DDX3X Poland

10/05/2026

🇺🇸📢We are delighted and proud to announce that the International Forum on Children’s Health with DDX3X has been granted the Honorary Patronage of Marta Nawrocka, the wife of the President of Poland😊

📅 The event will take place on June 12–13.
▪️ On the first day, we invite you to enjoy activities for all families with children with DDX3X near the graduation towers in Ciechocinek.
▪️ On June 13, the Municipal Cultural Center will host the Children’s Health Forum for DDX3X, attended by specialists and parents of children with DDX3X from Poland and other countries.

✔ Participation in the Forum is free of charge; it only requires prior registration via the form available at www.ddx3x.pl.

International DDX3X Day in Ciechocinek is not only a scientific event, but above all a celebration of families’ stories, hope, and determination in the fight for a better future for children with rare diseases.

10/05/2026

🇵🇱 Nasz zespół naukowy z Katedra i Zakład Psychologii Klinicznej UMP z Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu reprezentował Polskę w Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Genui we Włoszech, podczas której zaprezentowaliśmy wyniki naszych badań naukowych📊📈

Pani Profesor Roksana Malak, Prof. dr hab. Ewa Mojs i Prof. dr hab. Włodzimierz Samborski oraz mgr Maria Tuczyńska udzielili konsultacji dla rodziców dzieci z DDX3X. Pani mgr Maria Tuczyńska wzięła także udział w sesji posterowej dla studentów.

Bardzo dziękujemy Prof. dr. hab. Zbigniewowi Krasińskiemu Rektorowi Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu za objęcie Konferencji patronatem.

🇺🇸 Our research team from the Department of Clinical Psychology at Poznań University of Medical Sciences represented Poland at the International DDX3X Conference in Genoa, Italy. We presented the results of our research on DDX3X syndrome 📊📈

Prof. Roksana Malak, Prof. Ewa Mojs, Prof. Włodzimierz Samborski, and Maria Tuczyńska, MSc, provided consultations for parents of children with DDX3X. Maria Tuczyńska, MSc, participated in a poster session for students.

We would like to express our sincere gratitude to Prof. Zbigniew Krasiński, Rector of the Medical University of Poznan, for serving as the conference’s patron.

09/05/2026

🇮🇹 Si è appena conclusa la terza Conferenza Internazionale DDX3X a Genova (5-6 maggio 2026) — due giornate estremamente stimolanti dedicate allo scambio di conoscenze ed esperienze sulla sindrome DDX3X 🧬

Durante la conferenza abbiamo esaminato il DDX3X da molteplici prospettive: educativa, genetica, biologica, psichiatrica, della terapia genica e della ricerca sulle cellule staminali 🔬

Si tratta di una piattaforma unica di dialogo e collaborazione — che riunisce scienziati, famiglie e giovani ricercatori che stanno iniziando il loro percorso scientifico legato al DDX3X 🤝

Particolarmente commovente è stata la presenza di decine di famiglie con bambini ❤️ Sono proprio loro che ogni giorno ci ricordano perché la scienza è così importante e sono la nostra più grande fonte di ispirazione per continuare il nostro lavoro.

Ringraziamo tutti i partecipanti per aver creato questa comunità unica.

🇺🇸 The 3rd International DDX3X Conference in Genoa (May 5–6, 2026) is now behind us—two incredibly inspiring days dedicated to sharing knowledge and experiences related to DDX3X syndrome 🧬
During the conference, we examined DDX3X from many perspectives: educational, genetic, biological, psychiatric, gene therapy, and stem cell research 🔬

It is a unique platform for dialogue and collaboration—bringing together scientists, families, and young researchers embarking on their scientific journey related to DDX3X 🤝

The presence of dozens of families with children was particularly moving ❤️ They are the ones who remind us every day why science is so important and are our greatest inspiration to continue our work.

Thank you to all participants for creating this exceptional community.

