Wojownicze Serce Bruna

24/03/2025

Cześć kochani!

Nasz kawaler skończył 5 lat 🙉🎂🎉
Tylko kiedy to minęło? ..Czas nie ma litości i pędzi jak szalony.

Nasz syneczek to najdzielniejszy chłopak na świecie ❤️ pomimo tego, że jest tak wiele do "poprawki", to dla nas jest idealny, właśnie taki jaki jest 🫶

Bruno dokonał już w swoim życiu wielu niemożliwych rzeczy. Nie mieliśmy pewności jak będzie się rozwijał po przebytym udarze. Czy będzie w ogóle chodził i mówił 😔
A on zaskakuje nas każdego dnia ,swoją ogromną determinacją.

Choć mamy jeszcze wiele do nadrobienia, to małymi kroczkami, ale pewnie idziemy po swoje 💪🏆 bo wierzymy, że będzie tylko lepiej ♥️

~rodzice Bruna

27/02/2025

Cześć kochani!

W ten piękny tłusty czwartek przybywamy z porcją dobrych wieści 🫶😍♥️

Bruno był w szpitalu w Warszawie na rutynowej 3dniowej kontroli. Wykonano serię badań, które wykazały, że jest dobrze 🙏👌

Każdy rodzic dziecka z wadą serca marzy, aby usłyszeć, że nic się nie zmieniło od ostatniej kontroli. Przy sztucznych zastawkach jest to tym bardziej istotne, gdyż często ulegają zwapnieniom i konieczna jest ich ponowna wymiana...czyli operacyjne wszycie nowej zastawki.

Nasza radość jest wielka! 🎉❤️
Kolejna kontrola dopiero w październiku, więc możemy się teraz cieszyć chwilą spokoju i skupić wyłącznie na rozwoju Bruna.

Trzymajcie się... słodko 😁🍩

Ps. Pamiętajcie o Brunie przy rozliczeniu podatkowym 😉🥰
Będziemy bardzo wdzięczni 🙏

~rodzice Bruna

12/02/2025

Cześć kochani ❤️

Zbliża się okres rozliczeń, a to czas w którym można przekazać swoje 1,5% podatku i wesprzeć wybraną przez siebie osobę. Jeśli macie ochotę przekazać swoje 1,5% na rzecz Bruna to będzie nam niezmiernie miło 🫶❤️

Jak co roku zebrane środki pozwolą nam na realizację aktualnych terapii np neurologopedycznej czy osteopatycznej oraz opłacenie dodatkowych wizyt kardiologicznych, okulistycznych, neurologicznych itd.

W wakacje Bruno będzie brał udział w turnusie neurologopedycznym i dodatkowo w tym roku w lipcu, będzie uczestniczył w specjalistycznym 5dniowym turnusie rehabilitacyjnym w Warszawie. Jeden taki turnus to koszt ok 4 tysięcy złotych.

Terapia Bruna to ogromne wydatki, ale najwazniejsze jest to, że "gołym okiem" można zobaczyć jak ogromne efekty przynosi, że to co robimy ma sens ❤️

Wasze wsparcie jest nieocenione!
Dziękujemy 🫶

02/01/2025

Cześć kochani!
Witamy Was tym pięknym noworocznym uśmiechem 😁🫶😍

Jaki był ten miniony rok dla nas?
Stabilny pod kątem serduszka i bardzo dobry, biorąc pod uwagę rozwój całościowy Bruna. Mowa, która nie postępowała od dłuższego czasu, nagle ruszyła z przysłowiowego kopyta 😍

Na takie kamienie milowe czekaliśmy bardzo długo. Na co dzień może się wydawać, że terapie i nasza ciężka praca nie dają zadnych efektów. Jednak na wszystko potrzeba czasu. Tego nauczyliśmy się przy Brunie. Czym szybciej i więcej chcieliśmy, tym postępy były mniejsze 😔 W końcu zaakceptowaliśmy, fakt, że Bruno potrzebuje przede wszystkim wolnej przestrzeni na rozwój, stabilizacji i poczucia bezpieczeństwa, a nie kolejnych terapii.

