Razem dla Liliany #stopfop

22/04/2026

Jeśli jeszcze nie rozliczyłeś swojego podatku… mamy do Ciebie ogromną prośbę ❤️

Możesz przekazać swoje 1,5% podatku dla Lilianki.To nic Cię nie kosztuje — a dla nas znaczy naprawdę wiele💪

Po ostatnim pobycie w szpitalu 🏥nasze życie zmieniło się całkowicie. Musimy nauczyć się funkcjonować na nowo, podejmować trudne decyzje i każdego dnia walczyć o zdrowie oraz przyszłość naszej córeczki.💪❤️

Przed nami długa droga, pełna wyzwań, których wcześniej nawet nie potrafiliśmy sobie wyobrazić. Dlatego dziś prosimy — jeśli możesz, bądź częścią tej walki razem z nami.

Twój jeden gest przy rozliczeniu podatku może pomóc Liliance robić kolejne małe kroki i mieć szansę na lepsze jutro.🧡

Dziękujemy za każde udostępnienie, dobre słowo i wsparcie.Dobro naprawdę wraca ❤️

Razem dla Liliany wśród fanów

15/04/2026

18/03/2026

Wracamy do domu… 💔

Czy to dobra wiadomość?
I tak… i nie.

TAK — bo przecież w domu jest najlepiej. Bo tam czeka jej świat. Bo Liliana tęskni za swoim rudym kotkiem, za bratem, za tym, co zna i kocha najbardziej. Za bezpieczeństwem, za ciepłem, za codziennością, która kiedyś była taka zwyczajna…

ALE JEDNOCZEŚNIE — NIE.💔

Bo wracamy z ciężarem, którego nie da się opisać słowami.
Lekarze już nie mogą nam pomóc. Skostnienia mięśni są tak rozległe, że odbierają Lilianie możliwość chodzenia.
Każdy ruch to ból. Każdy krok — jeśli w ogóle możliwy — to ogromne cierpienie.
To nie są tylko trudności w poruszaniu się…
To codzienna walka z najprostszymi czynnościami.
Zwykłe stanie na nogach staje się wyzwaniem nie do przejścia. Nawet podstawowe potrzeby fizjologiczne są ogromnym problemem.

💔Rozległe skostnienia mięśnia lędźwiowego…
💔Szeroki mosty kostne miednicy do połączenia stawowego …
Słowa, które brzmią jak obcy język, a dla nas stały się brutalną rzeczywistością.

Co to znaczy?
Że nasza Liliana… najprawdopodobniej już nie zrobi tych swoich małych kroczków… 💔
Dla nas to koszmar.
Coś, co nie mieści się w głowie.
Coś, co brzmi jak scenariusz filmu, a jednak dzieje się naprawdę — tu i teraz.
Wracamy do domu…
Z miłością, ale też z bólem, strachem i bezradnością, jakiej nigdy wcześniej nie znaliśmy.

Prosimy… bądźcie z nami. ❤️

Razem dla Liliany wśród fanów

16/03/2026

Piątek, 1️⃣3️⃣ marca… dzień, którego długo nie zapomnimy.😥
Wieczorem trafiliśmy na SOR 🏥w Olsztynie z ogromnym bólem 🤕 kręgosłupa odcinka lędźwiowego Liliany. Podejrzenia lekarzy🩺 były poważne – naciągnięcie mięśnia lędźwiowego albo nawet złamanie dodatkowej kości (utworzonej z mięśnia lędźwiowego). Zrobiono RTG🩻, ale na zdjęciu nie było widać złamania, a ponieważ nie pojawił się też obrzęk, zostaliśmy odesłani do domu 🏡z zaleceniem, żeby w razie braku poprawy zgłosić się do lekarza prowadzącego.👩‍⚕️

Niestety poprawy nie było…💔😥
Ból jest tak silny, że Lilianę praktycznie całkowicie unieruchomił. 💔Nie jest w stanie nawet stanąć na nogi.
Dziś jesteśmy już na oddziale reumatologii. Przed nami kolejne badania,🩺 a jutro rezonans. Na razie lekarze zdecydowali się wstrzymać z podaniem sterydów dożylnie 💉– musimy poczekać na wyniki i odpowiedzi.

Prosimy… trzymajcie za Lilianę kciuki.
Wasze wsparcie, dobre myśli i modlitwy znaczą dla nas bardzo wiele. ❤️

Razem dla Liliany wśród fanów

03/03/2026

🔽❤️🔽❤️🔽❤️🔽❤️🔽❤️🔽❤️

28/02/2026

28 lutego – Dzień Chorób Rzadkich. 🩷🩵💚

Jeszcze niedawno był to dla nas tylko jeden z wielu dni w kalendarzu. Nie przypuszczaliśmy, że kiedyś stanie się tak bardzo „nasz”. Dziś przeżywamy go inaczej — głębiej, mocniej, z ogromem emocji, których nie da się opisać jednym słowem.
Nasza córeczka Lilianka👧 jest 13. dzieckiem w Polsce z FOP — ultrarzadką chorobą genetyczną 🧬, która zmienia codzienność w nieustanną walkę o każdy spokojny dzień, każdy bezpieczny ruch, każdy uśmiech bez bólu. To choroba, o której większość świata nigdy nie słyszała 🌍, a która dla nas stała się rzeczywistością, z którą uczymy się żyć.
Ten dzień nie jest dla nas tylko symbolem choroby.
To dzień odwagi małej dziewczynki, która każdego dnia pokazuje nam, czym jest prawdziwa siła ✨
To dzień miłości, która musi być większa niż strach. 🤍
To dzień nadziei — czasem cichej, czasem kurczowo trzymanej, ale zawsze obecnej.
Nie prosimy dziś o wiele.
Życzymy sobie wytrwałości — żeby mieć siłę iść dalej, nawet wtedy, gdy jest trudno. 💪
Spokoju — żeby umieć cieszyć się tym, co tu i teraz, bez lęku o jutro. 🕊️
I nadziei — że gdzieś na świecie powstaje lek, że ktoś prowadzi badania 🔬, że kiedyś pojawi się światło, na które tak bardzo czekamy. 🌟

Dzień Chorób Rzadkich przypomina, że za każdą diagnozą stoi człowiek, dziecko, rodzina, marzenia i codzienność, która nie jest statystyką.
My dziś nie świętujemy choroby.
My świętujemy miłość, która jest silniejsza niż ona. ❤️

I wierzymy, że ta miłość zaprowadzi nas dalej. 🙏

Razem dla Liliany wśród fanów International FOP Association (IFOPA)

10/02/2026

Dziś mam 9 lat 🎉
Zdmuchuję świeczki🎂 i myślę o jednym marzeniu –🙏❤️
żeby powstał lek, który da mi zdrowie i siłę.💪

03/01/2026

🙏 PROSIMY O 1,5% PODATKU DLA LILIANKI🙏

Kochani…
z całego serca prosimy o pomoc dla Liliany, która choruje na FOP – jedną z najcięższych i najrzadszych chorób na świecie. To choroba, która powoli odbiera dziecku możliwość poruszania się, zamykając je we własnym ciele… 💔
Każdy dzień to walka. Każdy dzień to strach o jutro.
Nie ma na to lekarstwa, ale są terapie, leczenie, rehabilitacja, opieka i ogromne koszty, które przerastają jedną rodzinę.
🙏 Prosimy – przekaż 1,5% swojego podatku dla Liliany– szansa na mniej bólu😔, więcej godności i lepsze jutro.❤️‍🩹

💙 Z całego serca DZIĘKUJEMY wszystkim, którzy w poprzednim roku przekazali swój procent.
Dzięki Wam Liliana mogła otrzymać realną pomoc.
Wasze wsparcie to coś więcej niż pieniądze – to nadzieja, że nie jesteśmy sami.🫶❤️
🙏 Jeśli możesz – pomóż.
🙏 Jeśli nie możesz – udostępnij.
🙏 Każdy gest ma znaczenie.
Dziękujemy za każdą dobrą myśl, każde udostępnienie i każde 1,5%.
💙💙💙
Razem dla Liliany