https://www.facebook.com/614463021751094/

Vrouw met ME, Hoorn (2026)

22/02/2026

🍀 Een pauze

Door persoonlijke omstandigheden plaatsen we tijdelijk geen nieuwe publicaties op Vrouw met ME. We komen terug zodra dat weer mogelijk is.
Bedankt voor jullie begrip.

21/02/2026

🔹Oproep voor Kinderen met ME – Kunst over ME🔹

Heb jij ME, ben je 18 jaar of jonger en vind je het leuk om een kunstwerk te maken over jouw leven met ME? Meld je dan aan. Alles mag: een tekening, schilderij, foto, collage, kleiwerk, enz. De kunstwerken krijgen een plek in een echte expositie.

Van 29 april tot 5 mei organiseren wij een expositie over ME door kunstenaars met ME, in het Treehouse op het NDSM-terrein in Amsterdam.

Heb jij een kind met ME, die deze oproep mogelijkerwijs niet leest, overleg dan met je kind op welke wijze hij of zij de ervaring met ME met anderen in een kunstwerk wil of kan delen.

Eventueel een korte tekst over jezelf en wat je met het kunstwerk wilt uitdrukken kunnen we samen opstellen. We vermelden je leeftijd en hoe lang je ziek bent; je naam mag volledig, alleen je voornaam of anoniem. Alle deelnemers krijgen een uitnodiging voor de opening (in Amsterdam of online).

We zien graag zoveel mogelijk aanmeldingen van kinderen tegemoet om kunst van kinderen met ME een mooie plaats te geven in de tentoonstelling.

Voor aanmelding, contact, of vragen, stuur een email naar:

piet.gaarthuis@xs4all.nl

zie ook de site https://tinyurl.com/bdxsewyn

18/02/2026

Luister terug!🎧

In deze webinar gingen we gesprek met onze ambassadeur Tom Schilder over hoe vrouwelijke hormonen samenhangen met je algehele gezondheid.

Hormonen krijgen tegenwoordig steeds meer aandacht, vooral rondom de overgang. Maar wist je dat je leefstijl een enorme invloed heeft op hoe je hormonen werken én op hoe gezond je je voelt of juist klachten ontwikkelt? In dit webinar legt Tom op een begrijpelijke manier uit hoe vrouwelijke hormonen samenhangen met je algehele gezondheid en welke rol leefstijl daarop heeft. Ook bespreken we hoe leefstijl een verschil kan maken wanneer je hormoontherapie gebruikt, zodat je beter begrijpt wat je zelf kunt doen om je lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen.

Luister terug via https://voicesforwomen.nl/podcast/webinar-hormonen-leefstijl-gezondheid/

18/02/2026

𝐎𝐩 𝐞𝐢𝐞𝐫𝐞𝐧 𝐥𝐨𝐩𝐞𝐧

Ziekte binnen een gezin heeft grote impact. Wat ooit vanzelfsprekend was, lukt ineens niet meer. Voordat ik ziek werd, hadden mijn vriend en ik bijvoorbeeld een vaste taakverdeling. We werkten allebei parttime, verdeelden het huishouden, wisselden elkaar af en vulden elkaar aan. We deden het echt samen. Nadat ik ME kreeg veranderde dat volledig.

Maar niet alleen de praktische kant verschoof. Ook de sfeer en de onbevangenheid in ons gezin veranderden enorm. Naast onzekerheid, rouw en verdriet bij zowel mij als mijn partner, veranderde er veel voor onze zoon, die toen ik ziek werd bijna zes jaar oud was.

Gezellige momenten kregen ineens een tijdslimiet. Harde lachbuien werden te overprikkelend voor mij. Vakanties waren een uitputtingsslag, omdat iedereen thuis was en er minder ruimte was om te ontprikkelen.

En ons kind leerde op eieren te lopen. Hij leerde inschatten wáár ik zat in mijn energie. Vroeg regelmatig of het nog wel ging. Zei tegen vriendjes dat ze niet zo hard moesten gillen. En keek bij plotselinge geluidsuitbarstingen snel even naar mij om te zien wat de impact was.

