Liefdevolle troostproducten voor ouders die te maken hebben met het verlies van een sterrenkinderen
03/09/2023
Jouw kamertje
Gisteren was het tijd…. Tijd om afscheid te nemen van het bedje waar Noud al bijna 5 jaar in ligt. Maar het was ook tijd om afscheid te nemen van de meubels die ook voor Mees bedoeld waren. Mees zijn bedje zou links voor het raam komen te staan en Noud zijn bedje waar het al bijna 5 jaar staat: in de rechterhoek van de kamer.
Wat blijft het toch confronterend. Zo’n moment van meubels weg doen….maar al zou je de meubels niet meer hebben.
Het is jouw kamertje….Het zijn jouw kleertjes…..jouw bedje… Het gemis om nooit meer te kunnen knuffelen met je….
Ik schreef er ooit een gedichtje over… deze is voor jou
13/08/2023
Lieve allemaal, mijn vorige bericht is van 25 juni. Ik was die dag jarig. Die besloot ik een bericht te delen… niet wetende dat ik bijna 3 maanden lang offline zou gaan…
Ik beloofde mezelf dat ik al jullie ontzettend lieve en warme reacties zou beantwoorden. Maar het lukte me niet…
Ik beloofde mezelf dat ik jullie niet wilde lastig vallen met alles wat er op mijn pad/ons pad is gekomen de laatste 2 jaar. Misschien was het zelfs wel een onbewuste keuze van mezelf omdat ik echt geen energie meer had. Ik werd elke ochtend wakker met een batterij die nog in het rood stond.
Ik kon echt niet meer. Aan de ene kant dacht ik: gewoon blijven delen want ik wil altijd eerlijk zijn. Aan de andere kant dacht ik ook: ik ben op, ik ben leeg, moe, zo leeggestreden… wie heeft er zin om dit te lezen?
Elke dag ging er weer een dag voorbij waarin ik niks deelde. Na een tijdje betrapte ik mezelf er zelfs op dat ik niet meer durfde te kijken op mijn account.
Het is moeilijk uit te leggen hoe ik denk en wat in iedere vezel van mijn lijf zit… maar ik heb heel mijn leven altijd iedereen tevreden willen stellen. Eigenlijk een onmogelijke opgave.. ik wist perfectie van mezelf en wil het voor iedereen goed doen. Maar ineens liet ik al mijn volgers in de steek… het voelde als falen 😔
Gisteren opende ik Insta weer… Het werd misschien toch maar tijd om mijn kwetsbare en eerlijke kant te laten zien. Hoe eng ik het ook vind. Ik weet dat ik eigenlijk niemand iets verplicht ben… het is altijd een keuze om wel of niet iets te delen…
Alleen ben ik heel goed om te denken voor anderen…misschien zelfs wel in te vullen voor anderen. Gek hè.. want ik weet dat het niet goed is. Dus bedenk ik me dat jullie niet zitten te wachten op de verhalen uit mijn leven…
Ik wil ook niet posten dat alles zo goed gaat…. Want dat is niet zo. Maar durf ik dat?
Het antwoord is dat ik geen idee heb. Ik kom er wel achter. Ik ga gewoon weer delen.
Gelukkig lukt het me weer om gedichtjes te schrijven. Deze ga ik ook delen… en ik zal ook een aantal mooie producten delen die ik op heb mogen sturen…
Ik wil jullie ook bedanken… voor jullie geduld en ik wil jullie tijdens deze zomervakantie, al voelt het
Liefdevolle troostproducten voor ouders die te maken hebben met het verlies van een sterrenkinderen
25/06/2023
Mijn verjaardag…
Een paar maanden geleden liep ik even in de stad. Ik parkeerde de auto zo dichtbij als ik kon bij de winkel waar ik moest zijn.
Ik stap uit, koop een parkeerkaartje en zie een collega. Na meer dan 1 jaar elkaar niet gezien te hebben, zei mijn collega: “Wow! Je ziet er goed uit, Carolien.”
Meteen voelde ik een brok in mijn keel en tranen brandden in mijn ogen. “Dankjewel zei ik.” “Ik zou willen dat ik me ook goed voelde!” Voordat ik het wist, had ik het gezegd. Mijn collega schrok een beetje en vroeg meteen of het dan niet goed ging?
“Nee, zei ik en begon te huilen… ik zou er liever niet goed uitzien en me wel goed voelen.”
Maar ik zou ook willen dat mensen niet denken dat ik me goed voel omdat ik er misschien best wel weer “goed” uitzie. Want wat is goed?
Ik voel me alles behalve goed. Alleen zie je het niet aan mij. Niemand ziet dat ik aan het overleven ben. Elke dag weer en dat het me elke dag weer uitput. Niemand ziet hoe zwaar het is met 3 van de 4 kinderen (in huis) die autisme hebben. Niemand ziet dat we 2 MST trajecten hebben gehad, 3x een traject gesloten jeugdzorg en er nu weer een opname en dat we zoveel hulpverleners hebben, buddy’s, ondersteuning… en nog zoveel meer.
