Lipoedeem onder de aandacht

18/07/2025

Laten we hopen dat Nederland zich ook in deze resultaten gaat verdiepen en zal volgen in de adviezen!
🤞🤞🤞🤞🤞

28/05/2024

Wat een geweldig stuk over Leonie in de Linda

Naar schatting 1 op de 10 vrouwen heeft lipoedeem: een progressieve aandoening waarbij je vet ongelijk verdeeld is over je lichaam.

09/01/2024

Oproep van Astrid:

Voor het afstudeeronderzoek van mijn opleiding Toegepaste Psychologie ben ik op zoek naar 10 dames met lipoedeem die ik persoonlijk zou kunnen interviewen over de mentale impact die de ziekte heeft.
Het interview zal bestaat uit 10 open vragen.

Aangezien ik in Noord-Holland woon, heb ik een voorkeur voor dames uit deze provincie.
De resultaten van het onderzoek gaan helpen om een interventie te ontwerpen om het zelfbeeld van lipoedeempatienten te verbeteren.

Deelname is uiteraard volledig anoniem en er worden geen persoonlijke gegevens gedeeld met derden.

Wil je mij hierbij helpen? Laat hieronder een berichtje achter of stuur mij aub een pb via Astrid Klok

Dank je wel voor het lezen ♡

28/12/2023

Katrien Moens breekt een lans voor lipoedeem in het Femma magazine, bekend in België

07/09/2023

OPROEP/GEZOCHT:

Voor de eindfase van mijn studie Toegepaste Psychologie ben ik op zoek naar een organisatie binnen de gezondheidspsychologie.

Deze eindfase omvat het schrijven van een beroepsproduct en het doen van toegepast onderzoek. Mijn onderzoek leid tot aanbevelingen en een praktisch inzetbaar beroepsproduct die van grote waarde is voor de organisatie.

Vanwege mijn medische achtergrond als doktersassistente en ervaring met lipoedeem zou ik graag onderzoek willen doen naar hoe lipoedeem de sociaalpsychologische gezondheid en kwaliteit van leven van individuen beïnvloed en welke coping strategieën men daarbij inzet. Het uiteindelijke doel van mijn onderzoek (en product) is bijdragen aan de erkenning van deze aandoening en het empoweren van mensen met deze diagnose.

De Hogeschool NTI stelt geen eisen aan het soort organisatie mits hij natuurlijk wel aansluit bij mijn studie. Ook koppelt de opleiding zelf een afstudeerbegeleider die gedurende het gehele proces begeleiding zal bieden. Echter vraagt het NTI aan de organisatie een afstudeerbegeleider toe te wijzen, waar ik als student terecht kan met eventuele vragen.

Ik woon in Heemskerk. Mocht er iemand contact hebben met een behandelaar (denk aan bijv. huisartsen, flebologen, dermatologen) verdere tips voor mij hebben hoor ik het graag
Natuurlijk alvast enorm bedankt voor het meedenken!!!

Astrid Klok

Stuur een pb of een email naar lagrand40@gmail.com

14/07/2022

In de telegraaf :-D

https://www.telegraaf.nl/vrouw/1630933133/hoe-zit-het-nu-echt-met-lipoedeem-er-is-veel-onbegrip?fbclid=IwAR3CdR70gZmbD7P0jz2q_Z-YTGrkRlFvq_lV6z32kbQHF4nPjSTcCOQYoW8

’Jij bent dik’ en ’Ga eens afvallen’. Het is een greep uit de opmerkingen die mensen met de aandoening lipoedeem te horen krijgen, zo bleek uit de reacties op het artikel waarin Nella vertelt over haar lipoedeem. Echter kunnen zij soms helemaal niets doen aan de vetophopingen waarvan zij las...

11/06/2022

Je zult maar lipoedeem hebben met dit mooie weer...

21/05/2022

Ik kwam dit artikel tegen omdat ik het gedeeld zag in een andere groep, maar ik MOET deze natuurlijk delen met jullie.
Het klinkt stom, maar verdorie, een dokter met lipoedeem...
Is het omdat wij aan lipoedeem 'gewend' zijn aan de look, maar ze rockt de bikinifoto, wauw!

https://www.beautyjournaal.nl/2022/03/22/lipoedeem-cosmetisch-arts-adriana-peirera-vertelt-openhartig-over-altijd-pijn-hebben/?fbclid=IwAR1RW-T9yak6L9k1IXpqMamfA4t6HTBWN4rD0AzjOzUzSwZJvjX_cezSUps

De arts pleit ervoor dat het gezien wordt als een medische aandoening en ook zo behandeld kan gaan worden bij de huid- of fysiotherapeut

24/04/2022

Afvallen bij lipoedeem, het is een eeuwig probleem lijkt het wel. Sinds 1 april 2022 wordt het medisch hulpmiddel Saxenda onder bepaalde voorwaarden vergoed vanuit de basis verzekering, voor iedereen met obesitas, dus niet alleen bij lipoedeem.