Mowa nadal wymaga pracy i nie wiadomo czy kiedykolwiek będzie wyraźna i płynna, jednak dla nas najważniejsze jest to, że idziemy do przodu 💪

Na święta Bruno dorobił się 5 nowych szwów... jakby jeszcze mu było mało w życiu 😉
Trauma spowodowana poprzednimi hospitalizacjami znowu dała o sobie znać.
Na całe szczęście broda już praktycznie wygojona i zostanie tylko blizna na pamiątkę i nowy pluszak 😉

W styczniu czeka nas wizyta u neurologa, a w lutym Warszawa i oddział kardiologii 😔 Trzymajcie kciuki, aby serduszko nadal pracowało dobrze i nie wymagało żadnych interwencji. Tego życzymy sobie na ten nadchodzący rok, aby nadal było "nudno" i bez żadnych niespodzianek 🙏

A Wam kochani w nadchodzacym roku, przede wszystkim życzymy dużo zdrowia i radości. Dbajcie o siebie i swoich bliskich ❤️

~rodzice Bruna

21/10/2024

Cześć kochani! 😍
Trochę nas tu nie było.

Przede wszystkim chcielibyśmy ogromnie podziękować, że pamiętaliście o nas przy rozliczeniu podatkowym ❤️ Dzięki Wam możemy spokojnie kontynuować nasze regularne terapie i wizyty u specjalistów oraz zrealizować również plan, na dodatkowy turnus wakacyjny! 🫶

U nas dzieje się dużo. Bruno zaczyna coraz więcej mówić 😍 wiadomo, mowa nie jest jeszcze tak wyraźna jakbyśmy tego chcieli, ale przy tak ogromnych uszkodzeniach mózgu jakie ma Bruno trzeba się cieszyć z każdego postępu, nawet tego najmniejszego...a on idzie jak burza!

Niestety trafilismy pod opiekę kolejnej poradni, tym razem nefrologii dziecięcej. Jakiś czas temu Bruno przeszedł bardzo źle grypę żołądkowa i trafiliśmy na sor. Tam wykonano usg brzucha, ktore wykazało, że Bruno ma kamień na pęcherzyku żółciowym. Na cale szczęście, dopóki nie ma objawów bólowych, musimy po prostu kontrolować sytuację wykonując regularnie usg.

Jeśli chodzi o serducho, to następna planowa kontrola w Warszawie w lutym, chyba że będzie się działo coś niepokojącego, to oczywiście będziemy działali szybciej.

Niestety sezon jesienny nas nie oszczędza 😔 Już dwa razy brakowało bardzo niewiele, aby skończyło się antybiotykiem. Udało nam się jednak opanować sytuację w porę 💪

Mamy nadzieję, że ten sezon chorobowy przetrwamy we względnym zdrowiu i tego też życzymy Wam ❤️
Dbajcie o sobie i Waszych bliskich ❤️

~rodzice Bruna

19/08/2024

Cześć kochani!

Ten przystojniak wpada dziś do Was z dobrymi wieściami! 😍

Tomografia komputerowa potwierdziła, że na razie możemy spać spokojnie 🥰

Tętnica w jednym miejscu jest rzeczywiście lekko zwężona, ale nie wymaga na razie żadnej interwencji 🥳
Następna kontrola za pół roku! 💪

Cieszymy się i korzystamy z chwili wytchnienia, która była nam bardzo potrzebna 🥰

Trzymajcie się ciepło 🌞

~rodzice Bruna

31/07/2024

Cześć kochani!

Za oknem wakacyjne słońce 🌞🌞🌞 ..a my od wtorku znowu w szpitalu 😔

Po ostatniej konsultacji lekarskiej, jednak zlecono nam wykonanie tomografii komputerowej serca.

Wyniki dadzą nam realny obraz serduszka i będziemy mieli pewność, czy to blizny przekłamują obraz w badaniu echo, czy tętnica rzeczywiście jest przewężona i potrzebny jest zabieg interwencyjny.

Badanie musiało być wykonane w znieczuleniu i z podaniem kontrastu. Ciężko zliczyć, które to już znieczulenie i kontrast u Bruna 😒 Niby przywykliśmy i wiemy, że Bruno to siłacz, ale zawsze jest strach czy wszystko i tym razem pójdzie zgodnie z planem.

Na całe szczęście dzisiaj wszystko odbyło się bez komplikacji. Musimy zostać jeszcze noc na obserwacji, a wyniki TK, najprawdopodobniej będą dopiero za parę dni.

Liczymy na to, że jutro dostaniemy wypis 🙏🥰

Trzymajcie mocno kciuki, żeby okazało się, że wszystko z naszym ukochanym serduszkiem jest w najlepszym porządku ✊️❤️

Życzymy Wam spokojnego wieczoru🙂

~rodzice Bruna

05/07/2024

Wracamy do domu! 🥳🥳🥳

Wypis dostaliśmy dopiero dzisiaj, ale wyniki badań są dobre i to jest najważniejsze ❤️

Przypadek Bruna będzie poruszony na konsylium w środę i dostaniemy informacje czy konieczne jest wykonanie TK serca. Jeśli tak to jeszcze w lipcu lub na początku sierpnia będziemy musieli się ponownie położyć na odział, jeśli nie to kolejna szpitalna kontrola dopiero za pół roku.

Niestety w przypadku Bruna dokladny obraz serca nie jest widoczny na zwykłym echo, ze względu na dużą ilość zrostów, które zasłaniają obraz i uniemożliwiają zmierzenie średnicy tętnic. W tetralogii fallota, bardzo ważna jest regularna kontrola tętnic i gradientów bo tętnice lubią się zwężać, a gradienty wzrastać. Dlatego trzeba być cały czas czujnym.

Serduszko Bruna posiada wiele zbliznowaceń. Prof Nałęcz, gdy próbował się dostać do klatki piersiowej Bruna, aby przygotować go do drugiej operacji w Genewie, przekazał nam, że klatka była w dramatycznym stanie. Wszystko było posklejane i rozcięcie groziło uszkodzeniem komór, dlatego operacja Bruna trwała dłużej niż planowano. Zrosty są teraz widoczne również na echo i dlatego nie można w pełni określić realnego stanu serduszka.

Dlatego lekarze dla pewności będą się konsultować czy badanie TK jest konieczne, żeby nie przegapić istotnych zmian. Bardzo to cenimy i w końcu czujemy się dobrze zaopiekowani w Polsce, a to naprawdę dużo dla nas znaczy.

My szczęśliwi wracamy do domu, a Wam życzymy udanego weekendu ❤️

~rodzice Bruna

03/07/2024

Cześć kochani 😉
Od wczoraj jesteśmy w szpitalu na kontroli serduszka.

To nasza pierwsza wizyta od dłuższego czasu. Minęło ponad półtora roku od operacji w Genewie. Zmieniliśmy szpital prowadzący z Gdańska na Warszawę. Teraz to tu będziemy leczyć Bruna. Na razie jesteśmy zadowoleni z bardzo miłego i pomocnego personelu, jednak wszystko tu tak opornie idzie 😔 ...jak to w polskich szpitalach.

Dzięki Wam mieliśmy możliwość doświadczyć jak inaczej może wyglądać opieka i jak sprawnie można wszystko przeprowadzić, dlatego tym ciężej jest nam odnaleźć się w naszej polskiej rzeczywistości.

Na razie wykonujemy wszystkie badania i czekamy na wyniki. Powtarzamy holtera. Jutro jeszcze echo i badania krwi. Jeśli zdążymy wykonać wszystko i wyniki będą dobre, to może uda nam się dostać wypis i wrócić do domu jeszcze jutro 🙏 na to bardzo liczymy 😍

Jesteśmy pod wielkim wrażeniem jak Bruno sobie radzi 💪 nasz dzielny duży chłopak 😍

Trzymajcie kciuki, żeby wyniki były dobre ✊️
Jutro damy znać czy wracamy czy zostajemy.

Trzymajcie się ciepło ❤️

~rodzice Bruna

20/05/2024

Cześć kochani 🥰
Długo nas tu nie było, ale to dlatego, ze bardzo dużo się u nas dzieje.

Chcemy się przede wszystkim pochwalić naszymi ostatnimi osiągnięciami!

BRUNO ZACZYNA MÓWIĆ 😻
Na razie są to pojedyncze słowa, ale składające się z różnych sylab. Jeszcze jakiś czas temu nawet nie marzyliśmy o takich postępach 😍 Ktoś kto ma zdrowe dziecko w podobnym wieku, zazwyczaj narzeka, ze dziecko za dużo mówi 😝 i nie do końca będzie w stanie zrozumiec naszą radość, ale my cieszymy się każdą sylabą i tym, że wypowiadane słowa coraz łatwiej jest zrozumieć. Powoli zaczynamy, tez tworzyć proste zdania. A wszystko to zasługa ciężkiej systematycznej pracy, którą Bruno wykonuje każdego dnia.

Co do serduszka, pierwszy raz mieliśmy zakładany holter na 24h, żeby głównie skontrolować niskie tętno Bruna podczas snu. Byliśmy w szoku jak dzielnie zniósł całą procedurę. Jeszcze pare miesięcy temu nie byłoby mowy, żeby założyć mu jakiekolwiek elektrody. Zapewne zerwałby je, jeszcze zanim lekarz zdążyłby mu je założyć 🙈

Bruno oprócz postępów w mowie, bardzo rozwinął się całościowo i chyba powoli zaczyna akceptować, że te wszystkie badania są wpisane w jego życie. Rośnie nam bardzo mądry i dzielny chłopak ❤️

Niebawem jedziemy do Warszawy na kontrolne echo serca, żeby sprawdzić jak wygląda przewężona tętnica płucna. W lipcu kładziemy się na oddział żeby wykonać wszystkie potrzebne badania.

Tymczasem staramy się żyć normalnie i korzystać z pięknej pogody 😍

Życzymy Wam dużo słońca ☀️☀️☀️

~rodzice Bruna

01/03/2024

Cześć kochani! 😉
Wracamy z Warszawy z kontrolnej wizyty u kardiologa.

Niestety przy tak poważnej wadzie serca jaką ma Bruno, konieczne są rutynowe kontrole. Ostatnią mieliśmy 6 miesięcy temu. Teraz kolejna jest konieczna już za 3 miesiące.

Tetralogia fallota to wada, w której potrzebne są częste "poprawki". Zastawki się psują, tętnice przewężają, a gradienty wzrastają.
Trzeba być czujnym każdego dnia.

Rutynowe kontrole to zawsze ogromny stres.
Tak też było dzisiaj. Pomimo bardzo dokładnego badania, nie udało się uzyskać dobrego obrazu jednej tętnicy płucnej. Na badaniu wyszła bardzo wąska, dlatego w najbliższym czasie musimy położyć się na oddział w Warszawie i wykonać kontrolne TK serca, aby sprawdzić czy rzeczywiście zwężenie jest duże. Jeśli okaże się, że tak to Bruno będzie wymagał poszerzenia zwężonej tętnicy poprzez wstawienie stentu.

Pozytywną wiadomością jest to, że ogólny obraz serca jest dobry dlatego możliwe, ze zwężenie na razie nie wpływa negatywnie na serduszko i będziemy mogli "ukraść" trochę czasu do wykonania potrzebnego zabiegu.

Na całe szczęście również zastawka wstawiona w Genewie ponad rok temu pracuje idealnie i nie ma żadnych oznak zużycia co niestety jest również wpisane w ryzyko tej wady.

Podsumowujac, musimy wykonać kontrolne badanie TK i może cewnikowanie serca z poszerzeniem tętnicy, ale ogólny stan Bruna jest dobry i z tego trzeba się cieszyć ❤️

My wracamy do domku, a Wam życzymy spokojnego weekendu 🥰

~rodzice Bruna

20/02/2024

Nadal nie macie komu podarować 1,5% podatku? 😉😻🫶

🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻
Poniżej krok po kroku jak przekazać 1,5% podatku na rzecz naszego Bruna 🫶❤️

Dowiedz się jak przekazać Brunowi swoje 1,5% podatku.