Niemand kent mijn gevecht tegen (nu al 18 mnd)
Alle prikkels (geluiden) die zo hard binnenkomen…. Dat ik niet meer kan plannen, me niet meer kan concentreren en dat moe en duizelig blijf.
Ook mijn zie je niet… het is mijn binnenkant. Mijn dagelijks gevecht.
Net als mijn ….ook deze zie je niet….
Ik deel dit niet omdat ik zielig ben, maar puur voor de Want dat ik er misschien goed uitzie, betekent niet dat ik me ook zó voel!
Mijn vader zat in een rolstoel en had heel veel pijn en hij was zo beperkt in wat hij kon…. Ik had nooit met hem willen ruilen. Maar ik merk wel dat ik soms mis dat je niets ziet aan mij… als je naar mij kijkt, zie je gelukkig geen rolstoel, maar toch heb ik ook hulp nodig.
Vandaar dat ik wat stiller ben…ik ben er elke dag nog…. Vandaag op mijn verjaardag….
Maar even minder zichtbaar op mijn profiel… Het komt wel weer.
12/06/2023
Moeilijk
Als ik een woord zou moeten omschrijven, is het woord moeilijk dat het beste past.
Er gebeurt zoveel… eigenlijk gebeuren er alleen maar verdrietige en moeilijke dingen, dat ik niets meer durf te delen maar het jullie vooral niet aan wil doen.
Anders lezen jullie elke dag hoe vreselijk uitzichtloos mijn lijf voelt. In nov 21 Corona gekregen en op kracht, loyaliteit en doorzettingsvermogen heb ik nog kunnen werken. Elke ochtend werd ik wakker in mijn kleren op de bank… ik kon niets meer plannen. Douchen, eten/drinken en aankleden, daarna nog werken en koken. Hoe deed ik dat altijd?
Ik ging briefjes schrijven:
1. Eten/drinken
2. Douchen
3. Aankleden
4. Werken
5. Boodschappen
6. Koken
Ik maakte elke dag deze lijstjes en het lukte me maar niet om deze 6 dingen te doen.
Onze gastouder aan huis kwam na mijn quarantaine weer bij ons in huis en begreep niet waarom ik opschreef wat eigenlijk vanzelfsprekend was. Ik wist het zelf ook niet 🥺😔
Ik ben nu 18 mnd verder. Ik heb nog 3 mnd kunnen werken, terwijl het me elke dag niet lukte om deze dingen te doen die altijd als vanzelf gingen… ik kwam op mijn werk in december, januari en februari (voor de klas) zonder vest of bedacht me om 11 uur dat ik honger had…. Oh ja. Ontbijt vergeten….
En nu ben ik nog steeds thuis. Lukt het me niet meer om mijn eigen huishouden te doen, heb ik ontlasting nodig voor de jongens die ook allemaal de diagnose autisme kregen…
En… tja… ook ik kreeg deze diagnose. Autisme. Ik vind het vreselijk. Hoe kon het dan dat ik 21 jaar voor de klas kon staan zonder door te hebben dat ik autisme heb?
Schijnbaar zijn vrouwen heel goed in staat om het te camoufleren waardoor het niet opvalt. Doordat mijn conditie wegviel en ik lichamelijk gezien “de ballen niet meer hoog kon houden” knalde mijn autisme eruit.
Boem…. Wat een diagnose. Ik was boos. Ik ben boos. Ik mis mijn oude lijf. Mijn oude energie, mijn conditie. Ik kan nu amper nog plannen en prikkels (geluiden in mijn geval) kan ik echt niet meer aan. Alle geluiden komen sinds Corona zo hard binnen….
Het is echt heel moeilijk om hoop te houden als je jouw eigen opgebouwde toekomst ziet vervagen…
22/05/2023
Geboren en verloren….
Een van mijn eigen geschreven gedichtjes van
Wanneer je bevalt van een stil geboren baby….
Bevallen van jullie kindje… zo ongelooflijk trots zijn maar ook zo ongelooflijk stil. Samen zijn en tegelijkertijd ook zo alleen zijn. Dat is hoe het voor mij voelde…
❤️✨
19/05/2023
Personaliseren…
De naam van degene zien die je zó mist en moet missen.
Wat mij nu nog steeds kan troosten, is het zien van Mees’ naam.
Zijn mooie naam… en alle liefdevolle namen… Ik ben er altijd stil van en tegelijkertijd heel dankbaar dat ik een heel klein stukje mag bijdragen aan het personaliseren van alle troostproducten bij Kleine Vlindervoetjes.
❤️✨
⭐️
07/05/2023
Een gedicht….
Na wekenlange, misschien wel maandenlange stilte lukte het me weer om een gedicht te schrijven.
Het lukte niet…niets lukte.
En hoe dramatisch dit misschien klinkt. Op het moment en al maandenlang, gebeurt er zoveel in ons gezin… met de kinderen.
Ik moest aan mezelf denken. Aan de kinderen denken. Aan mijn herstel werken.
