https://www.facebook.com/614463021751094/

Vrouw met ME, Hoorn (2026)

09/04/2026

𝐋𝐢𝐜𝐡𝐚𝐦𝐞𝐧 𝐢𝐧 𝐥𝐨𝐜𝐤𝐝𝐨𝐰𝐧: 𝐣𝐨𝐧𝐠𝐞 𝐯𝐫𝐨𝐮𝐰𝐞𝐧 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐡𝐞𝐭 𝐞𝐫𝐧𝐬𝐭𝐢𝐠 𝐳𝐢𝐞𝐤 𝐰𝐨𝐫𝐝𝐞𝐧 𝐝𝐨𝐨𝐫 𝐌𝐄 𝐢𝐧 𝐡𝐮𝐧 𝐣𝐞𝐮𝐠𝐝

In dit artikel beschrijven Krabbe en collega’s ervaringen van jonge vrouwen met ernstige ME gedurende hun kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid. In het bestaande onderzoek naar kinderen en adolescenten is weinig bekend over gevallen van ernstige ME, waarbij sprake is van bedlegerigheid. Daarom wordt er in deze studie juist gekeken naar ernstige gevallen. Wel hebben de onderzoeker zich gefocust op deelnemers die volledig of grotendeels hersteld zijn, omdat zij beter in staat zijn om hun verhaal te doen.

𝐃𝐞𝐞𝐥𝐧𝐞𝐦𝐞𝐫𝐬
De deelnemers zijn 13 vrouwen van 16-30 jaar, waarvan 12 ziek zijn geworden tussen hun 10e en 18e en 1 op 22-jarige leeftijd. De ziekte ontstond plotseling of geleidelijk en kende periodes van verbetering en terugval. Alle deelnemers zijn minimaal een jaar ziek geweest.

𝐌𝐞𝐭𝐡𝐨𝐝𝐞
In een interview werd deelnemers gevraagd om te vertellen over hun leven voor de ziekte, tijdens de ziekte en na de ziekte.

𝐁𝐞𝐯𝐢𝐧𝐝𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧
De ervaringen van de deelnemers laten drie thema’s zien:

1. Het actieve en betekenisvolle leven voor de ziekte
Voor het ziek worden leidden de vrouwen een actief leven met school, sport, hobby’s en sociale contacten. Hun lichaam functioneerde als vanzelfsprekend en daar waren ze ook niet veel mee bezig. Gezondheid werd ook als vanzelfsprekend gezien en hun lichaam gaf hun een gevoel van veiligheid, identiteit en verbondenheid.

2. Geleidelijk toenemende vervreemding en naar de rand geduwd worden
Het ziek worden begon plotseling of geleidelijk, vaak na een infectie. In die periode was er sprake van verbetering, terugval en onvoorspelbare fluctuaties tussen goede en slechte dagen en uiteindelijk in een negatieve spiraal van steeds verdere achteruitgang. Het leven werd onvoorspelbaar. De vrouwen ervoeren extreme uitputting, pijn en cognitieve problemen. Ondanks deze signalen kregen zij vaak het advies om actief te blijven en door te zetten. Hun lichamelijke ervaringen werden regelmatig niet geloofd of psychologisch verklaard, wat leidde tot
● twijfel aan hun eigen waarnemingen
● schuldgevoel en schaamte
● het negeren van lichamelijke signalen
● verdere verslechtering van hun gezondheid

Hun lichaam werd steeds meer iets vreemds: het werkte niet meer mee, voelde onvoorspelbaar en onbetrouwbaar. Daarnaast vroeg het steeds meer van hun aandacht. Tegelijk probeerden ze te voldoen aan verwachtingen van artsen, ouders en school, waardoor ze voor hun gevoel naar de rand werden gedreven van hun lichaam en hun leven.

