op lichaamseigen eiwitten, waardoor ze het lichaam zelf gaan aanvallen.

Dit heet 𝘮𝘰𝘭𝘦𝘤𝘶𝘭𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘮𝘪𝘮𝘪𝘤𝘳𝘺: een proces waarbij een vreemd molecuul een lichaamseigen molecuul imiteert, waardoor het immuunsysteem van het lichaam in de war raakt, wat kan leiden tot een langdurige immuunreactie.

Ook laten de bevindingen zien dat deze autoantistoffen mogelijk bijdragen aan de symptomen van de ziektes.

Er zijn verschillen gevonden tussen de long-COVID en ME groep. Dit wordt mogelijk verklaard door verschillen in de duur van de ziekte, die gemiddeld langer is bij de ME groep.

𝗪𝗮𝘁 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝘁 𝗱𝗶𝘁 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗼𝗽
Dit onderzoek geeft belangrijke eerste aanwijzingen over het immuunsysteem bij long-COVID en ME.

De resultaten van dit onderzoek kunnen leiden tot een beter begrip over het ontstaan van long COVID en ME.

Daarnaast kan het bijdragen aan betere tests om de diagnose te stellen en betere behandelingen.

Dit is echter een eerste verkennend onderzoek met een kleine onderzoeksgroep. Het is daarom noodzakelijk dat er verder onderzoek wordt gedaan om de resultaten en de betekenis ervan te bevestigen.

Gebaseerd op Hoheisel et al. (2025), gepubliceerd in Frontiers of Immunology.
Bron: Exploratory study on autoantibodies to arginine-rich human peptides mimicking Epstein-Barr virus in women with post-COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome;

🔗bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41050647/

Samenvatting voor Vrouw met ME door M.

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

𝐍𝐢𝐞𝐮𝐰𝐣𝐚𝐚𝐫𝐬𝐰𝐞𝐧𝐬De eerste dag van een nieuw jaar voelt voor veel mensen als een schone lei. Voor ons, vrouwen die leven me...
01/01/2026

𝐍𝐢𝐞𝐮𝐰𝐣𝐚𝐚𝐫𝐬𝐰𝐞𝐧𝐬

De eerste dag van een nieuw jaar voelt voor veel mensen als een schone lei. Voor ons, vrouwen die leven met ME, ligt dat vaak anders. Goede voornemens kunnen pijnlijk of confronterend zijn wanneer we leven met grenzen die niet verdwijnen door wilskracht of planning.

Daarom kiezen wij vandaag voor iets anders dan grote plannen. Wij wensen jou, en onszelf, zachtheid toe dit jaar. We hopen op ruimte om te zijn zoals we nú zijn, zonder druk om te moeten verbeteren of onszelf op te jagen.

En we wensen jullie kleine lichtpuntjes, momenten waarop het lichaam even meewerkt, wanneer een gesprek mogelijk is, wanneer er rust gevoeld wordt of wanneer alles een paar momenten een beetje lichter voelt.

Moge 2026 voor ons allemaal een jaar worden met dragelijke dagen, steun op de juiste momenten en het gevoel gezien te worden door elkaar en de omgeving.

Voor iedereen die dit nieuwe jaar ingaat met uitputting, onzekerheid of hoop op kleine stapjes: ook dit jaar staan en liggen we naast elkaar.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

𝗟𝗲𝗲𝗱𝗰𝗼𝗻𝗰𝘂𝗿𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲Regelmatig schrijf ik stukjes over mijn LC/ME. Altijd met een zekere mate van schroom. Waarom? Omdat er ...
29/12/2025

𝗟𝗲𝗲𝗱𝗰𝗼𝗻𝗰𝘂𝗿𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲

Regelmatig schrijf ik stukjes over mijn LC/ME. Altijd met een zekere mate van schroom. Waarom? Omdat er nog zo veel meer mensen zijn met veel ernstigere ME (volgens mijn zelfdiagnose ben ik moderate-severe). Wie ben ik om te klagen (want zo voelt het dan) over mijn beperkingen en de vergelijk ik dan mijn leed met het leed van anderen. Een soort van leedconcurrentie dus.