Natuurlijk wilde ik hem nooit de zorgen over mijn ziek zijn opdringen. En ik wilde al helemaal niet dat hij voor mij zou moeten zorgen. Dus liep ook ik op eieren. Ik forceerde mezelf, lachte bemoedigend terug, terwijl ik inwendig instortte en alleen maar kon denken aan het moment dat ik weer in bed kon kruipen.

Tot slot liep ook mijn partner op eieren. Waar één ouder uitviel en nauwelijks nog kon bijdragen, kwam ineens alles op zijn schouders terecht. Aan hem de taak om voor continuïteit te zorgen en om alles door te laten gaan. Er was geen ruimte om de boel de boel te laten. Dat kan niet met een huishouden, een gezin en een zieke partner.

Soms trok ik me bewust terug, dat doe ik nog steeds, ook nu onze zoon volwassen is. Dan ga ik boven in bed liggen en hoor ik beneden de muziek aangaan. Ik hoor hen door elkaar praten en hard lachen.

Dan weet ik dat er, door mijn afwezigheid, beneden meer onbevangenheid ontstaat. Dat zij zich vrijer kunnen bewegen. En tegelijk doet het verschrikkelijk veel pijn om te beseffen dat mijn afwezigheid betekent dat er meer ontspanning mogelijk is.

Martine

𝘝𝘳𝘰𝘶𝘸 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Afbeelding Pixabay

📣Delen wordt gewaardeerd

✍Ben jij een vrouw met ME en schrijflustig? Neem contact met ons op via vrouwmetme@gmail.com

18/02/2026

🔹 Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 45: Overzicht van de seksuele en reproductieve gezondheid – Beth Pollack

Het zevende van de acht webinars van de Routekaart naar ME Research gaat over minder bestudeerde ziektebeelden bij ME, en bestaat uit negen presentaties, waarvan dit de zesde is.

De laatste 4 presentaties van deze seminar gaan over de seksuele en reproductieve gezondheid van ME-patiënten, een onderwerp waar meestal zeer weinig aandacht aan wordt besteed, maar wat een grote impact heeft op de voornamelijk vrouwelijke patiënten.

We beginnen met het overzicht van dit veld door dokter Beth Pollack, die ook de eerste presentatie van dit webinar gaf, over comorbiditeiten bij ME in zijn algemeenheid.

🔹 ME heeft, zo vertelt Beth Pollack, op het gebied van de seksuele en reproductieve gezondheid een grote impact op patiënten. Denk aan wat de ziekte doet met de menstruatiecyclus, de vruchtbaarheid, of de menopause, of, andersom, wat de menstruatiecyclus of menopause doet met ME. Er is een duidelijk verschil tussen de sekses, ruim tweederde van de patiënten is vrouw.

Aandoeningen gerelateerd aan de reproductieve gezondheid komen vaak voor bij ME maar zijn zeer weinig bestudeerd.

Studies vonden bijvoorbeeld dat:
- Vroege menopause een risicofactor is voor ME;
- De menopause de symptomen verergerden bij 38% van de patiënten;
- Vrouwen die kort ervoor zwanger waren een 31 -maal grotere kans hadden om ME te ontwikkelen;
- Zwangerschap een trigger kan zijn om zowel ME als POTS te ontwikkelen als de symptomen kan verergeren. 3 tot 10% van de ME-patiënten zou zwangerschap als trigger hebben.

Voor wat betreft endometriose, het verschijnsel waar er schijnbaar baarmoeder slijmvlies buiten de baarmoeder groeit wat voor veel pijn bij patiënten kan zorgen, lijkt dit, met 20 tot 30%, twee tot driemaal zo vaak voor te komen bij ME-patiënten als bij gezonde vrouwen.

Dit alles geeft, volgens dokter Pollack, aan dat reproductieve gezondheid en infectie-gerelateerde ziekten een veel grotere rol dienen te spelen in het onderzoek naar ME. We bestuderen hierbij bijvoorbeeld de rol van geslachtshormonen, of die van mestcellen tijdens de menstruele cycli, of de samenstelling van het microbioom in de darmen of in de vruchtbaarheidsorganen.

🔹 Bron tekst en afbeelding: NINDS
Vertaling en bespreking: ME Centraal
zie ook het uitgebreide artikel op de site https://tinyurl.com/3tw4w36b
Alle vorige afleveringen vind je hier https://tinyurl.com/46dzsvnh

13/02/2026

𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗴𝗮𝘀𝗹𝗶𝗴𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴 – 𝗲𝗻 𝗵𝗼𝗲 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝘀𝗹𝗼𝗼𝗽𝘁

Ik heb te vaak meegemaakt hoe het voelt wanneer je lichaam schreeuwt dat er iets fout zit, maar je zorgverlener doet alsof het allemaal wel meevalt. Zeker als vrouw. Je krijgt te horen dat je resultaten “normaal” zijn, dat het “wel stress” zal zijn. Ze hoeven er niet bij te zeggen dat ze denken dat het tussen je oren zit, je voelt het aan alles. De blikken. De toon. De snelheid waarmee ze afronden. Het is alsof je emoties en hormonen meteen als verklaring dienen voor élke klacht.

In het begin slik je dat nog. Je wilt dat ze gelijk hebben. Je hoopt dat het onschuldig is. Maar op een bepaald moment kán je het niet meer geloven. Je voelt exact wat er misgaat in je lijf, en hun verklaringen slaan nergens op. Ze passen niet. Ze botsen. Je lichaam is glashelder, maar het wordt genegeerd, want jij bent een vrouw, en dus “gevoeliger”, “drukker”, “sneller moe”, “vatbaar voor stress”.

En dat breekt iets in je.

Je begint te twijfelen aan jezelf, niet omdat je dat wilt, maar omdat het telkens opnieuw wordt ingeprent. Je vraagt je af of je overdrijft. Of je te veel klaagt. Of je misschien wél te emotioneel reageert. Ondertussen zak je weg, stap voor stap, omdat niemand verder kijkt dan de vooroordelen die zo diep ingebakken zitten dat ze zelf niet eens meer opvallen.

Het rauwe aan medical gaslighting bij vrouwen is dit:
Je wordt ziek, en boven op die ziekte krijg je ongeloof cadeau. Twee gevechten tegelijk, terwijl één al verdomd zwaar is.

Je vraagt hulp, maar krijgt vage geruststellingen waar je niets mee bent geholpen. Je krijgt te horen dat je er “minder mee bezig moet zijn”. Dat je stress moet aanpakken. Dat het “typisch” is voor vrouwen van jouw leeftijd. Alsof jouw klachten geen echte lichamelijke signalen zijn, maar een soort mentaal bijproduct dat je zelf veroorzaakt. Ondertussen gaat je gezondheid verder achteruit, en niemand voelt die achteruitgang behalve jij.

En ja, het is zelden kwaad opzet.

Het komt door tijdsdruk, gebrek aan kennis over vrouwenlichamen, stereotypes die generaties oud zijn. Maar intentie verandert niets aan de uitkomst: jij blijft achter met de schade. Jij verliest tijd. Jij verliest vertrouwen. Jij verliest kwaliteit van leven.

Dit gebeurt écht! Met mij. Met zoveel andere vrouwen. Dagelijks. In stilte.
Omdat vrouwen vaker niet geloofd worden, vaker onder gediagnosticeerd worden, vaker horen dat “het wel hormonaal is” of “wel zal beteren”.

Het is vernederend om als vrouw te moeten vechten voor geloofwaardigheid over je eigen lichaam. Om te moeten bewijzen dat je niet hysterisch bent. Om je klachten te verdedigen alsof je in de beklaagdenbank zit. Om te horen dat je “te veel nadenkt”, terwijl jouw lichaam elke dag onder je wegzakt.

Dat is medical gaslighting.

Het is hard. Het beschadigt. En het laat littekens na die je niet ziet op scans, maar wel in hoe je voortaan naar zorg kijkt.

En ja, ik heb dit meegemaakt.

En ja, het laat sporen na die niemand ziet, behalve ik en jij.

Nu het belangrijkste: de call to action.

Aan artsen: luister naar vrouwen. Echt luisteren. Stel vragen zonder oordeel. Als iets niet in je hokje past, breidt het hokje uit. Het vrouwenlichaam is geen afwijking. Dat is zorg.

Aan vrouwen: zwijg niet. Benoem je klachten. Vraag een tweede mening. Documenteer. Laat je niet wegzetten. Je lichaam liegt niet.

Aan naasten: geloof de vrouwen om je heen. Dat alleen al kan een levenslijn zijn.

Medical gaslighting stopt niet vanzelf.

Het stopt wanneer we het herkennen, bespreken en weigeren te accepteren.
Echte zorg begint met luisteren, anders begint ze nergens.

Leonie

𝘝𝘳𝘰𝘶𝘸 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Delen van de column wordt gewaardeerd.

10/02/2026

𝗚𝗲𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲 – 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝗺𝗼𝗲𝗱𝗲𝗿 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘

Ziek zijn raakt meer dan je eigen lichaam. Het werkt door in relaties, in het gezin en in hoe kinderen opgroeien. Op 'Vrouw met ME' staan we de komende tijd stil bij die bredere gevolgen van ziekte.

Het artikel van vandaag gaat over kinderen die opgroeien met een moeder met ME. Over hoe zij zich vaak vanzelf aan lijken te passen naar wat er mogelijk is. Het gaat over veerkracht, maar ook over wat die vroege aanpassing kan betekenen. Dat is niet zwart-wit maar kent veel lagen. Denk aan de schuldgevoelens bij moeders, de loyaliteit van kinderen en de gevolgen voor een kind dat leert om net iets minder te vragen en net iets meer te dragen dan passend is voor de leeftijd.

Tegelijkertijd bevat het stuk een persoonlijke terugblik van Martine op hoe haar zoon Sem, door haar ogen gezien, omging met haar ziekte.

In een volgend stuk zullen we het omdraaien en Sem zelf aan het woord laten.

Lees het artikel nu op onze site:
https://vrouwmetme.com/2026/02/10/gevolgen-van-ziekte-2/

Foto: archief Martine

06/02/2026

𝗢𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘, 𝗲𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗹𝗮𝗻𝗴 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗲𝗻

Na het artikel over ME en ouder worden (*), nam Lisa contact met ons op. Ze is 68 jaar en leeft al 54 jaar met ME. In haar reactie beschrijft zij hoe het is om als vrouw met ME ouder te worden in een zorgsysteem dat haar al decennia lang niet ziet, niet hoort en niet serieus neemt.

In haar reactie maakt Lisa pijnlijk duidelijk dat gebrek aan erkenning voor ME geen afgesloten hoofdstuk is. Ondanks de toename van wetenschappelijk onderzoek ervaart zij daar zelf geen enkel voordeel van. Door haar leeftijd wordt zij uitgesloten van onderzoek, terwijl zij in al die jaren nooit een helpende behandeling heeft gehad. Het gevoel dat zorg en perspectief ophouden zodra je ouder wordt, loopt als een rode draad door haar verhaal.

Lisa beschrijft hoe ernstige en alarmerende lichamelijke klachten, waaronder hartklachten, niet hebben geleid tot vervolgonderzoek of monitoring. Verwijzingen bleven uit, en de verantwoordelijkheid werd bij haarzelf neergelegd. Klachten die zij al langer heeft, worden structureel weggezet als leeftijdsgebonden of overschaduwd door ME, waardoor zelfs basale medische controles geen vanzelfsprekendheid zijn en telkens opnieuw moeten worden afgedwongen.

Ook haar ervaringen met de overgang en endometriose laten zien hoe groot de kennislacunes zijn, zeker bij vrouwen met ME. Na het verwijderen van haar eierstokken kreeg zij te maken met een plotselinge en ingrijpende hormonale ontregeling. De gevolgen daarvan werden gebagatelliseerd. Er was geen voorbereiding, geen begeleiding en geen erkenning, en haar klachten werden vooral psychisch geduid.

Tot slot deelt Lisa haar zorgen over de toekomst. Door ME is haar wereld klein geworden. Sociale netwerken zijn verdwenen en passende hulp ontbreekt. Haar zorgen over wat er gebeurt als haar partner wegvalt, worden afgedaan als angst, terwijl zij spreekt over concrete, reële risico’s in een zorgsysteem dat haar al jarenlang laat vallen.

Lisa deelt haar verhaal om zichtbaar te maken wat het betekent om als vrouw met ME ouder te worden. Jarenlang niet gezien, niet gehoord, uitgesloten van onderzoek en zonder passende zorg of ondersteuning.

