DDX3X Poland

31/08/2025

Najnowszy wykład z Konferencji DDX3X jest już dostępny. Doktor Milou Kennis prezentuje najnowsze już opublikowane badana dotyczące chłopców z DDX3X.

Zapraszam do oglądania, polubienia i pamiętajcie także o subskrybowaniu kanału DDX3X Poland.

25/08/2025

Specjalnie dla rodzin włoskich DDX3X
ze Stowarzyszenia O.D.V powstał skrót konferencji DDX3X w języku włoskim.

To wszystko dzięki najnowszej wersji sztucznej inteligencji i naszym wyjątkowym przyjaciołom, którzy tego dokonali.

Dzięki temu pomożemy Stowarzyszeniu przebić się do większej świadomości społecznej we Włoszech i wesprzemy ich inicjatywy 🇮🇹🇵🇱

This material was translated and prepared with the support of artificial intelligence (AI).Oltre 900 partecipanti, sia online che di persona, provenienti da ...

23/08/2025

Kilka słów o różnicach między a autyzmem w nowym niezwykłym miejscu w Poznaniu.

10/08/2025

Jessica Martin wygłosiła w Poznaniu wykład na temat zachowań w zespole DDX3X.

Wykład jest już dostępny na kanale Youtube DDX3X Poland- zachęcam do subskrybowania by nic nie umknęło.

10/08/2025

Kilka słów o tym jak diagnostyka dzieci jest ważna.

06/08/2025

Wykład Profesora Stephen'a Floora jest już dostępny na kanale YT DDX3X Poland. Zapraszam do oglądania.

Zapraszam serdecznie także do subskrybowania Kanału bo wkrótce kolejne wykłady.

31/07/2025

Podróż przez włoski obcas zawiodła nas do Giusy i Rocco, rodziców Gabiele, chłopca z DDX3X z którymi poznaliśmy się na włoskiej grupie DDX3X O.D.V. Było to dla mnie niesamowite spotkanie bo Gabriel jest drugim chłopcem z DDX3X, którego poznałam.

Niezwykłe jest jak mimo bariery językowej, gdy łączy nas wspólny cel jesteśmy w stanie się porozumieć.

Dziękujemy za przesympatyczne i wzruszające jednocześnie spotkanie.

31/07/2025

Każda pora jest dobra na wymianę doświadczeń i rozmowę z rodzicami dzieci z DDX3X nie ważne kiedy i gdzie jesteśmy. Na naszym szlaku podróży przez Puglię spotkaliśmy uroczą mamę Raky i jej córeczkę Biancę. Znamy się z włoskiej grupy DDX3X O.D.V a tym razem spotkaliśmy się na żywo. Raky jest nauczycielem wspomagającym i podzieliła się ze mną informacjami jak wygląda edukacja dzieci z DDX3X we Włoszech. Była to cenna wymiana doświadczeń. Dziękujemy za przesympatyczne spotkanie i za pyszną kawę!

25/07/2025

25 lipca - świętujemy dzień Akcji Testowania Genetycznego! 🎉🧬

Nie czekaj! ⏳

Tam gdzie masz wątpliwości co do rozwoju swojego dziecka porozmawiaj z pediatrą 👨‍⚕️👩‍⚕️o możliwości wykonania testów genetycznych.

21/07/2025

Już 25 lipca odbędzie się pierwszy dzień Akcji na Rzecz Badań Genetycznych, który jest inicjatywą .

Akcja ma zachęcać rodziców dzieci niezdiagnozowanych lub z wątpliwą diagnozą do rozmowy z pediatrą dziecka o badaniach genetycznych. Diagnoza daje coś potężnego: zrozumienie i wiedzę. Podkreślamy to w naszych pracach naukowych o zespole DDX3X Ewa Mojs Roksana Malak

Zachęcam rodziców dzieci zdiagnozowanych genetycznie do dołączenia do akcji,opisania waszej historii i oznaczeniu posta i np. by więcej osób dowiedziało się o akcji i również o DDX3X. Może to przekonać innych rodziców do pójścia w kierunku badań genetycznych.

17/07/2025

🇵🇱 Dziś miałam przyjemność połączyć przedstawicieli europejskiej społeczności DDX3X w jednym czasie i miejscu - rodziców, naukowców i reprezentantów stowarzyszeń.

Dziękuję dr Helene Frenkiel 🇫🇷 , że znalazłaś dla nas czas i udzieliłaś nam cennych rad i za Twoje zaangażowanie na rzecz społeczności DDX3X. Dziękuję Justine Desouches 🇪🇸 , wice przewodniczącej stowarzyszenia DDX3X Spain, Valentinie Laghi 🇮🇹 z Ass. DDX3X O. D. V. oraz nowemu członkowi naszej społeczności Mugurelowi Georgescu z Rumuni 🇷🇴 za uczestnictwo, wymianę doświadczeń i informacji oraz chęć kontynuowania współpracy.

Razem możemy więcej 💪
Zapraszam innych europejskich przedstawicieli do kontaktu!

🇬🇧
Today, I had the pleasure of bringing together the European DDX3X community in one place at one time—parents, scientists, and representatives of associations 😀

Thank you , Dr. Helene Frenkiel 🇫🇷 , for taking the time to give us valuable advice and for your commitment to the DDX3X community. Thank you to Justine Desouches 🇪🇸, vice president of the DDX3X Spain association, Valentina Laghi 🇮🇹 from Ass. DDX3X O. D. V., and new member of our community Mugurel Georgescu from Romania 🇷🇴 for participating, sharing experiences and information, and for your willingness to continue working together.

Together we can do more💪
I invite other European representatives to get in touch!

08/07/2025

Wykład Andrei Boitnott, wygłoszony na II Międzynarodowej Konferencji DDX3X w Poznaniu jest już dostępny. Andrea pracuje nad opracowaniem potencjalnej terapii genowej dla zespołu DDX3X w laboratorium Stevena Gray'a w Teksasie.

Zachęcam do odsłuchania w języku polskim - wystarczy włączyć opcję napisów polskich.