Ik moest kiezen voor mezelf. Voor rust. Ineens zijn we al in de maand mei beland. Bijzonder hoe de maanden en seizoenen aan me voorbij gaan, terwijl de tijd langzaam lijkt te gaan.
Ik heb een ding geleerd uit deze afgelopen 1.5 jaar. Loslaten en vertrouwen op hulpverlening. Hopelijk komt alles goed. We zijn iig dankbaar met enorm betrokken hulpverleners om ons heen.
En… ik ben ontzettend dankbaar dat jullie (lieve volgers) me blijven volgen.
Dankjewel ❤️ en lieve groeten, Carolien
14/03/2023
Imke
Dit is Imke… 13 jaar en al zo wijs. Zo vaak denk ik aan haar als ik naar haar kijk…en bedenk dan hoe ingewikkeld het ook voor haar moet zijn. Noodgedwongen door alles wat er speelt hier, is ze zo ontzettend volwassen. Maar ook zo zelfstandig en zorgzaam.
Ik ben dankbaar dat ze elke week een fijn gesprekje heeft op school. Want je zal maar op het VO komen met zo’n gevulde rugzak.
Je broertje verloren.. waar ze in het boek “Onze band is nooit voorbij” voor zo mooi over schreef. Haar oudste broer met autisme en waar we zoveel zorgen over hebben (gehad). Chris en Noud ook autisme. Het botst soms zo enorm doordat haar drie broers de wereld niet altijd goed begrijpen, dat er zoveel tijd en zorgen naar al haar broers gaat, dat er daardoor echt te weinig tijd overblijft.
Gelukkig hebben we enorm betrokken hulpverleners om ons heen die nu inzetten op ontlasting. Want dat is echt nodig.
Ik heb dit jaar zoveel geleerd… Ik heb geleerd dat ik het niet alleen kan doen. Maar vooral dat ik het niet alleen hoef te doen.
Leren loslaten en uit handen durven geven en vertrouwen op een ander. Dat is wat ik nu ook steeds meer durf te doen. En daardoor kan ik er ook meer zijn voor haar. Voor Imke. Onze super lieve, grappige, zorgzame, zelfstandige en sportieve dochter. Ze is al én nog maar 13 jaar.
Ik ben ontzettend trots op haar! ❤️
Kus, mama
12/03/2023
“Het is zo stil?” “Ik wil je laten weten dat ik aan je denk” “Ik maak me zorgen”
Jullie merkten dat ik stiller was de laatste weken.
Sorry… 🥺 misschien hoef ik geen sorry te zeggen, maar toch voel ik me dan schuldig dat jullie je zorgen hebben gemaakt.
Het ging ook niet goed of eigenlijk gaat het niet goed. Mijn lijf doet totaal niet wat ik wil, wat ik ervan verwacht, wat ik wil of hoop. De ene na de andere teleurstelling krijg ik te verwerken en op een gegeven moment is het dus gewoon op! Echt op. Leeg… er zijn geen reserves meer.
Helaas is er een paar weken geleden iets met mijn medicatie misgegaan waardoor het in plaats van beter, slechter ging. Niet zomaar slecht, maar heel erg slecht.
Gelukkig dat er dan al een professioneel netwerk in ons gezin is ivm autisme bij de jongens en mij. Hierdoor hielden zij me op de been, met hulp. Heel veel hulp.
Ik dacht eigenlijk dat ik de bodem van de put wel had gezien, maar er zat nog een trog… ik kon nog dieper…nog veel dieper dan ik dacht.
Ik krabbel weer overeind. Gelukkig wel. Maar zorgen zijn er nog steeds. Want inmiddels voel ik me al 16 maanden slecht en verlang ik zo enorm terug naar degene die ik voor die tijd was. Ik heb er nooit iets over willen schrijven… en durfde het ook niet zo goed. Voor sommigen ligt het gevoelig en ik vind dat iedereen mag denken/vinden wat hij/zij denkt. Iedereen heeft recht op zijn eigen mening.
Het enige dat ik wil is herstellen. Ik zit al maanden lang in een long COVID herstel traject en wil niets liever dan me weer voelen zoals ik was voordat ik ziek werd.
Daarnaast blijft het zwaar met alles wat er speelt rondom Nouds autisme, zijn achterstand in ontwikkeling en zijn verstandelijke beperking. Daarom zoeken we een geschikte school voor Noud, maar ook Chris’ autisme en Sem zijn autsime… missen we Mees en proberen we er ook voor Imke te zijn die als puber opgroeit in een gezin met 3 broers en een moeder met autisme. Het moeilijkste vind ik dat ik alle energie mis en ontzettend moe ben dus ook heel erg veel op de bank lig en op de bank in slaap val.
Dit weekeind heb ik een gedicht geschreven, want zelfs de gedichten schrijven, lukte niet meer…
07/02/2023
Op een dag als vandaag… voelt het voor mij niet passend om te vertellen hoe het met mij gaat… of hoe het thuis gaat.
Vandaag ben ik stil… zoals ik de laatste dagen ook was.
Wat gebeurt er toch? Zoveel verdriet. Zoveel levens verloren. Een baby met navelstreng eraan wordt onder het puin weggehaald. Wat een leed.