👉 Lees 't volledige artikel hier: https://vrouwmetme.com/2026/02/06/ouder-worden-met-me-een-leven-lang-niet-gezien/

Voel je vrij dit bericht te delen.

Vrouw met ME
Voor vrouwen met ME, door vrouwen met ME

Afbeelding: Unsplash

(*) https://l1nk.dev/lKZFn

03/02/2026

𝗔𝗮𝗻𝗸𝗼𝗻𝗱𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸: 𝗘𝗲𝗻 𝗼𝗽 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗼𝗯𝗶𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗴𝗲𝗯𝗮𝘀𝗲𝗲𝗿𝗱 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗼𝗰𝗼𝗹 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝘂𝗹𝘁𝗶-𝗼𝗺𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗺𝗮𝗽𝗽𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗲𝗻𝘀𝘁𝗿𝘂𝗮𝘁𝗶𝗲𝗰𝘆𝗰𝗹𝘂𝘀 𝗲𝗻 𝗱𝗮𝗴-𝗻𝗮𝗰𝗵𝘁-𝗿𝗶𝘁𝗺𝗲𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦 𝗲𝗻 𝗹𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗

Vrouwen worden onevenredig vaak getroffen door ME/CVS en long COVID. Toch houden veel studies nog altijd geen rekening met menstruatiecycli en dagelijkse hormoonschommelingen. Het lichaam wordt daarbij impliciet behandeld alsof het biologisch stabiel is, terwijl juist hormonale en circadiane ritmes voortdurend invloed hebben op klachten, belastbaarheid en herstel.

In 2025 is in het wetenschappelijke tijdschrift npj Women’s Health het onderzoeksprotocol van de MELLOW-studie gepubliceerd. Dit artikel vormt de formele aankondiging van het onderzoek richting de wetenschappelijke gemeenschap. Een exacte startdatum van de dataverzameling wordt niet genoemd. Het gaat om een protocolpublicatie, wat betekent dat het studieontwerp is vastgelegd en ethisch is goedgekeurd, maar dat op basis van deze publicatie niet kan worden vastgesteld of de studie al loopt of nog moet starten.

🔹Wat is de MELLOW-studie?
MELLOW staat voor ME/CFS + Long COVID Longitudinal Omics and Women’s Health. Het is een internationale observatiestudie waarin vrouwen met ME/CVS, vrouwen met long COVID en gezonde controles intensief en longitudinaal worden gevolgd binnen hun eigen biologische ritmes. Het onderzoek wordt uitgevoerd door academische teams in Melbourne en Uppsala, in samenwerking met de Open Medicine Foundation.

De studie is opgezet vanuit een chronobiologisch perspectief. Dat betekent dat metingen niet op vaste kalenderdagen plaatsvinden, maar worden afgestemd op het individuele hormonale profiel van de deelnemer, zoals het moment van de LH-piek (de hormonale piek die vlak vóór de eisprong optreedt) en specifieke fasen van de menstruatiecyclus. Daarmee probeert de studie een belangrijk probleem in eerder onderzoek te corrigeren: het missen van biologisch betekenisvolle signalen doordat metingen op willekeurige momenten plaatsvinden.

🔹Wie doen er mee?
In totaal worden 60 deelnemers geïncludeerd:
• 20 vrouwen met ME/CFS
• 20 vrouwen met long COVID
• 20 gezonde controles

De deelnemers zijn tussen de 18 en 49 jaar en hebben een natuurlijke, semi-regelmatige menstruatiecyclus. Mensen die hormonale anticonceptie of hormoontherapie gebruiken, zijn uitgesloten, omdat synthetische hormonen de natuurlijke ritmes verstoren die juist centraal staan in dit onderzoek.

🔹Wat wordt er onderzocht?
De MELLOW-studie onderzoekt hoe hormonale ritmes samenhangen met symptomen en biologische ontregeling bij ME/CFS en long COVID. Daarbij ligt een sterke focus op post-exertionele malaise (PEM), een kernkenmerk van ME/CFS en een veelvoorkomend verschijnsel bij long COVID.