Die term hoorde ik voor het eerst tijdens mijn opleiding tot rouwbegeleider in 2019. Leedconcurrentie is jouw verdriet vergelijken met andermans verdriet, of andersom. Hierdoor wordt er een waarde aan gegeven.

Het is ook de reden dat mensen hun “rouw” bagatelliseren of wegwuiven. Maar daarmee doen ze zichzelf tekort. Je hoeft niet te vergelijken om jezelf serieus te nemen. Je bent met jouw leed, jouw rouw en verdriet wie jij bent. En daar mag je best verdrietig om zijn en om rouwen.

Vorige week moest ik weer aan die term leedconcurrentie denken nadat ik berichten had gelezen van andere Post Covid- en ME-lotgenoten met heftige verhalen. Ik voelde me heel klein worden. Wat is mijn verdriet om mijn verlies van gezondheid in vergelijking met anderen? Ik kan tenminste nog lopen (zij het héél beperkt) en zitten en hoef niet 22/7 te liggen. Voordat ik het wist was ik zelf bezig met leedconcurrentie...

De aanleiding voor deze column begon vorige week. Ik was begonnen met een bericht om te posten. Een compilatie van foto’s van een dag. Ik begon te twijfelen. En ik liet mijn eigen verhaal weer een aantal dagen liggen.

Gisteren dacht ik opeens: dan neem ik mezelf niet serieus en ik doe mezelf te kort. Mijn ervaring met ME, míjn beleving is van mij en die mag er zijn. Ik hoef niet te concurreren met anderen of mezelf bewijzen. Mijn "leed" wil gezien worden en heeft aandacht, liefde en troost nodig. Allereerst door mij zelf. Het enige dat ik kan doen is compassie voor mezelf hebben en mild zijn voor mezelf. Dat is zelfliefde.

Ieders verdriet mag er zijn en heeft liefde een aandacht nodig. Voed jezelf met mildheid en liefde.

Karin

Afbeelding & gedicht: Liefde in jezelf

Over onze nieuwe columniste Karin:
𝘞𝘢𝘵 𝘪𝘬 𝘮𝘪𝘴 𝘪𝘴 𝘻𝘪𝘯𝘨𝘦𝘷𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘪𝘴 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳. 𝘐𝘬 𝘩𝘰𝘰𝘱 𝘵𝘰𝘵 𝘵𝘳𝘰𝘰𝘴𝘵 𝘵𝘦 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘯 𝘮𝘪𝘫 𝘵𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘣𝘪𝘯𝘥𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘭𝘰𝘵𝘨𝘦𝘯𝘰𝘵𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘩𝘶𝘯 𝘥𝘪𝘦𝘳𝘣𝘢𝘳𝘦𝘯.

Instagram:

𝗘𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁𝗱𝗮𝗴Vandaag is een dag die voor iedereen anders voelt. Sommige vrouwen met ME vieren kerst in een klein gezel...
25/12/2025

𝗘𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁𝗱𝗮𝗴

Vandaag is een dag die voor iedereen anders voelt. Sommige vrouwen met ME vieren kerst in een klein gezelschap, anderen in stilte en voor weer anderen is het een dag als andere dagen, omdat verstoring van de regelmaat er teveel inhakt.

Er zijn patiënten die proberen mee te doen aan een diner of cadeau-moment, en anderen brengen deze dag grotendeels door in een donkere kamer, zoekend naar een beetje comfort en rust.

Kerst met ME vraagt vaak om een andere vorm van vieren dan de buitenwereld zich voorstelt. Het vraagt om eerlijk kijken naar wat haalbaar is en vooral naar wat niet haalbaar is. Op een dag waarop verwachtingen en tradities soms zo dwingend kunnen voelen, kan dat behoorlijk ingewikkeld zijn.

Als je meedoet aan een sociale gelegenheid, wensen we je de ruimte om je regelmatig terug te trekken naar je eigen plek. De vrijheid om even te gaan liggen, prikkels te dempen, een gesprek niet af te maken of een ronde overslaan. Niet omdat je ongezellig zou zijn, maar omdat jouw lijf grenzen stelt die niet onderhandelbaar zijn. Je mag die grenzen volgen, ook als anderen dat niet begrijpen. Misschien juist dan.