Ik hoop dat er voldoende geld wordt opgehaald. Al krijg je daar natuurlijk nooit de levens mee terug…
🌍❤️✨
05/02/2023
“Ooit komt alles weer goed!” Ik heb het wel vaker als advies gekregen.
Maar zo voelt het niet en zo zal het nooit voelen. Het wordt wat draaglijker dan zoals het voelde net na het verlies.
Maar goed? Nee… goed zal het nooit meer voelen.
Verder.. zal ik binnenkort wel laten weten hoe het gaat. 🥺
Het is stil. Eigenlijk gaat het niet goed…Ik verlang naar lichtpuntjes…
Toch wilde ik dit gedicht nog delen.
De 2 persoonlijke gedichten voor en .x zijn bijna klaar. Nog heel even en dan zal ik ze eerst met jullie delen.
Lieve groeten, Carolien
02/02/2023
Gepersonaliseerd…
Het is zo mooi en liefdevol om iedere mooie naam op de producten te zetten. Een naam die uit zoveel liefde is gegeven…❤️
Ik blijf het zo mooi vinden om het elke keer te zien…
Alle mooie namen, soms ook met een datum erbij, een zin, een hartje ❤️ of een sterretje ⭐️
Zo liefdevol…
19/01/2023
Benauwd
En dan ineens ben je benauwd….in de week voor de Kerstvakantie ben je ziek geworden. Na 6 dagen hoge koorts, ben ik op zaterdag naar de HAP gegaan. Want wakker worden met 39.6 is wel erg hoog en dat al 6 dagen.
Je kreeg een antibiotica kuur en knapte snel op.
Deze week zijn we vanwege je autisme en adhd gewisseld van Aripiprazol naar Risperidon en ineens werd je benauwd. De arts gevraagd en hij zei dat we moesten stoppen. Dat doen we…
Maar wat een nacht hebben we gehad. Je knapt niet op en blijft benauwd.
Vanmiddag moet ik ook naar de huisarts omdat ik een ontstoken vinger heb (door het nagelbijten). Ik voel mijn hartslag in mijn vingertop kloppen… en het steekt. Elk jaar neem ik me ook voor om daarmee te stoppen. Maar dat vind ik zo moeilijk. Misschien nu toch maar eens kijken hoe ik er echt vanaf kom.
Papa zit al 3 weken in Denemarken en komt deze keer pas na 4 weken thuis.
24 maart… dan is het project Denemarken klaar. Hoop dat we gauw opknappen.
15/01/2023
Het lukt niet…,
Soms zitten er woorden in mijn hoofd en krijg ik ze maar niet in de juiste volgorde. Of ik verander het woord hart in moederhart maar dan ook vaderhart. Ook wil ik het gedicht altijd proberen aan te passen voor ouders bij verlies van sterrenkinderen.
Daarbij wilde mijn programma niet meewerken. Ik sloeg het steeds op in het wit…om het daarna te delen.. maar dan was het ineens toch opgeslagen in een kleur lichtblauw of roze…
Ik deel nu alle varianten. Misschien vindt iemand het licht blauwe of roze wel mooi.
Ik wens jullie een mooie zondag…
Lieve groeten,
Carolien ❤️
11/01/2023
Win met je vriend(in) een persoonlijk gedicht over je sterrenkind(eren)
Hoe mooi is het als je met woorden wat liefde en troost kan delen…
Tag je meest dierbare, speciale vriend(in) en doe samen mee.
Lieve groeten,
Carolien
08/01/2023
Thuis…
Sem is weer thuis. Met proefverlof zoals het heet. Spannend wel weer. Hij heeft een pittig behandeltraject achter de rug in een gesloten jeugdzorginstelling.
Wat vond ik dat eng want ik las alleen maar negatieve verhalen over gesloten jeugdzorginstellingen. Maar wat zijn ze ontzettend betrokken, zorgzaam, liefdevol en warm waar Sem gezeten heeft.
Ondanks dat het gesloten jeugdzorg was, deden ze in de vakanties zoveel leuke dingen: graffiti sp***en op textiel, T shirts bedrukken en een workshop rappen. Een bekende rapper uit Middelburg kwam. Sem liet zijn tekst lezen en de rapper was onder de indruk. Hij wilde met Sem heel graag het nummer opnemen. Sem schreef een nummer voor Noud en over het verlies van zijn kleine broertje Mees✨ en wat dit deed met Sem. Maar het gaat ook over Tim✨ die 1 jaar geleden in Middelburg werd doodgestoken. Tim was een vriendje van Sem geweest. Ze zaten samen op hetzelfde kinderdagverblijf en daarna bij elkaar in dezelfde klas op de basisschool. Daarna gingen ze hun eigen weg. Maar wat een impact heeft dit gemaakt.
Deze rapper had zijn studio meegenomen en zo namen ze het nummer op en staat het nu op YouTube.
We zijn trots ❤️ want Sem heeft echt een hart van goud. Hij koos er een tijd voor om dingen te doen die niet goed voor hem waren en hem niet vooruit hielpen, maar zoals de jeugdrechter 2 november mooi zei: “We gaan allemaal wel eens een verkeerde weg in.”