Saxenda is een dagelijkse injectie die zorgt voor een verminderd honger gevoel en een vertraagde maaglediging.
De werkzame stof Liraglutide is al langer op de markt onder de naam Victoza, maar is speciaal bedoeld voor diabetes patiënten.

Omdat veel vrouwen met lipoedeem ook obesitas hebben zullen zij dit middel wellicht willen proberen om hun gewicht meer in balans te brengen.

Er is een nieuwe Facebook groep aangemaakt speciaal voor ALLE mensen met een BMI vanaf 35 die Saxenda gebruiken, of willen gaan gebruiken.
Dus gebruik je Saxenda, of heb je er van gehoord en ben je geinteresseerd? Meld je gerust aan!
https://www.facebook.com/groups/2033103996888085

19/04/2022

https://www.linda.nl/lifestyle/gezondheid/lipoedeem-wordt-vaak-nog-niet-herkend/

Lipoedeem wordt vaak nog niet herkend door artsen, patiënten lopen daardoor jarenlang met ernstige klachten rond.

24/11/2021

Het is in het Engels, maar het lijkt bijzonder goed nieuws in de toekomstige behandeling van lipoedeem!
Over 5 jaar hopelijk testen op mensen ♡

MARVELLOUS NEWS FOR LIPOEDEMA PATIENTS

We at lipoedema Australia are feeling validated, excited and emotional after the release of St Vincent’s Institute of Medical Research (SVI) on lipoedema.

To read that the research found our experience of lipoedema is legitimate and lipoedema fat IS NOT the same as obesity is affirming.

The team found that not only do lipoedema fat cells differ from normal fat cells in almost every way, they don't function like normal fat cells and grow at an unrestricted rate. The research offers so much hope for the future.

To dream of a cure for lipoedema has always seemed frivolous, but now possible.
Not today or tomorrow but in the future.

Lipoedema Australia has been involved with this right from the embryo stage, talking with Professor Ramin Shayan and Dr Tara Karnezis about lipoedema.
Ramin had just been appointed director of the O’Brien Research Institute (now part of SVI) and he was very empathetic and keen to become involved in research in this field. Soon after our 2016 National Conference an anonymous donor came forward and thus started the first steps.

We were involved in all the stages, advocating for patients and families to be involved, providing fat samples and DNA samples, assisting with DNA sample days and raising funds, we have been there. Everyone who participated should feel so proud today that they have done something for all women with lipoedema and for their family.
You can read the article here
https://www.nature.com/articles/s41366-021-01002-1

Why are we so over the moon about the announcement?
It will ultimately mean a cure - we believe!
This will also help towards Medicare – it will aid in our application

So instead of a cuppa coffee next week, give thanks to the main researchers here in Australia, Tara, Musarat and Ramin. Please donate the equivalent amount of money for a cup of coffee so that the next phase of the lipoedema research can commence.
You will be making a difference for yourself, your family, future generations, and lipoedema sisters around the globe so that we all can live a better life. You can donate here
https://www.svi.edu.au/support/donate.
Please ensure you List LIPOEDEMA as the Disease focus

13/11/2021

Lipoedeemdame bracht het volgende artikel onder mijn aandacht. Ik moest direct denken: "Verdorie, de volgende generatie staat alweer in de kranten, met precies dezelfde verhalen als ikzelf en vele anderen met mij voorheen"
Er is lijkt wel bijna niets veranderd nog!!
Dus blijf delen en blijf de aandoening bespreekbaar maken, want dit moet op het curriculum komen van alle aanstaande artsen en er moet zeker meer wetenschappelijk onderzoek komen!!

De grootste droom van de 17-jarige Kim is om verloskundige te worden. Maar doordat ze lijdt aan een ernstige vorm van lipoedeem, lijkt dit verder weg dan ooit. Er is wel een oplossing, maar zorgverzekeraars weigeren dit te vergoeden. Kim strijdt nu om dat te veranderen.