🇵🇱 Za nami III Międzynarodowa Konferencja DDX3X w Genui (5–6 maja 2026) — dwa niezwykle inspirujące dni poświęcone wymianie wiedzy i doświadczeń wokół zespołu DDX3X 🧬

Podczas konferencji spojrzeliśmy na DDX3X z wielu perspektyw: edukacyjnej, genetycznej, biologicznej, psychiatrycznej, terapii genowej oraz badań nad komórkami macierzystymi 🔬

To wyjątkowa platforma dialogu i współpracy — łącząca naukowców, rodziny oraz młodych badaczy rozpoczynających swoją drogę naukową związaną z DDX3X 🤝

Szczególnie poruszająca była obecność kilkudziesięciu rodzin z dziećmi ❤️ To właśnie one każdego dnia przypominają nam, dlaczego nauka ma tak ogromne znaczenie i są największą inspiracją do dalszej pracy.

Dziękujemy wszystkim uczestnikom za stworzenie tej wyjątkowej społeczności.

29/04/2026

Ostatnie chwile by się zarejestrować. Jutro oficjalnie zamykamy rejestrację na Konferencję DDX3X w Genui.

⏰ Ultimo giorno per iscriversi!

Oggi è l’ultima occasione per registrarsi alla nostra conferenza internazionale sulla sindrome DDX3X in modalità online.

Da domani le iscrizioni saranno ufficialmente chiuse.

Non perdere l’opportunità di partecipare, ascoltare esperti internazionali e far parte di questa importante occasione di condivisione e crescita.

👉 Iscriviti ora sul sito www.ddx3x.it

IscrivitiOra

⸻

🇬🇧
⏰ Last day to register!

Today is the final chance to sign up for our international DDX3X conference online.

Registrations will officially close tomorrow.

Don’t miss the opportunity to join, hear from international experts, and be part of this important moment of connection and learning.

👉 Register now on www.ddx3x.it

25/04/2026

Genetyczka Millou Kennis znana z Konferencji DDX3X w Poznaniu wystąpi osobiście na włoskiej Konferecji w Genui. Milou jest doktorantką badającą zespół DDX3X u chłopców pod kierunkiem Prof. Snijders Blok, odkrywczyni zespołu DDX3X. Zapraszam na kanał DDX3X Poland gdzie można odsłuchać wystąpienia w Poznaniu z tłumaczeniem.

24/04/2026

📣 Z wielką radością i dumą informujemy, że Międzynarodowe Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X zostało objęte Patronatem Honorowym Małżonki Prezydenta RP Marty Nawrockiej. 😊

📅 Wydarzenie odbędzie się w dniach 12-13 czerwca.
▪️ Pierwszego dnia zapraszamy na atrakcje dla wszystkich rodzin z dziećmi z DDX3X pod Tężniami w Ciechocinku.
▪️ 13 czerwca w Miejskim Centrum Kultury odbędzie się Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X, na którym obecni będą specjaliści oraz rodzice dzieci z DDX3X z Polski i innych krajów.

✔ Udział w Forum jest bezpłatny, wymaga jedynie wcześniejszego zgłoszenia poprzez formularz dostępny na stronie www.ddx3x.pl.

🎥 Zapraszamy media ogólnopolskie do objęcia wydarzenia patronatem medialnym. Międzynarodowy Dzień DDX3X w Ciechocinku to nie tylko wydarzenie naukowe, ale przede wszystkim historie rodzin, nadziei i determinacji w walce o lepszą przyszłość dzieci z chorobami rzadkimi.

17/04/2026

Profesor Battini, która prowadzi badania historii naturalnej na populacji pacjentów włoskich z DDX3X przedstawi perspektywę kliniczną w wykładzie na Konferencji DDX3X w Genui. Ośrodek Stella Maris w którym Pani Profesor prowadzi badania jest ośrodkiem referencyjnym na Włochy dlatego tymbardziej perspektywa wykładu będzie szalenie interesująca.

16/04/2026

Z ogromną radością informuję, że w tym tygodniu pomyślnie obroniłam rozprawę doktorską na Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Ostatnie pięć lat było dla mnie zarówno pełne wyzwań, jak i satysfakcji. Nie potrafię wyrazić swojej wdzięczności wobec mojej Pani Promotor, prof. dr hab. Ewa Mojs. Chciałabym również podziękować mojej Promotor pomocniczej, dr hab. Roksanie Malak, za wsparcie i cenne wskazówki podczas tej długiej drogi.

