Stichting Lynch Polyposis

Home
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% k

ans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

21/08/2025

Een tumor verwijderen zonder grote operatie? Dat kan! Met thermale ablatie worden tumoren behandeld met hitte of kou. Onderzoek van onder andere Amsterdam UMC laat zien dat dit net zo goed werkt als een operatie. Het voordeel? Het herstel is sneller en de kans op problemen is kleiner.

Hoe werkt het?
De arts plaatst een dunne naald in de tumor. Deze naald maakt de tumorcellen kapot met warmte of kou.

Er zijn twee soorten:
• Hitte-ablatie: de tumor wordt verwarmd.
• Kou-ablatie: de tumor wordt bevroren.

Hitte wordt vooral gebruikt bij grotere organen zoals de lever en longen. Kou wordt vaker gebruikt bij kleinere of moeilijk bereikbare tumoren, bijvoorbeeld in de nieren of onder de huid. In de toekomst zal het wegbranden van tumoren vaker worden gedaan, vooral bij mensen die darmkanker hebben met uitzaaiingen in de lever.

Omdat er geen grote snede nodig is, is het herstel veel sneller. Veel patiënten kunnen dezelfde dag of de dag erna alweer naar huis.

Lees meer over thermale ablatie op: https://www.lynch-polyposis.nl/tumor-wegbranden/

,

14/08/2025

“Het zou helpen als er meer bekendheid komt over Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Mensen weten niet wat het is of ze denken nog dat het een ziekte is voor ouderen, terwijl het dus ook jonge mensen kan treffen.”

Marijke (40) leeft al sinds haar jeugd met FAP, een erfelijke darmaandoening die poliepen in de darmen veroorzaakt. Toen ze acht jaar was, hoorde ze dat ze risico liep. “Mijn vader werd plotseling heel ziek. Hij had darmkanker. Het bleek een erfelijke ziekte te zijn, dus de kans bestond dat mijn broertje en ik het ook zouden kunnen krijgen.”

Ze moest tot haar dertiende wachten voor haar eerste scopie en bleek toen al poliepen in haar darm te hebben. Ze bleef elk jaar onder controle en op haar zestiende liet ze haar dikke darm preventief verwijderen.

In 2019 werd een hardnekkige poliep in haar twaalfvingerige darm ontdekt. Na meerdere ingrepen volgde dit voorjaar een Whipple-operatie, waarbij 40 cm darm, de galblaas en de kop van de alvleesklier werden verwijderd. “Het kwam zo onverwachts dat ik me er mentaal niet op kon voorbereiden,” vertelt Marijke.

Herstellen gaat langzaam. Ze heeft weinig energie, veel pijn en moet haar spierkracht stukje bij beetje terugwinnen. Maar ze krijgt steun van haar familie, lieve collega’s én haar Chihuahua Fleurtje. “Dat geeft me superveel kracht. Ik hoop over een paar maanden weer aan het werk te kunnen én ooit andere mensen te begeleiden. Het is belangrijk om te weten dat je niet alleen bent en om ervaringen met lotgenoten uit te kunnen wisselen.” 💙💜

Lees meer ervaringsverhalen op https://www.lynch-polyposis.nl/jongvolwassen-lotgenoten-contact/

Foto: Lin Woldendorp Photography
Interview: Sara Luijters

07/08/2025

Goed nieuws. Een levertransplantatie in combinatie met chemotherapie vergroot de overleving van mensen met uitgezaaide darmkanker aanzienlijk. 🧬

In de TransMet-studie kregen 94 mensen met blijvende, niet-operabele uitzaaiingen in de lever een behandeling. De ene groep kreeg chemotherapie én een levertransplantatie. De andere groep alleen chemotherapie.

Na vijf jaar was er een groot verschil:
👉 Van de mensen met een levertransplantatie leefde nog 57%.
👉 Van de mensen met alleen chemotherapie leefde nog 13%.

Deze doorbraak geeft hoop aan mensen bij wie uitzaaiingen in de lever zijn vastgesteld. 💜

🎧 Wil je meer weten over dit onderzoek? Luister naar de podcast via: medischeoncologie.nl/podcast

31/07/2025

“Als hierdoor het verwijderen van de dikke darm voor anderen niet meer nodig is, zou dat geweldig zijn!”

Op 13 september vindt alweer de 15e editie van de Buik Klassieker plaats. Dit is een evenement in Utrecht waar je kunt fietsen, wandelen of rennen voor een belangrijk doel: wetenschappelijk onderzoek naar MDL-ziekten, waaronder darmkanker.

Ton Bunnik doet dit jaar voor de derde keer mee: “Toen mijn zwager een paar maanden geleden zei weer mee te willen fietsen, was dat voor mij een trigger om me ook weer in te schrijven!”
Maar het is de vraag of het Ton dit jaar gaat lukken. Hij heeft het Muir-Torre syndroom, een zeldzame vorm van Lynch. Helaas blijkt hij nu een tumor in zijn twaalfvingerige darm te hebben. Hij zou zich zo graag inzetten. Ton: “Want het MDL Fonds subsidieert onderzoeken die voor mensen met Lynch of Polyposis enorm van belang zijn!”

Op de vraag naar zijn mooiste Buik Klassieker-herinneringen hoeft hij niet lang na te denken: “De afgelopen 2 keer hebben we prachtig weer gehad. Dat is natuurlijk geweldig als je een tocht rijdt in een mooie omgeving.”
Ton traint voorafgaand aan de tocht door veel te fietsen: “Dit jaar wordt het natuurlijk anders, omdat ik wederom kanker heb. Voor de operatie, gepland voor begin september, moet ik een goede conditie opbouwen. Daarvoor zit ik dagelijks op de hometrainer. Spannend en uitdagend gaat het dit jaar voor mij zeker worden. Er zijn onzekerheden; wanneer in september ik geopereerd zal worden én hoe ik op de immuuntherapie zal reageren. Ik heb mijn ploeggenoten dus beloofd me in elk geval met de voorbereiding te bemoeien. En als ik niet mee kan fietsen, zal ik hen zeker aanmoedigen!”
En als het wel lukt? Dan is de tocht op zich al geweldig om mee te fietsen of te wandelen. Maar Ton weet waarvoor hij het doet. Niet voor zichzelf, maar voor zijn kinderen en kleinkinderen.
Doe jij niet mee? Steun dan alsjeblieft het team van Ton via 👉 https://www.buikklassieker.nl/teams/knopendraaiers-fietsen-voor-erfelijke-darmkanker

Ook Irene Overkleeft zet zich dit jaar fietsend in voor het voor haar zo belangrijke doel. Ze heeft FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis) en doet mee om meer bewustzijn te creëren voor darmziekten.
“FAP is tot nu toe niet te genezen. Bij mij is hierdoor bijna 10 jaar geleden mijn dikke darm en endeldarm verwijderd. Ik doe mee om meer onderzoek te ondersteunen in de hoop dat er in de toekomst een medicijn of remedie gevonden wordt. Als daardoor het verwijderen van de dikke darm voor anderen niet meer nodig is, zou dat geweldig zijn!”

Irene heeft gekozen voor de route van 120 kilometer. “Omdat het wat mij betreft echt een beetje een uitdaging moet zijn! Deze zomer was ik naar Aosta en de Vogezen op vakantie met mijn vriend. Daar hebben we samen veel gefietst. Ook heb ik een toertocht met mijn werk gefietst. Al met al probeer ik elke week 80 tot 100 kilometer te fietsen.”

Ton hoopt net als voorgaande jaren leuke contacten op te doen met andere deelnemers. Ook Irene hoopt tijdens de rit vooral het gevoel van saamhorigheid te voelen. “Want je fietst allemaal voor hetzelfde doel.”
Wil je Irene steunen? Neem dan een kijkje op haar actiepagina 👉 https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/irene-overkleeft-2

En tegen iedereen die misschien nog twijfelt om zelf mee te doen, zegt ze: “Het is zo leuk om je al bewegend in te zetten voor een goed doel. Schrijf je dus vooral in.”

24/07/2025

Een kinderwens, maar ook Lynch of Polyposis? Dan is de kans aanwezig dat je dit kunt doorgeven aan je kind. Dat is een moeilijke gedachte als je graag kinderen wilt.

Gelukkig zijn er mogelijkheden, zoals PGT. Dat staat voor Preïmplantatie Genetische Test. Via ivf (reageerbuisbevruchting) worden embryo’s onderzocht. Alleen een embryo zonder de erfelijke aanleg wordt teruggeplaatst.

