Help; mijn longen vermoorden mij

25/10/2025

Gistermiddag stond het bezoek aan mijn longspecialist in de agenda, om te horen wat de uitslagen zijn van bloedonderzoek, de longfunctie-test en de longfoto’s.
En opnieuw was de boodschap ‘stabiel’.

Dat is natuurlijk goed nieuws en dat is prettig om te horen, maar de praktijk is wel dat ik de laatste tijd heel veel meer last heb van de bijwerkingen van mijn Ofev-pillen.
Om het nog een keer te verduidelijken: toen ik vorig jaar september aan medicatie begon, had ik de keus uit twee soorten pillen want meer zijn er niet.
Esbriet en Ofev. Ze scoren blijkbaar vergelijkbaar, dus daar kon je je beslissing niet op baseren, maar de bijwerkingen hebben duidelijke verschillen.

Als je het kort door de bocht samenvat: de één, Esbriet, geeft bij veel mensen onder meer huidklachten, waardoor er veel ‘gesmeerd’ moet worden.
De ander, Ofev, bezorgt vaak hoofdpijn, misselijkheid en diarree.
Mijn huid neemt smeersels nauwelijks op; ze blijven de hele dag een vieze, kleverige film opleveren, dus in die pil had ik geen trek.

Daarom moet ik me tegenwoordig maar al te vaak vijf keer op een dag met zeer grote spoed naar een toilet begeven. Dat is een erg onplezierige toestand, die het bijzonder lastig maakt om dingen te plannen.
Als ik een dag voor de boeg heb waarbij ik langdurig van huis moet/wil zijn, kan ik gebruik maken van capsules loperamide; diarree-remmers.
Die werken bij mij echter beslist niet altijd. Het is al heel wat keren gebeurd dat ik er vanaf het ontbijt precies volgens voorschrift een aantal had geslikt, en dat ik na een paar uur toch zeer dringend een toilet nodig kreeg. En met ‘zeer dringend’ bedoel ik echt binnen hooguit twee minuten.
Want het komt.

Dit beperkt je niet alleen in je mogelijkheden; diarree aanvallen zijn ook behoorlijk uitputtend, en ik merk dat ik steeds meer geneigd ben om maar ‘niets’ te doen en rustig thuis te blijven.
Iets dat mijn diverse bezigheden in de weg gaat zitten. Toen ik vorig jaar de diagnose longfibrose kreeg, heb ik al wat activiteiten geschrapt, maar dat lijkt meer en meer onvoldoende te zijn. En dan dus niet eens zozeer wegens het verloop van mijn progressieve en ongeneeslijke ziekte, maar door het ongemak van de bijwerkingen en het feit dat je er doodmoe van wordt.

Recentelijk is in de Verenigde Staten een derde pil goedgekeurd in de strijd tegen longfibrose: nerandomilast.
Uiteraard vroeg ik mijn longspecialist of er al wat meer te zeggen is over bijwerkingen van die medicatie. Dat plaatje ziet er blijkbaar beter uit: minder bijwerkingen, die dan ook nog minder hevig zijn. Om welke het dan gaat, kon ze niet vertellen.

Juist omdat lijders aan longfibrose zo ontzettend dringend meer soorten medicatie nodig hebben, probeert men ook ‘hier’ goedkeuring zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen.

In de VS is het de FDA, de Food & Drug Administration die medicijnen keurt. In de EU heb je te maken met het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA).
De EU schrijft daarover:
‘Het Geneesmiddelenbureau is belast met de goedkeuring van en het toezicht op geneesmiddelen in de EU. Bedrijven kunnen bij het bureau terecht voor een universele vergunning, op basis waarvan ze een geneesmiddel in de hele EU en de hele EER in de handel mogen brengen. Die vergunning wordt afgegeven door de Europese Commissie. De meeste echt innovatieve geneesmiddelen die in Europa op de markt worden gebracht, worden via de gecentraliseerde goedkeuringsprocedure van het EMA goedgekeurd, omdat die zo krachtig is.’

Mijn longspecialist gaf de indruk dat die EMA toch wat minder snel handelt dan die Amerikaanse FDA: ’Hopelijk kunnen we volgend jaar gaan voorschrijven’.
We gaan het zien.

Voorlopig dus verdergaan met twee keer per dag een Ofev pil en misschien toch maar aandeelhouder worden van een fabrikant van toiletpapier.

13/10/2025

Goed nieuws!
Het medicijn Nerandomilast is officieel goedgekeurd bij IPF in de Verenigde Staten door de FDA (de instantie die daar over medicijnen gaat).

De FDA heeft de aanvraag met voorrang behandeld, omdat mensen met longfibrose hard nieuwe behandelmogelijkheden nodig hebben. In de VS komt het middel op de markt onder de naam JASCAYD.
Ook in Europa loopt inmiddels de aanvraag bij de EMA in Amsterdam. Hopelijk volgt daar snel goed nieuws, zodat patiënten in Nederland binnenkort ook van dit nieuwe medicijn kunnen profiteren. 💙
Lees meer: https://longfibrose.nl/goed-nieuws-nerandomilast-goedgekeurd-bij-ipf-in-vs/

02/08/2025

Gistermiddag had ik een videoconsult met ‘mijn’ longspecialist. Niet in verband met ‘de gewone behandeling’ maar in het kader van een onderzoek waaraan ik meewerk.
Ik heb het al eerder geschreven: er is nog bar weinig bekend over longfibrose, dus is het zaak dat er zoveel mogelijk ervaringen worden gedeeld waarvan geleerd kan worden.
Ik doe mee aan twee landelijk onderzoeken. Eén vanuit het St. Antonius in Utrecht en één van de Erasmus Universiteit in Rotterdam, dat ‘hier’ wordt uitgevoerd door Zuyderland in Heerlen.

Bij de eerste gaat het om met regelmaat invullen van vragenlijsten, maar bij het tweede doe ik elke woensdagochtend een blaastest en beantwoord ik een paar vragen via een app.
Met dat blaaspijpje moet ik rechtop gaan zitten, een paar keer ‘normaal’ maar diep in ademen en dan zo hard en lang mogelijk blazen.
Doorgaans verschijnt er dan een tekstje als ‘goed gedaan, je beheert de techniek’ etcetera, maar woensdag kreeg ik twee van de drie keer ‘we denken dat je nog langer kunt uitademen’ wat, vrij vertaald, toch min of meer ‘foute boel’ betekent.
Samen met wat het ‘blaaspijpje’ aangeeft, worden die gegevens direct doorgestuurd naar de onderzoekers.

Gisteren dus een evaluatie van mijn deelname aan dit onderzoek. De videoverbinding lukte maar half: ik zag haar wel, maar zij zag mij niet. Het maakte feitelijk niet uit, want het ging om wat ik antwoordde op haar vragen.
Uiteraard had ze de meeste recente resultaten voor zich en opnieuw was de melding ‘stabiel’.
Dat is natuurlijk mooi, maar dat verklaart niet waarom ik doorlopend meer druk op mijn borst voel, en echt wel sneller buiten adem ben bij inspanning.

Nu drie jaar sport ik elke dinsdag- en vrijdagmorgen bij Vouershof in Geleen.
Twee keer een rondje op negen toestellen die ‘weten’ wat ik moet doen en zich daarop instellen, twaalf minuten crosstrainer, tien minuten loopband, tien minuten fietsen. Douchen, vijf minuten bubbelbad en dan 33 baantjes zwemmen gevolgd door tien minuten stoomcabine, vijf minuten afkoelen op het terras buiten, en een koude do**he.

‘Lekker gesport?’ wordt er vaak gevraagd.
Nee.
Ik heb nog nooit ‘lekker gesport’ want ik heb er een hekel aan. Alleen zwemmen vind ik prettig om te doen.
Maar het helpt me beslist en sinds de diagnose van longfibrose, bijna een jaar geleden, is het natuurlijk helemáál nodig.

Ik had gisteren nog wel aanmerkingen op de manier waarop sommige vragen bij die blaastest zijn geformuleerd.
‘Heeft u de afgelopen vier weken vermoeidheid gehad als bijwerking van het medicijn?’
‘Heeft u de afgelopen vier weken hoofdpijn gehad als bijwerking van het medicijn?’
‘‘Heeft u de afgelopen vier weken slapeloosheid gehad als bijwerking van het medicijn?’

Hoe kan ik weten of ik meer *** had DOOR DE PILLEN?
Die vragen zouden moeten zijn:
‘Heeft u de afgelopen vier weken meer, minder of evenveel *** gehad?’
Dan komt er een bewezen tendens in beeld. Nu word ik gedwongen iets toe te schrijven aan de medicatie terwijl ik dat onmogelijk kan weten.
De opmerking wordt doorgegeven, beloofde de specialist, die zei het met me eens te zijn.

Toen werd gevraagd of ik de medicatie nog steeds goed verdraag, kon ik melden dat ik heel, heel veel meer diarree heb. Record is acht keer op een dag, maar drie of vier keer is gebruikelijk.
En als het alarm gaat, is het zaak binnen twee minuten een toilet te bezoeken, want Het Komt. Hoe dan ook….
“We kunnen overwegen een lagere dosering te geven”.
Tja… daar heb ik eigenlijk helemaal geen zin in, want hoe effectief is de medicatie dan nog?
“Dat weten we nog niet met zekerheid.”
Ik schreef het al: er moet nog heel veel geleerd worden over deze ziekte.

Over drie maanden word ik weer in het ziekenhuis verwacht voor de uitgebreide tests en een consult met de longspecialist.

11/06/2025

Gisteren ontving ik de nieuwe Nieuwsbrief van de longfibrose patiëntenvereniging. (Ik lijd aan longfibrose en dat is een progressieve, ongeneeslijke ziekte.)
Daarin werd wat meer verteld over de ontwikkeling van een nieuw medicijn, waarover ik eerder al schreef. Momenteel zijn er twee op de markt, die vergelijkbaar scoren, elk met hun eigen bijwerkingen.

De fabrikant van de pil die ik twee maal daags slik, is doende met de ontwikkeling van een derde en de eerste resultaten zijn 'bemoedigend'.

Midden mei werd San Francisco 'de grote conferentie van de American Thoracic Society' gehouden en daar werden de resultaten van verschillende studies besproken.

Als je er meer over wil lezen:

Van 16 tot 21 mei vond in San Francisco de grote conferentie van de American Thoracic Society plaats. Deze conferentie is dé plek waar alle nieuwe ontwikkelingen op het gebied van longen en longziekten worden besproken....

26/05/2025

'Stabiel', aldus de longspecialist waar ik vanmorgen op bezoek was om te horen wat 'de uitslagen' waren. Bloed, longfunctietest, longfoto.
Hoe je het wendt of keert; dat is natuurlijk mooi.

Nieuwe herhaalrecepten, nieuwe afspraken en gewoon doorgaan met medicatie, oefeningen en trainen op de sportschool.

Ik heb een foto gemaakt van de nieuwste longfoto: het probleem (het onoplosbare probleem, want het zal alleen maar slechter worden) zit 'm in de wat waziger witte vlekjes aan de buitenkant van de longen.
Daar heb je mijn moordenaar in beeld; de longfibrose.

08/05/2025

Gisteren de wekelijkse 'blaastest' weer uitgevoerd, daarna de saturatie gemeten en de antwoorden op een serie vragen ingevuld.
Gaat allemaal met een app, want zoals Steve Jobs al zei: 'daar is een app voor'. 😉

Zodra ik die knijper op mijn neus zet, slaan mijn oren dicht. Die buis van Eustachius vindt het maar niks, blijkbaar. Jammer dan.
Drie keer: diep inademen en dan krachtig en lang uitblazen.

Zowel dat apparaatje als de saturatiemeter communiceren met die app en de opgetekende gegevens gaan dus direct naar het onderzoekcentrum. Makkelijk, allemaal.

En de vragen...
Of je wordt beperkt door hoesten, door misselijkheid, door diarree, winderigheid, maagpijn, buikpijn, hoofdpijn, duizeligheid en noem alle feestelijkheden maar op. Gezellig lijstje, maar ze horen bij de veel gemelde bijwerkingen van de pil die ik gebruik.

Op 19 mei moet ik weer naar het ziekenhuis voor onder meer een nieuwe longfoto, en dan hoor ik een week later wat de conclusie is. Nog even niet teveel aan denken.

02/05/2025

Vorig jaar heb ik me aangemeld als lid van de Longfibrose patiëntenvereniging.
Je wordt dan op de hoogte gehouden van nieuws omtrent de progressieve en ongeneeslijke ziekte, kan in contact komen met lotgenoten enzovoort.
Zojuist ontving ik de nieuwste Nieuwsbrief en daarin worden twee positieve dingen gemeld.

Allereerst is er een nieuw medicijn ontwikkeld dat ‘een significant behandel effect heeft laten zien’.
Het middel, ontwikkeld door hetzelfde bedrijf dat de pillen die ik nu gebruik op de markt heeft gebracht, zit nog in de onderzoeksfase, dus het gaat sowieso nog jaren duren voor het beschikbaar kan komen, als dat al gebeurt. Het moet nog flink getest worden.
Het moet wel heel vreemd lopen wil ik er nog van kunnen profiteren, want zoveel tijd zal ik niet hebben.

Tweede nieuwtje is dat er op 28 mei in een speciale bijlage van dagblad De Telegraaf aandacht wordt geschonken aan longfibrose.
Er staat een paginagroot artikel op stapel om de bekendheid rond de ziekte te vergroten; ‘niet alleen bij het grote publiek, maar ook onder zorgverleners en beleidsmakers. Hoe meer mensen weten wat longfibrose is, hoe groter de kans op tijdige herkenning, juiste diagnose en betere ondersteuning voor patiënten en hun naasten.’

10/04/2025

Gisterochtend werd ik om 11 uur verwacht in Zuyderland Heerlen voor instructies over de deelname aan het onderzoek van ZonMW en ErasmusMC waaraan Zuyderland meewerkt.

Toen ik werd aangemeld in het systeem, trad 'de tombola' in werking en ik werd ingedeeld in de groep deelnemers die apparatuur mee naar huis krijgt om metingen te verrichten. Men kan online meekijken naar de resultaten, dus dat werkt wel zo vlot.

Er waren echter wat problemen met de software, waardoor het niet mogelijk was op dat moment in te loggen in het account dat wordt gecreëerd, dus ik kreeg een mondelinge uitleg waarna ik, met de apparaatjes en een uitvoerige handleiding weer weg kon.

Vanmorgen kon ik er thuis wel mee aan de slag, dus in het zenuwcentrum waren de problemen opgelost.

Het gaat om twee apparaatjes: een saturatiemetertje, zo'n apparaatje dat je op je vingertop plaatst waarna het de zuurstof in je bloed meet, en een spirometer waarin je moet blazen en die dan verschillende dingen registreert. Intussen heb je een klemmetje op je neus.
Ze werken beiden met een bluetooth verbinding met een app die je op je smartphone installeert.

Als je de metingen hebt uitgevoerd, één keer per week op een vaste dag, komt de app met een behoorlijk aantal vragen.
Op een 'schuifje' of met meerkeuze vragen kun je bijvoorbeeld aangeven hoe het staat met benauwdheid, kortademigheid, last van hoesten, diarree, misselijkheid en dergelijke.
En er zijn ook vragen over hoe bezorgd je bent, of je bezigheden moest aanpassen of achterwege laten door je klachten enzovoort.

Ik had even een paar valse starts met de spirometer en op mijn iPhone was het 'schuifje' niet meteen zichtbaar; dat gebeurde pas toen ik op het scherm tikte.

Mijn ervaringen per e-mail maar even doorgegeven.
De hele sessie zal een kleine twintig minuten hebben geduurd, denk ik.

https://projecten.zonmw.nl/nl/project/suits-project-implementatie-van-thuismonitoring-voor-patienten-met-longfibrose

04/04/2025

Gistermiddag werd ik gebeld door de longverpleegkundige die mij 'begeleid' bij mijn longfibrose.
Of ik vanmiddag ik Sittard kan langskomen voor een longfunctie-test en woensdag in Heerlen voor 'instructies'.
Eén en ander dus in het kader van dat nieuwe onderzoek bij lijders aan de ongeneeslijke ziekte, ik schreef er onlangs al over.
Voor midden mei staat sowieso al een longfunctie-test op het programma, maar die van vanmiddag is bedoeld als ijk-moment voor dat nieuwe onderzoek.
En dat ik woensdag wordt verwacht voor 'instructies' maakt dat ik denk dat ik dus in de groep deelnemers ben geplaatst die een apparaatje mee naar huis krijgen dat 'oefeningen' gaat registreren. De andere groep vult geregeld vragenlijsten in.
Benieuwd.

24/03/2025

* * * Diagnose + 7 maanden
Eind augustus 2024 werd me verteld dat ik ongeneeslijk ziek ben. De ‘hapjes’ die tijdens een longoperatie uit mijn rechterlong zijn gehaald, waren onderzocht in het laboratorium en de diagnose was: longfibrose.
Progressief en ongeneeslijk.
‘Was het maar longkanker; daar kunnen we echt nog wat tegen doen’ was het verbijsterende commentaar van de longspecialist. ‘Drie tot vijf goede jaren’ werden me in het vooruitzicht gesteld. Sommigen hebben pech en zijn binnen een jaar weg.
Longfibrose is een weinig voorkomende ziekte: in ons land zijn er maximaal zo’n drieduizend patiënten.

