Martynka Stasiak - Zespół Retta

14/04/2025

Kto pobiegnie z nami 8 czerwca? 🏃🏃🏃
Serdecznie zapraszamy ❤️❤️❤️

🏃‍♀️ ZAPISY TRWAJĄ TYLKO DO 4 MAJA! 🏃‍♂️
ZAPISZ SIĘ JUŻ TERAZ ➡️ https://zapisy.inessport.pl/

Nie zwlekaj - dołącz do nas i pokaż, że dobro ma moc!
III Pabianicki Charytatywny Bieg i Marsz Nordic Walking CORIN ONKO-RUN już 8 czerwca 2025 r. w Pabianicach, a zapisy kończą się 4 maja!

Po raz kolejny biegniemy i maszerujemy dla Martynki Stasiak, która choruje na zespół Retta. Ta dzielna dziewczynka potrzebuje naszego wsparcia i właśnie dzięki Wam możemy jej realnie pomóc!

Każdy uczestnik otrzyma wyjątkowy pakiet startowy, pełen wartościowych niespodzianek od sponsorów, piękną koszulkę oraz pamiątkowy medal!
Dla zwycięzców przewidziano bardzo atrakcyjne nagrody, w tym m.in. nasze innowacyjne modele bielizny one size Kylie, które pojawią się również podczas Wystawy Światowej Expo 2025 w Osace!

👟 5 km biegu lub marszu Nordic Walking
🌍 Możliwość udziału wirtualnego, symbolicznie lub jeśli tylko chcesz z każdego miejsca na świecie!
👧 Bieg dla dzieci - niech najmłodsi też poczują radość pomagania!

To coś więcej niż sport - to wspólnota, solidarność i świadomość.Bo CORIN ONKO-RUN to także inicjatywa, która promuje profilaktykę raka piersi, raka jąder i prostaty, zdrowy styl życia i siłę edukacji - dzięki Fundacja Zdrowy Biust i Stowarzyszenie "Wszystko Gra - Pabianice".
Piknik „Zdrowa Rodzina” towarzyszący wydarzeniu to dodatkowa okazja do spotkań, rozmów i wspólnego świętowania dobra - dla ciała i ducha!

CORIN jako główny sponsor wydarzenia zaprasza Was z całego serca. Bo kiedy biegniemy razem - pomagamy mocniej.

19/03/2025

Dzisiaj poznałam dwie moje koleżanki Lilę i Marysię 🥰 to było wyjątkowe spotkanie, bo wszystkie trzy jesteśmy wyjątkowymi dziewczynkami. Cudownie jest spotkać swoje bratnie dusze, które rozumieją się bez słów ❤️❤️❤️

01/03/2025

Za nami kolejna wizyta w Texas Children's Hospital. Podczas tego pobytu odbyliśmy dwie wizyty jedna z gastroenterologiem aby skonsultować moje wyniki oraz masę ciała, a drugą kontrolną wizytę z neurologiem. Od Pani gastroenterolog dostaliśmy cenne wskazówki, co zrobić aby zwiększyć ilość tłuszczyku na moim ciałku, bo póki co jest go zdecydowanie za mało. Z neurologiem rozmawialiśmy o moich postępach, dr jest bardzo zadowolony z mojego zainteresowania otoczeniem i uważności na to co dzieje się wokół mnie. Rozmawialiśmy również o postępach dziewczynek biorących udział w procesie badań klinicznych nad terapią genową na Zespół Retta. Jest to ogromna nadzieja dla nas, która powoli staje się rzeczywistością ❤️
Dziękujemy, że jesteście z nami ❤️❤️❤️

08/02/2025

Ćwiczenia z mamą 😊

08/01/2025

Dziękuję wszystkim, którzy w zeszłym roku oddali mi swoje 1,5% i będę ogromnie wdzięczna, jeśli i w tym roku zechcecie mnie wesprzeć w walce o zdrowie ❤️
https://www.siepomaga.pl/martyna-stasiak

31/12/2024

W tym roku naprawdę bardzo dużo się wydarzyło:
♥️ Udało nam się osiągnąć zielony pasek na zbiórce.
♥️ Rozpoczęłam leczenie lekiem Daybue, które cały czas kontynuuję.
♥️ Odbyłam dwie wizyty w Texas Children's Hospital
♥️ Uczestniczyłam w turnusach rehabilitacyjnych i miałam nieźle wypełniony grafik tygodniowy.

A to wszystko dzięki Wam, za co bardzo dziękuję. Walka o moje zdrowie wciąż trwa i jeszcze nie jedno wyzwanie przede mną, ale z takimi ludźmi nie ma rzeczy niemożliwych ❤️❤️❤️

Dzisiaj z okazji nadchodzącego Nowego Roku, życzę Wam przede wszystkim zdrowia, radości i miłości. Niech ten rok przyniesie Wam mnóstwo szczęśliwych chwil, spełnionych marzeń, a każdy dzień będzie pełen uśmiechu ♥️

17/12/2024

♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
Z całego serca dziękuję za zorganizowanie kiermaszu świątecznego w Szkoła Podstawowa im. H Ch Andersena w Petrykozach, z którego zebrane środki zasiliły moją skarbonkę na siepomaga i pomogą mi w walce o zdrowie ❤️
Wraz z rodzicami wysyłamy wszystkim osobom zaangażowanym, oraz biorącym udział w kiermaszu świątecznym serdeczne podziękowania. Wasza pomoc i wsparcie mają dla nas ogromne znaczenie i dają nam siłę do dalszej walki ♥️♥️♥️

12/11/2024

Witajcie Kochani 😊
Muszę podzielić się z Wami dobrymi nowinami 🥰 wczoraj firma Neurogene ogłosiła wstępne wyniki początkowej grupy pacjentów poddanej terapii genowej na zespół Retta 😊
Cudownie słyszeć tak dobre wieści zza ocenu 🥰
Tymczasowe dane dotyczące skuteczności u pierwszych czterech dzieci z grupy otrzymującej niskie dawki wskazują na znaczącą poprawę we wszystkich obszarach, w tym:
👉Funkcje dłoni/motoryka precyzyjna,
👉Język/komunikacja
👉Chodzenie/motoryka duża
Dziewczynki po otrzymaniu terapii genowej stopniowo zaczęły nabywać umiejętności tj: samodzielne jedzenie za pomocą sztućców, samodzielne poruszanie się, wykonywanie poleceń i wyrażanie emocji, wypowiadanie pierwszych słów ♥️
Nie zaobserwowano oznak, że poprawa zatrzymała się na pewnym poziomie, dlatego cały czas dziewczynki uczą się nowych umiejętności 🥰
Czytając takie wiadomości dni odrazu robią się pogodne, a uśmiech nie schodzi nam z twarzy 😊 Trzymamy kciuki dalej za jak najlepsze efekty i jak najszybsze zatwierdzenie terapii genowej 🙏♥️

https://www.reverserett.org.uk/positive-interim-efficacy-data-announced-by-neurogene/?fbclid=IwY2xjawGgpmFleHRuA2FlbQIxMQABHXGFDnYhTmyxKGaChVpGYVaa2KFhTcRbxY2CJrI6daZaI3PEAgR9pcxx6g_aem_X11guy_npIr2qp3oXyZpVw

28/08/2024

Witajcie Kochani ♥️

Wczoraj byłam na kontrolnej wizycie w Texas Children's Hospital 🏥

Pan doktor przeprowadził badanie oraz dokładny wywiad z rodzicami aby porównać mój stan zdrowia oraz umiejętności teraz do tych sprzed rozpoczęcia terapii.

Pan doktor jest zadowolony z efektów mojego leczenia i zaleca jego kontynuację 💪

Podsumowując pierwsze 6 miesięcy możemy powiedzieć o poprawie:
1. Kontaktu, jestem bardziej zaciekawiona co dzieje się dookoła mnie, co ktoś do mnie mówi, odwracam się kiedy ktoś mnie woła i śmieje się kiedy dzieje się coś fajnego ❤️
2. Więcej wokalizuje czyli gadam po swojemu❤️
3. Poprawiła się również moja równowaga, nie przewracam się już tak często jak kiedyś i jestem bardziej świadoma zagrożenia.❤️
4. Od rozpoczęcia leczenia Daybue nie pojawiły się również żadne napady padaczkowe 🙏♥️
5. Zaburzenia oddychania również nie dokuczają mi już tak mocno jak wcześniej ❤️
6. Zdecydowanie lepiej sypiam ❤️

W Texas Children's Hospital pod kierownictwem dr Bernharda Sutera trwają badania kliniczne terapii genowej zespołu Retta.
Doktor na razie nie może zdradzić nam zbyt wielu szczegółów ale powiedział, że póki co badania przebiegają pomyślnie i nie odnotowują skutków ubocznych🙏 ♥️

Mam nadzieję, że niebawem terapia genowa zostanie zatwierdzona, bardzo chciałabym móc biegać i bawić się jak inne dzieci. Wiem też, że aby tak było muszę na to zapracować dlatego codziennie uczęszczam na różne terapie i dzielenie ćwiczę 💪

Bardzo Wam dziękuję za to, że mnie wspieracie, dzięki Wam mogę tu dzisiaj być i przyjmować syrop Daybue, po którym czuje się zdecydowanie lepiej i który zatrzymuje postęp tej okropnej choroby ♥️♥️♥️

https://www.siepomaga.pl/martyna-stasiak

23/06/2024

Mój super bohater 💪 najwspanialszy na świecie tata ♥️ doskonale wiem co to znaczy córunia tatunia 🥰 a psikusy z tatą są pierwsza klasa 😄 Kocham najmocniej ♥️♥️♥️

05/06/2024

Kochani zapraszam Was w tą niedzielę do Parku Wolności w Pabianicach🫶 oprócz biegu będziecie mogli spędzić miło czas na pikniku rodzinnym, na którym nie zabraknie atrakcji dla dzieci i smakołyków 😋😋 Będzie można wykonać również badania profilaktyczne.. nie może Was tam zabraknąć 😍
Do zobaczenia w niedzielę ♥️

Jeszcze tylko dzisiaj do końca dnia możecie zapisać się na CORIN ONKO-RUN II Pabianicki Charytatywny Bieg i Marsz Nordic Walking - Biegniemy dla Martynki!🏃‍♀️🚶🏃🚶‍♀️🏃‍♂️🚶‍♂️

link do zapisów: https://zapisy.inessport.pl/

Nie przegapcie tego! 😁
Warto tam być, nie tylko dla baaaardzo bogatego pakietu startowego ale także dla fantastycznej atmosfery, badań profilaktycznych, odrobiny ruchu w niedzielny poranek i oczywiście naszej kochanej MARTYNKI!!!! 👼
Widzimy się 9 czerwca w Pabianicach!
Zróbmy razem coś dobrego!💪😘🥰❤