21/03/2025
Droga Mamo,
która masz wyjątkowe Dziecko: Dziecko, które różni się od innych dzieci, Dziecko, o którego przyszłość drżysz bardziej. Droga Mamo Dziecka z trisomią 21. pary chromosomów, chce napisać Ci, że Cię dostrzegam, doceniam Twój trud, że służę pomocą.
Chciałabym Cię zapewnić, że mam wśród swoich pacjentów specjalne miejsce dla dzieci takich jak Twoje, dla dzieci z niepełnosprawnością, również tą intelektualną. Że marze o tym, by każdy, niezależnie od stanu swojego zdrowia, miał swoje bezpieczne i przyjazne miejsce w naszych przychodniach, na ulicach, w przedszkolach, szkołach, kawiarniach, czy miejscach pracy...
Wiemy, ze jakość życia osoby z niepełnosprawnością zależy nie tylko od jakości opieki zdrowotnej, ale też od akceptacji tej osoby w społeczności. Od tego, czy my: inni rodzice, inne dzieci, inni dorośli będziemy odnosić się do osób z chorobami tak, jak chcielibysmy, by ktoś odnosił się do nas lub do naszych dzieci... czy nasze place zabaw, przedszkola, szkoły, domy będą otwarte dla osób z niepełnosprawnością.
Chcialabym wyrazic tutaj swój szacunek dla Ciebie Mamo (szczególnie Mamo, bo niestety życie pokazuje, że czesto to Wy Mamy same stajecie się w praktyce jedynymi opiekunami dzieci z niepełnosprawnością). Jesteście wojowniczkami, moimi bohaterkami. Codziennie walczycie o lepsze jutro dla Waszych dzieci, a jednocześnie stanowicie wzorzec tego, jak my wszyscy powinniśmy osoby z podobnymi chorobami traktować.
Pacjenci z trisomią 21 pary chromosomów zdarzają się wcale nie tak rzadko. Wśród objawów ich choroby wymienic mozemy cechy dysmorfii, czyli charakterystyczne rysy twarzy, obniżone napięcie mięśniowe, niski wzrost, niepełnosprawność intelektualną, zwiększone ryzyko wad serca, nadciśnienia płucnego, niedoczynności tarczycy czy nadwagi, a także zaburzeń wzroku lub słuchu.
Ich radośc życia jednak, siła uśmiechu, bezpośredniość, otwarcie na kontakt z drugim człowiekiem są tak ogromne, że wystarczyłoby ich dla dwóch lub trzech osob. Tak wiele możemy sie od nich uczyć... Tak wiele mozemy też dla nich zrobić...
Drogie Mamy dzieci z zespołem Downa, (wiem, że mam Was też tutaj) zachęcam do podzielenia się swoimi doświadczeniami. Napiszcie o czym marzycie dla Waszych dzieci w tym wyjątkowym dniu, ale też każdego innego dnia. Co jest dla Was najtrudniejsze w kontakcie z systemem opieki zdrowotnej, ale też w funkcjonowaniu na co dzień. Macie tutaj swoje miejsce, a my chcemy się od Was uczyć.
Z wielkim szacunkiem
Katarzyna Krawczyk