Los Pacientes Importan

08/02/2026

⏰ ¡Faltan 20 días para el día de las enfermedades raras!

📣 No te pierdas todas las actividades que realizaremos por el día internacional de las enfermedades raras:
🗣️ 11/02 FB Live: "Raras, no invisibles". Hablemos de las Enfermedades Raras.
👣 22/02 🚶🏻‍♂️"Yo camino por la Enfermedades Raras".
📸 23/02 Exposición Fotográfica "Raras, No Invisibles".
📣 27/02 Mesa de diálogo por el día de las enfermedades raras.
🎉 28/02 Iluminación del Palacio Municipal Miraflores
🌃 28/02 Iluminación del Colegio Médico del Perú.

Acompáñanos 🙏

💙

08/02/2026

🌤️ Incluso en los procesos más largos, cada paso cuenta.

06/02/2026

¡No te pierdas la exposición fotográfica renovada de Los Pacientes Importan!

📸 Exposición Fotográfica "Raras, No Invisibles"
📆 Lunes 23 al sábado 28 de febrero.
⏰️ Todo el día.
📍 Frontis de la Municipalidad de Miraflores (Av. Larco 400, Miraflores).

👍

05/02/2026

Conversatorio

🗣️ "Raras, no invisibles". Hablemos de las Enfermedades Raras

Integrantes del Colectivo Los Pacientes Importan nos contarán, además, sobre las actividades que realizaremos por el día internacional de las enfermedades raras.

📆 Miércoles 11 de febrero
⏰ 7:00 p.m.
🔗 FB Live: https://www.facebook.com/lospacientesimportan/
¡No te lo pierdas!


Esclerosis Múltiple Perú Asociación ApertCra Perú
Marfan Perú Aspeh Perú Artritis Al Día

05/02/2026

📢 : pacientes con hemofilia protestan por escasez y compra exprés de medicinas:
Alrededor de 300 pacientes con hemofilia por deficiencia de factor IX se encuentran sin tratamiento a nivel nacional, denunciaron Aspeh Perú y Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati

El Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud no entrega tratamiento desde el mes de agosto 2025, el desabastecimiento tiene consecuencias directas en la vida y la salud diaria de los pacientes.

https://peru21.pe/lima/essalud-pacientes-con-hemofilia-protestan-por-escasez-de-medicinas/
Vía Perú21

Actualmente, alrededor de 300 pacientes con hemofilia por deficiencia de factor IX se encuentran sin tratamiento a nivel nacional.

04/02/2026

4 de febrero

Día Mundial contra el Cáncer

Concientizar y movilizar a la sociedad en la prevención y control de esta enfermedad, que es una de las principales causas de muerte a nivel mundial y nacional.

1 de cada 5 cánceres es raro

"Por unos cuidados más justos"

👍

03/02/2026

🚨Grave crisis en EsSalud por desabastecimiento y falta de atención oportuna

El Colectivo Los Pacientes Importan (LPI), junto con organizaciones de pacientes a nivel nacional, denunciamos públicamente la grave crisis que atraviesa EsSalud, evidenciada por la falta de medicamentos esenciales, demoras excesivas en citas médicas, ausencia de exámenes, cirugías postergadas y la interrupción de tratamientos indispensables para personas con enfermedades crónicas, raras y autoinmunes.

Pacientes con hemofilia, esclerosis múltiple y artritis reumatoide, atendidos en los hospitales Rebagliati, Sabogal, Almenara y otras redes de EsSalud a nivel nacional, llevamos meses sin recibir nuestros tratamientos, poniendo en riesgo nuestra salud, calidad de vida y supervivencia.

Esta situación, recientemente visibilizada por medios de comunicación, confirma una realidad inaceptable: citas otorgadas para varios meses o hasta un año, cirugías suspendidas, falta de exámenes diagnósticos y tratamientos interrumpidos.

Denunciamos el desabastecimiento de medicamentos esenciales, como el interferón beta para esclerosis múltiple, el metotrexato para artritis y el Factor IX para hemofilia tipo B, este último sin stock desde agosto de 2025 en diversos centros de EsSalud, afectando al menos a 190 pacientes.

La salud no puede esperar
Exigimos a EsSalud respuestas inmediatas, abastecimiento oportuno y respeto al derecho de los pacientes.

¡Solución ya!

03/02/2026

⏰ ¡Cuenta regresiva, faltan 25 días para el día de las enfermedades raras!

🌍 El próximo 28 de febrero, personas de todo el mundo y el Colectivo Los Pacientes Importan se unirán para crear conciencia, celebrar la comunidad de enfermedades raras y demostrar que somos más fuertes juntos.

¡No te pierdas todas las actividades que realizaremos del 22 al 28 de febrero!

Acompáñanos 🙏

💙

02/02/2026

⚠️ Como todos los lunes, los integrantes del Colectivo Los Pacientes Importan nos reunimos para continuar coordinando las actividades que vamos a realizar por el día internacional de las enfermedades raras.


👍

02/02/2026

📣 Sólo faltan 26 días para celebrar el día internacional de las enfermedades raras, las organizaciones que integran el colectivo Los Pacientes Importan te invitan a unirte a todas las actividades que estamos organizando.

¡No te lo pierdas!

🚶🏻‍♂️"Yo camino por la Enfermedades Raras"
📆 Domingo, 22 de febrero.
📍 Frontis de la Municipalidad de Miraflores.
🕘 ​8:30 a.m. — Concentración.

📸 Exposición Fotográfica "Raras, No Invisibles"
📆 Lunes 23 al sábado 28 de febrero.
📍 Frontis de la Municipalidad de Miraflores.

🌟 Encendido de Luces por el día internacional de las Enfermedades Raras"
📆 Sábado 28 de febrero.
📍 Frontis de la Municipalidad de Miraflores.
🕘 ​7:00 p.m.

🙏 Con el apopyo de la Municipalidad de Miraflores

Artritis Al Día Comunidad Peruana de Personas con EA y FM
Asociación ApertCra Perú Estudio Arbizu&Gamarra

02/02/2026

La Asociación Esclerosis Múltiple Perú sostuvo una reunión de seguimiento con las autoridades del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas 🏥🧠 para conocer el avance en el acceso a tratamientos para personas con esclerosis múltiple 💊⚠️
Seguimos trabajando para que la atención sea oportuna y digna 💛🤝

👍🧡

Desde ESMUP sostuvimos una reunión de seguimiento con las autoridades del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas 🏥🧠 para conocer el avance en el acceso a tratamientos para personas con esclerosis múltiple 💊⚠️

Seguimos trabajando para que la atención sea oportuna y digna 💛🤝

30/01/2026

⚠️ El día de ayer se realizó la quinta reunión del Grupo de Trabajo Multisectorial para la Elaboración del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación, Investigación y Monitoreo de las (PLANERH), del Ministerio de Salud del Perú.

Durante la sesión, se continuó con la revisión de los objetivos estratégicos y la formulación de las líneas de acción del PLANERH 2026–2028.

Como colectivo reiteramos la importancia de visibilizar cada una de las barreras que impiden que las personas viviendo con una enfermedad rara accedan a servicios de salud integrales.

💙 Seguimos trabajando para que nadie se quede atrás.