Dziękuję komisji doktorskiej w składzie: prof. dr hab. Bartłomiej Perek, prof. dr hab. Ewa Baum, prof. dr hab. Agnieszka Słopień, prof. dr hab. Jacek Wysocki, prof. dr hab. Michał Żarowski, dr hab. Jan Domaradzki i dr hab. Dariusz Walkowiak. Słowa podziękowań kieruję także do recenzentów:
prof. dr hab. Violetty Opoki-Winiarskiej
prof. dr hab. Jolanty Wierzby
oraz dr hab. Michała Ziarko.

Chciałabym również podziękować prof. dr hab. Mirosławowi Andrusiewiczowi za współpracę oraz za obecność na mojej obronie – poczytuję to jako wielki honor.

Szczególne podziękowania kieruję do mojej rodziny, w szczególności mojego męża, który wspieral mnie na każdym etapie i bez którego pogodzenie wychowania mojej wyjątkowej i ukochanej córki, codziennych obowiązków oraz pracy nie byłoby możliwe.

Z niecierpliwością czekam na kontynuację pracy nad DDX3X w ramach zespołu Mojs Lab oraz na zwiększanie świadomości społecznej i wiedzy naukowej na temat DDX3X.

15/04/2026

Podczas konferencji DDX3X we Włoszech rodzice będą mogli skorzystać z bezpłatnej opieki nad dziećmi w czasie kiedy rodzice będą słuchali wykładów.

12/04/2026

Już 12 i 13 czerwca 2026 r. w Ciechocinku odbędzie się Międzynarodowy Dzień DDX3X, który od kilku lat obchodzony jest na świecie, głównie w USA i na zachodzie Europy.

12 czerwca zapraszam serdecznie na atrakcje dla wszystkich rodzin z dziećmi z DDX3X pod Tężniami w Ciechocinku.

13 czerwca odbędzie się Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X na którym wystąpią specjaliści oraz rodzice dzieci z DDX3X z Polski i innych krajów.
Do udziału w Forum zapraszam poza rodzinami z dziećmi (które przybędą Międzynarodowy Dzień DDX3X):

-nauczycieli
-pedagogów specjalnych
-logopedów
-dyrektorów szkół i placówek oświatowych
-kierowników domów samotnej matki
-kierowników domów dziecka
-lekarzy
-pielęgniarki
-fizjoterapeutów
-szerokie grono ekspertów pracujących z dziećmi z niepełnosprawnościami, szczególnie:

*autyzmem
*niepełnosprawnością intelektualną
*opóźnieniem rozwojowym
*zespołem Retta
*mózgowym porażeniem dziecięcym
*chorobami rzadkimi
*zespołem Dandy Walker'a

Udział w Forum jest bezpłatny, wymagana jednak jest wcześniejsza rezerwacja miejsca w formularzu rejestracyjnym. Rodziny z dziećmi także proszę o wypełnienie formularza zgłoszeniowego a także wolontariuszy którzy chcieliby poświęcić swój czas na wsparcie wydarzenia.
Formularz zgłoszeniowy znajduje się na stronie www.ddx3x.pl

Po części oficjalnej Forum Zdrowia Dziecka rodziny z dziećmi z DDX3X będą mogły skorzystać z bezpłatnych konsultacji z ekspertami w Kompleks sanatoryjno-hotelowy "Markiewicz"

Szczegółowy plan obu dni wydarzenia już wkrótce.

Dziękuję współorganizatorom za zaangażowanie i chęć przyjęcia rodzin i dzieci z DDX3X z otwartym sercem i pokazania jak wiele uzdrowisko Ciechocinek ma do zaoferowania dla dzieciom z chorobami rzadkimi:
Burmistrz Ciechocinka Jarosław Jucewicz
Prezesowi Uzdrowisko Ciechocinek S.A.
dr Marcinowi Zajączkowskiemu
oraz Ks. dr Jackowi Kędzierskiemu dyrektorowi Caritas Diecezji Włocławskiej