3. Achtergelaten aan de zijlijn
Uiteindelijk werden de vrouwen extreem ziek, werden bedlegerig en konden ze nauwelijks prikkels verdragen. Sommigen konden niet meer lopen, praten of zelfstandig eten en waren volledig afhankelijk van zorg. Ze beschrijven hun lichaam als vreemd, fragiel en niet meer ‘van henzelf’, soms met metaforen als een “lockdown”, “spookachtig bestaan” of “levende dood”. Sociale contacten verdwenen vrijwel volledig. Het leven kwam tot stilstand. Deze periode werd ervaren als het verlies van hun jeugd en adolescentie.

𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐩𝐫𝐞𝐭𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐮𝐬𝐬𝐢𝐞
De auteurs interpreteren deze ervaringen als een proces van lichamelijke en existentiële vervreemding. Ziek worden door ME/CVS betekent niet alleen lichamelijke klachten hebben, maar het verliezen van:
● vertrouwen in het eigen lichaam
● deelname aan de sociale wereld en het normale leven
● erkenning door anderen

Het gebrek aan medische erkenning en het advies om door te blijven gaan, kan dit proces versterken en mogelijk bijdragen aan een ernstiger ziekteverloop. Vooral jonge meisjes en vrouwen lijken extra kwetsbaar, mede door sociale verwachtingen om zich aan te passen en door te zetten.

𝐊𝐥𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐞
Ondanks dat in deze studie alleen deelnemers zijn meegenomen die volledig of grotendeels hersteld zijn, geeft dit onderzoek inzicht in hoe ingrijpend het is om op jonge leeftijd ernstig ME te ontwikkelen. Het artikel benadrukt het belang van:
● serieus luisteren naar jonge patiënten
● erkenning van hun lichamelijke ervaringen, ook zonder objectieve testen
● voorzichtigheid met adviezen om actief te blijven bij ernstige uitputting
● meer onderzoek en kennis over ernstige ME/CVS bij kinderen en jongeren

🔹Samengevat voor Vrouw met ME door M.
Bron: Krabbe SH, Mengshoel AM, Schrøder Bjorbækmo W, Sveen U, Groven KS. Bodies in lockdown: Young women's narratives of falling severely ill with ME/CFS during childhood and adolescence. Health Care Women Int. 2023 Sep. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35404768/

06/04/2026

𝗚𝗼𝗲𝗱 𝘇𝗶𝗲𝗸 𝘇𝗶𝗷𝗻

Goed ziek zijn lijkt nog een hele kunst. Je doet het niet snel goed. Als je je te veel verzet tegen je ziekte of beperking, word je verweten dat je je herstel in de weg staat, maar als je je ziekte of beperking echter te veel accepteert of aanvaardt is het ook niet goed. Je zet je dan mogelijk niet genoeg in om te herstellen. Hoe moet het dan wel? Wanneer doe je het goed genoeg? Wie bepaalt dat eigenlijk? En is ‘goed’ voor iedereen hetzelfde?

Als ik naar mezelf kijk, dan kan ik zeggen dat ik mijn ziektes en beperkingen over het algemeen aanvaard heb. Ik wil hier overigens meteen bij opmerken dat ik dit niet zie als een prestatie (“wat knap dat je dat kunt”) en misschien niet eens als een bewuste keuze. Voor mij voelt het als een geluk dat ik dit blijkbaar kan. Ik zou dan ook niet kunnen antwoorden op de vraag “hoe doe je dat?”. Misschien een combinatie van karaktereigenschappen en opgroeien met het idee “het is wat het is”.

Daarnaast helpt het denk ik wel dat ik over de jaren heen steeds stukje bij beetje in heb geleverd en niet alles in een keer. Voor mijn gevoel kon ik daarmee steeds wennen aan de nieuwe situatie. Dat ik het grootste deel van de tijd kan berusten in de situatie, betekent overigens niet dat ik nooit baal of verdrietig ben. Natuurlijk wel. Ik had mijn leven ook graag anders gezien. Het zou raar zijn als dat gevoel er helemaal niet was.