PGT is intensief, met begeleiding door artsen, psychologen en maatschappelijk werkers.
Het traject bestaat uit verschillende stappen. Zoals:
• DNA-onderzoek
• Gesprekken met specialisten
• Start van ivf
• Selectie en plaatsing van gezonde embryo’s

De kans op zwangerschap is 30%, en de zekerheid dat het kindje gezond is, is 95-99%.

👉 Meer weten? Ga naar www.pgtnederland.nl of praat met je huisarts, gynaecoloog of klinisch geneticus.

10/07/2025

Mandy (38 jaar): “Sinds mijn achttiende liep ik rond met buikklachten. Elke keer kreeg ik te horen dat ik een prikkelbare darm had, dat ik meer water moest drinken en meer vezels moest eten. Maar het voelde niet goed, ik bleef klachten houden. Anderhalf jaar geleden was ik er klaar mee. Ik liet mijn ontlasting onderzoeken en al snel bleek dat er iets aan de hand was.

Mijn eiwitwaarden waren veel te hoog. Tijdens de coloscopie werden acht poliepen verwijderd en een grotere poliep moest operatief weggehaald worden. Daarna werd ik doorgestuurd naar het Radboudumc, waar de diagnose kwam: MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP). Een erfelijke aandoening waarbij je een verhoogde kans hebt op darmkanker.

Ik had tijd nodig om dat nieuws te laten bezinken. Daarna ben ik me erin gaan verdiepen en ontdekte ik dat je als vrouw met MAP ook meer risico loopt op andere vormen van kanker, zoals borst-, blaas- en eierstokkanker. Sindsdien ben ik extra bewust bezig met mijn gezondheid. Wat ik eet, hoeveel ik beweeg, hoe ik naar mijn lichaam luister.

Wat me geruststelt is dat ik nu goed onder controle sta. De kans op darmkanker is daardoor een stuk kleiner, al zijn de onderzoeken zwaar en pijnlijk, zeker met mijn prikkelbare darmen. Soms ben ik drie dagen uitgeschakeld en kan ik niet werken. Gelukkig is daar begrip voor.

Mijn broer en ik hebben allebei MAP. Onze ouders zijn drager van de genmutatie. Voor mijn kinderen hoop ik dat ze het niet hebben, maar dat kunnen we pas onderzoeken als ze achttien zijn. Ik gun ze een leven zonder al die nare onderzoeken en de stress die ermee gepaard gaat.

Sinds ik weet dat ik MAP heb, geniet ik bewuster van de leuke momenten. Ik werk hard, maar neem nu ook echt tijd voor mijn gezin. Voor uitjes en vakanties. Stel dat ik ooit ziek word, dan wil ik niet zeggen dat ik alléén maar gewerkt heb.

MAP is minder bekend dan FAP of Lynch en lijkt misschien een mildere vorm, maar het heeft wel degelijk impact. Daarom is het belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze erfelijke aandoening.”

Nieuwsgierig naar meer informatie over MAP, je leest het in onze folder:https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2023/08/MAP_MUTYH-folder-definitief-18240.pdf

Foto: Lin Woldendorp Photography
Interview: Sara Luijters

04/07/2025

Wist je dat vet in je lichaam een belangrijk onderdeel is van een gezond leven?
Volgens obesitas-expert prof. dr. Van Nieuwenhove is vet zelfs een actief orgaan. In zijn boek ‘Waarom ons vet niet de vijand is’ legt hij uit dat vet hormonen aanmaakt en samenwerkt met je hersenen. Het helpt je lichaam in balans te blijven.

Toch denken veel mensen nog steeds dat vet slecht is. Maar het gaat niet om minder vet, het gaat om het juiste vet.
Gezonde vetten zitten in avocado’s, olijfolie, noten, zaden en vette vis. Ze zijn belangrijk voor je hormonen, je hersenen én je energieniveau. Ze zorgen er ook voor dat je langer vol zit na een maaltijd. Ongezonde vetten in bijvoorbeeld chips, koek en fastfood kunnen juist leiden tot ontstekingen en andere gezondheidsproblemen.

