07/02/2026
Mało nas tutaj ostatnio, ale jakoś trudy dnia codziennego sprawiają, że sił i czasu brak! Staram się zawsze myśleć pozytywnie, ale są dni, gdy natłok myśli, ale też wyobraźnia pracuje intensywniej i nie tak jak powinna :(
W tym tygodniu zakończyliśmy nasz bilans w szpitalu. Wróciliśmy planowo do domu i to chyba najlepsza wiadomość ;) Tosiu pięknie nadgonił z wagą, troszkę aż za bardzo 🫣 i przed nami delikatna modyfikacja diety 🫢
Niestety badania krwi i usg pokazało nam zmiany na wątrobie.. Wszyscy mamy nadzieję, że to tylko "tąpnięcie" charakterystyczne dla przebiegu mukowiscydozy... Gastroenerolog wdrożył kolejne leki i za 3 tygodnie padamy krew. I oby wszystko wróciło do normy!!!!! Mukowiscydoza bywa przebiegła i atakuje tam, gdzie nikt by się tego nie spodziewał...
Spirometria wyszła nam w środę pięknie, choć w poniedziałek nie zadowalała :( pojawiły się delikatne obturacje - astma znowu w natarciu :/ zaopatrzeni we wziewy w sytuacji pogorszenia działamy i na tym froncie...
Jednak żeby nie było za spokojnie w piątek dostaliśmy telefon z poradni psychologiczno-pedagogicznej...
Już od dawna miałam swoje podejrzenia, jednak brakowało mi "podparcia" ;) wszystkie powiedzmy niedociągnięcia Tocha usprawiedliwiane były przez innych chorobą, nieobecnościami w szkole,.oczekiwaniami... dzisiaj wiemy już, że już początkowe wyniki badań dają nam diagnozę spectrum autyzmu. Działam dalej w tym temacie, by ułatwić Tosiowi troszkę życie, bo i tak jest ono trudniejsze...
I czasami przychodzą jeszcze myśli co jeszcze w tym małym ciele, umyśle i duszy jeszcze siedzi...
Gdybyście chcieli wspomóc naszą walkę o lepsze i dłuższe życie Tosia będziemy szalenie wdzięczni!!!! Każdy 1,5% ma wielką moc!!!!
Krs 00000 64 892
Cel szczegółowy: Antoni Cherek-Matela
