Landsforeningen for Prader-Willis syndrom

22/10/2025

Er du foresatt til et barn med sjelden diagnose, eller fagperson fra opplæring- og helsesektoren til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2026?

Da kan vårt digitale dagskurs være aktuelt for deg. Kurset er gratis å delta på, og gjennomføres 11. november 2025 fra 09.00 til 13.00.
Søknadsfristen er 27. oktober.

På dette dagskurset vil vi snakke om:

-en sjelden diagnose -hva er spesielt med det?
-barnets beste -samarbeid, inkludering og rettigheter
-tilrettelegging i skolehverdagen -praktisk tilrettelegging og assistanse
-å ha en skolestarter -utfordring for barn og foreldre

Kurset arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser -enhet Frambu, i samarbeid med enhetene Sunnaas og Gaustad. Med dette kurset ønsker vi å forberede foresatte og fagpersoner til barnets skolestart, og å bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig.

Her finner du program og praktisk informasjon om kurset: https://frambu.no/kurs/forberedelse-til-skolestart-digitalt/

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål!

25/09/2025

Fra 26. til 28. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager.

Søknadsfristen er 24. november 2025.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Prader-Willis syndrom.

På programmet disse dagene vil det være fellesforelesninger og gruppesamtaler på dagtid med temaene:

"Helse" med Eirik Hovland, lege på Frambu
"Psykisk helse" med Tonje Elgsås, psykolog på Frambu
"Hverdagen min" med Cecilie Moe, sosionom på Frambu

På ettermiddag og kveld vil det være ulike aktiviteter man kan delta på, sosialt samvær og underholdning.

Det er ankomst mandag 26/1 fra kl. 09.00 og utover til kurset starter kl. 11.00.
Kurset slutter onsdag 28/1, etter lunsj som er fra kl. 11.00.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta? Her finner du praktisk informasjon, program og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/prader-willis-syndrom-30-ar/

22/09/2025

I dag er det !

Deler teksten til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og hilsen fra helse- og omsorgsministeren:

Tusen takk til alle pårørende for den viktige innsatsen dere gjør for deres nære og kjære! ❤

Hver eneste dag, natt, hverdag, helg og ferie legger titusenvis av pårørende ned en enorm innsats for sine nære og kjære. Hvordan oppleves egentlig dette? Hvordan kan fagpersoner og andre gi støtte til pårørende? Og hvordan kan pårørende ta vare på seg selv oppi alt?

På temasidene våre finner du artikler, podkaster og videoer om søsken, dobbeltpårørende, hva besteforeldre kan gjøre for å støtte barn og barnebarn og hvordan foreldre kan ta vare på seg selv og hverandre. Du finner dem her:
👉 https://frambu.no/tema/de-viktige-parorende/

Se hilsen fra helse- og omsorgsministeren her:

22/09/2025

ℹ️ SIBS-ONLINE:

Den ideelle medlemsorganisasjonen Voksne for Barn driver i samarbeid med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og UiO et prosjekt hvor vi tilbyr støttetiltak til søsken og foreldre til barn med ulike langvarige helseutfordringer.

Tiltaket, SIBS-ONLINE, er et digitalt gruppetilbud for søsken i alderen 12–16 år og deres foreldre. Programmet går over seks uker med ukentlige samlinger, og de neste gruppene starter i november.

Du kan lese mer om tilbudet her:

Gruppetilbud for barn mellom 12 og 16 år.

05/09/2025

🤩 Nettkurs om Prader-Willis syndrom i skolen!

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har laget og publisert nettkurs for dere som jobber med barn med PWS i skolen, SFO og lignende.

💡Vi håper så mange som mulig vil dele videre og ikke minst ta kurset.

Det er viktig for barna våre at de voksne rundt har best mulig forutsetninger til å kunne gi god støtte og læring. 🧡

I dette kurset vil du få innsikt i ulike sider ved Prader-Willis  syndrom når det gjelder helse, fysisk aktivitet, læring og pedagogisk tilrettelegging.

03/09/2025

📅 FRAMBU-kurs: Prader-Willis syndrom (30 år+) 26. – 28.januar 2026

I uke 5 holder Frambu et 2,5 dagers kurs fra mandag til onsdag om Prader-Willis syndrom (30 år+)

ℹ Kurset er for voksne over 30 år som har Prader-Willis syndrom, som har med en ledsager.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon.

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

❗Søknadsfrist er 24. november

Du søker på kurset på nettsiden til Frambu, lenke er her: https://frambu.no/kurs/prader-willis-syndrom-30-ar/

07/08/2025

Fra 27. til 31. oktober 2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år), og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Dette gjelder diagnoser som Frambu har senteransvar for, og som ikke har egne diagnosespesifikke kurs. Ta kontakt med faglig koordinator ved ev. spørsmål rundt dette.

Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse.

Søknadsfristen er 25. august 2025.

