Miopatia oczami Julki

Miopatia oczami Julki Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Miopatia oczami Julki, Szpital, Dabrowa Gornicza.
(1)

Przyjmijcie od nas płynące z serca życzenia świąteczne. Niech ten wyjątkowy czas zatrzyma Was na chwilę w codziennym bie...
24/12/2025

Przyjmijcie od nas płynące z serca życzenia świąteczne. Niech ten wyjątkowy czas zatrzyma Was na chwilę w codziennym biegu i pozwoli odnaleźć to, co najważniejsze. Życzymy Wam zdrowia, wewnętrznego pokoju i ciepła, które rodzi się z bliskości drugiego człowieka.
Niech te Święta przyniosą dary niewidoczne, a bezcenne – ciszę serca, nadzieję, wdzięczność i miłość. Niech Narodzony Pan, który przyszedł na świat w prostocie i pokorze, zamieszka w Waszych sercach, rozjaśnia codzienne drogi i obdarza Was swoją obecnością każdego dnia.

Dziś zakończyłam swój kolejny turnus. Wysiłek, nadzieja, walka… I ogromne zmęczenie. A wiecie, że już w styczniu rodzice...
19/12/2025

Dziś zakończyłam swój kolejny turnus. Wysiłek, nadzieja, walka… I ogromne zmęczenie. A wiecie, że już w styczniu rodzice muszą rezerwować turnusy na rok 2027? Brzmi niewiarygodnie, ale takie są realia.

Wtedy będę już w 8 klasie. Ostatni rok z moją klasą, egzaminy, wybór nowej szkoły… Tyle zmian przede mną. I tak bardzo chcę być w tym wszystkim obecna. Przeżyć każdy „ostatni” moment: ostatnie rozpoczęcie roku, Dzień Nauczyciela, ostatnie jasełka, ostatnie mikołajki, wigilię, zakończenie roku… Chcę cieszyć się tym czasem, zanim zaczną się zupełnie nowe rozdziały – nowi ludzie, nowe miejsca, nowe przygody.

A jednocześnie w głowie mam też inną rzeczywistość. Turnusy to ogromne koszty – każdy zaczyna się od 10 tysięcy. Do tego dochodzą terapie, rehabilitacja na miejscu, wizyty u lekarzy, sprzęt do ćwiczeń, suplementy i sama dieta, której muszę się trzymać. To wszystko jest ogromnym obciążeniem finansowym. Czasami trudno uwierzyć, że to wszystko jeszcze się udaje.

Teraz zostało mi jeszcze kilka godzin drogi do domu. Marzę tylko o swoim pokoju i o tym, żeby na chwilę odetchnąć.

I wiecie co? Przerwa świąteczna wcale nie oznacza przerwy od rehabilitacji i specjalistów. Tuż przed świętami i zaraz po nich czekają mnie kolejne zajęcia i kontrole stanu zdrowia. Nad moją wentylacją nieinwazyjną, pod którą jestem już trzeci rok, czuwają pani pielęgniarka, rehabilitant i anestezjolog.

Są dni, kiedy mam siłę przenosić góry. Są też takie, kiedy ledwo wchodzę na mały pagórek. Ale każdego dnia idę dalej. Bo wierzę, że warto. Wierzę, że ta droga prowadzi mnie do przyszłości, o której marzę. I wierzę, że każdy, kto trzyma za mnie kciuki, pomaga mi dojść tam, gdzie jeszcze wczoraj nie wierzyłam, że mogę dojść❤️

Dziękuję, że jesteście🫂

Ostatni mój turnus w tym roku w Ośrodek Rehabilitacji "Zabajka 2"  ❤️🎅🎄Przeziębienie już minęło, a ja wracam do ćwiczeń....
16/12/2025

Ostatni mój turnus w tym roku w Ośrodek Rehabilitacji "Zabajka 2" ❤️🎅🎄
Przeziębienie już minęło, a ja wracam do ćwiczeń. Wciąż mogę pracować nad swoim ciałem — wzmacniać mięśnie, ćwiczyć oddech, rozluźniać przykurcze. I choć nie wszystko jest łatwe, to nadal tak wiele mogę zrobić sama.

Każda terapia ma sens i prowadzi mnie w jednym kierunku — ku lepszej jakości życia.

Miopatia centronuklearna zmienia wiele. Ale dziś cieszę się z każdego ruchu, z każdej chwili samodzielności i z małych zwycięstw, które mają ogromną wartość💪

Dziękuję terapeutom za ich cierpliwość, serce i wsparcie, a bliskim za siłę, którą mi dają każdego dnia. Za to wszystko jestem wdzięczna ❤️🎄

Dzisiejszą noc wreszcie spędzę we własnym łóżku. Ten pobyt, choć pełen nadziei, znów nie przyniósł konkretnych wieści an...
12/12/2025

Dzisiejszą noc wreszcie spędzę we własnym łóżku. Ten pobyt, choć pełen nadziei, znów nie przyniósł konkretnych wieści ani kroków naprzód. Miopatia centronuklearna potrafi być naprawdę bezlitosnym przeciwnikiem…
Na dodatek wróciłam przeziębiona, więc mam tylko jutrzejszy dzień, żeby dojść do siebie, bo już od niedzieli ruszam na ostatni w tym roku turnus, by choć trochę wesprzeć moje zmęczone mięśnie.
Teraz pozostaje nam przepakować jedną walizkę i przygotować drugą. Czasem naprawdę łatwo się w tym wszystkim pogubić. Dobranoc 💤🌙

Słowa naprawdę mają moc💞 Wczorajsze komentarze, tyle dobrych słów, serduszek i emotek dały mi dziś ogrom siły i naprawdę...
10/12/2025

Słowa naprawdę mają moc💞 Wczorajsze komentarze, tyle dobrych słów, serduszek i emotek dały mi dziś ogrom siły i naprawdę wiele uśmiechu🫂 Dzięki tej dobrej energii krew udało się pobrać za pierwszym razem 💪💉 – a wiecie, że u mnie to nigdy nie jest takie proste.

Dałam radę wytrzymać bez jedzenia do 13, choć niestety kolejnych badań nie udało się dziś wykonać, więc jutro od rana znowu na czczo. Krew też będzie znowu pobierana 😅

Dziękuję Wam z całego serca za wsparcie ❤️❤️

Melduję się… choć już sama nie wiem który raz ze szpitala 🏥 Czas przestaje mieć znaczenie, a każdy dzień wypełniają bada...
09/12/2025

Melduję się… choć już sama nie wiem który raz ze szpitala 🏥 Czas przestaje mieć znaczenie, a każdy dzień wypełniają badania, oczekiwanie i nadzieja💉🩺💊 Proszę, trzymajcie za mnie kciuki, żeby wszystko potoczyło się dobrze 🙂 Jutro kolejne badania – wtedy dowiemy się, jakie będą kolejne kroki💪

02/12/2025

Dźwięk🎶, który towarzyszy mi każdej noc🌙i w ciągu dnia🔆, gdy tylko zaczyna brakować mi sił. Przy mojej niewydolności oddechowej respirator w terapii nieinwazyjnej CPAP stał się częścią mnie — choć czasem marzę, żeby choć na chwilę od niego odpocząć🤷🏼‍♀️

Pamiętam, jak kiedyś noc była cicha. Trzy lata temu miał to być czas rorat, rodzinnych spotkań, pieczenia pierników i strojenia pokoju. Czas pełen światła, zapachu choinki i świątecznego ciepła. Zamiast tego był czas spędzony w szpitalu🏥 Mikołaj znalazł mnie wtedy nie przy choince, ale w szpitalnej sali — wśród kabli, monitorów i niepokoju.

Choruję na miopatię centronuklearną — chorobę, na którą nie ma leku. Codzienna rehabilitacja to jedyne, co może wspierać moją walkę.

Czasem tęsknię…
za ciszą,
za twarzą bez odparzeń,
za brakiem kabli,
za spacerami po górskich szlakach,
za skakaniem przez gumę,
za jazdą na rowerze,
za wchodzeniem po schodach,
za normalnym jedzeniem…

Lista tego, co choroba zabrała, jest długa.
A mimo to — wciąż walczę💪

Ostatnio jest mnie tu mniej, bo oprócz szkoły i rehabilitacji prawie codziennie robimy kolejne badania. W tym tygodniu czeka mnie wizyta u kardiologa, a w przyszłym — planowany powrót do szpitala.

Dziś nauczyliśmy się żyć z tym wszystkim, choć nie zawsze jest łatwo. Każdy dzień jest inny: czasem trudny, czasem piękny. I choć bywa, że serce pęka po cichu, to właśnie tam rodzi się siła, o której kiedyś nawet nie wiedziałam, że ją mam❤️

Przegląd tygodnia 😅Udało się przekazać ostatni wylicytowany stroik mojej Pani z Metody Dobrego Startu — osobie, która to...
20/11/2025

Przegląd tygodnia 😅
Udało się przekazać ostatni wylicytowany stroik mojej Pani z Metody Dobrego Startu — osobie, która towarzyszyła mi w ważnym etapie mojego życia, kiedy byłam młodsza. Pani Nina Myalska naprawdę wiele zawdzięczam❤️

A pozostali Panowie to już dobrze znana, niezawodna ekipa: Pan Witek i Fizjo Szymon Korona Fizjoterapia. W tym tygodniu wspierał mnie też Pan Darek 🙂💪
Czuję ogromną wdzięczność, że mam przy sobie tak mocny zespół ludzi, którzy walczą razem ze mną o moje zdrowie. To dla mnie naprawdę wiele znaczy💛

Do tej codziennej drużyny, która stoi na straży mojego zdrowia, należą także Pani pielęgniarka oraz lekarz anestezjolog — osoby, które czuwają nade mną każdego dnia, kontrolując i dbając o to, by wszystko szło w dobrym kierunku 💙

Dziękujemy ❤️🎄Wasza pomoc w mojej rehabilitacji, wizytach u specjalistów i zakupie potrzebnego sprzętu przerosła wszystk...
15/11/2025

Dziękujemy ❤️🎄
Wasza pomoc w mojej rehabilitacji, wizytach u specjalistów i zakupie potrzebnego sprzętu przerosła wszystko, czego się spodziewaliśmy.

Dziękujemy osobom, które wylicytowały stroiki, i tym, którzy mimo że nie licytowali, wpłacili pieniążki na moje konto w fundacji. To dla mnie ogromne wsparcie🫶

Było mnie tu mniej, bo znowu byłam chora, a potem musiałam nadrobić naukę i ćwiczenia.

Jeszcze raz dziękujemy Wam wszystkim z całego serca❤️

Osoby, które wygrały licytację, proszę o dokonanie wpłaty na moje konto w fundacji:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”
Tytułem: 35641 Białas Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Alior Bank SA
Nr 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

https://dzieciom.pl/podopieczni/35641

🎄 Świąteczna Aukcja dla mnie 🎄Kochani ❤️Z potrzeby serca i z myślą o mojej codziennej walce o zdrowie powstały te świąte...
07/11/2025

🎄 Świąteczna Aukcja dla mnie 🎄

Kochani ❤️
Z potrzeby serca i z myślą o mojej codziennej walce o zdrowie powstały te świąteczne stroiki.
Każdy z nich to odrobina nadziei, wdzięczności i miłości zamknięta w małej ozdobie.
Wasze wsparcie pomoże mi dalej korzystać z rehabilitacji, leków i wizyt u specjalistów – krok po kroku poprawiając moją sprawność 🌟

Każdy stroik został wykonany własnoręcznie i z serca – dla mnie, z myślą o moim uśmiechu 🥰

✨ Jak licytujemy:

✔️Pod zdjęciem wybranego stroika wpisujecie swoją kwotę💰

✔️Licytację zaczynamy od 30 zł

✔️Licytujemy do 14 listopada 2025 r., do godziny 20:00

✔️Wygrywa najwyższa oferta❤️

💌 Wysyłka na koszt kupującego (lub możliwy odbiór osobisty po wcześniejszym ustaleniu)

💗 Wpłaty za wylicytowane stroiki będą dokonywane na moje konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” – po zakończeniu licytacji.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”
Tytułem: 35641 Białas Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Alior Bank SA
Nr 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

https://dzieciom.pl/podopieczni/35641

Dziękuję Wam z całego serca za każdą złotówkę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.
Dzięki Wam mam siłę i wiarę, że wszystko jest możliwe💙🎄

Z wdzięcznością
Julka 💖

Dziś miałam wolne od szkoły, bo od rana czekały mnie wizyty związane z moją wątrobą. Miałam robione USG z dopplerem — tr...
06/11/2025

Dziś miałam wolne od szkoły, bo od rana czekały mnie wizyty związane z moją wątrobą. Miałam robione USG z dopplerem — trudne te wszystkie nazwy. Czekamy teraz na dalsze konsultację 🧑‍⚕️🤷🏼‍♀️🩺

Później rehabilitacja z Panem Szymonem, trochę szydełkowania, chwila oddechu i wieczorna elektrostymulacja🏋️🧶🔌

A teraz życzę Wam wszystkim spokojnej nocy 💤🌙💤
Kładę się, żeby jak najdłużej wentylować się pod respiratorem i nabrać sił na jutro.
Dobranoc 💙

💛1,5% Dziękuję z całego serca 1,5%💛Każdego dnia wkładam ogrom siły, by walczyć z miopatią centronuklearną — chorobą, któ...
04/11/2025

💛1,5% Dziękuję z całego serca 1,5%💛

Każdego dnia wkładam ogrom siły, by walczyć z miopatią centronuklearną — chorobą, która powoli odbiera mi sprawność, ale nie odbierze mi wiary i nadziei. Mimo bólu i zmęczenia staram się nie poddawać, bo wiem, że warto walczyć o każdy krok, każdy oddech, każdy dzień💪

Z całego serca dziękuję wszystkim, którzy przekazali 1,5% podatku na moje leczenie i rehabilitację❤️🫶
Dzięki Wam mogę kontynuować ćwiczenia, korzystać z leków, wizyt u specjalistów i ze sprzętu, który pomaga mi w codziennym życiu.

Wasza pomoc to nie tylko wsparcie finansowe — to siła, która pomaga mi iść dalej, nawet wtedy, gdy brakuje sił.
Dziękuję, że jesteście przy mnie❤️💛

Adres

Dabrowa Gornicza

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Miopatia oczami Julki umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram