Pamiętnik żony "Glejaka"

Pamiętnik żony "Glejaka" Nasza historia. Naszej rodziny i naszych przyjaciół : Glejaka i epilepsji. A dlaczego nazywamy ich przyjaciółmi? Tego dowiecie się już niedługo.

I wierzcie, że nasza historia jest długa i wyboista. Jak droga usłana cierniami.

05/04/2022

Moje życie zmieniło się ,odkąd oprócz żony i przyjaciółki ,zostałam również pielęgniarką dla mojego męża. Jest całkowicie leżący, w słabym kontakcie. Potrafi jednak chwycić mnie za rękę ,pocałować i powiedzieć ,że ma najlepszą żonę i dzieci. I spokojnie zasypia ,trzymając mnie za rękę ,a ja mogę patrzeć na jego cudowną , waleczną twarz
I to rekompensuje wszystko. Każdą nie przespaną noc, każdy jego atak nerwów -na który nie ma wpływu ,bo to choroba nim kieruje, każdy dzień w którym świat obserwuje tylko przez okno.

Nic więcej nie potrzeba. Kiedyś, w jakimś momencie życia każdy to zrozumie.
20/03/2022

Nic więcej nie potrzeba. Kiedyś, w jakimś momencie życia każdy to zrozumie.

01/03/2022

Nie ma mnie tu ostatnio. Obiecuję ,że w końcu wrócę do życia. Na razie ,po prostu jestem. Dla siebie, dla mojego męża, dla naszych dzieci. Glejak mózgu to straszna choroba. Jeśli znacie kogoś ,kto zaczyna walkę ,boi się, nie wie od czego zacząć ... powiedzcie mu żeby napisał .... pomogę. Wskaże najlepszych specjalistów. Pomogę...jak tylko będę potrafiła.
Żyjcie. Doceniajcie każdą chwilę swojego życia. Szanujcie się. Kochajcie. Reszta przyjdzie sama.

19/01/2022

Dawno mnie tu nie było. Z natłoku obowiązków? Ze zmęczenia? Ze względu na chwile załamania , rezygnacji , podnoszenia się i upadania ,ciągłej walki?
Pewnie wszystko po trochu.
W pewnym momencie ,gdy do choroby wkrada się niepełnosprawność, brak sprawnosci fizycznej, czasami też umysłowej (co jest spowodowane wieloma czynnikami) ,przestaje być "fajnie". Guz mózgu ,to nie tylko nowotwór złośliwy, chyba jeden z najbardziej agresywnych. To również wiele współtowarzyszących problemów.
-Jednym z nich są ataki padaczki. Ponieważ jest guz ,jest ucisk , są rany pooperacyjne w głowie ,ataki pojawiają się częściej i nie spodziewanie.
- Kolejny problem to obrzęk mózgu ,wywołany przez guz ,leczenie typu radioterapia. Powoduje problemy z orientacją ,pamięcią ,ze zrozumieniem świata zewnętrznego. Czasami proste czynności ,trzeba rozkładać na czynniki pierwsze ,by osoba chora mogła je zrozumieć. Regulowanie dawek sterydów to norma.
- Sama pamięć. No cóż . Temat rzeka. Najgorzej jest z pamięcią krótkotrwałą. Odkładam coś, za 5minut nie wiem gdzie. Pytam o coś. Za chwilę pytam po raz kolejny.
- Niedowład. Guz równa się ucisk. A więc ,na ogół strona przeciwna do miejsca guza ,zaczyna odmawiać posłuszeństwa. Ręka nie działa ,noga niby chce ,ale nie potrafi. Każdego ruchu trzeba się uczyć. A jeśli nie jesteśmy się w stanie nauczyć ,to każdego dnia walczymy o jakikolwiek ruch ,o sprawność ,by tylko choroba nie położyła nas do łóżka. I tu decydujące znaczenie ma odpowiednią fizjoterapia. My mamy Anioła ,który pojawia się u nas w domu i dzień w dzień walczy z nami. Tak samo mocno jak my. Fizjoterapią ,masażem ,robi wszystko by nie dopuścić do całkowitej utraty sprawności.
Taka codzienność. Każda rodzina ,w której pojawia się choroba ,zmaga się z podobnymi problemami. Zmaga się z bólem. Osoby chorej i swoim. Boli to ,że akurat bliską osobę to spotkało. Boli , że chciało by się pomóc , pomóc bardziej ,a bardziej już nie można .
Walczy się o to ,by Ta ukochana osoba się nie poddała , by walczyła , by człowiek się nie poddał.
I nie myślcie ,że jest to poświęcenie ( zmieniasz życie ,rezygnujesz z pracy, jesteś opiekunem 24godziny na dobę, bo często są to również nieprzespane noce). Nie. To miłość do drugiej osoby. To naturalny odruch. Robisz to ,nie dlatego ,że musisz ,nie dlatego ,że tak wypada ,tak trzeba ,tylko dlatego ,że chcesz.
I wiesz ,że dasz radę. Ze wszystkim. To jedyne co musisz.

20/12/2021

Rollercoaster. Tak wygląda w pewnym stadium ta choroba ,chociaż nie ma nic wspólnego z zabawą. Jednego dnia jest zupełnie źle ,by drugiego było całkiem dobrze. I na odwrót. Idziesz spać i nie wiesz czego możesz się spodziewać w nocy lub następnego poranka. Jeśli popatrzymy na to z przymrużeniem oka i spróbujemy znaleźć jakikolwiek plus tej choroby to : nigdy się nie nudzimy. Choroba zapewnia nam całą moc atrakcji. Brak rutyny gwarantowany😔

15/11/2021

Kolejny dzień na onkologii. To bardzo specyficzne miejsce. Wbrew wszystkiemu to bardzo spokojne miejsce. Pewnie nie dla mojego męża i glejaka ,który drży z przerażenia ,że znowu zostanie zbombardowany szaloną dawką chemii, ale dla mnie.
Wjeżdżam na parking ,przed nami wielkie budynki, wchodzę przez próg i zaczynam czuć spokój. Wierzę ,że będzie dobrze. To ci lekarze. Mają większą wiarę w powodzenie leczenia niż człowiek. Nie wierzą w statystyki ,a my jednak się nimi sugerujemy chociażby podświadomie. Cały czas podtrzymują na duchu, zapewniają ,że robią wszystko ,pozwalają dzwonić z każdym problemem ,choćby z ich punktu widzenia był absurdalny. Bo nie ma absurdalnych pytań. Każde pytanie i odpowiedź zbliża nas do choroby , a raczej rozumienia jej. Życzę każdemu takich lekarzy. I jedynie dwa okropne momenty. Oczekiwanie na wynik ,a tym samym odczytywanie go z lekarzem ,gdy czujesz ,że serce ci się zatrzymuje. I jeszcze jeden ,gdy wchodzisz w ten sam korytarz, pod te same drzwi ,stoją te same krzesła ,tylko stoi ich coraz więcej pustych,brakuje znajomych twarzy. I jedna myśl, nadzieja, że wyzdrowieli ,a nie odeszli na zawsze

31/10/2021

Po wielu latach chorowania (tak ,chorowania. Celowo używam słowa my. Choroba nie dotyczy tylko osoby chorej ,dotyczy całej rodziny) nauczyłam się ,przyznawać przed samą sobą do słabości. Nauczyłam się ,że nie jestem niezniszczalna i mam prawo do zmęczenia ,do słabszego dnia. Do tego ,że czasami trzeba jeden dzień odpuścić. Usiąść w dzień, po kolejnej nie przespanej nocy.

27/10/2021

Przed chorym nie można niczego udawać, ani tym bardziej zatajać. Czego nie dowie się od ciebie ( żony ,męża ,siostry itd), czyli osoby bardziej świadomej ,bardziej poinformowanej -To doczyta. I tu mamy dramat. A dlaczego ? A to dlatego ,że doczyta z wujka G. I o ile ,czasami można znaleźć naprawdę przydatne informacje, typu przepis na ciasto,dobry odplamiacz i jak uwieść kobietę lub mężczyznę. Tak nie jest to miejsce do szukania informacji o nowotworze. W tym przypadku Glejaku. Co znajdziemy u wujka G? Statystyki. Glejak wielopostaciowy = 7 miesięcy do półtora roku życia. Szok. I deprecha. Tyle ,że znam osoby ,które żyją lat 5,7 czy 11. A to dlatego ,że nikt nie dopisze ,że może być różna genetyka guza, typ wild itp. Nie ma statystyk. Medycyna idzie do przodu. Tego ,czego nie było gdy zaczynaliśmy przyjaźń z glejakiem i epilepsją , jest teraz i to ogólnie dostępne. Za miesiąc ,rok czy 10 lat będą kolejne cuda. Dlatego mówimy prawdę choremu. Całą. Po czym mówimy ,że będziemy walczyć. I wygramy. Dlaczego? Bo każdy nasz bliski jest wyjątkowy. W końcu ma wyjątkowe osoby przy sobie ,które z całą zaciętością walczą z tą bestią-naszym nie chcianym przyjacielem glejakiem
Pamiętaj jak z lekami -wszystko konsultuj z lekarzem lub farmaceutą, bo nie prawdziwa informacja zagraża Twojemu zdrowiu lub życiu 😉

