21/05/2026
𝗘𝗲𝗻 𝗿𝗼𝘂𝘁𝗲𝗸𝗮𝗮𝗿𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗠𝗘-𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 - 𝗔𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝟰𝟴: 𝗥𝗲𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗚𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗲𝗻 𝗠𝗘 – 𝗥𝗼𝘂𝗺𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗕𝗼𝗻𝗲𝘃𝗮 𝗲𝗻 𝗘𝗹𝗶𝘇𝗮𝗯𝗲𝘁𝗵 𝗨𝗻𝗴𝗲𝗿
ME Centraal volgde de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en bespreekt alle presentaties tot in detail. Op 15 mei 2024 werden alle gebundelde suggesties in een adviesrapport aangeboden aan de NIH/NINDS.
Op 5 januari 2024 had het zevende webinar van de cyclus het onderwerp ‘Minder bestudeerde pathologieën van ME’. Dit webinar bestond uit negen presentaties, waaronder een lezing van Roumian Noneva en Elizabeth Unger over wat er bekend is over reproductieve gezondheid en ME.
ME Centraal maakte daar een samenvatting van en we kregen toestemming het stuk op Vrouw met ME te plaatsen.
Hier op Facebook de ingekorte versie, de volledige samenvatting staat op vrouwmetme.com
🌸
Roumiana Boneva en Elizabeth Unger spraken tijdens de laatste presentatie van dit webinar over wat zij te weten waren gekomen over reproductieve gezondheid en ME. En dat was eigenlijk heel weinig, dat gaven zij zelf ook toe. Er is gewoon, zo benadrukten zij aan het eind van hun presentatie, heel weinig bekend. Vooral omdat er niet naar gevraagd wordt door onderzoekers.
Het maakt voor de hormonale analyses namelijk nogal wat uit of iemand in de menopauze is of niet, of midden in een menstruele cyclus. De hele fysiologische gesteldheid van een vrouw is dan anders. Er zijn maar weinig gedegen studies gedaan naar de gynaecologie en hormonen. Gegevens daarover zijn heel, heel weinig beschikbaar. Dat komt vooral door een gebrek aan kennis en aandacht voor deze aspecten.
𝗪𝗮𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗱𝗮𝗻 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸 𝘄𝗲𝗹?
We weten dat ME veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. We weten ook dat meerdere vrouwelijke aandoeningen risco-factoren zijn voor ME, zoals hysterectomy (baarmoederverwijdering), endometriose, cysten in de eierstokken, onregelmatige menstruatie, vleesbomen, of melkvloed.
Daarnaast werd in twee studies waargenomen dat de menopause op jongere leeftijd inzette, en dat het aantal reproductieve jaren bij ME-patiënten korter was.
Deze risicofactoren zijn grafisch weergegeven in de grafiek onderaan. Daarbij valt op dat voornamelijk hevig bloedende menstruaties het meest voorkomende probleem was bij vrouwen met ME, tot wel drie tot vier keer zo vaak als bij gezonde controles.
Naast de zware bloedingen rapporteerde de helft van de patiënten dat zij eveneens bloedingen hadden tussen de menstruatie-cycli in. Ruim een derde klaagde over het feit dat zij wel eens menstruaties overslaan. Bij de controlegroep waren deze percentages veel lager.
Voor wat betreft zwangerschap is het beeld minder duidelijk. Er zijn maar weinig studies gedaan op dit vlak.
Het belangrijkste is, volgens dokter Boneva, dat we de mechanismen beginnen te begrijpen waarbij deze gynaecologische en hormonale condities bijdragen aan ME, de aanzet tot en de ontwikkeling van de verschillende symptomen.
Maar ook of bijvoorbeeld infecties, die de aanzet tot ME kunnen zijn een invloed kunnen hebben op gynaecologische gebeurtenissen.
Om de onderliggende mechanismen te begrijpen dienen we:
- Systematisch de gynaecologische en reproductieve ‘geschiedenis’ van de patiënten te verzamelen;
- Systematisch de steroïde hormoongehaltes te verzamelen en te correleren aan de ME-symptomen. Dit zou niet alleen bij dit soort hormoongerelateerde studies moeten gebeuren maar bij alle ME-studies.
- Gegevens over het geslacht, de status van bijvoorbeeld menopause of menstruatiecyclus, en ook hormoontherapie, te verzamelen;
- (Eindelijk) ME op mannelijke fertiliteit en sexuele functionaliteit te bestuderen;
- De invloed van zwangerschap op ME te bestuderen;
- De rol bestuderen van infecties van het urogenitale stelsel.
🔹Bron tekst en afbeelding: NINDS
🔹Vertaling en bespreking: ME Centraal
🔹Alle vorige afleveringen vind je hier https://tinyurl.com/46dzsvnh