Ik zal de link naar het nummer “Blijf doorgaan” binnenkort delen.
In de laatste zin zingt Sem de namen voor wie hij het geschreven heeft. Voor zijn broertje Noud (over het verlies van Mees✨) over het doodsteken van Tim✨ en in gedachten ook voor mijn vader (opa René).
Het blijft een apart genre: rappen. Je moet ervan houden…😉❤️🎶
03/01/2023
Informatie over de webshop…
Vanaf vandaag en tot en met 9 januari verstuur ik geen bestellingen. Je kan wel gewoon bestellen en daarbij ook gebruik maken van een korting van 10%.
Dit is echt even nodig. De laatste weken zijn zo druk geweest met de zorg rondom de kinderen en mezelf. Ik heb deze week echt heel hard nodig om veel dingen op te pakken die zijn blijven liggen.
Heb je een spoedbestelling? Neem dan contact met me op.
Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Kleine Vlindervoetjes nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.
21-05-18 ontdekten ze in het Sophia dat we zwanger waren van een tweeling. Dat kwam nog al als een shock: we hadden al drie kinderen en net een huis gekocht. Allebei een drukke baan en al denkend compleet te zijn, maar toch dacht ik meteen “Wat een wonder”. Ik maakte me wel zorgen om mijn drie keizersnedes die ik al had gehad en een herteloperatie in het VuMC in Amsterdam een jaar daarvoor. Was dit niet een medisch verhoogd risico? Een aantal echo’s in Amsterdam en in Rotterdam volgden. Een overleg moment met het team dat me geopereerd had. Vrijdag 13 juli 18 kregen we mooi nieuws. Onderweg naar Italië werden we gebeld door mijn arts: geen verhoogd risico. Deze tweelingzwangerschap kon blijven bestaan, maar wel met extra controles in verband met de eerdere keizersnedes. Wat heb ik genoten met onze lieve vakantievrienden in Italië. Eerder in juni was de optie selectieve reductie nog met ons besproken en zelfs beëindigen van de zwangerschap. Maar dat was niet wat ik wilde. Als er nog een zwangerschap was weggelegd voor mij, voor ons, dan was gewoon een mooi wonder. Terug uit Italië volgden snel weer een echo bij mijn super lieve gynaecoloog in het Sophia. Hij kon me altijd geruststellen en nam de tijd. Ik voelde me bijna thuis in het Sophia en enorm op mijn gemak. In augustus was alles goed. Twee weken later had ik weer een controle en ineens kreeg ik te horen dat de onderste baby niet goed meer meegroeide ten opzichte van de bovenste baby. Maar verder geen zorgen. Een week later had ik weer een controle bij mijn gynaecoloog in Goes en ook daar kreeg ik hetzelfde te horen als die week ervoor in Rotterdam: de onderste baby begon een beetje in een hoekje te liggen, had wat minder vruchtwater en groeide niet zo goed mee met de bovenste baby.
Weer een week later: ik was net de 21e week ingegaan en ik ging op 4 september voor mijn 20 weken echo. Ik zei nog tegen de lieve echoscopiste dat ik erg blij was met de echo omdat het al een paar dagen een beetje stiller was onderin mijn buik. Ik ging liggen en ze vroeg nog aan me, voordat ze de gel op mijn buik deed, of ik wilde weten wat het geslacht van de baby’s was. Ik vertelde haar dat ze het op een briefje moest schrijven. Ze begon te kijken en ze zei meteen: “Ik heb verschrikkelijk nieuws. Het hartje klopt niet meer.” Ik weet alleen nog dat mijn hart heel snel begon te kloppen en ik heb geroepen, heel hard heb geschreeuwd dat mijn eigen arts moest komen. Ik huilde. Ik mocht mijn man bellen. Ik kon het niet geloven. Het gevoel dat ik een paar dagen ervoor had gevoeld, klopte. Daarom was het wat stiller in mijn buik. Ze vertelde me dat ik het niet had kunnen voorkomen, want in die fase van de zwangerschap kunnen ze niet ingrijpen. Dus als ik die dagen ervoor mijn gevoel had gevolgd en naar het ziekenhuis was gegaan, hadden we gekeken naar een prachtige baby die al helemaal af was, maar dood ging in mijn buik? De zwangerschap vanaf die dag was niet meer hetzelfde. Ik liep verdwaasd rond en bracht Imke en Chris naar school. Ik kreeg opmerkingen van ouders die nog niet eens wisten dat ik zwanger was. Ze zagen dan mijn buikje en zeiden: “oh, ben je zwanger? Gefeliciteerd, dat wist ik niet.” En ik dacht alleen maar: je zou eens moeten weten wat er in mijn buik is gebeurd. Bijzonder en raar om mee te maken dat zoveel mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan. “Het heeft zo moeten zijn” “Probeer nog een beetje te genieten van de zwangerschap” waren opmerkingen waar ik niks mee kon. Ze deden me pijn. Of geen opmerkingen, niks. Soms van mensen heel dichtbij. Dat deed ook pijn.
Sinds Mees was overleden, was elke seconde spannend in de zwangerschap die totaal niet meer prettig was. Ik werd opgenomen in het Sophia met 25.4 weken. Elke dag twee CTG’s in het begin. Al snel werden dat drie CTG’s per dag en in de laatste week kreeg ik 4 CTG’s per dag. Mijn baarmoeder was de beste couveuse tot de enige nog levende baby zou laten zien dat dit niet meer het geval was, er sprake zou zijn van foetale nood. Dan zou ik een spoedkeizersnede krijgen. Maar tot die tijd moest de kleine bij mij blijven. Maar ik voelde niet als de beste couveuse. Ik voelde dat ik faalde. Te weinig vruchtwater en een falende placenta. Alles in mijn baarmoeder was alles behalve goed voor de kleine. Het was ook de oorzaak waardoor de onderste baby was overleden. Ik heb achteraf geen idee meer hoe ik 10 weken heb overleefd met een overleden baby in mijn buik? Maar het lukte. Ik kwam de weken door en focuste me op de baby die nog leefde. Voor hem was het overleven: brainsparing was de medische term voor wat er aan de hand was. Een manier van overleven: hersenen, hart en nieren worden in stand gehouden en voor de rest is er niets belangrijk. Deze baby zou geboren worden met onderontwikkelde darmen en een enorme groeiachterstand.
Toen ik met 25 weken en 4 dagen opgenomen, zei mijn lieve gynaecoloog tegen me: ¨ Het beste wat ik kan doen, is je op laten nemen. “ Ik vertelde hem later (toen hij bij me kwam kijken op mijn kamer in het Sophia dat ik bang was) Zijn antwoord vertelde alles: “Daar heb je ook alle reden toe”. Wat was ik achteraf blij dat mijn tweelingvriendin een voorgevoel had en aan had geboden om met me mee te gaan naar Rotterdam. Ik moest rustig aan doen en elke ochtend om 8 uur begon de dag standaard met een ontbijt en CTG. En ‘s avonds was er weer een CTG om 20 uur. De volgende dag kreeg ik een telefoontje van mijn man. Het ging slecht met oma Corrie. Zo slecht dat ze zou overlijden. En daar lig je dan in Rotterdam en je gezin helemaal in Zeeland. Lieve oma Corrie. Ze overleed, maar ze had een prachtige leeftijd van 95 jaar en ze vertelde me soms ook dat ze wel klaar was met haar leven. Ze was gelovig en niet bang. Dat troostte me. Met een koptelefoon op kon ik meeluisteren met een livestream. Daar lig je dan in het Sophia. Te luisteren naar een afscheidsdienst. Met al je angsten die je zelf hebt, je hormonen en er niet kunnen zijn voor je man en kinderen. Het was verschrikkelijk. De eerste week had ik soms een slechte CTG. Die eerste slechte CTG vergeet ik nooit meer: het hartje ging naar beneden en leek niet te herstellen. De arts kwam mijn kamer ingerend met een verpleegkundige en er werd meteen een infuus geprikt en een verrijdbare echo werd snel aangezet en dan zochten ze naar het hartje. Toen dat de eerste keer gebeurde, wist ik niet wat me overkwam. Wat een paniek. Ik merkte wel dat ik dan snel op de operatiekamer zou liggen. Dat werd me ook verteld. De tweede week en derde week waren er vaak momenten geweest dat ze dachten een spoedkeizersnede te moeten zetten. Maar dan herstelde het hartje weer. De vierde week werd ik bang, maar ik kreeg steeds te horen “je bent de beste couveuse” en “we varen op de CTG’s”. Ik vond echt elke seconde van de dag verschrikkelijk en was zo bang om ook de andere baby te verliezen. Week vijf was echt vreselijk en ik kreeg wel steeds vaker te horen dat ze dachten dat het niet lang meer zou duren. Maar toch kwam er een zesde week. Sinds mijn opname was de baby slechts 170 gram gegroeid. Veel te weinig natuurlijk en reden genoeg voor al die CTG’s en om de twee dagen een flow meting. En elke twee weken een groeiecho. 17 november was het wereldprematurendag. Die dag kwamen mijn vriendin uit Brabant langs en mijn jongste tante. Het was een bijzondere dag. Er was van alles georganiseerd in het Sophia. Ik ging mee naar beneden en ging op de foto bij een couveuse. Ik kon me eigenlijk niet voorstellen dat onze kleine man erin zou komen te liggen. Ik kreeg al wel zes weken goede begeleiding in het Sophia door een super lieve psycholoog. Maar het je echt voor kunnen stellen is nog zo anders dan het echt meemaken. De volgende dag kwamen mijn man en drie kinderen. Het was de intocht van Sinterklaas en ik lag er al vijf en een halve week. Ik had zin in frietjes. Dus we bestelden de frietjes en deze werden bezorgd op de afdeling. Ik had die nacht ervoor heel slecht geslapen en ik lag inmiddels aan een magnesiuminfuus. De baby had toen ook vaak gedipt die week. Mijn man en kinderen gingen laat weg. Toen zij naar huis gingen, kreeg ik weer een CTG. Deze was niet goed dus om 23 uur zouden ze de CTG herhalen. Afgesproken werd dan dat het beeldscherm uit zou staan alles alles goed was. Dus als ik wakker werd en het scherm stond uit, moest ik niet schrikken. Ik weet nog dat ik wakker werd. Dat de verpleegkundige bezig was met een kussen in mijn rug en dat ik bewust ineens voelde dat een gynaecoloog een echo aan het maken was van mijn buik. Hij was al aan het bellen en de verpleegkundige vertelde me dat ik mijn man moest bellen omdat ik nu een sectio zou krijgen. Ik hoorde heel, heel langzaam een hartslag van de baby. En ik hoorde de arts zeggen dat de hartslag die ze zagen op de CTG echt de hartslag van de baby was. Mijn hartslag ging omhoog en omhoog. Ik belde ondertussen naar mijn man, middenin de nacht die zo moe was van het op en neer rijden, week in en uit. Met de kinderen erbij in de weekeinden en zonder de kinderen door de weeks als zij op school zaten. Ik kreeg hem om 6 minuten over 3 uur niet wakker gebeld. De verpleegkundige zou blijven proberen. Ze zei tegen me: “Is er iemand die je heel dierbaar is en die hier om de hoek woont?” En meteen dacht ik aan mijn jongste tante. Ze kwam elke week, was me enorm dierbaar en woont om de hoek zei ik.” We belden haar. Eerst werd er een beetje weggedrukt, maar meteen werd er teruggebeld en kon de verpleegkundige instructies geven over waar ze moest parkeren, waar ik zou zijn en wat zij moest doen om zsm bij mij te komen.
Ik lag op de operatiekamer en de verleegkundige had gezegd “Jij gaat niet alleen naar de operatiekamer. Ik ga mee, tot je tante bij je is.” Dat vond ik zo lief. Uiteindelijk is ze tot het einde gebleven en heeft ze mooie foto’s gemaakt van Noud & Mees. En mijn tante? Ze was er heel snel. Ze was op tijd om bij de geboorte te zijn van haar twee neefjes. Noud, 820 gram en Mees 118 gram. Noud werd meteen weggehaald door de kinderarts en het duurde even voordat alles oke was, maar ik kreeg toen te horen dat Noud naar ICN2 zou gaan en dat we naar hem toe mochten als hij een lange navellijn had gekregen. Mees werd na Noud geboren, maar omdat we niet wisten of hij een jongen of een meisje zou zijn, was Mees even naamloos. We hadden wel advies gekregen om een genderneutrale naam te kiezen omdat er een kans was dat ze het geslacht niet meer zouden zien. Hoe meer en meer de tijd verstreek dat hij dood in mijn baarmoeder zat, hoe kleiner de kans. Dus we hadden de namen Noud & Isa bedacht. Ik had steeds het gevoel dat de onderste baby een meisje was. Dus Isa. Maar Iza kan ook van Izaak komen. Alleen hoe spel je dan Isa/Iza?
Toen ik op de uitslaapkamer was met mijn tante, kreeg ik een beschuitje met een kopje thee. Boven mijn hoofd zag ik mooie vlinders. Ik was benieuwd of de baby een jongen of een meisje was? Eeneiig misschien? Als het ook een jongen zou zijn? Ik mocht na een tijd terug naar de afdeling en had een andere kamer gekregen. Mijn man hadden ze nog niet te pakken gekregen. Ik snapte het. Het was ook helemaal op. Hij had die zomer ook in het ziekenhuis gelegen met wondroos en aan een infuus, we waren verhuisd, ik werd opgenomen in het Sophia en de volgende dag overleed zijn lieve oma. En dan nog al die tijd op en neer. Ik heb mijn buurvrouw gebeld en gevraagd of zij (ze hebben de sleutel) mijn man wakker wilde maken en wilde zeggen dat hij snel met de kinderen naar Rotterdam moest komen. Dat deed ze. Wat zal dat raar zijn geweest voor hem om wakker gemaakt te worden door de buurvrouw die je dan moet vertellen dat je weer papa bent geworden.
De twee gynaecologen kwamen binnen met een rieten mandje. Daarin lag de baby. Ik zag de baby en mijn tante en ik huilden. We dachten te zien dat het een meisje was. Maar ach, arme Mees. De arts wees aan waar je kleine piemeltje zat en dat hij keken naar de billetjes. Je was echt een beetje plat en verdrukt en zoals ze hadden gezegd: gemummificeerd. Je was een jongen. We waren gewoon zwanger van twee jongens. Je moest een andere naam krijgen nu we echt je geslacht wisten. Want dan hadden we je nooit Isa/Iza genoemd. Het werd de naam Mees*
Noud&Mees* we hebben veel meegemaakt met Noud op ICN2 in bedje 10 en later ook nog met Mees. Noud kreeg een infectie van zijn eigen huidbacterie. Een gecompliceerde infectie, een bloedvergigtiging. Die ik echt aanvoelde bij Noud tijdens het buidelen. Er was nog niet echt veel aan de hand (dachten ze) op ICN. Maar omdat ik met buidelen echt heel erg aanvoelde dat er echt iets mis was en heel serieus werd genomen, kwamen we er op tijd achter. De verpleegkunigde op ICN zei tegen me: “gevoelens van moeders nemen we altijd serieus dus als jij het niet vertrouwt, halen we nu een arts en laten we Noud onderzoeken”. Dat is uiteindelijk Noud zijn redding misschien geweest, zei de neonatoloog later. Hoe vroeger je start met de antibiotica, hoe meer kans op overleven. En toch kregen we op de vierde dag te horen dat we maar zoveel mogelijk foto’s en filmpjes moesten maken omdat het twee kanten op kon gaan die nacht. Noud lag aan 14 pompen, aan de beademing, kreeg 3 bloedtransfusies. Bij zijn twee handen waren lijnen, bij zijn benen waren infusen en de lange navellijn. Noud zijn nieren en darmen lagen stil en het ademen lukte ook al niet. Ik zag het gebeuren die dag en die nacht ervoor had ik het gevoeld. Maar die dag zat ik het. We stonden machteloos toe te kijken hoe onze kleine man, die uit mijn “couveuse” kwam waar het overleven was, nu in een couveuse lag en weer moest overleven. 24 uur heb ik hem horen kreunen. Ik was voor Noud blij dat hij aan de beademing mocht. Dan kon hij slapen en had hij geen pijn meer en was hij stil. Geen gekreun.
Noud bleek een vechter. Hij redde het. Na 6 weken een hoge dosering antibiotica mochten we naar medium care, dichter in de buurt. We mochten naar Goes. En ineens begon ik elke nacht te dromen over Mees en ik begon gedichten te schrijven. Maar ik droomde over de hand- en voetafdrukjes van Mees. Alleen waren deze er niet. In die nacht en daarna heeft niemand er aan gedacht om afdrukjes te maken van Mees. En daar droomde ik elke nacht over. Maar Mees was al begraven. Ik besloot dat ik Mees wilde opgraven. Maar dat gaat zomaar niet. Ik deelde mijn verhaal in het ziekenhuis in Goes waar er heel liefdevol op werd gereageerd door de kinderarts en zei me vertelde dat ze me wilde helpen. Want dit was zo belangrijk voor mijn rouwproces. Ik wilde namelijk een brief schrijven aan de burgemeester van Vlissingen met de vraag of Mees weer opgegraven mocht worden. Die toestemming heb je dan nodig namelijk. Er bestaat grafrust (15 jaar) maar onder zwaarwegende omstandigheden, mag de burgemeester besluiten om daar vanaf te wijken. En dat deed de lieve burgemeester. Zelfs over de kosten hoefden we ons geen zorgen te maken. Mees werd 18 januari opgegraven en door een medewerker van de gemeente Vlissingen werden er afdrukken gemaakt. Het waren natuurlijk nooit de afdrukjes die ik gehad had kunnen hebben. Maar ik was zo ontzettend dankbaar en blij met iets.
Uiteindelijk ontstond daar Vlindervoetjes. Omdat ik niks had. Ik ging experimenteren met allerlei soorten materiaal en gaf mezelf de schuld. Later leerde ik door mijn lieve psycholoog dat ik het mezelf niet kwalijk kon nemen. Dat heeft even geduurd en ben dankbaar ook met de EMDR behandelingen. Want door alles wat ik had meegemaakt met Noud&Mees, bleek wel dat ik PTSS had ontwikkeld en hulp nodig had.
Ik ging thuis om rustig te worden, schrijven, tekenen, schetsen en nog meer schrijven. Maar ook 3D afdrukken in lijsten maken en zo ontstond Vlindervoetjes. Tijdens dit hele proces waarin in Noud&Mees verloor en Vlindervoetjes ontstond, zat ik tussen de EMDR behandelingen in niet lekker in mijn vel en was ik heel gesloten naar mijn ouders. Ik heb het nooit gedeeld. Terwijl ik er nu zo trots op ben. Op mijn plannen. Alleen het is te laat om het te delen met mijn vader. Hij overleed 16 maart ‘20. Ik heb hem nooit verteld wat mijn plannen waren. Waarom weet ik nu ook niet. Ik zat niet lekker in mijn vel en vind het moeilijk om met mijn ouders te praten over mijn verdriet. Mijn vader had ook ontzettend veel pijn en wilde hem liever ontlasten. Daar heb ik nu spijt van. Maar ik kan het niet terugdraaien.
Ik kan wel trots zijn op wat ik wil en wat mijn plannen zijn: het aanbieden van de mogelijkheid om een 3D afdruk te krijgen van het handje en voetje van je overleden kind in een mooie lijst, maar ook gedichten op kaart, rouwkaarten, troostkaarten en mooie producten om te bestellen die helemaal passen binnen het thema rouw en troost, maar ook van liefde. Liefde voor je overleden dierbare baby(‘s) of kind(eren).