Ook koolhydraten worden vaak onterecht verdacht gemaakt. Je hebt ze juist nodig voor energie. Goede koolhydraten vind je in fruit, groenten, peulvruchten en volkoren producten. Ze geven je lichaam voedingsstoffen en houden je bloedsuiker stabiel. Snelle koolhydraten geven kort energie. Deze vind je in frisdrank, snoep en wit brood. Na het eten hiervan volgt vaak een dip.

Een gezond leven draait dus niet om alles schrappen, maar om slimme keuzes maken. Je lichaam goed voeden in plaats van minder eten.

Hoe kijk jij naar vet in voeding? Wat helpt jou om gezonder te leven?
We zijn benieuwd naar jouw ervaringen. 💬👇

26/06/2025

Als je darmkanker hebt, draait het al snel om scans, behandelplannen en medische termen. Maar achter elk gesprek met een arts zit ook een ander verhaal. Het verhaal van jou als mens. Met een eigen leven, dromen, werk, familie, hobby’s. En dat verhaal is minstens zo belangrijk als de ziekte zelf.

Want een behandeling kiezen doe je niet alleen met je hoofd. Je kijkt ook naar wat past in je leven. Wat je aankunt. Wat je belangrijk vindt. Misschien is het medisch gezien slim om een bepaalde behandeling te doen, maar wat als je daarna niet meer kunt werken, of niet meer kunt doen wat je gelukkig maakt?

Dat is waarom samen beslissen zo belangrijk is. Niet alleen kijken naar de kanker, maar ook naar het leven eromheen. Naar hoe jij verder wilt. Naar hoe je kunt herstellen, niet alleen lichamelijk, maar ook in het dagelijks leven.

Die gesprekken zijn soms best moeilijk. Je moet weten wat je kunt verwachten, welke gevolgen keuzes hebben, en wat je zelf belangrijk vindt. Het helpt als je zorgverlener je écht ziet. Niet als patiënt, maar als mens.

Heb jij behoefte aan iemand die weet hoe het is? Die zelf ook voor zulke keuzes heeft gestaan? Bij Stichting Lynch Polyposis kun je terecht voor lotgenotencontact. Voor een gesprek, een luisterend oor of gewoon herkenning. 👇
www.lynch-polyposis.nl/lotgenoten.

19/06/2025

“Je moet er maar mee leren leven.” Die zin hoor je vaak als je pijn hebt die na je behandeling blijft hangen. Misschien heb je het zelf ook gehoord. En misschien dacht je op dat moment: maar hoe dan?

Sannine Buma werkt als pijnspecialist in het Antoni van Leeuwenhoek en komt dagelijks mensen tegen die zich diezelfde vraag stellen. Mensen die alles al geprobeerd hebben, die pijn voelen terwijl er ‘niks meer te zien is’ op scans of in het bloed.

Het bijzondere is: steeds vaker blijkt dat pijn niet alleen in het lichaam zit, maar ook in hoe ons brein signalen interpreteert. Stress, angst, eerdere ervaringen, het speelt allemaal mee. En nee, dat betekent niet dat het ‘tussen je oren’ zit. Maar het betekent wel dat er iets aan te doen is.

Er zijn manieren om het brein te helpen die ingesleten pijnpatronen af te leren. Door uitleg, gesprekken, oefeningen. Door opnieuw te leren luisteren naar je lijf en je zenuwstelsel tot rust te brengen.

Dat is de kern van wat Sannine doet: niet alleen pijn bestrijden, maar mensen helpen om de regie terug te pakken. Je hoeft je niet neer te leggen bij het idee dat dit het maar is.

Wil je meer weten of herken je jezelf hierin? Kijk dan eens op www.depijnvoorbij.nl. Daar vind je veel ervaringsverhalen en uitleg die je kunnen helpen.

Heb jij last van aanhoudende pijn? Of heb je iets ontdekt wat voor jou echt verschil maakt? Deel het hieronder. Jouw verhaal kan iemand anders helpen. 💬👇

13/06/2025

Veel mensen die leven met Lynch-syndroom of Polyposis weten wat het betekent om regelmatig darmonderzoeken te ondergaan. De onzekerheid, de voorbereiding, het wachten op de uitslag, de ingreep zelf. Het hoort er vaak bij, alleen makkelijk wordt het nooit.

In Engeland wordt nu gewerkt aan een nieuwe aanpak. Onderzoekers testen een kleine robot die door de darmen kan rollen en onderweg beelden maakt met ultrageluid. Geen biopten, geen lange wachttijd en direct informatie.

Het klinkt veelbelovend en de eerste proeven laten zien dat het mogelijk is. Maar het is nog in ontwikkeling. In 2026 willen ze starten met het testen van de robot bij mensen.

We weten niet zeker of dit de standaard wordt, of wanneer het beschikbaar zal zijn. Voor wie vaak onder controle staat, is het goed om te weten dat er wordt gezocht naar betere, minder belastende manieren van onderzoek.

Meer over het onderzoek kun je lezen op de site van de Universiteit van Leeds (in het Engels): https://www.leeds.ac.uk/news-1/news/article/5757/mini-rolling-robot-takes-virtual-biopsies

05/06/2025

Bij kanker gaat het niet alleen om het lichaam, maar ook om wat je voelt. Spanning, angst, onzekerheid, het is er allemaal. Romara van Noort, verpleegkundige in het LUMC, weet hoe belangrijk het is om daar oog voor te hebben.

Zij communiceert met mensen op een manier die rust geeft. Geen moeilijke termen of beladen woorden, maar zorgvuldig gekozen zinnen die vertrouwen uitstralen. Zo zegt ze liever “u krijgt een sterke chemo” dan “een zware chemo”. Het lijkt klein, maar het maakt voor de persoon met kanker een wereld van verschil.

Tijdens een training kon ze via een VR-bril zelf ervaren hoe het is om zelf in het ziekenhuis te liggen. Dat raakte haar. “Toen de zorgverlener in het filmpje echt aanwezig was, voelde ik me rustiger. Dat gevoel gun ik andere mensen ook.”

Romara ziet dagelijks hoe krachtig taal kan zijn. Hoe mensen zich minder gespannen voelen, en daardoor sterker.

Heb jij zelf kanker, heb je het gehad, of loop je een verhoogd risico? Weet dat je niet alleen bent. En dat goede communicatie in de zorg echt kan helpen om je zekerder en rustiger te voelen. Deel dit verhaal als herkenning, of om anderen hoop te geven.

29/05/2025

Bij een darmoperatie ontstaat soms een lekkage bij het maken van een nieuwe verbinding tussen twee stukken darm. Dit noemen we een naadlekkage. Dit is een ernstige complicatie die kan zorgen voor extra operaties, een langer ziekenhuisverblijf en soms een blijvende stoma.

Goed nieuws: onderzoekers van het LUMC en zeven andere ziekenhuizen hebben een methode onderzocht die dit helpt voorkomen. Tijdens de operatie wordt een veilige kleurstof via een infuus toegediend. Met een speciale camera kunnen artsen daarna precies zien welke delen van de darm goed doorbloed zijn. Daardoor weten ze beter waar ze de nieuwe verbinding kunnen maken.

De resultaten zijn veelbelovend. Het aantal naadlekkages bij bepaalde darmoperaties daalde met ruim 6%. Dat betekent dat elk jaar honderden mensen in Nederland minder kans hebben op complicaties en sneller kunnen herstellen.

De kleurstof geeft geen bijwerkingen en wordt al gebruikt in andere medische toepassingen. Het LUMC wil deze techniek nu opnemen in de standaardprocedures voor darmoperaties in de regio en in de landelijke richtlijnen.

Dit is belangrijk nieuws voor mensen die een darmoperatie moeten ondergaan, bijvoorbeeld vanwege darmkanker of Lynch Polyposis.

Lees er meer over 👉 https://www.lynch-polyposis.nl/minder-kans-op-lekkages-bij-darmoperatie-met-kleurstoftechniek/

Address

Postbus 8152

3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Stichting Lynch Polyposis posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Stichting Lynch Polyposis:

Shortcuts

Want your practice to be the top-listed Clinic?

Country:

City:

Our Story

Sinds 2016 krijgen meer dan 15.000 mensen p.j. de diagnose darmkanker. Bij circa. 5 % van deze groep is er sprake van een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of Polyposis (FAP, AFAP, MAP) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch-syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en Polyposis zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Bij de diagnose van darmkanker op relatief jonge leeftijd (jonger dan 50 jaar) wordt niet altijd gedacht aan een erfelijke aandoening. De Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor patiënten en naasten te bevorderen. Voor meer informatie kijk op onze website: www.lynch-polyposis.nl