Als je vandaag alleen bent, of grotendeels in het donker ligt, dan wensen we je zachte lichtpuntjes. Een moment van rust in je systeem, een herinnering die troost geeft, een geluid dat je prettig vindt, iemand die aan je denkt... Het hoeft niet groot te zijn om waarde te hebben. Soms is klein precies wat past en wat je goed doet.

Voor iedereen die leeft met ME, in welke vorm dan ook, hopen we dat deze dag iets brengt dat fijn voelt. Maar je hoeft vandaag niets waar te maken. Je hoeft alleen te zijn waar je bent en te doen wat je kunt.

We wensen je een zo fijn mogelijke dag toe, op jouw manier en in jouw tempo.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

𝗔𝗮𝗻𝘁𝗿𝗲𝗸𝗸𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗯𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻In alle datingsprogramma’s komt het voorbij, bij bijna elke kandidaat: ‘Ik hoef niet zo iemand...
22/12/2025

𝗔𝗮𝗻𝘁𝗿𝗲𝗸𝗸𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗯𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻

In alle datingsprogramma’s komt het voorbij, bij bijna elke kandidaat: ‘Ik hoef niet zo iemand die alleen maar op de bank ligt. Actief, sportief, slank, ambitieus, dat vind ik leuk. Lekker energiek!”

Dat is, blijkbaar, wat aantrekkelijk is. Ik dus niet. ‘Gelukkig ben ik al getrouwd’, denk ik stiekem weleens.

Aantrekkelijk is veel doen, veel willen en alles ook echt uitvoeren. Werken, sporten, alles eten maar niet dik zijn. Aantrekkelijk is alles weten, goed luisteren, maar ook genoeg vertellen. En vooral veel initiatief nemen. Veel energie, maar ook innerlijke rust, tegelijk en zonder dat het elkaar bijt, graag.

Wat iemand doet bepaalt hoe leuk we iemand vinden. Want mensen die op de bank hangen, of erger nog, in bed… Nee daar vinden we niets aan. En elke keer dat ik het hoor, doet het me een klein beetje pijn. Want ik lig op de bank. En in bed. Best wel veel, ook. Dus… ik ben niet leuk. Niks aantrekkelijks aan mij…?

Zien we het nog? De persoon die iemand is, los van wat hij dóet? De kracht vanbinnen, ook als die in een gebroken lichaam woont? Het vechtershart, dat hooguit wat wordt gehinderd door een defecte accu?

Dit is een pleidooi voor veerkracht in plaats van spierkracht. Voor ons, gevormd door schade, tegenslag, onbegrip en schande. Voor ons, die hebben geleerd om los te laten, te accepteren, mee te veren met de golven van het leven.

De spierballen van de ziel. Zien we ze nog? Zie ik ze zelf nog?

De oude dame, de handen krom, maar de ogen vol wijsheid. De magere man, die twee vrouwen en een zoon verloor, maar steeds zijn leven weer oppakte. Die door alles heen oog bleef hebben voor de kwetsbaren om zich heen.

Zie we het nog in elkaar? En, zien we het nog in onszelf?

Ik zie het nog, als ik een beetje mijn best doe. Ik ben mega sterk. Mijn triceps zijn slappe flapjes die aan mijn bovenarmen hangen, maar mentaal ben ik niet klein te krijgen.

Ik kan nog geen kilometer lopen, maar kan het ziek zijn dag in dag uit prima volhouden door mijn innerlijke kracht. Ik kan tranen huilen omdat ik de confrontatie niet uit de weg ga. Ik accepteer mijn situatie omdat ik daar de ballen voor heb. Ik kan loslaten omdat ik heb geleerd dat ik oké ben zonder te presteren.

Ik weet dat ambities slechts wensen zijn, die uit kunnen komen als je mazzel hebt. En dat omstandigheden ieder mens kunnen overkomen. Alleen de sterken nemen daardoor toe in kracht.

Ik hang op de bank en in mijn bed. En de meeste fokking dagen met een glimlach. Als dát geen spierballen zijn…!

Annika

Adres

Hoorn

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Vrouw met ME nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram