Zuzia choruje na Epidermolysis Bullosa Dystrophica Hallopeau Siemens czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, postać dystroficzną. Choroba uwarunkowana genetycznie, , nieuleczalna, trwająca do końca życia.Zuzia ma uszkodzony gen kolagen typu VII, który odpowiada za produkcję kolagenu.EB cechuje powstawanie pęcherzy samoistnych, jak również powstających pod wpływem uderzenia.U Zuzi wystę
puje tendencja do rozległych ran, niektóre z nich nie goją się od kilku lat, niektóre goją się i powstają od razu na nowo.Pęcherze i nadżerki tworzą się również wewnątrz organizmu.EB jest bardzo podstępną chorobą:atakuje u Zuzi przełyk, odbyt,uszy, oczy, narządy wewnętrzne.Ból , który towarzyszy chorym na EB porównywalny jest do oparzenia gorącą wodą.U Zuzi choroba cały czas postępuje.Od lat walczymy z przewlekłą anemią i niedowagą, co związane jest z dużym ubytkiem skóry. W styczniu 2015 roku pojawiła się nadzieja dla Zuzanki.Bardzo droga terapia w USA w Minnesocie.W 55 dni ludzie z całego świata zebrali prawie 1,5 miliona usd i tym samym podarowali jej szansę na nowe życie bez bólu. We wrześniu 2015 Zuzia zaczęła pierwsze konsultacje w Minneapolis.
1 kwetnia 2016 po 10 dniach chemioterapii , Zuzanka otrzymała upragniony szpik kostny od swojej młodszej siostry Alicji.
74 dni w szpitalu, 21 dni na Oioimie, sepsa, zespół VOD, syndrom PRESS...to tylko wierzchołek góry lodowej...
Cały czas walczymy o całkowity powrót do zdrowia.
