Waleczne serduszko Emilki

27/02/2023

Bardzo dziękujemy anonimowemu darczyńcy za taki prezent na rzecz Emilki.🥰🥰🥰
Skarbonka pomoże w dalszej realizacji na cel zbiórki.
Kochani jesteśmy krok dalej i możemy osiągnąć super wynik jeżeli każdy z Was dołoży się po cegiełce w/g własnego uznania.
Ale Warto wspomagać Odwagę w pokonywaniu choroby.❤️‍🩹.
Emilka wygląda Was tutaj 🖍️
siepomaga.pl/emilkowe-seduszko.
Wierzymy ,, że jest to możliwe 💪💪💪.
Życzymy Wszystkim bez Wyjątku Dobrego Nowego Tygodnia🤗😘🤗😘.

25/02/2023

Witam Was kochani serdecznie.🤗
Chciałabym się zwrócić z prośbą do moich serdecznych darczyńców.
Bardzo doceniam Wasze wysiłki w naszą zbiórkę jednak z uwagi na koszty za zajęcia terapeutyczne potrzebujemy zwiększyć wysiłki w zgromadzenie większej kwoty na zabezpieczenie dalszej terapii .
Bez Waszej pomocy sami nie damy rady.
Kwota którą obecnie mamy pokryje jedynie 10 zajęć.
Bardzo Was proszę o Wasprcie🥰.
Najdrobniejsze darowizy zawsze nam pomogą.
Przechodząc do linku fundacji można udzielić wsparcia 🙏.
siepomaga.pl/emilkowe-serduszko.

Bardzo dziękuję 🥰Emilka.

14/02/2023

Moi drodzy🤗.
Za nami kolejne zajęcia terapeutyczne.
Bardzo lubię te spotkania .
Mój terapeuta zawsze wymyśli coś ciekawego🤔🫡.
Ćwiczenia na hamaku czyli te grawitacyjne są bardzo pomocne.
Wzmacniają mięśnie klatki piersiowej i łopatek.
A tu zabawiam się w wędkarza 🎣🐟🎣Trochę na sucho 😉😉.
I zawsze na koniec zajęć mam terapię czaszkową.
Czyli usprawnianie przepływu płynu mózgowego.
Wierzcie mi te zajęcia są zawsze bardzo ciekawe ale i kosztowne 🤑🤑🤑.
❤️‍🩹 Dlatego Proszę o Wsparcie aby rozpoczęta terapia nie została nagle przerwana z powodów braku środków .
💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞💞siepomaga.pl/emilkowe-serduszko

Moja terapia ręki i zajęcia korekcyjno -kompensacyjne wspomagają mnie rozwojowo.
Pobudzą układ nerwowy i motorykę do pracy.
Z góry Bardzo wszystkim Serdecznie dziękuję za udział w wspieraniu fundacji.
😘😘😘😘😘😘😘EMILKA.

10/02/2023

Nasze zajęcia terapeutyczne powoli przynoszą efekty.
Emilka pokonuje bariery głębokiej blokady psychicznej.
Otwiera się na ćwiczenia dynamiczne.
Był moment, że Emilka bała się wejść do hamaka a dziś z chęcią wykonuje zadania na rozwój i wzmacnianie mięśni.
Na tym nagraniu wyraźnie widać, że pracuje tu na wzmocnieniu mięśni obręczy barkowej-wbrew pozorom wcale nie łatwe ćwiczenie w odciążeniu tzw grawitacyjne .
Pracujemy na stymulowaniu układu nerwowego .
Gdzie inaczej pracują płuca.
To tak jakbyśmy pływali tylko pomijając opór wody Emilka musi poradzić sobie z siłą ciążenia.
Przy tym trafiać w kręgle woreczkami z ryżem .
Wszystko to wspomaga proces rozwoju zarówno mowy jak i pobudza do działania mięśni klatki piersiowej oraz stymuluje(układ nerwowy) motorykę mała i duża.
Zajęcia te odbywają się prywatnie bo Emilka wymaga indywidualnej terapii i wielki sukces mamy , że znalazł się terapeuta który chce poprowadzić dziecko.
My cieszymy się z postępów lecz niestety kieszeń 😵‍💫 nie jest tego samego zdania.
Zapraszamy do Pomagania i wspierania naszej dzielnej Emilki.
siepomaga.pl/emilkowe-serduszko.

Dziękujemy wszystkim Serdecznie za pomoc ❤️‍🩹

26/01/2023

Dziś na zajęciach logopedycznych była terapia "Ręki" oraz umiejętność rozpoznawania sytuacji na obrazkach oraz słownictwo związane z obrazkami.

Pani Monika zaleciła zaopatrzyć się w pomoce edukacyjne do pracy w domku.
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
📌 zachęcamy zatem do dobrowolnego wspierania naszej zbiórki.
siepomaga.pl/emilkowe-serduszko.

Rehabilitacja i pomoc edukacyjna z racji braku zgody lekarskiej na udział Emilki w normalnych zajęciach wspierających rozwój wywiera na nas działanie w własnym zakresie.

Dziękuję, że jesteście Państwo przy nas i razem z Nami.
Emilka😘😘😘

18/01/2023

Kochani Dzień dobry 👋.
Zbliża się moment gdy każdy z nas otrzyma PIT do rozliczenia.
Będzie mi bardzo miło jeżeli podzielisz się tym 1,5 % Właśnie ze mną 🙏.
Miej ❤️ do Pomagania.
Dziękuję serdecznie Emilka.

18/01/2023

Emilka na zajęciach logopedycznych😁

10/01/2023

Gdyby ktoś tak podsłuchał 👂👂👂to ja miałam niezła zabawę😉.
Pass.wydawałoby się , że to tylko zabawa podpatrzona ale dzięki takiemu podejściu u Emilki są zauważalne postępy w otwieraniu się Córki.
Nasza pani Paulina naprawdę ma do Emilki podejście .
Emilka miała bardzo głęboki uraz psychiczny i blokadę po tych wszystkich przeżyciach szpitalnych i dodatkowe ciężkie niedotlenienie wskazuje na ok 4 lat do nadrobienia.
Zajęcia nie są zbyt długie ale cieszmy się, że mamy póki co spokój od chorób.

10/01/2023

Witamy Wszystkich serdecznie w Nowym Roku i zakładamy , że uda się nam więcej zrealizować zajęć terapeutycznych z Waszą pomocą a tym czasem kilka fotek z terapii logopedycznej.
Zachęcamy do wsparcia naszych działań przy pomocy linku można znaleźć dla Siebie dogodną formę pomagania.
www.siepomaga.pl/emilkoweserduszko
Do zobaczenia 😘😘😘😘😘wasza Emilka.

24/12/2022

Kochani niezależnie gdzie jesteście w Tej Naszej zwariowanej rzeczywistości codzienności trosk .
Składam Wszystkim najcieplejsze życzenia z Okazji Świąt Bożego Narodzenia- serdeczności i wzajemnego zrozumienia.
Aby Dobry Bóg zagościł w Waszych Sercach i Rodzinnych domach i Napełnił Was Miłością i Wiarą .
Obdarzył zdrowiem a Waszych domach aby nigdy nie zabrakło Chleba Bożego.
Od Serduszka płyną Życzenia do Wszystkich Serc❤️od Emilki z Rodziną.
Dziękuję Wam , że jesteście Państwo z Nami 🎄🎄🎄🎄🙏🙏🙏🙏🙏.

08/11/2022

Serdeczni Moi Darczyńcy 🥰🥰🥰.
Pomóc mi może nawet wysłanie ESEMESA🤳.TAk !!!
A oto jego treść - I jesteś już Wielki Sercem.❤️❤️❤️❤️❤️.
Tysiące wysłanych esemesów ma wielką MOC Pomagania 🙏🙏🙏.
Zachęcamy i dobranoc życzymy.
.

05/11/2022

Kochani Witajcie😘😘😘
Rozpoczynamy cykl diagnostyki w zaburzeniach funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego który przez te lata ciężkiego niedotlenienia, traumy podczas pobytu n OIOM odbił swoje piętno na rozwoju emocjonalnym i edukacji i percepcji.
Jednak z uwagii na fakt , że są to Wizyty tylko i wyłącznie prywatne bo Emilka nie może brać udziału jak zdrowe dzieci w zajęciach Przedszkolnych z powodu zastrzeżeń lekarza kardiologa i przyjmowanych leków oraz istniejącego nadciśnienia płucnego jesteśmy zobligowani do takich działań.
Wczoraj byłysmy z Mamą na spotkaniu poznawczym u terapeuty w gabinecie.
Więc abyśmy mogli kontynuować dalsze przebijanie muru mojej Rehabilitacji niezbędne jest gromadzenie środków finansowych na realizację tego przedsięwzięcia.
To jest narazie początek drogi ale niezwykle ważny element tej układanki.
Będę niezmiernie wdzięczna za wszelką pomoc 🙏🙏🙏🙏🙏🙏.

Ps.(My zaczynamy od diagnostyki SI).
Pozdrawiam Emilka🥰🥰🥰🥰🥰.

04/11/2022

Serdecznie Witamy 🥰
Lecz jesteśmy rozczarowani w jednej sprawie.
Wyczekiwaliśmy na wizytę w Poradni Rehabilitacji dziecięcej w Gdańsku na NFZ ponad 4 miesiące .
Dodam , że było to skierowanie od naszej Pani Prof.z Kliniki w kierunku rehabilitacji Oddechowej ponieważ uznała, że nie wpisze dziecka na razie na listę do leczenia programem lekowym na Bosentan.
Bo za dużo powikłań, bo dziecko już leczy się Sildenafilem na Nadciśnienie płucne, bo to jest wymyśl lekarzy niemieckich.
Zawsze jakieś Bo!!!.
A tu się okazuje , że Poradnia na Polanki nie zajmuje się takimi pacjentami ponieważ u dziecka nie ma stwierdzonej choroby np.plucnej.
Niestety w naszym przypadku choroba ma podłoże kardiologiczne.

I co Wy na to???
Nasz Lekarz Rodzinny zbulwersowany całą sytuacją stwierdził jadnoznacznie.
Konieczne są badania w Poradni Pulmonologicznej dla oceny Płuc.
I tu powinno pojawić się pytanie: Dlaczego nikt mnie nie słuchał dwa lata temu.
Pani Mamo jest pani Przewrażliwiona!!!!
A dziś kiedy Kardiolog zleca Rehabilitację Oddechową okazuję się, że nie da rady bez badań.
Przecież to jasne jak ☀️.
Mało tego żaden Ośrodek nie weźmie na Siebie odpowiedzialności za dziecko z takim obciążeniem kardiologicznym - i mam tu na uwadze NFZ .
Teraz to Pediatra szukać będzie dla dziecka Prywatnej terapii.
Tak więc zbieramy siły 💪💪👍i działamy By zorganizować więcej środków finansowych.
W odświeżeniu podajemy link do zbiórki na cele rehabilitacji i wspierania badań diagnostycznych u dziecka.
www.siepomaga.pl/emilkowe-serduszko
Bardzo będziemy Wdzięczni za każdą pomoc i Darowiznę 💰💰💰💰.
Pozdrawiamy serdecznie 👋😁😘😘

02/11/2022

https://www.facebook.com/298845744273/posts/pfbid02QtNWAcyVPA5BRPGikmqg3d

Oddajmy Modlitwę za Pamięć Dr.Kordon , który również starał się pomóc Emilce i jako jedyny w zaufaniu przekazał nam radę aby zawieźć dziecko jak najszybciej do Prof.Malec na początku leczenia bo niestety możemy nie doczekać się leczenia w klinice w Stanford w Stanach.
Wiedział, że przypadek córki jest skrajnie trudny , że bardzo ciężkie będzie leczenie dziecka Ale przenigdy w swych przekonaniach się nie poddawał.
Zawsze stał na straży Życia ❤️.
Bardzo jesteśmy wdzięczni za możliwość Poznania opini medycznej i Poznać Pana Doktora lepiej podczas wizyt prywatnych w Krakowie.

Spoczywaj w spokoju ....Amen🙏🙏🙏🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie poinformował o śmierci dr n. med. Zbigniewa Kordona uznawanego za jednego z najlepszych diagnostów wśród kardiologów...

31/08/2022

W Pamięci pozostanie z nami w Naszych sercach.
Ewunia - zawsze odważna i dzielna.
Wzmagała się z taką samą chorobą jak Nasza Emilka.
Z Uszanowaniem dla jej posługi w misji Dziennikarskiej składamy głębokie kondolencje a najbardziej żal, że już nie przeczytamy jej wspaniałych artykułów.🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️🕯️.

Rodzice Emilki🤲🤲🤲🤲.
Prosimy o Modlitwę za Ewa Marczak JoanMarczak Joanna EwawMarczak Joanna Ewastatniej drodze do Pana Boga.

Ewa Marczak, dziennikarka tygodnika Miasto, zmarła w wieku 41 lat po długiej walce z chorobą.   Smutną Informację o śmierci

25/07/2022

Zachęcamy Wszystkich Państwa do Wysyłania Esemesa Pomocowego , którzy chcieliby Wesprzeć Naszą zbiórkę na Cele Rehabilitacji.
Każdy esemes to dla Naszej Bohaterki dar Serca 💓 od 💓Za który będziemy Wdzięczni.
Można to uczynić przez link🖋️
www.siepomaga.pl/emilkowe-serduszko.
Lub w/g poniżej na zdjęciu.

Emilka😘😘😘😘

25/07/2022

Dzień dobry Wszystkim.👋👋👋👋
Zapewne jesteście ciekawi co dowiedzieliśmy się u lekarza.
Zatem krótko na temat badania Echo serca.
Sytuacja jest stabilna lecz nadal trudna.
Teraz musimy skonsultować wyniki z kliniką w Munster i ustalić termin cewnikowania.
Niestety zasinienie ust przy wysiłku dalej nam będzie towarzyszyć bo nadciśnienie płucne będzie z nami tak jak było.
A ponieważ Prof.z oddziału klinicznego w Gdańsku nie chce póki co nas wpisywać na listę pacjentów do leczenia na NFZ w kierunku Nadciśnienia płucnego to musimy wyczekiwać na termin realizacji wizyty u lekarza rehabilitacji Oddechowej oraz przyjmować dalej Sildenafil.
Nasz kardiolog Zbigniew Świątek- Brzeziński zasugerował, że niestety od początku leczenia u dziecka żaden z lekarzy w Polsce nie podjął decyzji o włączeniu leczenia nadciśnienia które musiało istnieć od początku zgiagnozowania Wady serca.
Efekt mamy taki , że płuc już nie naprawimy a na pewno prawego.
Emilka będzie wymagała indywidualnej terapii zajęciowej ponieważ w klinice nam powiedziano , że przy Atrezji płucnej nie mieli do czynienia z dzieckiem po tylu operacjach a mają na terenie województwa tylko dwie osoby które spełniały by kryteria specjalisty.
Więc znowu przyjdzie nam Prywatna Rehabilitacja.
Jednak do Września oczekujemy na decyzję lekarza i Prof.Januszewskiej z Niemiec.
I tak oto przychodzi na myśl taka Wizja.
Mógł człowiek od początku podjąć leczenie za granicą a tak teraz trzeba będzie ratować u dziecka efekty zaniedbań Lekarzy bo w/g Polskiej służby zdrowia nie dało się nic zrobić 😤😤😤😤😤😤.
Szczęście mamy od Samego Boga , że Emilka nam Żyje...🤲🤲🤲🤲.

21/07/2022

Dziś po dłuższej przerwie jesteśmy z powrotem.
I serdecznie się witamy.
Pogoda , że żar leje się z nieba 38~° a na wizytę jechać trzeba.
Witamy Was ze Słupska a dokładniej mamy wizytę u Kardiologa Naszego Zaufanego.
Było dziś Echo serca 💓💓💓ale jesteśmy tak umęczone z mamą tym upałem, że na szczegóły jeszcze Was wstrzymamy do jutra Moi Kochani Przyjaciele.
Do zobaczenia jutro 😪.Papa.