Co to jest strona internetowa?

DDX3X Poland

Strona główna
Polska
Poznan
DDX3X Poland

Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od DDX3X Poland, Zdrowie i medycyna, Poznan.

Strona DDX3X Poland jest pierwszą polską stroną facebookową poświęconą tej rzadkiej chorobie genetycznej by dostarczyć wiedzę i badania potwierdzone naukowo rodzicom dzieci w Polsce, by nie musieli szukać informacji i pomocy zagranicą.

16/04/2026

Z ogromną radością informuję, że w tym tygodniu pomyślnie obroniłam rozprawę doktorską na Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Ostatnie pięć lat było dla mnie zarówno pełne wyzwań, jak i satysfakcji. Nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności wobec mojej Pani Promotor, prof. dr hab. Ewa Mojs. Chciałabym również podziękować mojej Promotor pomocniczej, dr hab. Roksanie Malak, za wsparcie i cenne wskazówki podczas tej długiej drogi.

Dziękuję komisji doktorskiej w składzie: prof. dr hab. Bartłomiej Perek, prof. dr hab. Ewa Baum, prof. dr hab. Agnieszka Słopień, prof. dr hab. Jacek Wysocki, prof. dr hab. Michał Żarowski, dr hab. Jan Domaradzki i dr hab. Dariusz Walkowiak. Słowa podziękowań kieruję także do recenzentów:
prof. dr hab. Violetty Opoki-Winiarskiej
prof. dr hab. Jolanty Wierzby
oraz dr hab. Michała Ziarko.

Chciałabym również podziękować prof. dr hab. Mirosławowi Andrusiewiczowi za współpracę oraz za obecność na mojej obronie – poczytuję to jako wielki honor.

Szczególne podziękowania kieruję do mojej rodziny, w szczególności mojego męża, który wspieral mnie na każdym etapie i bez którego pogodzenie wychowania mojej wyjątkowej i ukochanej córki, codziennych obowiązków oraz pracy nie byłoby możliwe.

Z niecierpliwością czekam na kontynuację pracy nad DDX3X w ramach zespołu Mojs Lab oraz na zwiększanie świadomości społecznej i wiedzy naukowej na temat DDX3X.

15/04/2026

Podczas konferencji DDX3X we Włoszech rodzice będą mogli skorzystać z bezpłatnej opieki nad dziećmi w czasie kiedy rodzice będą słuchali wykładów.

12/04/2026

Już 12 i 13 czerwca 2026 r. w Ciechocinku odbędzie się Międzynarodowy Dzień DDX3X, który od kilku lat obchodzony jest na świecie, głównie w USA i na zachodzie Europy.

12 czerwca zapraszam serdecznie na atrakcje dla wszystkich rodzin z dziećmi z DDX3X pod Tężniami w Ciechocinku.

13 czerwca odbędzie się Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X na którym wystąpią specjaliści oraz rodzice dzieci z DDX3X z Polski i innych krajów.
Do udziału w Forum zapraszam poza rodzinami z dziećmi (które przybędą Międzynarodowy Dzień DDX3X):

-nauczycieli
-pedagogów specjalnych
-logopedów
-dyrektorów szkół i placówek oświatowych
-kierowników domów samotnej matki
-kierowników domów dziecka
-lekarzy
-pielęgniarki
-fizjoterapeutów
-szerokie grono ekspertów pracujących z dziećmi z niepełnosprawnościami, szczególnie:

*autyzmem
*niepełnosprawnością intelektualną
*opóźnieniem rozwojowym
*zespołem Retta
*mózgowym porażeniem dziecięcym
*chorobami rzadkimi
*zespołem Dandy Walker'a

Udział w Forum jest bezpłatny, wymagana jednak jest wcześniejsza rezerwacja miejsca w formularzu rejestracyjnym. Rodziny z dziećmi także proszę o wypełnienie formularza zgłoszeniowego a także wolontariuszy którzy chcieliby poświęcić swój czas na wsparcie wydarzenia.
Formularz zgłoszeniowy znajduje się na stronie www.ddx3x.pl

Po części oficjalnej Forum Zdrowia Dziecka rodziny z dziećmi z DDX3X będą mogły skorzystać z bezpłatnych konsultacji z ekspertami w Kompleks sanatoryjno-hotelowy "Markiewicz"

Szczegółowy plan obu dni wydarzenia już wkrótce.

Dziękuję współorganizatorom za zaangażowanie i chęć przyjęcia rodzin i dzieci z DDX3X z otwartym sercem i pokazania jak wiele uzdrowisko Ciechocinek ma do zaoferowania dla dzieciom z chorobami rzadkimi:
Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz
Prezesowi Uzdrowisko Ciechocinek S.A.
dr Marcinowi Zajączkowskiemu
oraz Ks. dr Jackowi Kędzierskiemu dyrektorowi Caritas Diecezji Włocławskiej

12/04/2026

Miło jest mi przedstawić kolejnego prelegentach III Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Genui- Prof. Martinę Schroeder. Pani Profesor jest Immunologiem. Wykład Pani Profesor pogłębi naszą wiedzę na temat zespołu DDX3X w kontekście odporności. Pani Profesor badała białko DDX3 już 20 lat temu, długo przed tym zanim zespół DDX3X został odkryty. Będzie to zupełnie inne ujęcie niż na dotychczasowych konferencjach.

06/04/2026

Dr Esther Gomariz Rosario by lepiej zrozumieć mechanizmy molekularne związane z genem DDX3X, Pani Doktor prowadzi badania z użyciem modelu danio pręgowanego w Murcjańskim Instytucie Badań Biosanitarnych w Hiszpanii. Czekamy na najnowsze wyniki zespołu Prof. Cayueli Fuentes, która szefuje projektem badań.

06/04/2026

W gronie światowej klasy ekspertów nie zabraknie znanej i cenionej w Polsce i na świecie Profesor Roksany Malak, która jest wybitnym autorytetem w dziedzinie fizjoterapii dziecięcej i zespołu DDX3X.

Dziękujemy, że Pani Profesor będzie z nami!

06/04/2026

Profesor Steven Gray to śwatowej klasy ekspert, który wystąpi na naszej konferencji DDX3X w Genui. Profesor Gray szefuje Laboratorium Gray Lab w Teksasie w ramach Centrum Medycznego Uniwesytetu Texas Southwestern. Skupia się na rozwoju terapii genowych dla zaburzeń neurorozwojowych- w tym DDX3X.

Przyjęcie przez Profesora zaproszenia do wytąpienia na konferecji osobiśce i jego przybycie do Włoch uważamy za ogromny sukces. Z niecierpliwością czekamy na wykład Profesora, który przedstawi wyniki najnowszych badań nad terapią dla zespołu DDX3X, nad którym pracuje już kilka lat.

21/03/2026

Prof. Dorothy Griece, psychiatra dzieci i dorosłych z Icahn School of Medicine at Mount Sinai w Nowym Yorku, która prowadzi badania nad zespołem DDX3X już niedługo wygłosi swój wykład na Konferencji we Włoszech w Genui.

15/03/2026

W tym tygodniu miałam przyjemność przedstawić zawiłość tego czym jest zespoł DDX3X, którego to tematykę zgłębia nasz zespoł naukowy pod kierunkiem Prof. Ewa Mojs kierownika Katedra i Zakład Psychologii Klinicznej UMP i dr hab. Roksany Malak o zespole DDX3X.

Spotkanie Sieci Wsparcia dla Psychologów i Pedagogów ze Szkół Specjalnych przebiegło w bardzo miłej atmosferze a tematyka okazała się szalenie interesująca dla uczestniczek- na tyle, że trudno było nam zakończyć spotkanie.

Dziękuję za zaproszenie Pani Agnieszcze Molendzie z Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej dla Dzieci i Młodzieży ze Specjalnymi Potrzebami Edukacyjnymi oraz Pani Emilia Modrzyńska ze Szkoły Specjalnej nr 101 w Poznaniu za propozycję by podjąć ten niezwykle ważny temat. Dziękuję za organizację spotkania gospodarzom- Szkole Podstawowej nr 9 im. dra Franciszka Witaszka w Poznaniu. Dziękuję uczestniczkom za zainteresowanie i ciekawe pytania.

15/03/2026

Pani Profesor Aysegul Efe, która dała się poznać jako ekspert niezwykl przychylny rodzinom dzieci z DDX3X podczas Konferencji DDX3X w Poznaniu, gdzie udzieliła darmowych konsultacji dla rodziców spotka się ponownie z naszą społecznością już w maju we Włoszech!

Pani Profesor jest znaną i cenioną psychiatrą. Jest ordynatorem Oddziału Psychiatrii Dzieci i Dorosłych w największym szpitalu w Turcji- City Etlik. Pani Profesor będzie reprezentować także Tureckie Ministerstwo Zdrowia.

15/03/2026

Pani Profesor Angela Morgan z Melburne University, która wystąpiła na II Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Poznaniu, ponownie zechciała z nami współpracować i wystąpi na konferencji DDX3X w Genui.

Pani Profesor jest znanym i cenionym patologiem mowy. Zajmuje się genetycznymi przyczynami trudności rozwoju mowy w zaburzeniach neurozwojowych i w chorobach rzadkich, w tym DDX3X.

Cieszymy się bardzo na ponowne spotkanie Panią Profesor!

15/03/2026

Pani Profesor Nan Yang będzie prelegentem na III Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Genui.

Pani Profesor jest biologiem, neurobilogiem i ekspertem terapii komórkami macierzystymi.

Na codzień Pani Profesor pracuje w Seaver Center for Autism Research and Treatment, Icahn School of Medicine at Mount Sinai które znajduje się w Nowym Yorku, gdzie jest liderem projektu naukowego nad modelami komórkowymi opartymi na komórkach macierzystych dla zaburzeń neurorozwojowych, w tym DDX3X.

Z niecierpliwością czekamy na wykład Pani Profesor!

Adres

Poznan

Strona Internetowa

http://www.ddx3x.pl/

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy DDX3X Poland umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do DDX3X Poland:

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Poznan?

Udostępnij

Kategoria

Zdrowie i medycyna