24/10/2021

Zauważyłam ,że na chorego ,jak płachta na byka działają słowa:
Radioterapia
Chemioterapia
Wlewy
U nas wygląda to następująco (odpowiednio w kolejności)
Solarium
Zestaw naprawczy
Zastrzyk
Podobno lepiej brzmi. I nie czujesz się chory.
Ja jestem zdrowa. Nie do końca rozumiem ,ale dostosowuję się. Tak naprawdę ,My zdrowi ,nie wiemy jak konkretne słowa wpływają na stan psychiczny pacjenta. A stan psychiczny jest bardzo ważny. Zasada typu :jesteś tym ,co jesz.
Nie używamy słów świadczących o śmiertelnej chorobie,a więc nic nam nie jest. A skoro nic nam nie jest. Żyjemy.

24/10/2021

Gdy pojawia się kolejny guz.
Załamujesz się ,jako żona ,że robisz wszystko ,a to i tak za mało. Wymykasz się przed dom ,albo wsiadasz do auta ,bo akurat jedziesz wykupić receptę (masz pretekst do wyjścia) i płaczesz. A właściwie nie płaczesz. Tylko wyjesz. Z bezsilności. Z przerażenia, że nie chcesz zostać sama. Że choroba nie może odebrac ci osoby ,z którą spędziłaś większą część swojego życia. Bo przecież miałaś kiedyś plan. Będziecie żyć długo i szczęśliwie. W końcu doczekacie się wyjazdów bez dzieci. Będziecie pchać wózek z wnukami. A dzieci będą przychodzić na niedzielny obiad. I co? To wszystko ma trafić szlag? Więc płaczesz. Ale tylko chwilę. Ocierasz łzy i tworzysz plan. Do którego lekarza zadzwonić ,gdzie wysłać wyniki ,z kim skonsultować. Ocierasz łzy i myślisz: ok ,nie jest tak jakbym chciała ,ale walczymy dalej ,choroba z nami nie wygra. Nie pozwalam ,nie zgadzam się ,nie,nie ,nie. Walczysz. Ta chorobą to ciągła walka. Z chorobą. Z przepisami. Z systemem. Nie jest kolorowo. Choroba uczy nas walki. Czasami pokory. A przede wszystkim cierpliwości.

18/10/2021

Zasada kolejna🤷
Choroba powinna uczyć cierpliwości. Uczy. Niestety nie chorych. Bardziej rodziny. Chory cierpliwości nie chce, lub nie potrafi się nauczyć. Chce wszystko na już. Na już wejść do onkologa. Na już dostać zestaw naprawczy( tak właśnie chemię określa mój mąż). Na już widzieć efekty rehabilitacji.
I ja oczywiście nie twierdzę ,że nie ma cierpliwych pacjentów. Przebywam jednak regularnie w kolejce ,w klinice onkologii,w pracowni rmi i bardzo często spotykają się spojrzenia. Nas rodzin. Które starają się być cierpliwe za dwoje. Taki kwiat lotosu na tafli wody....czy coś w tym stylu🤦

17/10/2021

Zasada nr 4. Nie ma żadnych zasad. -Glejak to nie koniecznie silne bóle głowy
-Glejak to nie koniecznie problemy z widzeniem (oczopląs, podwójne widzenie itp)
-Glejak to nie koniecznie zmiany osobowości
-Glejak to nie koniecznie utraty równowagi
-Glejak to nie zawsze atak epilepsji
Każdy z tych objawów może być lub nie. Z czasem uczysz rozpoznawać się objawy wznowy. Nawet jeśli pacjent tego nie widzi ,to ty jako rodzina, kochająca osoba ,wiesz. Po prostu wiesz. I jeśli twoja intuicja mówi jasno :To wznowa, to walcz o rmi. Nie ważne ,że dwa miesiące temu było "czysto". Jeśli twoja intuicja podpowiada ci słusznie to każdy miesiąc oczekiwania na kolejny rezonans może bardzo skrócić życie lub pogorszyć znacznie stan neurologiczny.

Adres

Gorzów Wielkopolski

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Pamiętnik żony "Glejaka" umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij