Spektrum: Ja i Kuba

28/03/2026

Czas trochę Kubę pochwalić. Leki zrobiły swoją robotę i pozwoliły Kubie na wyciszenie i lepsze skupienie. A Kuba zaczyna nas pozytywnie zaskakiwać. Panie nauczycielki go chwalą, że ładnie pracuje. Zaczął chodzić na świetlicę szkolną, co prawda co najwyżej na godzinkę ale zawsze to sukces, zważywszy na to że do tej pory unikał miejsc gdzie mógłby zetknąć się z innymi dziećmi. A ta świetlica środowiskowa ( przy szkole do której Kuba chodził) to jedyne miejsce, gdzie taki kontakt się pojawia . Oczywiście cieszy nas to ale Kuba już kiedyś tam chodził i nagle przestał na ponad rok . Można się spodziewać różnego scenariusza .
Usamodzielnia się także, robiąc coraz poważniejsze zakupy. Mimo jego wielkiego zamiłowania do liczb, rachunków, pieniędzy słabo jeszcze rozumie wartość pieniądza, ale z zakupami idzie mu coraz lepiej.
Małymi więc kroczkami idziemy do przodu, walcząc każdego dnia o to aby jak najbardziej się usamodzielnił. Aby sobie poradził gdy nas zabraknie .
Niestety mój stan zdrowia się pogarsza . Dyskopatia postępuje, cukrzyca słabo wyrównana a depresja nawraca co raz z większą mocą.
Na szczęście mam dla kogo walczyć

26/03/2026

Dzisiaj kolejny raz musieliśmy pojechać do lekarza , tym razem ja miałem konsultację neurochirurgiczną. Zostałem zakwalifikowany do wszczepienia implantu miedzywyrostkowego. Oczywiście pojechałem w towarzystwie Kuby . Poraz kolejny zaplanował wczoraj wieczorem, że nie pójdzie spać aż do wyjazdu czyli całą noc . Na szczęście po powrocie żony z pracy, wspólnymi siłami udało się nam przekonać go do spania .
Powiedział mi za którymś razem, że nie śpi dlatego bo boi się, że pojadę bez niego . Ale czy na pewno tylko o to chodzi ? Przed nami kolejne wyjazdy, kolejni lekarze
jestem ciekaw czy ten zamysł Kuby aby nie spać się utrzyma . Puki co dzisiaj był taki śpiący, że zasnął na poczekalni do lekarza, mimo zgiełku rozmów siedzących tam ludzi . Ale szczerze to z Kuby spaniem jest coś nie tak, musimy to dogłębniej zbadać.

26/03/2026

Razem silniejsi: Pomóż nam wygrać walkę o sprawność! 🆘
​Nasza codzienność to nie radosne chwile, a niekończący się maraton o zdrowie. Zazwyczaj to my wyciągaliśmy rękę do innych, dziś to my stajemy przed Wami z prośbą o wsparcie. Walka moja i Kuby to starcie z ograniczeniami własnych ciał, którego nie wygramy w pojedynkę.
​Każdy dzień to rehabilitacja, ćwiczenia i nadzieja, że jutro przyniesie mniej bólu. Ale ta walka ma swoją cenę, której sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć.
​🛡️ Twoje wsparcie to nasz pancerz:
​Zasil naszą zbiórkę: Każda złotówka to minuta rehabilitacji, to krok w stronę samodzielności.
👉 Wpłać tutaj: https://www.siepomaga.pl/rodzina-firlit
​Podaruj nam swoje 1,5%: To prosta decyzja w Twoim zeznaniu PIT, która dla nas oznacza realną szansę na lepsze życie.
​Numer KRS: 0000396361
​Cel szczegółowy: 0550640 Jakub
​Podaj dalej: Udostępnij ten post! Twoje jedno kliknięcie to setki nowych serc, które mogą nas usłyszeć.

Całe życie synka i tym samym nasze, opiera się na prawidłowo dobranych lekach i terapiach oraz rehabilitacji. Kiedy już się wydaje, że stan się stabilizuje, pr…

25/03/2026

Jakiś czas temu pani doktor powiedziała coś, co dało mi do myślenia – że między mną a Kubą może być relacja symbiotyczna.

Na początku ciężko było mi to przyjąć, ale im dłużej o tym myślę, tym bardziej widzę to w naszej codzienności.

Jesteśmy razem praktycznie 24 godziny na dobę. Ja jestem z nim w każdej sytuacji – kiedy jest spokojny, ale też kiedy przychodzą trudne momenty. A tych nie brakuje. Czasem wystarczy drobiazg, żeby pojawiła się złość, napięcie, krzyk. I wtedy wszystko skupia się na mnie. Jestem pierwszą linią.

Widzę też, jak bardzo Kuba reaguje na moje emocje. Kiedy ja jestem zmęczony albo podenerwowany – on natychmiast to przejmuje. I działa to w drugą stronę. Jego napięcie wchodzi we mnie. Nakręcamy się nawzajem, nawet jeśli żaden z nas tego nie chce.

Są momenty, kiedy mam wrażenie, że nie ma między nami granicy. Jakbyśmy funkcjonowali jako jeden organizm, a nie dwie osobne osoby.

Zaczynam rozumieć, skąd to się mogło wziąć.

Kuba od samego początku miał bardzo trudny start. Niedotlenienie, krwawienie dokomorowe III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne. Do tego doszła padaczka, autyzm, ADHD i niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym.

Od pierwszych chwil jego życie to była walka – o zdrowie, o rozwój, o każdy mały krok do przodu.

A ja byłem przy nim cały czas.

Naturalne było, że ta więź zrobiła się ekstremalnie silna. Bo kiedy dziecko jest tak bardzo obciążone, rodzic wchodzi na 200%. Często nie ma przestrzeni na dystans, na oddzielenie. Jest czuwanie, reagowanie, bycie w gotowości cały czas.

I dziś widzę, że ta bliskość, która była i jest naszą siłą… w pewnym momencie zaczęła nas też zamykać.

Bo Kuba potrzebuje mnie bardzo mocno.
Ale ja też – chcąc nie chcąc – zacząłem być od niego zależny emocjonalnie.

Nie piszę tego po to, żeby się użalać. Bardziej po to, żeby nazwać coś, co pewnie dotyczy wielu rodziców w podobnej sytuacji.

To nie jest brak miłości. Wręcz przeciwnie.

To jest miłość, która momentami nie zostawia miejsca na oddech.

I chyba właśnie tego teraz musimy się nauczyć – jak być blisko… ale jednak trochę bardziej osobno.

Dla dobra nas obu.

25/03/2026

Podróż pociągiem: Dlaczego przedział to nasze „bezpieczne miejsce”?
​Wczorajsza wyprawa do fizjoterapeuty we Wrocławiu nauczyła nas, że logistyka z Kubą to coś więcej niż tylko kupno biletu. Przez awarię auta musieliśmy przesiąść się na tory.

​Kuba lubi pociągi, ale tylko wtedy, gdy świat wokół niego nie staje się zbyt głośny i ciasny. Dla osoby z jego wrażliwością, zatłoczony wagon to nie tylko „tłok” – to prawdziwy chaos bodźców. 🤯

​Nasza strategia przetrwania:
​Krótki dystans: Pierwszy pociąg był spokojny, więc i Kuba zachował spokój.
​Wyzwanie w pociągach regionalnych (KD): Tu bywa różnie. Zgiełk, głośne rozmowy i poczucie, że „wszyscy na mnie patrzą”, powodują u Kuby duży niepokój i nerwowe rozglądanie się.
​Złoty środek: Planując wyjazd poza powiat, zawsze szukamy pociągów IC z przedziałami. Dlaczego? Bo zamknięte drzwi przedziału to dla Kuby granica, która daje mu poczucie kontroli i bezpieczeństwa.
Czasami pomagają także słuchawki ale Kuba nie lubi ich nosić

​Na zdjęciu Kuba – jak zawsze czujny obserwator, analizujący każdy ruch w pociągu.

​A jak to wygląda u Was? Czy Wy też macie swoje „rytuały” lub sprawdzone sposoby na podróżowanie z bliskimi, którzy źle znoszą tłumy i hałas? Co u Was sprawdza się najlepiej – własne auto, pociąg, a może słuchawki wyciszające?
​Dajcie znać w komentarzach, Wasze doświadczenia mogą pomóc innym! 👇

24/03/2026

Kuba nie puści mnie nigdzie samego. Nie spał całą noc, bo się bał, że go nie zabiorę, gdzie jeździ ze mną zawsze

24/03/2026

A my znowu w drodze. Tym razem Wrocław i Poradnia bólu pleców i układu ruchu. To dla odmiany moje problemy zdrowotne, ale jak wiadomo Kuba towarzyszy mi w kazdej wyprawie . Na szczęście dzisiaj ma wolne od szkoły to nie musieliśmy odwoływać zajęć. Ale na przykład w czwartek jadę na konsultację neurochirurgiczna do Jeleniej Góry i już musiałem odwołać lekcje. Kuba nie zostanie sam beze mnie ani na chwilę
Teraz biedny odsypianie przespaną noc . Tak bardzo przeżywał ten wyjazd , że aż nie mógł zasnąć.

23/03/2026

Zmieniłem nazwę naszego profilu, bo chcę, aby lepiej oddawała naszą codzienność. Sam będąc w spektrum autyzmu i z ADHD, mam swoje trudności i ograniczenia, które w połączeniu z tym, co przeżywa Kuba, dają pełniejszy obraz naszej rzeczywistości.

Diagnozę spektrum i ADHD otrzymałem dopiero w zeszłym roku, ale całe życie czułem, że „coś jest nie tak”. Zastanawiałem się, dlaczego źle się czuję w grupie, dlaczego nawiązywanie kontaktu z innymi bywa dla mnie trudne, czy inni też zauważają tyle szczegółów, co ja. Do tego dochodziła wybuchowość, szybkie przechodzenie od frustracji do spokoju, dziwne zainteresowania i superfokus – cechy, które towarzyszyły mi całe życie.

Obserwując rozwój Kuby, zauważałem coraz więcej podobieństw między nami. Gdy Kuba został zdiagnozowany, poczułem niemal pewność, że znalazłem odpowiedź na wiele swoich pytań. Później, kiedy pojawiła się u mnie depresja, psycholog zasugerowała, że spektrum może dotyczyć także mnie. Testy to potwierdziły – spektrum i ADHD w formie mieszanej.

Tak wygląda nasza codzienność – ojciec i syn w spektrum, uczący się razem życia, wyzwań i małych zwycięstw każdego dnia.

22/03/2026

Odzyskaliśmy kontakt z naszym synem. Nie pozwolimy temu zniknąć.
Mamy mały przełom, na który czekaliśmy jakiś czas. Po zmianie leczenia farmakologicznego, zaledwie po tygodniu, stało się coś niesamowitego: Kuba zaczął się skupiać. Stał się spokojniejszy. Co najważniejsze – dopuszcza nas do swojego świata. Pozwala coś do siebie powiedzieć, słucha, reaguje.Jeden minus jest taki, że nasiliły się fiksacje .
Pani doktor miała rację – to jest ten stan, w którym w końcu możemy zacząć z Kubą realnie PRACOWAĆ.
Wiem, że pojawiają się głosy oponentów: „to tylko leki”, „to sztuczne”. Odpowiadam: dla dziecka z autyzmem, ADHD, padaczką, zaburzeniami organicznymi, zaburzeniami emocjonalnymi, leki to nie „droga na skróty”. To pomost, bez którego nie da się przejść nad przepaścią. Dzięki nim Kuba nie walczy już z samym sobą, a może zacząć walczyć o swoją przyszłość.
Nie liczymy na cuda. Wiemy, że ten stan może być kruchy i nie potrwa wiecznie. Dlatego teraz musimy działać dwa razy szybciej i dwa razy mocniej. Musimy wykorzystać tę „otwartą furtkę”, by przekazać mu jak najwięcej wiedzy o świecie, póki jego organizm nam na to pozwala.
Jesteśmy ciekawi jak to przełoży się na rozwiązanie bieżących problemów
Mamy teraz to, o czym marzyliśmy – 'otwarte drzwi' do umysłu naszego syna. Nie wiemy, jak długo to potrwa, dlatego nie możemy zmarnować ani jednego dnia. Każdy trening, każda lekcja i każda terapia teraz ważą dwa razy tyle. Wasze wsparcie to dla nas jedyna szansa, by wykorzystać ten przełom do maksimum. Pomóżcie Kubie poznać świat, zanim ten znów stanie się dla niego niezrozumiały .

21/03/2026

Dlaczego nie wolno porównywać naszych dzieci?
Droga Kuby to walka na wielu frontach. 🧩
​W ostatnim czasie pod naszymi postami pojawia się mnóstwo porad dotyczących leczenia. Choć doceniamy chęć pomocy, musimy przypomnieć, że sytuacja Kuby jest medycznie niezwykle złożona i każda uniwersalna porada może być dla niego ryzykowna.
​👉 Dlaczego widzą „tylko” autyzm?
Wiemy, że u Kuby cechy autystyczne są bardzo wyraźne i widoczne na pierwszy rzut oka. To one często determinują to, jak postrzegają go inni. Jednak to, co widać na zewnątrz, to tylko ułamek jego historii. Pod tą warstwą kryje się skomplikowana przeszłość neurologiczna, której nie da się streścić w jednym słowie.
👉 Kuba nie bierze leków na "Autyzm" , jak niektórzy tu uważają. Kuba bierze leki po to aby mógł jak najlepiej funkcjonować. Były momenty , że Kuba się moczył. W sumie z przerwami do teraz . Przeszedł badania kątem działania układu moczowego. Ale od początku było wiadomo , że problem tkwi w głowie. Jeden lek całkowicie hamował moczenie . I kiedy tylko Kuba przestał się moczyć , lek był wycofywany . Po trzecim podejściu , Kuba całkowicie przestał się moczyć . Po prawie 3 latach , znowu trafił się epizod moczenia , akurat mieliśmy wizytę u nowego lekarza . Już nie wprowadzał tego leku , który pomagał gdyż jego branie mogłoby być zbyt obciążające . Podanie leku obniżającego lęki , od razu zatrzymało moczenie .
​👉 Dramatyczny start i fundamenty neurologiczne
Kuba walczy o zdrowie od pierwszych chwil życia. W 2. dobie doszło do niedotlenienia oraz wylewu dokomorowego III stopnia, co doprowadziło do wodogłowia pokrwotocznego. To nie są tylko „trudności” – to trwałe zmiany organiczne, które są fundamentem wszystkich jego wyzwań.
​👉 Wielochorobowość to nie zestaw „typowych” cech
U Kuby nakładają się na siebie diagnozy, które wzajemnie na siebie wpływają:
​Zaburzenia organiczne wynikające z uszkodzeń OUN,
​Padaczka, która wymaga ogromnej ostrożności przy jakichkolwiek zmianach,
​ADHD oraz Spektrum Autyzmu,
Niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym,
​Złożone zaburzenia ogólnorozwojowe.
​👉 Indywidualna terapia to konieczność, nie wybór
Przy tak szerokiej wielochorobowości metoda „kopiuj-wklej” nie istnieje. To, co pomaga dziecku „tylko” w spektrum, u Kuby może wejść w niebezpieczną interakcję z jego stanem neurologicznym. Każdy jego postęp to wynik precyzyjnej pracy specjalistów, którzy znają każdy milimetr jego historii choroby.
​👉 Szanujmy tę unikalną drogę
Kuba przeszedł niewyobrażalnie trudny proces, by być w miejscu, w którym jest dzisiaj. Porównywanie go do innych dzieci jest krzywdzące, bo jego start i codzienne bariery są zupełnie inne.
​Wsparcie to przede wszystkim akceptacja faktu, że każdy ma swoją, niepowtarzalną drogę do pokonania. Dziękujemy, że jesteście z nami i szanujecie naszą prywatną walkę. ❤️

20/03/2026

Utknęliśmy właśnie w Jeleniej Górze, gdzie pojechaliśmy z Kubą do mojego lekarza . Wizyta została odwołana a my czekamy dwie godziny na pociąg .
I teraz tak , Kuba nie puści mnie nigdzie samego , po wszystkich lekarzach , gdzie ja jeżdżę , Kuba jedzie ze mną. Nie zostanie w domu z nikim, wszędzie ze mną. A ja podobnie jak Kuba też mam sporo problemów zdrowotnych i jeżdżę po lekarzach w promieniu 120 km . Mam zdiagnozowane wielopoziomowe dyskopatie : szyjną I lędźwiowa. Odcinek lędźwiowy jest mocno zniszczony , przeszedłem 6 operacji kregoslupowych ale dalej mam przepuklinę, wypukliny , zaawansowane zwyrodnienia , stenozie . Do tego dochodzi cukrzyca z powikłaniami i depresja z zaburzeniami lękowymi , spektrum autyzmu i ADHD . Leczę się w kilku miejscach na dolnym Śląsku i wszędzie gdzie jadę Kuba jedzie ze mną. Tak więc obaj chorujemy i obaj mamy swoich lekarzy . Właśnie koszty dojazdów do tych lekarzy specjalistów są tym jednym z elementów naszej zbiórki na siepomaga. Czasami ludzie pytają na co zbieramy , na co taka kwota ? Kwota zbiórki jest orientacyjna jest to zbiórka ciągła. Tak jak wyżej napisałem , same dojazdy do specjalistów to już są dla nas konkretne kwoty . W naszej miejscowości jest tylko lekarz pediatra . Terapię, rehabilitację , badania , lekarze wszystko na wyjazdach .
I tak właśnie siedzimy sobie na dworcu w Jeleniej Górze , ponieważ mój lekarz w ostatniej chwili odwołał wizytę .
Tak to właśnie u nas wygląda.
Przy okazji wszystkim, którzy nas obserwują , komentują , lajkują, serdecznie dziękujemy . Otrzymujemy od Was dużo słów wsparcia, jest to bardzo budujące i pocieszające. Nasza sytuacja jest bardzo złożona i skomplikowana .
Gdyby ktoś chciał nas wesprzeć, w komentarzu jest link do zbiórki .
Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie