Życie z zespołem autozapalnym aplaid

08/04/2026

Sześcioletni Michał od miesiąca walczy w szpitalu ze skutkami zapalenia układu nerwowego. Stan ten wywołała jego choroba genetyczna – zespół autozapalny APLAID.

Michaś aktualnie nie chodzi, nie siada, nie je samodzielnie. Nasiliły się bardzo objawy ataksji móżdżkowej. Mówi mało i niewyraźnie. Wymaga odżywiania dożylnego. Jego szpik kostny nie działa prawidłowo, co powoduje niedokrwistość i niebezpieczny brak odporności.

Michał przeszedł 7 zabiegów plazmaferezy. Teraz czeka na decyzję o wprowadzeniu silnego leku immunosupresyjnego.

Po wyjściu ze szpitala będzie pilnie potrzebował intensywnej rehabilitacji i dalszego leczenia.

Jeśli jeszcze nie rozliczyłeś podatku i masz taką możliwość, to proszę, przekaż Michałkowi 1,5% podatku:
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2101 Michał Gorgoń”.

Michałka można również wspierać poprzez zrzutkę:
https://zrzutka.pl/m8ge3p

Zapraszam też do grupy z licytacjami:
https://www.facebook.com/share/g/18VzutQM29/

Dziękuję za każdą pomoc, udostępnienie, wsparcie ❤️

Michaś ma zaledwie 6 lat, a już musi mierzyć się z czymś, czego większość z nas nawet nie potrafi sobie wyobrazić.Choruje na ultrarzadką chorobę genetyczną – zespół autozapalny APLAID. To schorzenie sprawia, że jego układ odpornościowy działa nieprawidłowo i atakuje własny orga...

19/03/2026

Michaś już drugi tydzień walczy w szpitalu z zapaleniem układu nerwowego w przebiegu jego choroby autozapalnej APLAID.

Sytuacja wciąż jest bardzo poważna.
Przed nim długa droga powrotu do sprawności.

Jeśli chcesz wesprzeć jego leczenie i rehabilitację, link znajdziesz w komentarzu.

Dziękujemy ❤️

09/03/2026

Witajcie!

Aktualnie jesteśmy w Łodzi na neurologii.
Michaś ma podawane immunoglobuliny.

Jeśli sytuacja pozwoli, będziemy szukać powodu słabnięcia mięśni Michałka. Jak znajdziemy przyczynę, może uda nam się powstrzymać ten proces.
Coraz częściej Michaś skarży się na bóle w nóżkach, szczególnie rano. Widać, że są słabe, nieskoordynowane.

Dziękujemy za wszystkie wiadomości i słowa wsparcia. Czas oczekiwania na decyzję w sprawie przeszczepu jest dla nas bardzo trudny. Nerwy mieszają się ze strachem i zniecierpliwieniem. Dlatego Wasza obecność jest dla nas niesamowicie ważna i pomocna ❤️

Pozdrawiamy ❤️

08/03/2026

Witajcie!

Chcieliśmy tu wstawić zdjęcie Michasia z pięknym kwiatkiem i życzeniami dla wszystkich wspaniałych kobiet, które nas wspierają ❤️

Niestety zdjęcia z kwiatkiem nie mamy jak zrobić, Misio od pewnego czasu walczy na neurologii w Łodzi. Także dodajemy takie z zeszłego roku.

Życzymy Wam drogie Panie, aby każdy dzień roku był dla Was wyjątkowy. Nie tylko ten z datą 08.03., ale każdy jeden. Niech spotykają Was same piękne chwile, uśmiech niech nigdy nie opuszcza Waszych twarzy.

Wszystkiego najlepszego 🌺🌼🏵🌸
Dziękujemy, że jesteście ❤️

04/03/2026

To już 7 rok walki.
Pierwszy szpital w wieku 3 miesięcy.
Potem miesiąc w miesiąc kolejne hospitalizacje. Kolejne badania. Kolejne kroplówki, pompy z lekiem. Kolejne dni, tygodnie, miesiące spędzone w szpitalnej sali, daleko od domu.
Za chwilę czeka nas następny tydzień spędzony na oddziale neurologii.
Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo.
Mimo wszystko Michaś jest bardzo dzielny.
Dzięki wsparciu dobrych ludzi robi ogromne postępy.
Ma zapewnioną najlepszą możliwą opiekę.

Prosimy, pamiętaj o Michałku rozliczając PIT:
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2101 Michał Gorgoń”.

Walkę Michałka możesz też wspomóc poprzez Zrzutkę - link zostawiam w komentarzu.

Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie, każde polubienie, każdy komentarz i udostępnienie ❤️

28/02/2026

28 lutego – Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich

Dziś mówimy o tych, o których świat słyszy zbyt rzadko.

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich to dzień solidarności z osobami, które każdego dnia mierzą się z diagnozami, o których często nawet lekarze wiedzą niewiele. To dzień widzialności. Nadziei. I odwagi.
Michaś jest jedynym dzieckiem w Polsce chorującym na Zespół Autozapalny APLAID (mutacja w genie PLCG2).

APLAID to ultrarzadka choroba genetyczna układu odpornościowego. Na świecie opisano zaledwie kilkadziesiąt przypadków. Nie istnieje leczenie przyczynowe. Nie ma jednego sprawdzonego schematu terapii. Nie ma statystyk, które dawałyby rodzicom jasną odpowiedź, co będzie dalej.
Choroba ma ciężki, nieprzewidywalny przebieg. Obejmuje układ odpornościowy, jelita, skórę, płuca. Towarzyszą jej stany zapalne, gorączki, wyniszczenie organizmu, częste hospitalizacje. Każda infekcja to zagrożenie. Każdy dzień to walka o stabilność.

Rokowania? Wciąż nieznane.

A mimo to Michaś codziennie wstaje i walczy. Rehabilitacja, terapie, wizyty u specjalistów, badania, kolejne próby leczenia. To jego codzienność zamiast zwykłego dzieciństwa.

Choroby rzadkie wcale nie są rzadkie – w Europie żyje z nimi około 30 milionów osób. Każda z tych historii to konkretna twarz. Konkretne dziecko. Konkretna rodzina.

Dziś prosimy – zobaczcie Michała. Zapamiętajcie jego historię. Udostępnijcie ją dalej.
Jeśli chcecie wesprzeć jego leczenie i dalszą walkę, możecie to zrobić tutaj:

https://zrzutka.pl/m8ge3p

Wasza pomoc to dla nas nie tylko wsparcie finansowe. To sygnał, że w tej rzadkiej chorobie nie jesteśmy sami.
Bo choć diagnoza jest rzadka, miłość i nadzieja – już nie.
Dziękujemy, że jesteście z nami!

26/02/2026

Rozmowy ze szpitalnej sali:
- Wiesz o czym marzę, mamo?
- O czym Miśku?
- Żeby mieć kolegę. Takiego, który nie będzie się ze mnie śmiał. I będzie lubił Minecraft, jak ja!

Dzieci przewlekle chore, które spędzają większość swojego życia w izolacji, w szpitalach, mają inne marzenia od rówieśników.

Michaś kończy w tym roku 7 lat. Nigdy nie miał kolegi. Nikt go nigdy nie zaprosił na urodziny. Całym oknem na rówieśników jest jego starsza siostra.

Czy to się kiedyś zmieni? Mamy ogromną nadzieję, że tak. Dlatego się nie zatrzymujemy. Każdy dzień jest walką w kierunku normalności. I może wreszcie spełni się to piękne marzenie: mieć kolegę ❤️

24/02/2026

Dziś zaczęliśmy kwalifikację do przeszczepu szpiku.
Jesteśmy po pierwszych wywiadach i badaniach.
Targają nami skrajne emocje.
Z jednej strony nadzieja - szansa na normalność, życie bez obaw przy każdym wyjściu z domu.
Z drugiej strony strach - co jeśli... jest tak dużo niewiadomych. Czy w ogóle Miśka zakwalifikują? Czy przeszczep to faktycznie dobre wyjście? Przecież sam w sobie niesie ogromne ryzyko powikłań.

Lekarze są zgodni co do jednego: przypadek Michała jest bardzo trudny. Tu nie ma jednej drogi. Tu nie ma żadnych drogowskazów. Jest jedynie metoda prób i błędów i nadzieja, że trafimy z leczeniem.

Trzymajcie mocno kciuki.
Za Michasia, żeby dobrze zniósł wszystkie badania.
Za mnie, żebym nie opadła z sił.

Michałka można wespierać poprzez fundację
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/michal-gorgon

Lub przez zrzutkę
https://zrzutka.pl/m8ge3p

Michaś to sześcioletni fan dinozaurów, chorujący na ultrarzadką chorobę genetyczną - zespół autozapalny APLAID. Czeka na kwalifikację do przeszczepu szpiku, ze względu na zniszczony przez chorobę układ odpornościowy.Niestety jego przypadek jest bardzo trudny i lekarze rozważają odrzu...

20/02/2026

Padaczka.
Podstępna choroba, która przejmuje kontrolę nad Twoim życiem.

Wstajesz rano w dobrym humorze, pełen energii. Przygotowujesz się do codziennych obowiązków: rewalidacja w szkole, potem zajęcia z logopedą, na koniec rehabilitacja. Obmyślasz plan na późniejsze zabawy: w końcu wioska osadników sama się nie obroni! Trzeba stworzyć kolejne golemy! (Tak, Minecraft zaczyna powoli przyćmiewać dinozaury).

Siadasz do śniadania, jesz ulubione j***o na miękko. I nagle wszystko się zatrzymuje. Nie wiesz co się dzieje. Czujesz dezorientację, a potem zmęczenie i senność, z którymi nie da się wygrać.

Kładziesz się. Zasypiasz. Mama siada przy Tobie i pilnuje czy spokojnie oddychasz, czy napady nie wracają, czy saturacja jest w porządku.

Tak nieststy wygląda wiele dni Michałka. Choć poranki bywają optymistyczne, jedna chwila zmienia wszystkie plany. Obowiązki schodzą na dalszy plan.

Padaczko! Daj nam wreszcie święty spokój!!!

18/02/2026

Witajcie!

Odbyliśmy konsultację z fizjoterapeutą, który bardzo holistycznie spojrzał na Michałka, nie tylko przez pryzmat jego chorób.
Badanie było długie i bardzo dokładne. Niestety wyniki są bardzo niepokojące.

1. Michaś ma asymetrię czaszki, która jest spłaszczona z jednej strony. Konieczne są zajęcia Integracji Strukturalnej Czaszki. Pozwoli ona na przywrócenie równowagi napięciowej w obrębie głowy, szyi i klatki piersiowej. Okazuje się, że takie zniekształcenie czaszki może powodować nieprawidłowe napięcie tkanek, funkcji nerwów czaszkowych, a nawet wpływać na swobodę oddechu.

2. Misio ma asymetrię miednicy, przeprosty w kolanach, skróconą całą jedną stronę ciała, spłaszczoną klatkę piersiową, przeciążony kręgosłup i stawy biodrowe. Wymaga bardzo intensywnej i pilnej rehabilitacji. Musimy się udać na dodatkową konsultację do ortopedy, który da nam zielone światło na zajęcia dostosowane do stanu jego stawów (liczne zwyrodnienia). Nieststy rehabilitacja będzie długa i bolesna, ale jest szansa, że uda się wzmocnić osłabione mięśnie na tyle, że Michaś będzie w stanie pokonywać dłuższe dystanse na nóżkach.

3. Fizjoterapeuta zalecił nam również terapię czaszkowo - krzyżową. Misio żyje w ciągłym napięciu. Jest napięcie związane z codziennymi stresami, napadami padaczkowymi, bólem przy codziennych zastrzykach, wysiłek przy terapiach. Jest dużo napięcia związanego ze spektrum, w którym Michaś jest. Trudność z rozładowaniem emocji zamienia się też w napięcie całego ciała. Dodatkowo asymetria wymaga od niego ciągłego napięcia części mieśni, przez to, że pozostałe są bardzo słabe. Terapia czaszkowo - krzyżowa będzie dla Michałka ogromnym wsparciem w uzyskiwaniu równowagi napięciowej i emocjonalnej.

Misio się wczoraj trochę podłamał. Rozumie doskonale co się wokół niego dzieje i wie co oznacza "długa i bolesna rehabilitacja". Bo to nie tylko jest dyskomfort i ból związany z fizjoterapią. Ale to też kolejne godziny spędzone w gabinetach, zamiast na zabawie. Kolejne godziny "wycięte z dzieciństwa".

Dziękujemy przeogromnie za Wasze wsparcie, dzięki któremu możemy zapewniać Michałkowi konieczne terapie, rehabilitację i sprzęt do ćwiczeń w domu. Bez Was to wszystko by się nie udawało ❤️

Dlatego pamiętajcie proszę o Miśku przy rozliczeniu PIT:
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2101 Michał Gorgoń”.

Miśka możecie też wspierać poprzez fundację:
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/michal-gorgon

Lub zrzutkę:
https://zrzutka.pl/m8ge3p

09/02/2026

Jako rodzice nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli nauczyć się takiego życia.

Że codzienność naszego dziecka wypełnią rehabilitacje, terapie, turnusy rehabilitacyjne i kolejne wizyty u specjalistów, a nie zwykła dziecięca beztroska.

Każdy dzień to walka — czasem cicha, czasem bardzo głośna — o zdrowie Michałka i o jego przyszłość.
Bywają momenty zmęczenia, strachu i bezsilności… ale jest też nadzieja.

I tą nadzieją jesteście Wy.
Prosimy Was o przekazanie 1,5% podatku dla naszego synka.
To dla Was tylko jedna decyzja w rozliczeniu,
a dla Michałka kolejna szansa na terapię, leczenie i krok do przodu.

👉 1,5% to nie jałmużna. To realna pomoc.
👉 Dla nas — ratunek. Dla Michałka — przyszłość.
Dziękujemy, że jesteście z nami w tej drodze.

W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „2101 Michał Gorgoń”.

Wdzięczni rodzice Michałka

Razem mamy , aby tworzyć lepsze jutro. Dołącz do grona naszych SuperBohaterów i odmień czyjś los.

12/09/2025

Wczoraj odbyliśmy wizyty w dwóch poradniach w Centrum Zdrowia Dziecka – immunologicznej i metabolicznej.

Dowiedziałam się, że przeszczep szpiku u osób z obciążeniem neurologicznym jest dużo bardziej obciążony ryzykiem powikłań. Na dniach ma się odbyć konsylium w sprawie Michała, we wtorek powinnam poznać wnioski.

Wróciliśmy do konieczności wykonania badania funkcjonalności genu PLCg2 u Michała. Badanie to nie jest "zwykłym" badaniem genetycznym, sprawdzającym czy w danym genie jest jakaś mutacja. Funkcjonalność genu daje odpowiedź jak dana mutacja działa, jak dobrać leczenie i jakie są rokowania względem choćby przeszczepu szpiku.

Niestety, żadne laboratorium w Polsce nie wykonuje tego testu. Koszt samego badania jest ogromny, ale dzięki dotychczasowej pomocy uda nam się go pokryć z już zgromadzonych środków. Nie znamy kosztu transportu lotniczego materiału biologicznego, ale powinno nam się udać opłacić całość.

W badaniu angio-mri uwidoczniono patologiczne skupisko naczyń w okolicy ciemieniowej. Doktor podczas wizyty w poradni metabolicznej zauważyła u Michała opóźnienie psychoruchowe. Mamy obserwować czy Michał uczy się nowych rzeczy, czy osiąga nowe umiejętności. Niestety wiele wskazuje na początki opóźnienia umysłowego, które będzie postępować. Musimy zmaksymalizować ilość godzin terapii, rehabilitacji, żeby opóźnić ten proces jak tylko się da.

Ze względu na coraz większą liczbę wyjazdów, wizyt, badań oraz konieczność zwiększenia godzin terapii, postanowiłam o wznowieniu Michałkowej zrzutki. Choć miałam nadzieję, że to nie będzie konieczne. Po kolejnej nieprzespanej w nerwach nocy, muszę się jednak znowu zwrócić do Was po pomoc ❤️

Każda złotówka i każde udostępnienie ma dla nas ogromne znaczenie 💙

https://zrzutka.pl/t7mhkg