Deelnemers verzamelen thuis, met zo min mogelijk belasting:
• dagelijkse urinemonsters voor hormoonmetingen,
• herhaaldelijk vingerprikbloed en 24-uurs urine op biologisch vastgestelde momenten,
• continue fysiologische data via een wearable, zoals hartslag, hartslagvariabiliteit, temperatuur, slaap en activiteit,
• en herhaalde symptoomrapportages.

Daarnaast wordt er extra bemonsterd tijdens een ‘crash’, wanneer PEM optreedt, en opnieuw 24 en 48 uur later, om herstelprocessen in kaart te brengen.

Biologisch wordt zeer breed gemeten. Het gaat onder meer om:
• stress- en geslachtshormonen,
• immuunmarkers zoals cytokinen,
• stofwisselingsproducten (metabolomics),
• lipiden en steroïden (steroidomics),
• eiwitten (proteomics),
• genexpressie (transcriptomics),
• en pathologische microklontering van bloed.

Al deze gegevens worden gekoppeld aan symptomen, menstruatiefasen en dag-nachtritmes. Deelnemers fungeren daarbij als hun eigen controle, waardoor veranderingen binnen één persoon zichtbaar worden die in traditioneel groepsonderzoek vaak verdwijnen in gemiddelden.

🔹Waarom is dit belangrijk?
Eerder onderzoek naar ME/CVS en long COVID laat vaak tegenstrijdige bevindingen zien, bijvoorbeeld bij cortisol en andere hormonen. . De MELLOW-studie vertrekt vanuit de veronderstelling dat het negeren van normale biologische ritmes kan bijdragen aan de tegenstrijdige bevindingen in eerder onderzoek, en is specifiek ontworpen om deze hypothese te toetsen.

Door hormonen, moleculaire data, fysiologie en symptomen systematisch in tijd aan elkaar te koppelen, hoopt men betrouwbaardere biomarkers te identificeren en onderliggende ziekteprocessen beter te begrijpen.

Hoewel de studie zich in deze fase richt op vrouwen met een natuurlijke menstruatiecyclus, benadrukken de onderzoekers dat de inzichten breder relevant zijn. Hormonen spelen immers bij alle mensen een fundamentele rol in immuunfunctie, energiehuishouding, autonome regulatie en herstel.

🔹Wanneer zijn resultaten te verwachten?
Omdat dit artikel uitsluitend het studieprotocol beschrijft, zijn er nog geen resultaten beschikbaar. Wanneer wel, wordt niet in het stuk vermeld

🔹Bron: npj Women’s Health, https://l1nq.com/HKTqt

(*)Multi-omische mapping betekent het gelijktijdig en in samenhang in kaart brengen van meerdere biologische “lagen” (omics) binnen het lichaam, en kijken hoe die elkaar beïnvloeden in de tijd

MB voor Vrouw met ME
Afbeelding: Pixabay

30/01/2026

📰 Themenschwerpunkt zu ME/CFS in der Brigitte: "Über(Leben) mit ME/CFS"

Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit .

👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/

30/01/2026

𝐊𝐮𝐧 𝐣𝐞 𝐣𝐞 𝐞𝐯𝐞𝐧 𝐯𝐨𝐨𝐫𝐬𝐭𝐞𝐥𝐥𝐞𝐧?

Kun je je even voorstellen? Een ogenschijnlijk simpele vraag, maar hoe beantwoord je die als je ziekte een groot deel van je identiteit heeft afgepakt? Naam en leeftijd is een goed startpunt, maar dan? Het antwoord omvat vaak een beschrijving van je gezinssituatie, beroep, dagelijkse bezigheden of hobby’s.

Een beschrijving van je gezinssituatie is nog te geven, maar kan desalniettemin pijnlijk zijn. Mijn antwoord zou zijn: “alleenstaand, geen kinderen”. En hoewel ik in mijn huidige situatie blij ben dat ik geen verantwoordelijkheid heb naar een partner of kinderen, is het niet hoe ik het leven voor me zag; ik had graag een gezin gewild. Dit reikt overigens verder naar andere relaties: ik ben wel dochter, zus en tante, maar ik zou er bijna aan toe willen voegen “op papier”’. Ook deze rollen vervul ik niet zoals ik zou willen. Neem de rol van tante: mijn neefje (6) en nichtje (3) weten wie ik ben en noemen me "tante", maar ik zie ze vrijwel niet en kan niets met ze ondernemen. Ik speel, los van de tante die wel eens cadeautjes geeft (al is dat voor kinderen wellicht al genoeg), geen rol in hun leven.

Dan je beroep. Is je beroep nog je beroep als je al jaren niet meer kunt werken en dit waarschijnlijk ook nooit meer kunt? Kun je je daar nog mee identificeren? Ik heb het geluk gehad dat ik een aantal jaar heb kunnen werken als onderzoeker, maar kan dat niet meer en als ik ooit weer in staat zou zijn om te werken zou ik niet meer terug kunnen naar dat beroep. Mijn antwoord zou dan ook zijn “ik WAS onderzoeker”, in plaats van “ik BEN”.

Tja en dan dagelijkse bezigheden of hobby’s. De meeste hobby’s die ik voorheen had, kan ik niet meer uitvoeren. Is het dan nog een hobby? En is een bezigheid die je misschien wel voornamelijk hebt gekozen omdat het binnen je mogelijkheden past, echt een nieuwe hobby of alleen tijdverdrijf? Natuurlijk is het mogelijk dat je nieuwe hobby’s ontdekt, maar vaak laat je noodgedwongen andere hobby’s liggen en neem je genoegen met een alternatief.

De voorstel vraag kun je nog breder trekken: welke rol speel je nog in de maatschappij? Tellen we vanuit ons huis of bed nog mee? Mijn reactie zou zijn: “nee”. Er is weinig plek voor chronisch zieken in een prestatiemaatschappij waarin een van de eerste vragen vaak is “wat voor werk doe je?”. Op het moment dat je je huis of bed niet meer uit kunt, ben je letterlijk onzichtbaar; je telt niet meer mee. Men kan wel zeggen dat het niet zo is, of dat je nog steeds van waarde bent, maar dat is slechts ten dele waar, want in een maatschappij als de onze is er weinig ruimte voor achterblijvers. We worden makkelijk vergeten.

Terug naar de vraag “kun je je even voorstellen?" Of anders gezegd: “wie ben je?" Wie ben je nog als je wereld gekrompen is tot je huis of bed, en je je dagen noodgedwongen rustend doorbrengt? Zelf kan ik hier moeilijk op antwoorden. Het is niet iets wat me dagelijks bezighoudt, maar van tijd tot tijd vraag ik mezelf wel af: wie ben ik nog?

Hoewel bovenstaande wellicht doet vermoeden dat er weinig meer is om voor te leven, kan ik zeggen dat ik gelukkig zelf dat gevoel niet heb, maar er zijn helaas ook lotgenoten voor wie dat niet geldt en daardoor nog eens extra lijden. Kunnen we hier wat aan doen? Daar is helaas ook geen simpel antwoord op te geven, maar een beetje meer erkenning, begrip of een simpel luisterend oor kan misschien wel helpen. Zie ons, ook als we onzichtbaar zijn geworden.

M.

Zie ook de uitgebreidere versie van dit stuk op
https://vrouwmetme.com/2026/01/30/kun-je-je-even-voorstellen/

26/01/2026

Beste Kamerleden 🗣️

Donderdagavond is het eindelijk zover: de Tweede Kamer debatteert over Long Covid, en hopelijk ook over PAIS in bredere zin.

✍️ heeft voor dit debat een inputstuk gemaakt dat kamerleden vandaag ontvangen. Met dit stuk vragen wij aandacht voor het grote leed van PAIS-patiënten en benoemen we wat er concreet nodig is in Nederland om deze gezondheidscrisis structureel aan te pakken.

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister.

💻 Op hetpaisprotest.nl vind je het volledige stuk!

Via deze link kun je het debat volgen:
https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026-01-29/zorg-gezondheid/plenaire-zaal/postcovid-19-00

Vrouw met ME

22/02/2026

21/02/2026

18/02/2026

18/02/2026

18/02/2026

13/02/2026

10/02/2026

06/02/2026

03/02/2026

30/01/2026

30/01/2026

26/01/2026

Adres

Website

Meldingen

Snelkoppelingen

Delen

Type