Landsforeningen for Prader-Willis syndrom

01/05/2025

🧡Prader-Willis syndrom bevissthetsmåned er her.

Hva er PWS?
Prader-Willis syndrom (PWS) er en sjelden medfødt, genetisk tilstand som påvirker vekst, læring, atferd og regulering av matinntak. Det forårsaker hyperfagi: en kronisk, ukontrollerbar sult som aldri går over.

Prader-Willis syndrom er en kompleks genetisk tilstand. Det oppstår når det mangler uttrykk for ett eller flere gener i en spesifikk region på kromosom 15.

Det skjer helt tilfeldig - en tilfeldig endring i den genetiske koden.

04/04/2025

WEBINAR: Fokus på hele familien

Når et familiemedlem har en sjelden diagnose, påvirkes ofte hele familien rundt. Frambu er derfor opptatt av å styrke både personene med diagnose og familiene deres.

Tirsdag 8. april vil vi fortelle hvordan vi jobber med dette og hvorfor vi mener det er viktig på et europeisk webinar. Her vil fem fagpersoner fra Frambu presentere våre erfaringer fra arbeid for å støtte foreldre, søsken og besteforeldre.

Webinaret er gratis og åpent for alle interesserte.

Les mer om innleggene og hvordan du kan delta her:

👉 https://ern-ithaca.eu/events-news/upcoming-events/ern-ithaca-webinar-with-the-patient-in-the-middle-focus-on-the-whole-family-a-norwegian-model/



ERN-ITHACA er et europeisk referanse-nettverk for sjeldne medfødte misdannelser og sjeldne typer utviklingshemming. Her samles spesialister fra ulike land for å dele kunnskap, forskning og erfaring. Målet med samarbeidet er å tilby bedre diagnostikk og behandling av sjeldne tilstander.

Frambu deltar i flere slike europeiske fagsamarbeid.

28/03/2025

❗Nesten 25 år etter godkjenningen av veksthormonbehandling (GHT), har det amerikanske mat- og legemiddeltilsynet (FDA) gitt klarsignal for den første medisinske behandlingen som retter seg mot hyperfagi ved Prader-Willi syndrom.

ℹ️Mer informasjon om denne spennende nyheten finner du i Reuters-artikkelen og på nettsiden til Prader-Willi Syndrome Association USA, via disse lenkene:

Reuters: https://tinyurl.com/s88dfnbc
PWSA: https://tinyurl.com/2ff4rmzv

28/02/2025

Bli med på den internasjonale markeringen av Sjeldendagen ved å . Klokken 19:00 kan du dekorere eller lyse opp i Sjeldendagen sine farger. Dette gjøres som en felles markering over hele verden. Legg ut et bilde av hvordan du har dekortert eller lyst opp, og bruk

26/01/2025

Vi gleder oss til sommer og Frambuleir! ☀

Hver sommer arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne som har en diagnose som hører inn under kompetansesentrene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Du trenger ikke å ha deltatt på kurs eller mottatt andre tjenester fra sentrene tidligere for å kunne delta.

Målet med leirene er at deltakerne skal
- få prøve seg på egenhånd i tygge omgivelser
- få oppleve mestring i nye situasjoner og aktiviteter
- få møte og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon

Du finner mer informasjon her:
https://frambu.no/frambuleir/

Noe for deg eller noen du kjenner?

Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!

19/01/2025

📌Familietreff i Vestland 10.-11. mai 2025.

📅Hold av datoen.

ℹ️Påmelding, mer informasjon og innkalling kommer senere.

08/11/2024

Du kan gjøre en forskjell. Signer Likhetsløftet nå!

03/11/2024

Kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose

Fra mandag 24. til onsdag 26. februar 2025 inviterer vi til kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som får tilbud fra Frambu eller ett av de andre sentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

På kurset vil vi dele informasjon om hvordan det er å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle som støttespillere. Programmet vil bestå av faglige innlegg, gruppesamtaler og aktiviteter.

Vil du vite mer?

Les mer om kurset og hvordan du kan delta her:
https://frambu.no/kurs/kurs-for-besteforeldre-2/

17/10/2024

I helgen møtes vi mange på Frambu til Landsmøte og familietreff med innelgg av Berit Nesseth Otterlei, Charlotte Yksnøy Molnes, Bjørnar Erikstad, Nadia Ansar og Solveig Årdal. Vi får også oppleve Dissimilis konsert og mange gøye aktiviteter. Det gleder vi oss til! 🥰

❗️Arrangementet på Frambu er helt fulltegnet, men det er selvsagt mulig å delta på landsmøte digitalt.

Tidspunkt for landsmøte er lørdag 19. oktober kl.10.45 til ca. kl. 12.30.

✅ Du kan melde deg på til digital deltakelse her: https://my.demio.com/ref/t5bsrQXLmhwyr3Z1

Vi gleder oss til å møtes både fysisk og digitalt. 🥰

Register for this Upcoming Session on 19 Oktober, 2024 / 10:45 CEST

15/07/2024

"Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)"

❗Søknadsfristen er 5. august 2024.

Fra 7. til 11. oktober 2024 skal Frambu holde kurs for barn fra 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres foresatte og søsken.

Her på Frambus kurskalender finner du program, praktisk informasjon om kurset, og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/barn-med-en-sjelden-diagnose-0-5-ar-4/

"Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)"

Fra 7. til 11. oktober 2024 skal Frambu holde kurs for barn fra 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres foresatte og søsken.

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse.

Søknadsfristen er 5. august 2024.

På programmet står blant annet informasjon om hverdagsmedisin og genetikk, spiseutvikling, tverrfaglig samarbeid og rettigheter i barnehagen, tilrettelegging, samspill og kommunikasjon, familieliv og søsken, og hvordan gi informasjon til andre. I tillegg vil det være erfaringsutveksling, samtaler og fellesaktiviteter.
Kurset er lagt opp etter samspillsmodellen, som du kan lese mer om i kursomtalen.

Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Gå inn på diagnosen barnet har på våre nettsider, og kurset vil der være listet opp under aktuelle kurs, hvis diagnosen er i målgruppen. Dersom du likevel lurer på om kurset kan være aktuelt for din familie, ta gjerne kontakt med faglig koordinator Rita Stige eller medkoordinator Mari Ellefsen-Martinsen.

Her i vår kurskalender finner du program, praktisk informasjon om kurset, og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/barn-med-en-sjelden-diagnose-0-5-ar-4/

23/05/2024

To norske utsendinger drar hjem etter tre tettpakkede dager på International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) sin Caregivers Conference 2024 i Berlin❤️🙌🏼.

21 land var representert med en blanding av forskere, eksperter på ulike områder, ansatte i boliger, foreldre, habiliteringstjenester og ikke minst de med diagnosen selv❤️.

Flere ulike workshops var på agendaen og vi fordelte oss for å få med oss mest mulig som vi ser frem til å dele med dere alle i PWS- Nytt som kommer før ferien🙌🏼.