Ik begon met het twee maal per dag slikken van een Ofev pil. Die remt, maar geneest dus niet.
Hoeveel-ie remt… dat verschilt per persoon.
En hoeveel last je krijgt van de onvermijdelijke bijwerkingen… ook dat verschilt per persoon.
‘De meest voorkomende bijwerkingen van Ofev (die bij meer dan 1 op de 10 personen kunnen optreden) zijn diarree, misselijkheid, overgeven, buikpijn, verminderde eetlust en een verhoogde concentratie leverenzymen in het bloed (een teken van leverproblemen)’, aldus een artikel over de pil.

Het duurde een paar maanden voor ik echt wel last kreeg van bijwerkingen, maar ineens ging er blijkbaar toch een knop om. Aanvallen van diarree. Het had niets meer met normale ontlasting te maken: er ging gewoon een kraan open. En de aandrang bouwt zich vanuit niets bliksemsnel op: het is echt zaak binnen twee minuten een toilet te bezoeken want anders gaat het mis.
Eerst een paar keer per week, maar al snel soms zes keer op een dag. Er is geen peil op te trekken. Soms sla ik het toiletbezoek een dag over, soms is het niet heel ver van ‘normaal’, en daarna gaat het een paar dagen totaal fout.

Het maakt je onzeker wat betreft de mogelijkheid de deur uit te gaan. Ik heb me dit jaar sowieso dan ook maar niet aangemeld voor de Einzelganger optocht tijdens carnaval, want ik voelde er weinig voor ergens in het dorp verkleed op straat te lopen, en dan plots een toilet nodig te krijgen.

Van misselijkheid heb ik tot nu toe maar een paar keer last gehad en niet eens heftig: een beetje vaag, wee gevoel dat de ene keer na een half uur, en de andere keer na enkele uren wegtrok.
Elke maand moet ik bloed laten prikken, eens in de drie maanden moet ik naar het ziekenhuis voor een longfunctietest, en eens in de zes maanden wordt er een nieuwe longfoto gemaakt.
Inmiddels heb ik twee keer zo’n functietest gehad en beide keren was de uitslag ‘stabiel’. Fijn, maar letterlijk ‘uitstel van executie’.

Sinds twee en een half jaar train ik hier twee keer per week. Twee maal een rondje van negen apparaten: benen, armen, rug en buikspieren. Daarna de crosstrainer, de loopband en de fiets. Dan vijf minuten bijkomen in het bubbelbad, 33 baantjes zwemmen en tien minuten de stoomcabine. Afsluitend buiten een koude do**he en dan is het wel mooi geweest.
Ik doorloop datzelfde traject nog steeds en dat gaat goed, al heb ik de indruk dat het zwemmen consequent wat langzamer gaat.

Er zijn beslist dingen die duidelijk maken dat er iets mis is: hoesten. Veel, en soms verstikkend.
Zo goed als doorlopend wat druk op mijn borst en bij dieper inademen iets dat niet echt pijn is, maar niet goed voelt.
Je wordt er dus aldoor aan herinnerd en dat heeft uiteraard invloed. Bijkomend probleem is dat ik al tientallen jaren lijd aan depressiviteit (zo ernstig dat ik 100% werd afgekeurd), dus mijn gewone manier van denken is al niet zo roze…

Ik neem sinds een paar maanden deel aan een landelijk onderzoek van het St. Antonius ziekenhuis in Utrecht. Als ik weer een functietest achter de rug heb, vult mijn longspecialist een ‘technisch’ vragenformulier voor ze in en ik vermeld ‘wat ik beleef’.

Er zit nu ook een onderzoek van het Limburgse Zuyderland ziekenhuis aan te komen en daar heb ik me ook voor opgegeven. Ik zal er zelf niets aan hebben, maar het is de enige manier om artsen over de ziekte te laten leren, want er is nog bitter weinig over bekend.
Bij dit onderzoek zullen de deelnemers in twee groepen worden gesplitst: de ene gaat vragenformulieren bijhouden en de andere krijgt een apparaatje mee naar huis dat van alles registreert. Geen idee in welke groep ik terecht kom.

Tot nu toe doe ik nog steeds wat ik hier in Obbicht aldoor deed. Ik maak mijn wekelijkse radioprogramma, en schrijf, film en fotografeer voor mijn Studio Obbicht.
Ik heb een dun boekje kunnen publiceren met wat er mogelijk was aan biografie van een bekende dorpsgenoot, en ik digitaliseer materiaal voor zeg maar ‘een lokaal historisch archief’.
Gistermiddag zat ik voor de tweede keer in de jury van onze Pubquiz.

Verder staat er nog een ‘lokaal projectje’ in de steigers, en er zijn ook nog zat ideeën voor nieuwe beeldjes en andere modelleer werkstukjes, maar of dat er nog van komt…