Razem dla Liliany #stopfop

23/08/2025

Wczorajszy dzień na długo pozostanie w naszej pamięci 🌟 – był pełen radości, sportowych emocji i niezwykłej solidarności 💙. Turniej Piłki Nożnej dla Liliany przerósł nasze najśmielsze oczekiwania! ⚽🔥 Na boisku nie brakowało zaciętej rywalizacji, ale przede wszystkim dominowała atmosfera zabawy 🎉, uśmiechów 😄 i wzajemnego wsparcia 🙌.

Poza sportowymi emocjami czekało na wszystkich mnóstwo atrakcji – kino plenerowe 🎬⭐, dmuchane zjeżdżalnie 🎈, a także przepyszne jedzenie przygotowane z sercem ❤️ przez niezastąpione panie z KGW Kurzętnik 🍲🥟 ✨

Każda drużyna, która zgłosiła się do turnieju, pokazała ogromne serce 💪💞. Zawodnicy nie tylko walczyli na boisku, ale przede wszystkim włączyli się w walkę o zdrowie Liliany 💙. W podziękowaniu każdy z nich otrzymał wyjątkowy upominek – osobiste podziękowanie od samej Liliany z jej własnoręcznym autografem ✍️💌 🥹💖.

Dzięki Wam – drużynom, kibicom, organizatorom i ludziom dobrej woli – udało się zebrać aż 6566,80 zł! 💰🎉👏 To wspaniały dowód na to, że razem potrafimy czynić rzeczy wielkie 🌍✨.

Ogromne podziękowania kierujemy do chłopaków z Orlika Kurzętnik ⚽, pań z KGW Kurzętnik 🥰 oraz GCK Kurzętnik 🎤🎶 i wszystkich drużyn, sędziów za serce, trud i zaangażowanie 🙏. Dzięki Wam ten dzień był tak wyjątkowy 🌟.

To, co wydarzyło się wczoraj, pokazuje, że kiedy łączą nas dobro i wspólny cel, możemy naprawdę zmieniać świat – krok po kroku 🚶‍♂️, złotówka po złotówce 💸, uśmiech po uśmiechu 😊. Liliana czuje Waszą ogromną siłę i wsparcie! 💙✨
https://www.siepomaga.pl/liliana-suszynska

wśród fanów Gmina Kurzętnik Adam Głowacki Orlik Kurzętnik Gazeta Nowomiejska KLIK Nowe Miasto dla Was

22/08/2025

⚽🫶❤️

Charytatywne granie...
https://gazetaolsztynska.pl/kurzetnik/1199641,Turniej-pilkarski-dla-Lilianki.html

22/08/2025

✨⚽ Wspaniałe wydarzenie właśnie trwa! ⚽✨
Turniej piłkarski dla Liliany to prawdziwe święto sportu i radości. Atmosfera jest niesamowita – pełna emocji, zdrowej rywalizacji i ogromnego wsparcia.

Na boisku toczy się zacięta walka, a każdy gol wywołuje ogromne emocje. Najważniejsze jednak, że Liliana jest zachwycona – jej uśmiech mówi wszystko. ❤️ Dziś ma cudowny humor i promienieje szczęściem, a my razem z nią.

Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami i tworzą ten wyjątkowy dzień. 🙏 Sport naprawdę łączy i daje mnóstwo radości!


Ewa Monika Kaliszuk - Senatorka RP Mateusz Szauer - Wicewojewoda Warmińsko-Mazurski

22/08/2025

21/08/2025

❤️🫶❤️🫶dziekujemy🥹❤️🫶❤️

21/08/2025

❗PRZEDSTAWIAMY PAŃSTWU ROZLOSOWANE GRUPY❗
⏰ WIDZIMY SIĘ JUTRO ❗⏰💥

19/08/2025

14/08/2025

❤️🎙️📻

13/08/2025

❤️❤️❤️ dziękujemy❤️❤️❤️
Proszę zapoznajcie się z nowymi wieściami🥰
Ewa Monika Kaliszuk - Senatorka RP

ℹ️ 23 lipca przedstawiłam Wam Lilę - Razem dla Liliany , 8-letnią dziewczynkę chorą na ultrarzadką chorobę FOP - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). W Polsce na FOP choruje 25 osób, w tym zaledwie kilkanaścioro dzieci.

🏥 Lila jest jedynym chorym dzieckiem w województwie warmińsko-mazurskim 🥲

🔎 Co ta choroba dokładnie oznacza? Otóż każdy uraz, stan zapalny, czy uderzenie może sprawić, że mięśnie zamienią się w kości! Definicja podana przeze mnie jest bardzo uproszczona, bo objawów dodatkowych i konsekwencji ma to niszczące zjawisko wiele.

📣 W poście poinformowałam, że wrócę do tematu. Co udało się zrealizować na chwilę obecną:
📌 spotkanie z Panią Justyną Pióro Prezeską Stowarzyszenie FOP Polska,
📌 spotkanie ze wspaniałym zespołem Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie: Panią Dyrektor dr n. med. Krystyną Piskorz – Ogórek, Panią dr Barbarą Chwałą Zastępcą Dyrektora ds. Lecznictwa w WSSD, Panią dr Ewą Gniadek (pediatra, reumatolog) oraz Panią dr Klaudią Berk (genetyk),
📌 rozmowa i wniosek do Przewodniczącej Komisji Rodziny, Polityki Społecznej i Senioralnej w o zorganizowanie konferencji poświęconej chorobie FOP z udziałem m.in. rodzin dotkniętych chorobą FOP, Stowarzyszenia FOP Polska, Rzecznik Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak, przedstawicieli Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Edukacji Narodowej oraz . I mamy zielone światło! Pracujemy nad programem konferencji, a za przychylność i empatię dziękuję Pani Przewodniczej Komisji Janinie Sagatowskiej!

🤝 Podejmiemy wspólnie dyskusję, jak możemy wspierać chorych i ich rodziny w codziennym funkcjonowaniu oraz łagodzić trudne objawy i skutki FOP, mając na względzie, że FOP to jedna z wielu chorób rzadkich, z którymi zmaga się coraz wiecej osób, w tym dzieci. Wymiar tej konferencji będzie więc większy 😄

https://www.siepomaga.pl/liliana-suszynska

TVN24 TVN Telewizja Olsztyn TVP3 Olsztyn Radio Olsztyn
International FOP Association (IFOPA)

12/08/2025

⚽⚽Widzimy się?? Liczymy na wspólne kibicowanie😁🥅

❗REKORDOWA LICZBA DRUŻYN ❗
💥 PRZEDSTAWIAMY EKIPY,KTÓRE ZAGRAJĄ DLA LILIANKI ❗
💥 MECZE GRUPOWE ZOSTANĄ ROZEGRANE NA DWÓCH ORLIKACH ❗
⏰ZA KILKA DNI ODBĘDZIE SIĘ OFICJALNE LOSOWANIE DRUŻYN
⚽️ WIĘCEJ INFORMAJCJI DOWIECIE SIĘ PODCZAS OFICJALNEGO LOSOWANIA
📽 W TRAKCIE TURNIEJU O 20:30 ROZPOCZNIE SIĘ KINO PLENEROWE NA BOISKU WIELOFUNKCYJNYM
🥳 BĘDĄ DMUCHAŃCE, WÓZ STRAŻACKI, PYSZNE JEDZONKO I SUPER ATMOSFERA

11/08/2025

Dlaczego tak długo nas nie było…💔

Dziękujemy, że jesteście z nami.❤️ Dziękujemy, że wspieracie, że pamiętacie, że potraficie przesłać dobre słowo wtedy, gdy najbardziej go potrzebujemy.❤️
Ostatnie tygodnie były pełne wydarzeń. Wspaniałych rzeczy, które dawały nam siłę, ale też chwil, które zostawiały w sercu ciężar nie do uniesienia.💔

Dla Liliany to wszystko jest ogromem emocji — nowych miejsc, nowych sytuacji, często stresujących i wymagających. Jej mały, wrażliwy świat czasem tego po prostu nie unosi. I wtedy dzieje się coś, co rozdziera nam serca:💔
Lili wycofuje się. 😥Traci chęć. Pojawiają się fochy, smutek, milczenie… Czasem nie chce nawet wyjść z domu.🥺

To boli tak, że trudno znaleźć słowa.💔
Ona nie rozumie, dlaczego jeszcze niedawno była pełna energii, uśmiechnięta, wszędzie jej było pełno, a dziś patrzy na świat jakby z oddali — jakby stała obok swojego własnego życia.🥺😥

Robimy wszystko, by tego nie było. Walczymy.💪 Psycholog, rozmowy💬. Szukamy dróg, sposobów, iskierki, która znów rozpali w niej tę dawną radość.✨
Ale w tej walce jest też ból, który może zrozumieć tylko rodzic, który sam go przeżył. Ten, który widział, jak jego dziecko gaśnie, choć tak bardzo chce, by znowu rozbłysło.✨🍀
Nie zrozumie tego ten, kto powie: „Przesadzacie”. Bo tu nie ma przesady. Jest tylko codzienna walka o uśmiech, o krok w przód, o chęć, by jutro było trochę jaśniejsze niż dziś.💔

I dlatego tak długo nas nie było. Bo czasem trzeba się zatrzymać, przytulić, płakać razem i powoli składać serce w całość.

02/08/2025

🫶🙏🥺💔🫶🙏🥺

Jesteśmy rodzicami Liliany – nasza córka to nasza największa miłość i nasza największa walka. Kiedy Liliana przyszła na świat, dokładnie 10 lutego 2017 roku, j…