Door mijn berustende houding is me bij een van de psychologische beoordelingen weleens ‘belle indifférence' verweten, ‘mooie onverschilligheid’: een gebrek aan psychische nood of bezorgdheid over ernstige lichamelijke klachten. Ik vraag me af of dat niet meer iets zegt over de ander: dat men zich niet kan voorstellen dat je er zo mee om kunt gaan. En zeg nu eerlijk, hoe gek is dat? Had je mij 15 jaar geleden gezegd dat ik mijn dagen in bed zou doorbrengen en dat ik daar mijn weg in kon vinden, dan had ik je ook voor gek verklaard. Zolang je niet in die situatie zit is het ook niet te begrijpen. Gelukkig maar, zou ik zeggen. Maar, punt blijft dat naar mijn idee met name de omgeving, die zelf niet in de situatie zit, blijkbaar bepaalt hoe het zou moeten.

Terug naar de beginvragen: Wat is goed ziek zijn? Wie bepaalt dat? En is dat voor iedereen hetzelfde? Om te beginnen met de laatste vraag: ik denk het niet. Wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet, er is geen duidelijk goed of fout (direct een antwoord op de eerste vraag). Iedereen zal hier zijn eigen weg in moeten vinden, met de nadruk op zijn EIGEN weg.

Want daarmee komen we op de tweede vraag: naar mijn idee is het nog te vaak de omgeving die bepaalt hoe het zou moeten. Ik denk dat het vaak de oordelen uit de omgeving zijn die ons in de weg staan. Als ik naar mezelf kijk, zijn periodes van onzekerheid vaak gevolg van bemoeienis en opmerkingen uit de omgeving, ook met dank aan jarenlange ontkenning door de medische wereld. We twijfelen zelf al genoeg over of we het juiste en beste doen in onze omgang met onze ziekten en beperkingen. Daar hebben we de mening van onze omgeving niet voor nodig. Geef ons de ruimte om zelf te ontdekken hoe we om moeten/willen/kunnen gaan met onze ziekte en beperkingen en ondersteun ons hierbij. Laat goed bedoelde adviezen achterwege, die kennen we vaak wel. Laat ons onze eigen weg bewandelen en loop met ons mee, we kunnen wel wat aanmoedigend gezelschap gebruiken.

M.

Afbeelding: Pixabay

01/04/2026

🔹Ongebroken🔹

Een unieke tentoonstelling in Treehouse te Amsterdam van kunstenaars en kinderen met ME. Te zien van 29 april tm 5 mei

Met medewerking van onder meer Mascha Delena , Ilse Sjouke , Anil van der Zee en Martine Brandt

Jullie zijn van harte uitgenodigd voor de opening (voor wie in staat. is te komen) op 29 april om 17 uur.

Geef je het even door op ongebroken@xs4all.nl als je naar de opening komt, ivm de catering?

31/03/2026

We zijn - bijna - terug!

Het is een tijdje stil geweest op deze pagina. Persoonlijke omstandigheden vroegen alle aandacht, en soms is dat gewoon zo. Maar het kriebelt weer, en dat voelt goed.

Maandag gaan we verder waar we gebleven waren. Fijn om jullie weer te zien. 💚

Vrouw met ME

22/02/2026

🍀 Een pauze

Door persoonlijke omstandigheden plaatsen we tijdelijk geen nieuwe publicaties op Vrouw met ME. We komen terug zodra dat weer mogelijk is.
Bedankt voor jullie begrip.

21/02/2026

🔹Oproep voor Kinderen met ME – Kunst over ME🔹

Heb jij ME, ben je 18 jaar of jonger en vind je het leuk om een kunstwerk te maken over jouw leven met ME? Meld je dan aan. Alles mag: een tekening, schilderij, foto, collage, kleiwerk, enz. De kunstwerken krijgen een plek in een echte expositie.

Van 29 april tot 5 mei organiseren wij een expositie over ME door kunstenaars met ME, in het Treehouse op het NDSM-terrein in Amsterdam.

Heb jij een kind met ME, die deze oproep mogelijkerwijs niet leest, overleg dan met je kind op welke wijze hij of zij de ervaring met ME met anderen in een kunstwerk wil of kan delen.

Eventueel een korte tekst over jezelf en wat je met het kunstwerk wilt uitdrukken kunnen we samen opstellen. We vermelden je leeftijd en hoe lang je ziek bent; je naam mag volledig, alleen je voornaam of anoniem. Alle deelnemers krijgen een uitnodiging voor de opening (in Amsterdam of online).

We zien graag zoveel mogelijk aanmeldingen van kinderen tegemoet om kunst van kinderen met ME een mooie plaats te geven in de tentoonstelling.

Voor aanmelding, contact, of vragen, stuur een email naar:

piet.gaarthuis@xs4all.nl

zie ook de site https://tinyurl.com/bdxsewyn

18/02/2026

Luister terug!🎧

In deze webinar gingen we gesprek met onze ambassadeur Tom Schilder over hoe vrouwelijke hormonen samenhangen met je algehele gezondheid.

Hormonen krijgen tegenwoordig steeds meer aandacht, vooral rondom de overgang. Maar wist je dat je leefstijl een enorme invloed heeft op hoe je hormonen werken én op hoe gezond je je voelt of juist klachten ontwikkelt? In dit webinar legt Tom op een begrijpelijke manier uit hoe vrouwelijke hormonen samenhangen met je algehele gezondheid en welke rol leefstijl daarop heeft. Ook bespreken we hoe leefstijl een verschil kan maken wanneer je hormoontherapie gebruikt, zodat je beter begrijpt wat je zelf kunt doen om je lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen.

Luister terug via https://voicesforwomen.nl/podcast/webinar-hormonen-leefstijl-gezondheid/

18/02/2026

𝐎𝐩 𝐞𝐢𝐞𝐫𝐞𝐧 𝐥𝐨𝐩𝐞𝐧

Ziekte binnen een gezin heeft grote impact. Wat ooit vanzelfsprekend was, lukt ineens niet meer. Voordat ik ziek werd, hadden mijn vriend en ik bijvoorbeeld een vaste taakverdeling. We werkten allebei parttime, verdeelden het huishouden, wisselden elkaar af en vulden elkaar aan. We deden het echt samen. Nadat ik ME kreeg veranderde dat volledig.

Maar niet alleen de praktische kant verschoof. Ook de sfeer en de onbevangenheid in ons gezin veranderden enorm. Naast onzekerheid, rouw en verdriet bij zowel mij als mijn partner, veranderde er veel voor onze zoon, die toen ik ziek werd bijna zes jaar oud was.

Gezellige momenten kregen ineens een tijdslimiet. Harde lachbuien werden te overprikkelend voor mij. Vakanties waren een uitputtingsslag, omdat iedereen thuis was en er minder ruimte was om te ontprikkelen.

En ons kind leerde op eieren te lopen. Hij leerde inschatten wáár ik zat in mijn energie. Vroeg regelmatig of het nog wel ging. Zei tegen vriendjes dat ze niet zo hard moesten gillen. En keek bij plotselinge geluidsuitbarstingen snel even naar mij om te zien wat de impact was.

Natuurlijk wilde ik hem nooit de zorgen over mijn ziek zijn opdringen. En ik wilde al helemaal niet dat hij voor mij zou moeten zorgen. Dus liep ook ik op eieren. Ik forceerde mezelf, lachte bemoedigend terug, terwijl ik inwendig instortte en alleen maar kon denken aan het moment dat ik weer in bed kon kruipen.

Tot slot liep ook mijn partner op eieren. Waar één ouder uitviel en nauwelijks nog kon bijdragen, kwam ineens alles op zijn schouders terecht. Aan hem de taak om voor continuïteit te zorgen en om alles door te laten gaan. Er was geen ruimte om de boel de boel te laten. Dat kan niet met een huishouden, een gezin en een zieke partner.

Soms trok ik me bewust terug, dat doe ik nog steeds, ook nu onze zoon volwassen is. Dan ga ik boven in bed liggen en hoor ik beneden de muziek aangaan. Ik hoor hen door elkaar praten en hard lachen.

Dan weet ik dat er, door mijn afwezigheid, beneden meer onbevangenheid ontstaat. Dat zij zich vrijer kunnen bewegen. En tegelijk doet het verschrikkelijk veel pijn om te beseffen dat mijn afwezigheid betekent dat er meer ontspanning mogelijk is.

Martine

𝘝𝘳𝘰𝘶𝘸 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Afbeelding Pixabay

📣Delen wordt gewaardeerd

✍Ben jij een vrouw met ME en schrijflustig? Neem contact met ons op via vrouwmetme@gmail.com

18/02/2026

🔹 Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 45: Overzicht van de seksuele en reproductieve gezondheid – Beth Pollack

Het zevende van de acht webinars van de Routekaart naar ME Research gaat over minder bestudeerde ziektebeelden bij ME, en bestaat uit negen presentaties, waarvan dit de zesde is.

De laatste 4 presentaties van deze seminar gaan over de seksuele en reproductieve gezondheid van ME-patiënten, een onderwerp waar meestal zeer weinig aandacht aan wordt besteed, maar wat een grote impact heeft op de voornamelijk vrouwelijke patiënten.

We beginnen met het overzicht van dit veld door dokter Beth Pollack, die ook de eerste presentatie van dit webinar gaf, over comorbiditeiten bij ME in zijn algemeenheid.

🔹 ME heeft, zo vertelt Beth Pollack, op het gebied van de seksuele en reproductieve gezondheid een grote impact op patiënten. Denk aan wat de ziekte doet met de menstruatiecyclus, de vruchtbaarheid, of de menopause, of, andersom, wat de menstruatiecyclus of menopause doet met ME. Er is een duidelijk verschil tussen de sekses, ruim tweederde van de patiënten is vrouw.

Aandoeningen gerelateerd aan de reproductieve gezondheid komen vaak voor bij ME maar zijn zeer weinig bestudeerd.

Studies vonden bijvoorbeeld dat:
- Vroege menopause een risicofactor is voor ME;
- De menopause de symptomen verergerden bij 38% van de patiënten;
- Vrouwen die kort ervoor zwanger waren een 31 -maal grotere kans hadden om ME te ontwikkelen;
- Zwangerschap een trigger kan zijn om zowel ME als POTS te ontwikkelen als de symptomen kan verergeren. 3 tot 10% van de ME-patiënten zou zwangerschap als trigger hebben.

Voor wat betreft endometriose, het verschijnsel waar er schijnbaar baarmoeder slijmvlies buiten de baarmoeder groeit wat voor veel pijn bij patiënten kan zorgen, lijkt dit, met 20 tot 30%, twee tot driemaal zo vaak voor te komen bij ME-patiënten als bij gezonde vrouwen.

Dit alles geeft, volgens dokter Pollack, aan dat reproductieve gezondheid en infectie-gerelateerde ziekten een veel grotere rol dienen te spelen in het onderzoek naar ME. We bestuderen hierbij bijvoorbeeld de rol van geslachtshormonen, of die van mestcellen tijdens de menstruele cycli, of de samenstelling van het microbioom in de darmen of in de vruchtbaarheidsorganen.

🔹 Bron tekst en afbeelding: NINDS
Vertaling en bespreking: ME Centraal
zie ook het uitgebreide artikel op de site https://tinyurl.com/3tw4w36b
Alle vorige afleveringen vind je hier https://tinyurl.com/46dzsvnh

13/02/2026

𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗴𝗮𝘀𝗹𝗶𝗴𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴 – 𝗲𝗻 𝗵𝗼𝗲 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝘀𝗹𝗼𝗼𝗽𝘁

Ik heb te vaak meegemaakt hoe het voelt wanneer je lichaam schreeuwt dat er iets fout zit, maar je zorgverlener doet alsof het allemaal wel meevalt. Zeker als vrouw. Je krijgt te horen dat je resultaten “normaal” zijn, dat het “wel stress” zal zijn. Ze hoeven er niet bij te zeggen dat ze denken dat het tussen je oren zit, je voelt het aan alles. De blikken. De toon. De snelheid waarmee ze afronden. Het is alsof je emoties en hormonen meteen als verklaring dienen voor élke klacht.

In het begin slik je dat nog. Je wilt dat ze gelijk hebben. Je hoopt dat het onschuldig is. Maar op een bepaald moment kán je het niet meer geloven. Je voelt exact wat er misgaat in je lijf, en hun verklaringen slaan nergens op. Ze passen niet. Ze botsen. Je lichaam is glashelder, maar het wordt genegeerd, want jij bent een vrouw, en dus “gevoeliger”, “drukker”, “sneller moe”, “vatbaar voor stress”.

En dat breekt iets in je.

Je begint te twijfelen aan jezelf, niet omdat je dat wilt, maar omdat het telkens opnieuw wordt ingeprent. Je vraagt je af of je overdrijft. Of je te veel klaagt. Of je misschien wél te emotioneel reageert. Ondertussen zak je weg, stap voor stap, omdat niemand verder kijkt dan de vooroordelen die zo diep ingebakken zitten dat ze zelf niet eens meer opvallen.

Het rauwe aan medical gaslighting bij vrouwen is dit:
Je wordt ziek, en boven op die ziekte krijg je ongeloof cadeau. Twee gevechten tegelijk, terwijl één al verdomd zwaar is.

Je vraagt hulp, maar krijgt vage geruststellingen waar je niets mee bent geholpen. Je krijgt te horen dat je er “minder mee bezig moet zijn”. Dat je stress moet aanpakken. Dat het “typisch” is voor vrouwen van jouw leeftijd. Alsof jouw klachten geen echte lichamelijke signalen zijn, maar een soort mentaal bijproduct dat je zelf veroorzaakt. Ondertussen gaat je gezondheid verder achteruit, en niemand voelt die achteruitgang behalve jij.

En ja, het is zelden kwaad opzet.

Het komt door tijdsdruk, gebrek aan kennis over vrouwenlichamen, stereotypes die generaties oud zijn. Maar intentie verandert niets aan de uitkomst: jij blijft achter met de schade. Jij verliest tijd. Jij verliest vertrouwen. Jij verliest kwaliteit van leven.

Dit gebeurt écht! Met mij. Met zoveel andere vrouwen. Dagelijks. In stilte.
Omdat vrouwen vaker niet geloofd worden, vaker onder gediagnosticeerd worden, vaker horen dat “het wel hormonaal is” of “wel zal beteren”.

Het is vernederend om als vrouw te moeten vechten voor geloofwaardigheid over je eigen lichaam. Om te moeten bewijzen dat je niet hysterisch bent. Om je klachten te verdedigen alsof je in de beklaagdenbank zit. Om te horen dat je “te veel nadenkt”, terwijl jouw lichaam elke dag onder je wegzakt.

Dat is medical gaslighting.

Het is hard. Het beschadigt. En het laat littekens na die je niet ziet op scans, maar wel in hoe je voortaan naar zorg kijkt.

En ja, ik heb dit meegemaakt.

En ja, het laat sporen na die niemand ziet, behalve ik en jij.

Nu het belangrijkste: de call to action.

Aan artsen: luister naar vrouwen. Echt luisteren. Stel vragen zonder oordeel. Als iets niet in je hokje past, breidt het hokje uit. Het vrouwenlichaam is geen afwijking. Dat is zorg.

Aan vrouwen: zwijg niet. Benoem je klachten. Vraag een tweede mening. Documenteer. Laat je niet wegzetten. Je lichaam liegt niet.

Aan naasten: geloof de vrouwen om je heen. Dat alleen al kan een levenslijn zijn.

Medical gaslighting stopt niet vanzelf.

Het stopt wanneer we het herkennen, bespreken en weigeren te accepteren.
Echte zorg begint met luisteren, anders begint ze nergens.

Leonie

𝘝𝘳𝘰𝘶𝘸 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Delen van de column wordt gewaardeerd.

10/02/2026

𝗚𝗲𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲 – 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝗺𝗼𝗲𝗱𝗲𝗿 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘

Ziek zijn raakt meer dan je eigen lichaam. Het werkt door in relaties, in het gezin en in hoe kinderen opgroeien. Op 'Vrouw met ME' staan we de komende tijd stil bij die bredere gevolgen van ziekte.