I løpet av uken vil vi blant annet ha forelesninger, samtaler og erfaringsutveksling, samt felles aktiviteter og sosialt samvær.
Tema vi tar opp er:
-genetikk og hverdagsmedisin
-spiseutvikling, mat og måltid
-tverrfaglig samarbeid og rettigheter i barnehagen
-tilrettelegging, samspill og kommunikasjon
-ytelser og tjenester
-familieliv og søsken
-hva skal andre vite?
Kurset arrangeres etter det vi kaller samspillsmodellen, som du kan lese mer om i informasjonen om kurset.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta?
Her finner du praktisk informasjon og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/barn-med-en-sjelden-diagnose-0-5-ar-5/

26/06/2025

👋En hilsen fra Pheonix, Arizona!

Untited in hope!
En gjeng representanter fra Norge, både fra foreningen, fagrådet og Frambu, er tilstedet på den internasjonale konferansen for Prader-Willis syndrom i Pheonix. Konferansen er den største internasjonale PWS konferansen som noen gang er holdt.

💡Vi er her for å lære, møte forskere, klinikere og andre organisasjoner fra hele verden for å utveksle kunnskap og erfaringer - og ikke minst skape et nettverk.

Vi ser fram til å dele med dere. ☺️

20/06/2025

Ny medisin mot hyperfagi til Norge?

I mars ble den første medisinen mot hyperfagi hos personer med PWS godkjent i FDA som er det amerikanske legemiddelverket✅

Mange lurer nå på hvordan og når denne medisinen kan bli tilgjengelig for personer med PWS i Norge🧐

Landsforeningen følger selvsagt godt med på dette og har vært i dialog med flere sentrale personer som har kunnskap om retningslinjer for innføring av nye medisiner til Norge. Vi får en unison tilbakemelding på at medisinen må være godkjent i Norge før den kan rekvireres her.

I noen tilfeller kan leger i Norge velge å skrive ut medisin før de er godkjent her, men dette gjøres sjelden fordi legen da vil bære et veldig stort personlig ansvar. Leger og ledere i sjeldenfeltet i Norge tror ikke dette vil bli aktuelt for denne medisinen.

Veien til en eventuell mulighet for tilgang på medisinen vil ta tid; først må medisinen godkjennes i EMA (European medicin agency), dette tar minimum et år. Hvis den godkjennes der går veien til Beslutningsforum her i Norge der behandlingstiden også er minimum litt under et år.

Slik regelverket er nå vil det altså ta noen år før dette eventuelt blir tilgjengelig i Norge.

Neste uke deltar flere fra foreningen på Verdenskonferansen i USA der dette selvsagt er tema. Vi vil få mulighet til å møte representanter fra produsenten Soleno samt sentrale personer fra mange ulike land og kommer tilbake med ytterligere informasjon om vi skulle få vite noe mer🙌👌

Link til Ipwso angående Vykat xr:

Big News for the PWS Community: New Treatment, Global Plans, and What’s Next Apr 29, 2025 This month we held an important meeting, inviting PWS Associations and stakeholders from around the world to discuss the potential for global access to VYKAT™ XR (DCCR) for treating hyperphagia in people wi...

01/05/2025

🧡Prader-Willis syndrom bevissthetsmåned er her.

Hva er PWS?
Prader-Willis syndrom (PWS) er en sjelden medfødt, genetisk tilstand som påvirker vekst, læring, atferd og regulering av matinntak. Det forårsaker hyperfagi: en kronisk, ukontrollerbar sult som aldri går over.

Prader-Willis syndrom er en kompleks genetisk tilstand. Det oppstår når det mangler uttrykk for ett eller flere gener i en spesifikk region på kromosom 15.

Det skjer helt tilfeldig - en tilfeldig endring i den genetiske koden.

04/04/2025

WEBINAR: Fokus på hele familien

Når et familiemedlem har en sjelden diagnose, påvirkes ofte hele familien rundt. Frambu er derfor opptatt av å styrke både personene med diagnose og familiene deres.

Tirsdag 8. april vil vi fortelle hvordan vi jobber med dette og hvorfor vi mener det er viktig på et europeisk webinar. Her vil fem fagpersoner fra Frambu presentere våre erfaringer fra arbeid for å støtte foreldre, søsken og besteforeldre.

Webinaret er gratis og åpent for alle interesserte.

Les mer om innleggene og hvordan du kan delta her:

👉 https://ern-ithaca.eu/events-news/upcoming-events/ern-ithaca-webinar-with-the-patient-in-the-middle-focus-on-the-whole-family-a-norwegian-model/



ERN-ITHACA er et europeisk referanse-nettverk for sjeldne medfødte misdannelser og sjeldne typer utviklingshemming. Her samles spesialister fra ulike land for å dele kunnskap, forskning og erfaring. Målet med samarbeidet er å tilby bedre diagnostikk og behandling av sjeldne tilstander.

Frambu deltar i flere slike europeiske fagsamarbeid.

28/03/2025

❗Nesten 25 år etter godkjenningen av veksthormonbehandling (GHT), har det amerikanske mat- og legemiddeltilsynet (FDA) gitt klarsignal for den første medisinske behandlingen som retter seg mot hyperfagi ved Prader-Willi syndrom.

ℹ️Mer informasjon om denne spennende nyheten finner du i Reuters-artikkelen og på nettsiden til Prader-Willi Syndrome Association USA, via disse lenkene:

Reuters: https://tinyurl.com/s88dfnbc
PWSA: https://tinyurl.com/2ff4rmzv