Het artikel van vandaag gaat over kinderen die opgroeien met een moeder met ME. Over hoe zij zich vaak vanzelf aan lijken te passen naar wat er mogelijk is. Het gaat over veerkracht, maar ook over wat die vroege aanpassing kan betekenen. Dat is niet zwart-wit maar kent veel lagen. Denk aan de schuldgevoelens bij moeders, de loyaliteit van kinderen en de gevolgen voor een kind dat leert om net iets minder te vragen en net iets meer te dragen dan passend is voor de leeftijd.

Tegelijkertijd bevat het stuk een persoonlijke terugblik van Martine op hoe haar zoon Sem, door haar ogen gezien, omging met haar ziekte.

In een volgend stuk zullen we het omdraaien en Sem zelf aan het woord laten.

Lees het artikel nu op onze site:
https://vrouwmetme.com/2026/02/10/gevolgen-van-ziekte-2/

Foto: archief Martine

06/02/2026

𝗢𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘, 𝗲𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗹𝗮𝗻𝗴 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗲𝗻

Na het artikel over ME en ouder worden (*), nam Lisa contact met ons op. Ze is 68 jaar en leeft al 54 jaar met ME. In haar reactie beschrijft zij hoe het is om als vrouw met ME ouder te worden in een zorgsysteem dat haar al decennia lang niet ziet, niet hoort en niet serieus neemt.

In haar reactie maakt Lisa pijnlijk duidelijk dat gebrek aan erkenning voor ME geen afgesloten hoofdstuk is. Ondanks de toename van wetenschappelijk onderzoek ervaart zij daar zelf geen enkel voordeel van. Door haar leeftijd wordt zij uitgesloten van onderzoek, terwijl zij in al die jaren nooit een helpende behandeling heeft gehad. Het gevoel dat zorg en perspectief ophouden zodra je ouder wordt, loopt als een rode draad door haar verhaal.

Lisa beschrijft hoe ernstige en alarmerende lichamelijke klachten, waaronder hartklachten, niet hebben geleid tot vervolgonderzoek of monitoring. Verwijzingen bleven uit, en de verantwoordelijkheid werd bij haarzelf neergelegd. Klachten die zij al langer heeft, worden structureel weggezet als leeftijdsgebonden of overschaduwd door ME, waardoor zelfs basale medische controles geen vanzelfsprekendheid zijn en telkens opnieuw moeten worden afgedwongen.

Ook haar ervaringen met de overgang en endometriose laten zien hoe groot de kennislacunes zijn, zeker bij vrouwen met ME. Na het verwijderen van haar eierstokken kreeg zij te maken met een plotselinge en ingrijpende hormonale ontregeling. De gevolgen daarvan werden gebagatelliseerd. Er was geen voorbereiding, geen begeleiding en geen erkenning, en haar klachten werden vooral psychisch geduid.

Tot slot deelt Lisa haar zorgen over de toekomst. Door ME is haar wereld klein geworden. Sociale netwerken zijn verdwenen en passende hulp ontbreekt. Haar zorgen over wat er gebeurt als haar partner wegvalt, worden afgedaan als angst, terwijl zij spreekt over concrete, reële risico’s in een zorgsysteem dat haar al jarenlang laat vallen.

Lisa deelt haar verhaal om zichtbaar te maken wat het betekent om als vrouw met ME ouder te worden. Jarenlang niet gezien, niet gehoord, uitgesloten van onderzoek en zonder passende zorg of ondersteuning.

👉 Lees 't volledige artikel hier: https://vrouwmetme.com/2026/02/06/ouder-worden-met-me-een-leven-lang-niet-gezien/

Voel je vrij dit bericht te delen.

Vrouw met ME
Voor vrouwen met ME, door vrouwen met ME

Afbeelding: Unsplash

(*) https://l1nk.dev/lKZFn

Vrouw met ME

09/04/2026

06/04/2026

01/04/2026

31/03/2026

22/02/2026

21/02/2026

18/02/2026

18/02/2026

18/02/2026

13/02/2026

10/02/2026

06/02/2026

Adres

Website

Meldingen

Snelkoppelingen

Delen

Type